Gąbczak

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Gąbczak

Postprzez Python » So gru 05, 2009 5:35 pm

Witam wszystkich!

Jeszcze dwa miesiące temu nie uwierzyłbym że kiedyś będę pisał na forum o takiej tematyce..jak zapewne wilu z Was,zanim dowiedzieliście się o chorobie własnej czy bliskich.
Nam świat stanął na głowie 20 pazdziernika.Córka(11 lat) dotychczas była zdrowym dzieckiem,bez żadnych problemów,chodzi do specyficznej szkoły gdzie sprawnośc fizyczna jest bardzo ważna.Na początku pazdzienrika pojawiły sie bóle głowy i wymioty.Bylismy u 8 róznych lekarzy,w tym neurologow-stwierdzono migreny.Po lekach bole glowy i wymioty ustaly,ale pojawil sie dziwny bol pod lopatkami.Dopiero na prywatnej wizycie pediatra dal nam skierowanie na badania do szpitala.
Gdy zemdlała w czasie badania natychmiast poddano ja TK. Nerwowosc obslugi i fakt iz szybko zbielgo sie wielu lekarzy jasno mówila ze jest żle.Wezwano neurochiruga-poinfomowla mnie o masie zalegającej w tylnej części czaszki,do tego początek obrżeku mózgu i cechy wodoglowia.Szczesciem zwolnilo sie miejsce na rezonansie-po rezonansie córke przewieziono na naurochirurgie.Operowano 21 pażdziernika.Wstepnie lekarz podejrzewal rdzeniaka-wiec domyslacie sie co czulismy jako rodzice...Cork awyszla ze szpitala 8 listopada,i nadal czekalismy na wynik histo-pato.Jejs tany psychiczny teraz jest świetny,jest pelna poczucia humoru.Ma problmeyz prawa strona ciala-ale chodzi sam,troche problemow zrownowaga.Do tego pojawil sie zez-ale okulista nie stwierdzil utraty chcoby odrobiny wzroku.Wynik badanai histopatologicznego to;
astrocytoma pilocyticum gwiaździak włosianokomórkowy czyli gąbczak (I WHO)
Moze to zabrmzi dziwnie ale ucieszylismy sie z tego wyniku-wczesniej mowiono nam za to prawdopodobnie będzie IV WHO.
Onkolog zaleciła tylko kontrolne badania i wizyty u niej co jaksi czas.
W tej chwili czekamy na rezonans-ma byc 10 grudnia-onkolodzy nie ufaja neurochirurgom i chca miec pewnosc ze ejst czysto(po operacji wykonano tylko dwa razy TK-z wynikiem b.dobrym)
Powiem szczeże że boje sie tego czym ten nowotwór naprawde jest,lekarze twierdzą ze to zmiana łagodna i mozna z tym dozyć starości,z drugiej storny slyszalem opinie-że jeżeli jakies komorki pozostaly to jednak potrzebna będzie chemia .Dlatego takw azny jest wynik rezonansu.
Corcia teraz jest w szpitalu rehabilitacyjnym,cieszy sie zyciem-znajmoi ktorzy ja widzieli
przed i po operacji twierdza ze oprocz zezownaia jednym okiem nic nie mozna zauwazyc(blizny zakrywaja wlosy)
Pozdrawiam
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Gąbczak

Postprzez qbaoch » So gru 05, 2009 6:13 pm

Witam

Lekarzem nie jestem (nie wiem czy są tu jacyś), ale wydaje mi się, że wynik badania histopatologicznego jest dla Was, a przede wszystkim dla Waszej córki jak najbardziej korzystny. Podejrzewam, że wszyscy uczestnicy tego forum marzą o takim wyniku po ewentualnej operacji.
Z tego co się orientuję, to jest to guz o niskim stopniu złośliwości, nie wykazujący cech naciekania okolicznych zdrowych tkanek. Co się z tym wiąże, często operacja jest jedyną metodą leczenia, dającą jednocześnie duży odsetek całkowitego wyleczenia (z tego co pamiętam to 90% pacjentów po 5 latach od operacji nie ma śladów wznowy procesu chorobowego). Tak więc możecie mieć nadzieję, że to co najgorsze już jest za Wami, czego serdecznie wam życzę.
Co do zaburzeń równowagi - z czasem powinny minąć. Mózg ma niesamowite zdolności kompensacyjne i adaptacyjne, potrzeba tylko czasu żeby przystosował się do nowej sytuacji. Moja narzeczona też miała poważne problemy z równowagą (po operacji chodziła z chodzikiem), a teraz funkcjonuje normalnie (np. jeździ na rowerze, i to nie stacjonarnym), tylko od czasu do czasu znosi ją na prawą stronę.

