Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[wiki365]

czy ktoś z Was orentuje się o stosowaniu chemioterapii PCV w przypadku nieoperacyjnego glejaka IV
nasz profesor to zaproponował i trochę się boję, jak to będzie
czy ma ktoś takie doświadczenia

dodatkowo na własną rękę stosujemy SELOL

pozdr
Ewa

[moto_kate]

Jak to, na własną rękę??? Przecież leki wchodzą w interakcje, lekarz, który cokolwiek przepisuje musi wiedzieć o wszystkich innych przyjmowanych preparatach. Tak więc lekarz prowadzący o Selolu, a ten od Selolu o PCV - to w ogole podstawa.

PCV to zestaw trzech cytostatyków, mniej skuteczny, a bardziej toksyczny niż Temodal - ale tańszy. PCV to lomustyna + prokarbazyna + winkrystyna, conieco o nich tutaj: http://glejak.pl/lecz_chem_content_frame.htm

[wiki365]

dr Suchocki (od selolu) wie o chemiterapii, ale Ci co beda stosować chemię nie chcą o tym słuchać, więc dr Suchocki na razie kazał odstawić selol i po chemi i wynikach badań dopiero kontynuować leczenie SELOLEM

[irena]

Nie masz nic do stracenia, potem żebys nie miała do siebie pretensji że czegos tam nie spróbowałaś. Natomiast lekarze ci od chemioterapii tak reagują, poniewaz jakis lek niekontrolowany może więcej zrobić krzywdy niz pomóc. Selol jest preparatem któremu jeszcze nic nie udowodniono, ma jakies właściowści, jest cały czas pod kontrolą laboratorium, ale nie zabijajce się. Wilkakora też jest preparatem który ma takie własciwaści. Ale niestety to nie są lekarstwa. Słynny Temodal, lek którego i tak nie wszystkim lekarze przypisuja, nie ma aż takich działań co my bysmy chcieli. Na to po prostu jeszcze nie ma lekarstwa Ale dobrze że coś idzie w tym kierunku, nareszcie. Udowodniono natomiast, pisałam juz o tym, że jad ze skorpiona hamuje glejaka, kiedy na rynek trafi szczepionka tego nie piszą, chciałam do tej kliniki dać brata, niestety ochotników mieli swoich

[wiki365]

na pewno spróbujemy tej chemii, chociaż nie jestem do końca do niej przekonana,ale chce zrobić wszystko co w mojej mocy
oczywiście onkolog bedzie wiedział o selolu,pewnie bedzie kazał odstawić,co uczynimy. Tak naprawde no tę chorobę jeszcze nic do końca nie pomaga,więc trzeba chwytać się wszystkiego
liczę,że ten jad skorpiona coś zmieni,ale kiedy to bedzie...?
pozdr
Ewa

[irena]

Mojej rodzinie i tak już nic to nie pomoże, brata nikt nie potarfił uratować.Ale wierz mi że cały czas czytam wzmianki na temat glejaka, chciałabym żeby coś w końcu poszło do przodu, musisz wierrzyć w to co robisz, rób to jednak z głową, o wszystkim informuj lekarzy, nawet o preparatach dodatkowych, wilkakora czy sok noni to też preparaty ziołowe ale trzeba o tym mówić. Ale niech Ci nikt nie wmawia że jakiś bioenergoterapeuta potrafi zdziałać cuda

[mirek]

...

[wiki365]

co do tej chemii sama mam mieszane odczucia,ale nie ma innej szansy leczenia a widzę,że stan taty się pogarsza, musimy coś robić

tą chemię ma dostać przez m-c a potem Temodal,bardziej wierzę w ten Temodal,ale potrzeba czasu,żeby go załatwić

pozdr
Ewa

[irena]

Niestety to co pisze Mirek to prawda, okrutna ale prawda. My Temodal bralismy, zdobyty prawie że siłą, wykrzyczany, był, cieszylismy się ale niestety nie pomógł, była jedna wznowa operacja, póżniej następna, oszukiwaliśmy lekarzy, bo gdzie indziej był operowany a gdzie indziej brał Temodal. Załozenie jest takie że jeśli jest poprawa to przyznaja Temodal, jeśli jest wznowa trzeba odstawic, po prostu nie wydają i tyle. My oszukiwalismy a lekarze na rezonansie nie dopatrzyli się że była operacja, nic dodać, to świadzczy o ich kompetencji, ale było to na naszą korzyść. Brat był okropnie wyczerpany przez Temodal, nie chciał go brać, zwracał pomimo że były leki p/wymiotne np atossa, miał silne odruchy wymiotne, po prostu bardzo zle sie czuł. Ale my wierzyliśmy że Temodal zadziała. Można go brać przez 6 miesięcy, potem sa podobno skutki uboczne,

[gosiakiwi]

