Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez noc.kairu » Pt lis 27, 2009 11:16 am

We wrześniu 2009 - 36 letni pacjent został przyjęty do oddziału neurologii z powodu silnych bólów głowy o charakterze uciskowym (obręcz na głowie). Choruje od lipca b.r. Od trzech tygodni nasilenie objawów. Do tej pory przewlekle się nie leczył. W badaniu neurologicznym bez niedowładów, ataksji, zaburzeń mowy. W MRI głowy uwidoczniono masę patologiczną o charakterze rozrostowym lewej okolicy czołowej. Włączono leczenie przeciwobrzękowe, uzyskując poprawę stanu. Zmniejszyły się bóle głowy. Po uzgodnieniu z neurochirurgiem pacjenta przeniesiono do Kliniki Neurochirurgii CSK WUM w Warszawie, ul. Banacha 1a. Pacjent wyraził zgodę na leczenie operacyjne.
MRI głowy: Badanie MR mózgowia z kontrastem. Policykliczna, wielokomorowa, ulegająca nieregularnemu wzmocnieniu zmiana ogniskowa o wym. ok. 40x41x38mm zlokalizowana w lewym płacie czołowym, o niejednorodnym sygnale, otoczona rozległym, palczastym obrzękiem obejmującym płat czołowy i przedni biegun płata skroniowego. Znamienny efekt masy – zaciśnięcie bruzdy bocznej, bruzd zakrętów kory, ucisk lewego konaru mózgu i zbiornika okalającego, ucisk rogu czołowego komory bocznej lewej z przemieszczeniem struktur środkowych w prawo o 6 mm, ucisk rogu skroniowego lewego i zbiornika podstawy.
Prawa półkula mózgu i okolica podnamiotowa bez zmian ogniskowych. Migdałki móżdżku położone prawidłowo. Obraz MR wskazuje na zmianę rozrostową.
RTG klp z dnia 02.09.09: Rtg klp pa. Pasmowate zagęszczenia – zwłóknienia pozapalne? w dolnym polu płuca prawego. Poza tym miąższ płucny bez widocznych zagęszczeń. Serce leży na przeponie, wydaje się być powiększone – do weryfikacji w ECHO. Bez zastoju. Jamy opłucnowe bez cech płynu.
USG jamy brzusznej z dnia 02.09.09. Bez cech ascitu. Wątroba niepowiększona, względnie jednorodna, nieznacznie hyperechogenna bez widocznych zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy bez złogów. Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe nieposzerzone, pżw nieposzerzony. Trzustka widoczna fragmentarycznie, nieco hyperechogenna. Śledziona niepowiększona, jednorodna, normoechogenna. Obie nerki typowej wielkości i kształtu, bez cech zastoju i widocznych złogów, warstwa miąższowa zachowanej grubości. Pęcherz moczowy miernie wypełniony bez widocznych odbić echa. Gruczoł krokowy niepowiększony. Aorta brzuszna nieposzerzona. Węzły chłonne zaotrzewnowe niewidoczne.
Operacja
ROZPOZNANIE : Guz bocznej części lewego płata czołowego mózgu.
RODZAJ OPERACJI: Kraniotomia czołowo-skroniowa lewostronna. Usunięcie guza.
Wykonano kraniotomie w lewej okolicy czołowo-skroniowej, opona twarda wypełniona, nienapięta. Po jej nacięciu i odwinięciu na podstawę ujrzano guz na powierzchni kory w okolicy wieczka czołowego. Nacięto tu korę i idąc od przodu usunięto guz o wyglądzie nisko zróżnicowanego glejaka z podstawnej części płata czołowego. Guz naciekał pajęczynówkę bruzdy Sylwiusza tak, że odsłonięto gałęzie tętnicy środkowej mózgu; guz wnikał w kierunku wyspy skąd został odessany jednak bez pewności radykalnej resekcji, gdyż granica była tu płynna. Ostatecznie usunięto makroskopowo całkowicie guz, jednak z możliwością pozostawienia drobnego nacieku przy bruździe Sylwiusza i w przedniej części wyspy. Mózg zapadł się, nie było tendencji obrzękowych. Zeszyto wodoszczelnie oponę twardą, przyszyto płat kostny (w dwóch fragmentach), zeszyto mięśnie, czepiec i skórę.
Wynik badania histopatologicznego:
MATERIAŁ : GUZ MÓZGU
WYNIK BADANIA MAKROSKOPOWO: MATERIAŁ WE FRAGMENTACH O ŁĄCZNEJ ŚREDNICY 2,5 CM.
MIKROSKOPOWO : GLIOBLASTOMA WHO GIV.
GLEJAK ZŁOŚLIWY Z OBSZARAMI MARTWICY ISCHEMICZNEJ I MIKROMARTWICAMI. KOMÓRKI NOWOTWOROWE WYKAZUJĄ DUŻĄ AKTYWNOŚĆ MITOTYCZNĄ. W UTKANIU NOWOTWORU OBECNY JEST RÓWNIEŻ ELEMENT NISKOZRÓŻNICOWANY.
Pacjent obecnie jest w trakcie radioterapii głowy - 33 naświelania. Piszę w imieniu rodziny chorego, co można jeszcze zrobić, aby przynajmniej spróbowac przedłużyć życie, bo wiadomym jest jakie jest rokowanie przy takim rozpoznanniu szczególnie w momencie nawrotu choroby. Czy Avastin może być możliwy do zastosowania lub jakies inne leki - czy w Polsce są ośrodki które prowadzą w tym lub innym zakresie badania kliniczne przy glejaku ? Poradźcie coś bo ludzie są zrozpaczeni. Liczę na Waszą wiedzę i wsparcie. Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia. Jeśli będą jeszcze potrzebne jakies informacje to postaram się jej napisać.
noc.kairu
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt lis 27, 2009 11:05 am