Myślę, i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Życzę dużo sił i pokładów nadziei.

Pozdrawiam
qbaoch
nowy
 
Posty: 22
Dołączył(a): N wrz 14, 2008 2:18 pm

Re: Gąbczak

Postprzez Python » So gru 05, 2009 6:33 pm

Dzięki-też mamy nadzieje że najgorsze już za nami,ale jestesmy czujni.Podobno mogże się pojawic padaczka?Na razie jest ok.Pytalem onkologa o diete dla córki.W odpowiedzi dostałem informację iż zadna nie jest potrzebna-i córka ma jeśc to co dotychczas i cieszyć sie drugim życiem.Ale czy aby na pewno nie powinnismy zmienić jej sposobu odżywiania?
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Gąbczak

Postprzez sikorek20 » N gru 06, 2009 1:44 am

Polecam ksiazke "Antyrak" tam jest wiele napisane na temat odzywania, na pewno przyda wam sie wiedza jaka jest tam zawarta w obecnym czasie, a takze na przyszlosc, pozdrawiam i zycze zdrowia.
sikorek20
nowy
 
Posty: 22
Dołączył(a): N wrz 06, 2009 9:54 pm

Re: Gąbczak

Postprzez Python » N gru 06, 2009 8:39 am

Sikorek20-czy pamiętasz może autora tej książki?Dostępna jest w księgarniach-czy raczej szukać w bibliotekach lub na allegro?>
Pozdrawiam!
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Gąbczak

Postprzez gosiakiwi » N gru 06, 2009 9:47 am

Tutaj jest link do ksiazki dostepnej na Allegro http://www.allegro.pl/item809992349_ant ... eiber.html
Pozdrawiam-Malgosia.
gosiakiwi
swój człek
 
Posty: 386
Dołączył(a): So wrz 16, 2006 6:39 am
Lokalizacja: Hamburg

Re: Gąbczak

Postprzez Python » N gru 06, 2009 12:29 pm

Dziękuję! Powiem szczeże ,że od lekarzy ciężko uzyskać nam było jakichs większych informacji.Onkolog mówiła tak jakby wszystko było ok,ale boje się żebysmy czegos ważnego nie zaniedbali.Czytałem troche forum i widze że duże znaczenei ma sposób odżywiania oraz tryb życia.
Pozdrawiam!

Czy ktos z Was lub Waszych bliskich miał lub ma ten rodzaj nowotworu?
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Gąbczak

Postprzez andzia » N gru 06, 2009 5:33 pm

ja mam dokładnie taki sam rodzaj guza :) tylko już nie pamiętam czy II czy I WHO ;)
"Kiedy czegoś gorąco pragniesz, cały Wszechświat sprzyja Ci potajemnie"
andzia
bywalec
 
Posty: 63
Dołączył(a): So lut 07, 2009 9:50 pm

Re: Gąbczak

Postprzez Python » N gru 06, 2009 10:37 pm

Czy ktoś z Was zna onkologów dziecięcych z Trójmiasta-chodzi mi o takich którzy maja dobrą opinie wśród pacjentów ?
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Gąbczak

Postprzez Python » Cz sty 07, 2010 8:35 am

Mam pytanie.Po usunięciu guza pierwsze badanie kontrolne powinno byc wykonane na rezonansie czy mzoe byc na tomografie?Córka po operacji zostala jeszcze w czasie hospitalizacji dwa razy zabadana na tomografie(z kontrastem)Lekarze stwierdzili ze usuneli wszyskto i muszą tylko sprawdzic jak się goi.Za to gdy pierwszy raz zadzwonilem do onkologa-lekarka byla zdziwiona ze jeszcze w szpitalu nie zrobiono kontorlnego rezonansu.Padlo pytanie-"a jest pan pewien ze wszystko usuneli?".Rezonans mielismy wyznaczony na 10 grundia.Ale wtym czasie wyladowalismy w szpitlau rehabilitacyjnym-dosc daleko od naszego miejsca zamieszkania.Nawiasem mowiac szpital ten pomogl badzo córce-polecam wszystkim Wam ktorzy macie dzieci po zabiegu a wymagaja rehabilitacji-szpital w miejscowości Ameryka pod Olsztynkiem(świetny personel i niedrogi hotelik-mozna tam spedzac czas z dzieckiem-miejsce to mala dolinka posrod lasu,blikso jeziora)Telefonicznie ustlailem,po konslutacji z onkologiem,przesuniecie rezonansu na poczatek stycznia("nie am problemu,niech pan zadzwoni pod koniec roku to cos na poczatek stycznia sie znajdzie")Zadzwoniłem po świętach-i usłyszalem"nie mamy jeszcze umowy z NFZ na nowy rok,prosze zadzwonic po Nowym Roku".Zadzwonilem i... dostalismy termin na pierwsza polowe marca...ręce opadają...tłumaczylem ze to przesunięcie terminu,że ustalalem inaczej,nic .Wszystko co udalo sie zalatwic to to ze to nie druga ale pierwsza polowa marca.Onkolog twierdzi że nie widzi problemu-ale sami rozumiecie czlowiek sie martwi...Córka wlasnie wrocila do szkoly,nauczyciele bardzo fajnie do sprawy podchodza,ma jeszcze maly niedowlad prawej strony cial-pisze jak "kura pazurem",i czasem zapomina slowa-ale z dnia na dzien jest lepiej,nabrala pewnosci siebie i nadal ma swietny humor.
Pozdrawiam!
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Gąbczak