Mirku,chcialabym Cie prosic zebys nie wypowiadal sie az tak radykalnie na temat chemii PCV.To forum przegladaja nie tylko rodziny chorych,ale i sami chorzy.Nie wiem,czy chcialbys sie dowiedziec,ze cos co bierzesz i w co wierzysz,ze uratuje Ci zycie jest najgorsza ze spotykanych rzeczy.Nie rozumiem Twojego podejscia i jest mi przykro,bo od kiedy moja siostra przeczytala Twoj post,calkowicie zwatpila w sens tego leczenia.Kazda chemia powoduje mniejsze lub wieksze skutki uboczne.Niestety.Nie odbieraj chorym i ich rodzinam nadzieji.Tego Ci nie wolno robic!!!Dodam tylko ze moja siostra leczona jest w Wiedniu w Austrii,bo tam miszka od kilku lat,i tam rowniez podaja te chemie,wiec cos jest ona jednak warta.Zycze sily.

[wiki365]

dziękuję Gosiu za tego maila,też uważam,że okropnie jeśli ktoś nawet na takim forum odbiera nam resztę nadziei,wystarczy,że słyszymy to dookoła ze strony lekarzy
trochę boję się zapeszyć,ale tatuś jest w trakcie chemii i jego stan troszkę się poprawił,jest osłabiony,ale bardziej logicznie myśli a dla mnie to już bardzo dużo
pozdr
Ewa

[gocha]

CO 'A' onkolog I - w glejaku wielopostaciowym lemustyna jest tak skuteczna (bądź niestkuteczna - jak kto woli) jak temodal, w dodatku temodal jest bardziej toksyczny i pacjenci naprawde ciężko go przechodzą. a jak guz nie zareaguje na radioterapię to i na chemię nie będzie reakcji.

onkolog II z tego samego zakładu co I - temodal jest skuteczniejszy i mniej toksyczny, znaczy pacjenci lepiej go tolerują.

onkolog III też z CO - z jego doświadczeń wynika, że
temodal przedłuża życie tylko o kilka tygodni w stosunku do tradycyjnej chemii.

neurochirurg - tylko temodal, inne chemie nic nie daja tylko truja organizm.

onkolog I z CO 'B' - jakby chodziło o jego ojca toby zaczął od chemii tradycyjnej. temodal to ciągle eksperyment.

onkolog II z CO 'B' - temodal bardzo wyniszcza, w przpadku schorowanych pacjentów lepiej zacząć od łagodnej chemii i sprawdzić reakcję.

onkolog III z CO 'B' - onkolog II wie co mówi bo jest dobry, w dodatku NFZ nigdy mu nie odmawia temodalu, więc to nie problem kasy. ale gdybysmy mieli problemy, to on (znaczy onkolog III) ten temodal spróbuje 'zorganizować'.

było jeszcze paru innych onkologów, ale nie chcieli o temodalu rozmawiać.


próbowałam znaleźć jakies niezalene źródło informacji, żeby samemu porównać, ale znalazłam tylko dane o temodalu.

a i tak wszystko zalezy od indywidualnej reakcji pacjenta i tego co jest zapisane w górze...


a lekarze w Polsce ciency są jak nie wiem co z tych glejaków. z inernetu można się więcej dowiedzieć niż od nich. neurochirurg o ile jeszcze moze coś zdziałać, to pomoże. poostali nie wierzą w skutecznośćc swoich działań i mówią to prosto w twarz. co wrażliwszych pacjentów trzeba przed nimi chować.


Ewo, wiesz, że życzę Wam tego czego i sobie życzę. trzymajcie sie i już. niezaleznie od tego co mówią i piszą ;o)

[gocha]

i jeszcze coś, tak na 'dzień dobry' ;o)

neurochirurg o onkologach:
oni to już się przyzwyczaili że ich pacjenci umierają i nic im się nie chce robić. sa niedouczenie, nie jeżdża na konferencje, nic nie wiedza o nowinkach medycznych. są zdołowani i na ogół nieprzyjemni dla pacjenta i rodziny.

onkolodzy o neurochirurgach:
niech się nie mądrzą tylko operują. neurochirurg nie ma doświadczenia w opdawaniu chemii, nie widzi pacjentów w stanie terminalnym a bierze się za udzielanie porad jak ich leczyć onkologicznie. my wiemy lepiej.

moje doświadczenie pokazuje, ze to neurochirurdzy maja rację. a już na pewno mają większa wole walki o chorego.

[wiki365]

Gosiu w tym co piszesz niestety jest sama prawda
ciągle się z tym stykam,ale jak na razie nie trafiłam na ludzkiego onkologa tylko na neurochirurga
rzeczywiście onkolodzy zupełnie nie mają pojęcia o glejaku,mam wrażenie że ja wiem więcej niż oni,stąd od razu mnie lekceważą i uważają,że z glejakiem IV to jest tylko zawracanie im głowy (rzecz jasna biorą za to niezłą kasę)
jest ciężko,ale wierzmy że będzie lepiej
trzymaj się
a jak czuje się Twój tatuś? u nas raz lepiej raz gorzej,ale jakoś leci
pozdr
Ewa

[gocha]

u nas już tylko gorzej