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez noc.kairu » Śr gru 02, 2009 8:58 am

Naprawdę nie jesteście nic w stanie doradzić, podpowiedzieć ? Proszę Was w imieniu rodziny chorego o jakąś pomoc, wsparcie i wskazówki co można przynajmniej spróbować zrobić, aby była nadzieja na przedłużenie życia. Wiem, że śledzą ten wątek i liczą na Waszą pomoc. Pozdrawiam
noc.kairu
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt lis 27, 2009 11:05 am

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez marlena » Śr gru 02, 2009 10:03 am

Trzymaj się mocno , wiem co przeżywasz . Spróbuj moze postarać się o temodal - przede wszystkim zapewnij mu jak najlepszych lekarzy . Oczywiście oprócz tego najważniejsza jest twoja uwaga i ciepło . Dla chorego na glejaka świadomosć że ktoś jest blisko , że kocha i wspiera jest najważniejsza .
Pozdrawiam cie serdecznie i życzę dużo sił , cieżko mi pisac ....................
marlena
nowy
 
Posty: 36
Dołączył(a): Śr sty 28, 2009 12:35 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez szwedka » Śr gru 02, 2009 8:06 pm

Sama piszesz,że guz został usunięty-chociaż nie ma pewności czy coś nie zostało, chory teraz bierze naświetlania, tak jak pisze Marlena, starajcie się o temodal, co do Avastinu - z tego co wiem to najlepsze rokowania ma przy raku płuc, a jeżeli chodzi o leczenie niekonwencjonalne , poczytaj sobie posty o stosowaniu różnych środków, produktów itp. na forum naprawdę jest dużo wypowiedzi na temat stosowania tego typu leczenia ,i nowościach itp., a czy pomagają, wiara czyni cuda. Jedni chorzy- po operacji żyją rok, inni dwa a inni nawet i 5 lat i nikt nie wiem czym to jest powodowane. Nikt Ci tu nie powie - weź to bo pomoże, każdy z nas próbował wszystkiego co tylko mógł i eksperymentował z czym mógł " bo tonący brzytwy się chwyta", a swoje doświadczenia opisywał i opisuje na forum. Nie mniej gdy będziesz miała jakieś pytania co jakiegoś leku- na pewno ktoś kto go stosował Ci odpowie, na pewno poradzi, czy tylko przeczyta Twój post i przytuli- bo po to to forum istnienje, za co należy dziękować założycielom.
szwedka
swój człek
 