Postprzez nfmama » Cz sty 07, 2010 1:36 pm

witaj,
należę do tej samej grupy szczęsliwych rodziców, u których dzieci najpierw stwierdzono guza mozgu, a póżniej okazało się, ze to jedynie gwiażdziak włosowatokomorkowy I stopnia WHO :jupi: .
mój syn-16 lat operowany był pod koniec września, guz byl głeboko, ponoć wyłuskany w całości. Bez strat neurologicznych i innych. Na poczatku listopada - w miesiąc po operacji-wrócił do szkoły. U Niego nie było koniecznosci żadnej rehabilitacji. W kilka dni po zabiegu miał rezonans , póżniej jeszcze CT, i dopiero na pół roku póżniej wyznaczono rezonans kontrolny. Czekamy na połowę marca :-)Do domu wrócił 5 dnia po zabiegu.Jakos nie martwię sie, że to póżno, ten rezonans, ale może z tego to wynika, ze to chłopak dosyć mocno doświadczony operacjami i kontrolami, z tytułu choroby podstawowej.Od wielu lat jesteśmy albo przed, albo w trakcie, albo po jakis badaniach :-)
Trzymaj sie ciepło, nie zamartwiaj się zbytnio, polowa marca to dobry termin.
Pozdrawiam
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: Gąbczak

Postprzez Python » Pt sty 08, 2010 9:23 am

Dziekuje za odpowiedż nfmama!Zastanawia mnie tylko dlaczego po operacji córce nie zrobiono rezonansu tylko TK.Po pierwsze TK jest szkodliwe-jak RTG.Po drugie RM jest dokładiejszy w ocenie tkanek miękkich.
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Gąbczak

Postprzez nfmama » Pt sty 08, 2010 3:27 pm

Jest taki plik w pdf, nie chcę całego przeklejać, a nie wiem, jak zrobić linka....
spory artykuł na frapujace Cię tematy, wystarczy w niezawodnego googla wrzucic to, co pogrubione :-)

Jerzy Walecki, Elżbieta Chojnacka
Zakład Diagnostyki Radiologicznej i Obrazowej CMKP w Warszawie
Diagnostyka obrazowa guzów wewnątrzczaszkowych.
Część I — guzy neuroepitelialne
Imaging diagnostic of brain tumors. Part I — neuroepithelial tumors
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: Gąbczak

Postprzez Python » So sty 09, 2010 12:24 pm

Świetny artykuł-i nawet zrozumiały jak dla laika ;)Polecam!
Pytnaie-kiedy anleży zacząc się przejmować gdy osobe po usunięciu guza zaczyna boleć glowe.Córke bolała dotychczas raz-dwa tygodnie temu,spala troche dluzej(wczesniej siedzielismy i gralismy do pozna w planszówke) i glowa bolala ja przez godzine-poltorej=z tym ze coraz slabiej i ustapil bol bez lekow,potem juz ok.LKekarze mowili mi zeby nie panikowac przy byle bolu glowy-bo taki kazdemu sie moze zdarzyc,szczegolnie po takich przejsciach.Ale wiaodmo-jak tor odizce-martwimy się byle małym.Jak to jest u Waszych bliskich lub u Was?
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Gąbczak

Postprzez moto_kate » So sty 09, 2010 9:31 pm

Martwić się należy, kiedy nie jest okazjonalny, tylko notoryczny, objawy się nasilają w kolejnych dniach albo bólowi towarzyszą jakieś inne niepokojące zjawiska (np. drętwienia, zaburzenia widzenia, nudności itd.). Taki ból głowy, jak u przeciętnej zdrowej osoby nie jest powodem do niepokoju. To, co opisujesz, mogło zdarzyć się każdemu.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1427
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 7 gości