Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Michal]

Prosze o rade...
Pacjent ma 15 lat, diagnoza to - oligo-astrocytoma partim anaplasticum WHO G II/III. Guz zostal calkowicie usuniety w pazdzierniku, potem byla chemioterapia, teraz trwaja przygotowania do radioterapii.
Co robic? W jaki sposob zapewnic najlepsze leczenie? Na co mam zwracac uwage?
Pol nocy czytalem forum... znalezlem duzo informacji... Temodal? Czy powinienem sie o to juz dla niego starac?

Blagam o porade... za kazda informacje bede wdzieczny!
Dzieki!

[Michal]

Blagam o jakies rady, doswiadczenia....

[gocha]

Michał,

chciałabym coś inteligentnego poradzić, ale jedyne co mi przychodzi do głowy, to może szukać jakiegoś leczenia za granicą.
15 lat to jeszcze dziecko...

[moto_kate]

Hm, dużo ogólnych pytań zadałeś.

Co robic?

Nie panikować. Żyć. Kochać.

W jaki sposob zapewnic najlepsze leczenie?

Czy coś w przebiegu dotychczasowego leczenia było nie tak? Z tego, co piszesz wykorzystywane są po kolei standardowe środki. Jeśli guz został usunięty całkowicie, a jeszcze potem dobity chemią i teraz radio, to raczej nie istnieje powód do podawania Temodalu. Człowiek ma ograniczoną odporność na chemię i naświetlenia i nie ma sensu ładować ich w kogoś więcej, niż to niezbędne. Temodal będzie zachowany "w zapasie". Jak na razie, z tego co piszesz można wnioskować, że nowotwór został całkowicie usunięty, a ewentualne pozostałości zniszczone chemią i dla pewności potraktowane promieniowaniem - czyli wszystko jest jak trzeba.

Co jeszcze możesz zrobić... Po tych terapiach potrzeba odtworzyć odporność i siłę organizmu - dietą, suplementami itd. Ważne jest pozytywne nastawienie. Trzeba pilnować terminów kontroli itd. Jeśli będą jakiekolwiek niepokojące objawy - uderzać do lekarza. Jeśli coś jest dla Ciebie niejasne, domagaj się od lekarzy wyjaśnień. Jeśli opinia wydaje Ci się mało wiarygodna, korzystaj z konsultacji. Jeśli choremu albo jego rodzinie potrzebna będzie pomoc psychologa, to nie wahaj się skorzystać z porady fachowca.

[Michal]

Gocha, Kate,
Dzieki bardzo za odpowiedz.
Zagladam tu sto razy dziennie liczac na jakiekolwiek slowo, takze jeszcze raz bardzo Wam dziekuje za odpowiedz.
Za granica? Dlatego sie wlasnie pytam, bo nie wiem czy na tym etapie leczenia ma znaczenie to czy przebiega w PL czy gdzies indziej.
Poza tym nei wiem czy radioterapia jest lepsza lub gorsza... czy to nie ma znaczenia? Czy miejsce ma jakies znaczenie? Czy lepsze "srodki" do naswietlania?
Zadaje duzo ogolnych pytan, bo po prostu nie wiem o co pytac. CHce zeby mial zepewnione 100% pod kazdym wzgledem.

Dziekuje.
M

[Agnieszka46]

Musisz czekać końca leczenia a jak zrobią badanie RM to wtedy będzie wiadomo czy jest wyleczony.Moja córka miała tylko naświetlanie i po badaniu lekarz stwierdził że jest wyleczona ale nie można myśleć że na 100 % bo nam lekarz powiedział że w medycynie nie ma nigdy na 100% bo jakiś znikomy procent zostaje .Dopiero jak nastąpiła wznowa to brała Temodal.Jeżeli chodzi o leczenie za granicą to mi lekarz powiedział że ''my w POLsce leczymy taką samą metodą ''.

[Michal]

Rezonans bedzie mial teraz, tj po chemii a przed radioterapia. Potem chemie i znowu RM. Mam nadzieje ze bedzie ok.
A co do lekarzy i leczenia w PL, to niby tak mowia ze u nas sie leczy tak jak za granica, ale jak patrze na to co sie dzieje dokola, w jakich warunkach sa Ci pacjenci, gdy brakuje lekarstw i sprzetu, czy nawet lozek... trudno mi w to uwierzyc.
Glownie chodzi mi o jakosc lekow, chemii, radioterapii - mowia ze niby nie brakuje nam do "zachodu", ale ja sie po prostu na tym nie znam i dlatego prosilem o rade.
Dzieki Agnieszka!