Posty: 361
Dołączył(a): Wt sie 05, 2008 4:12 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez osuch.marian » Cz gru 03, 2009 7:01 pm

Mój syn Marcin po operacji 16/06/2008 wraca teraz do pracy. Leczenie :operacja, radio i chemioterapia/Temodal/. Pije duzo soków i wyciąg z włóknouszka ukośnego, czyli czagi. Czuje sie dobrze, znane są wcale nie tak rzadkie wieloletnie przezycia.Głowa do góry, teraz jest czas na walkę.
osuch.marian
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 20, 2008 7:20 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez lucka » Pt gru 04, 2009 4:38 pm

Polecam Profesora Stanisława Nowaka podaje pacjentom podczas operacji nowy lek, nie wyleczy on jednak glejaka wielopostaciowego ale to lepsze od chemii
lucka
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Cz wrz 10, 2009 12:52 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez noc.kairu » Pt gru 04, 2009 8:46 pm

Dziękuję za odpowiedzi, ale ja tylko pisze w imieniu rodziny chorego. Niemniej dziękuję za te odpowiedzi. Teraz prosiłbym o namiary na tych najlepszych lekarzy najlepiej z Warszawy, ale nie tylko. W jaki sposób należy próbowac zdobyć Temodal? To jest leczenie refundowane przez NFZ czy trzeba się bić o to w NFZ czyli musi być wniosek od lekarza? Czy macie wiedzę, że np. w przypadku nawrotu choroby jest możliwość wykonania drugiej operacji lub przynajmniej zastosowania radiochirurgii lub radioterapii streotaktycznej?
Proszę jeśli to mozliwe o bardziej szczegółowe namiary na Profesora Stanisława Nowaka.
Pozdrawiam z wdzięcznością i proszę jeszcze o jakieś podpowiedzi
noc.kairu
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt lis 27, 2009 11:05 am

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez minia » Pt mar 12, 2010 6:49 pm

Ze smutkiem przeczytałam tą diagnozę i przebieg leczenia i to z tym większym, że prawie identyczną usłyszałam na temat mojego męża w październiku 2009 roku, czyli około pół roku temu. Mój mąż ma 41 lat. Wiem jakie są rokowania przy takiej diagnozie, ale mimo wszystko ciągle mam nadzieję, ze jesteśmy jednymi z tych, którym się udało... Bo każdy powinien mieć nadzieję...! U nas leczenie odbywa się w dosyć błyskawicznym tempie, tzn. mam na myśli etapy leczenia, a nie efekty.. W 3 tygodnie od pierwszych objawów (napad padaczki) mąż był już na stole operacyjnym, po kolejnym 1,5 miesiąca rozpoczęła się radioterapia w Centrum Onkologii w Gliwicach, a trzy dni temu czyli po miesiącu od zakończenia radioterapii mąż otrzymał pierwszą dawkę chemii. Nie jestem ekspertem w tej dziedzinie ale skoro w wątku jest pyanie o temodal, to mogę odpowiedzieć na tyle, na ile sama zostałam poinformowana przez kolejnych lekarzy z którymi miałam styczność od początku leczenia męża, ponieważ zawsze jestem z nim na wszystkich wizytach i jestem tą najbliższą osobą z którą lekarze rozmawiją o stanie pacjenta i udzielają informacji.. Mąż jest niestety nie pogodzony z takim losem jaki nas spotkał, ma ciągłe stany depresyjne i jest tego typu pacjentem, któremu trudno zaszczepić optymizm..:( Właśnie dlatego to ja zajmuję się organizacją całego procesu jego leczenia. Udało mi się przez znająmą moich znajomych zdobyć kontakt do wspaniałej Pani Doktor z CO w Gliwicach, która naprawdę zrobiła wszystko co w jej mocy żeby nam pomóc i żeby wszystko toczyło się bardzo szybko, a kiedy jej moc sprawcza się wyczerpała-przekazała nas do równie wspaniałego onkologa(swojego kolegi), który w błyskawiczny sposób znalazł dla męża chemię niestandardową... Co do temodalu, który standardowo podaje się chorym na nowotwory i który jest refundowany przez NFZ, to z moich informacji wynika, że nie jest tak różowo... Po pierwsze oczywiście trzeba się ustawić w kolejce i czekać (przy czym zaznaczam, że nasza kolej jeszcze nie nadeszła pomimo, że na listę oczekujących mąż został wpisany 26 listopada 2009 i ani widu ani słychu), dlatego postanowiłam poszukać innych możliwości i znalazłam lekarzy z powołania dla których na pierwszym miejscu jest dobro i komfort pacjenta, lekarzy którzy pamiętają o tym jak ważny w tym wszystkim jest czas i to że trzeba działać bardzo szybko.. A co do samego temodalu to sama pani chemioterapeutka w bardzo drastyczny sposób uświadomiła nas, że cytuję:"przedłuża on życie chorego z taką diagnozą jedynie o 2 miesiące, więc może nie ma sensu tak bardzo czekać na ten temodal, bo to i tak niewiele zmienia, a większość populacji z tym nowotworem ginie po kilku lub kilkunastu miesiącach, wiele zależy też od tego ile kto ma szczęścia w życiu, ale mówię to Państwu żebyście sobie jakoś poukładali te ziemskie sprawy..." TO BYŁ NAJGORSZY DZIEŃ W ŻYCIU MOJEGO MĘŻA I MOIM!!!Od tego momentu mąż nie może dojść do siebie, jego nadzieje mocno osłabły a nasze życie od tego dnai zmieniło się diametralnie, ponieważ mąż przed tą wizytą nie miał pojęcia o rokowaniach a ja nie chciałam go uświadamiać, bo wierzyłam, że dzięki tej niewiedzy wygra walkę o życie, ale chemioterapęutkę nie obchodziło za bardzo czy mój mąż chce mieć tą wiedzę czy nie i waliła prosto z mostu nawet nie starając się o miły ton głosu.. Ta kobieta moim zdaniem sama potrzebuje pomocy i powinna stracić prawo do wykonywania tego zawodu! Rzeczywiściejak się dowiedziałam od lekarzy, którzy mieli dobre intencje i przez których obecnie leczony jest mój mąż, ten temodal w przypadku glejaka to żadna rewelacja ale nie trzeba było nas aż tak okrutnie o tym uświadamiać. Chemia jaką mąż teraż otrzymuje nazywa się Ceenu Lomustin jest w tabletkach i przyjmuje się ją co 6 tygodni. Mam ogromne pokłady nadzieji, że mamy dużo szcęścia w życiu i że jeszcze długo, długo będziemy je mieli.
minia
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): Pt mar 12, 2010 5:01 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez szwedka » So mar 13, 2010 12:36 pm

Jedno i drugie jest chemią i maja za zadanie powstrzymywanie rozwoju komórek rakowych, tylko chyba temodal jest droższy i jak sama piszesz długo się na niego czeka, a czy przedłuża życie o 2 m-ce, wydaje mi się ,że dłużej, Moja córka - glejak nieoperacyjny- żyła aż 1 rok i wydaje mi się ,że dzieki m.innymi temodalowi. W naszym systemie leczenia zdaje się żyć zasada, " jak umiera to po co mu dawać drogie leki, szkoda, po co mu przedłużać życie o te parę miesięcy, co to da".
Nie liczą się z tym,że dla najbliższych to i 1 m-c jest ważny.
Pozdrawian.
szwedka
swój człek
 