[gocha]

Michał,
a gdzie się leczycie teraz? kto operował?
jeśli chodzi o leczenie w Polsce to schemat jest chyba mniej więcej taki sam. ale ważne jest doświadczenie lekarza i jego chęć do zrobienia czegokolwiek. a z tym niestety różnie bywa.
Tak sobie teraz myśle, że gdybym ja musiała szukć rozwiązania to spróbowałabym wyciągnąć od lekarzy gdzie poza Polską są dobre ośrodki zajmujące się leczeniem i spróbowała bym sama zweryfikować czy tam mają do zaoferowania coś więcej niż w kraju.
Lekarze mają kontakty z zagranicą - myślę tu o lekarzach neurochirurgach, bo tylko u tych dotrzegłm chęć i wiedzę. onkolodzy zdolni są tylko do zakwalifikowania pacjenta na wycieczkę w zaświaty. przynajmniej ja takich spotkałam.
No ale mam doświadczenie tylko z dorosłymi. może ci którzy leczą dzieci mają inne podejście.

[Kama1]

Agnieszko 46 powiedz proszę, po jakim czasie od zabiegu u córeczki wystąpiła wznowa?
Moja córa jest rok po operacji skąpodrzewiaka, niebawem rezonans. Ciągle obawiam właśnie się tej wznowy.

Będę Ci wdzięczna za odpowiedź.

Pozdrawiam i ...bardzo współczuję, zreszta już o tym pisałam.

[olek1]

Michale ... poczytaj to o czym pisze Gienek pod tematem ..glejak nie daje za wygrana .. on napisał , ze gdyby nie poddał sie chemii... miałby większe szanse wyleczenia.. pojedź popytaj zanim zaczniesz działać.

[Agnieszka46]

Kamo 1 moja Madzia miała operację 25.11.04 potem było naświetlanie do 3 lutego 2005 i badanie RM co 3 mies. do roku . Cały czas czuła się świetnie przecież była na studiach , musiała się uczyć , z dala od domu , a wlutym 2006 na badaniu wykazało wznowę i zaczęła brać Temodal, który początkowo nie wykazywał cech wzrostu a pod koniec maja ruszył do ataku i lekarz kierował na operację ale że był obrzęk mózgu więc nie chciał się podjąć, to miała zabieg pod koniec czerwca - radiochirurgia stereotaktyczna a potem dalsze leczenie aż do operacji 5.10 w klinice wojskowej w Bydgoszczy, trochę w domu i znów w szpitalu i tak do końca.Już zbliża się miesiąc od śmierci a nas ogarnia coraz większa tęsknota.Tak trudno sobie poradzić ale cóż trzeba żyć dalej bo i tak nie powróci i nic już nie zmieni.Napisałam Ci te kilka zdań ale przez telefon to bym więcej ci powiedziała.POzdrawiam serdecznie Agnieszka.

[Kama1]

Agnieszko 46 - bardzo Ci dziękuję za odpowiedź.

Wiem jak Ci ciężko, jak brakuje Ci córki.
Chętnie się z Tobą skontaktuję, nie ma to jak bezpośrednia rozmowa.
Poproszę Cię o namiary zaraz po rezonansie kiedy to poznamy jego wyniki.
Tymczasem bardzo mocno Cię ściskam, utulam w żalu i do ..poczytania.
Zagladaj na forum, to pomaga, dużo tu osób, które potrafią współczuć, bo same przeszły gehennę walki z tym "czymś".
Trzymaj się, nie poddawaj, a jeżeli zechcesz porozmawiać ze mną to napisz na priv.

[Rafał]

Prosze o rade...
Pacjent ma 15 lat, diagnoza to - oligo-astrocytoma partim anaplasticum WHO G II/III. Guz zostal calkowicie usuniety w pazdzierniku, potem byla chemioterapia, teraz trwaja przygotowania do radioterapii.
Co robic? W jaki sposob zapewnic najlepsze leczenie? Na co mam zwracac uwage?
Pol nocy czytalem forum... znalezlem duzo informacji... Temodal? Czy powinienem sie o to juz dla niego starac?

Blagam o porade... za kazda informacje bede wdzieczny!
Dzieki!

Z tego co wyczytałem Temodal to nic innego jak chemia na glejaki (lek ten przenika barierę krew-muzg i dlatego działa ).

[moto_kate]

Prosze o rade...
Pacjent ma 15 lat, diagnoza to - oligo-astrocytoma partim anaplasticum WHO G II/III. Guz zostal calkowicie usuniety w pazdzierniku, potem byla chemioterapia, teraz trwaja przygotowania do radioterapii.
Co robic? W jaki sposob zapewnic najlepsze leczenie? Na co mam zwracac uwage?
Pol nocy czytalem forum... znalezlem duzo informacji... Temodal? Czy powinienem sie o to juz dla niego starac?

Blagam o porade... za kazda informacje bede wdzieczny!
Dzieki!

Z tego co wyczytałem Temodal to nic innego jak chemia na glejaki (lek ten przenika barierę krew-muzg i dlatego działa ).

No tak, to jeden z cytostatyków, mniej toksyczny, a bardziej skuteczny, bo w większym stopniu (czyli nie całkiem, ale mimo wszystko bardziej) przenika barierę krew-mózg.