Posty: 361
Dołączył(a): Wt sie 05, 2008 4:12 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez KASIA » So mar 13, 2010 4:10 pm

szwedka ma racje dla rodziny ważna jest każda chwilka z najbliższą osobą
temodal jest drogi i trudno go dostać ale nie zawsze czase dostaje sie go z marszu
co do jego skuteczności to naukowo udowodnione jest przedłużenie życia o jakieś dwa miesiace faktycznie
tak nam mówił neurochirurg a on prowadził badania ale...
mój tata po zastosowaniu radio + temodal raze a pote jeden kurs temodalu żył 3 i 5 roku od dioagnozy GBM IV
wiec nigdy nic nie wiadomo, temodal jest skuteczniejszy podawany właśnie razem z lampami
pozdrawiam
KASIA
swój człek
 
Posty: 512
Dołączył(a): Pt lip 14, 2006 12:53 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez malutkilu » So mar 13, 2010 8:35 pm

Co do lekarzy w W-wie. Bardzo polecam profesora Ząbka (ordynator neurochirurgii w Szpitalu Bródnowskim). Szalenie doświadczony, bardzo precyzyjny, ludzki. Mojego męża operował już 2 razy - 1,5 roku temu na torbiel naskórzastą w móżdżku i 0,5 roku temu wyciał całego! glejakaIV (w szalenie trudnym miejscu, w lewym płacie ciemieniowym; groził paraliż prawejs trony i utrata mowy; deficyty są, ale maleńkie). Poza tym prof. Ząbek ma u siebie świetny sprzęt (neuronawigacja, a od maja również gamma knife).

Jesli chodiz o diagnostykę, polecam dra Jakucińskiego z zespołu profesora Ząbka. Bardoz dokładny, ambitny, współczulny.

Jesli chodzi o radioterapię, polecam dr Dyttus- Cybulok z Instytutu Onkologii. Tworzą doskonały tandem z profesorem Ząbkiem i lubią ze sobą współpracować.
malutkilu
swój człek
 
Posty: 1098
Dołączył(a): So sty 02, 2010 6:43 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez sylwia00 » Pt sie 06, 2010 1:29 pm

Witam. jestem nowa na tym forum choc czesto czytam wasze wypowiedzi. Sa bardzo pomocne. Ojciec tez ma glejaka IV. 16 kwietnia mial operacje. Wycieto wszystko co bylo mozliwe. Tata jest sprawny fizycznie i umyslowo. 1 sierpnia zakonczyl naswietlania. Teraz jest w domu i czuje sie dobrze. Nie zakwalifikowal sie na temodal bo mial zle wyniki watrobowe - ALAT. 13 ma miec rezonans i radioterapie stereotaktyczna(jesli dobrze wszystko napisalam). Zaciekawil mnie post "minia". My tez leczymy sie w Gliwicach. Czy moglabys napisac cos wiecej o Ceenu Lomustin? Bede wdziecza. pozdrawiam. Sylwia.
sylwia00
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): Pt sie 06, 2010 1:12 pm

Re: Glejak u Alka - GLIOBLASTOMA WHO GIV

Postprzez gosiakiwi » Pt sie 06, 2010 2:48 pm

Chemia o ktora chodzi(wyzej jej nazwa jest blednie napisana) nazywa sie CCNU LOMUSTINUM,miedzynarodowa nazwa po prostu Lomustinum w PL Lomustyna.Na stronie startowej forum glejaka tej na niebiesko po lewej stronie masz zakladke dotyczaca chemii,ewentualnie wpisz w Google.Ja jednak na Twoim miejscu zabiegalabym o Temodal lub Avastin.Ten ostatni to najnowoczesniejszy lek do walki z GBM IV.Powodzenia.
Pozdrawiam-Malgosia.
gosiakiwi
swój człek
 
Posty: 386
Dołączył(a): So wrz 16, 2006 6:39 am
Lokalizacja: Hamburg


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot] i 1 gość