Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[marta83]

Witam, nie wiem od czego zaczac bo jestem w wielkim szoku.

Mojej znajomej rodzice obydwoje umarli na glejaka.

W sobote zawiozłysmy do szpitala jej 5 letnia coreczke z atakami padaczki nie wiadomego pochodzenia:( Ataki wystapiły nagle:( potem mała dośc długo nie kontaktowała (głowe miała w tył odchylona i oczy latajace po całym suficie.Nic do niej nie docierało nie reagowała na ból.), w niedziele miala znów ataki:(
Lekarze zrobili tomografie bez kontrastu na ktorej nic nie wyszlo.
Dzis mala byla badana przez okuliste.
Okulista nakazal natychmiastowy rezonans z kontrastem:(

Mamie Natalki nic lekarze nie chcą powiedzieć:(

Jak myślicie czy to może byc glejak:( czy mogła to dziedziczyć po dziadkach?

Dziękuje za odpowiedzi.

Dodam że mała nigdy wcześniej nie miała takich problemów:(

[nfmama]

Nie slyszałam, aby glejaki były dziedziczne....chyba, że któryś z przodkow był obciążony chorobą genetyczną ze skłonnościami do nowotworzenia. Dziedziczy sie wówczas chorobę ze sklonnościami itd., a nie nowotwory. To stosunkowo dziwne/niespotykane, a raczej niezwykly zbieg okoliczności, ze akurat u obojga małżonkow -nie spokrewnionych ze sobą zazwyczaj- pojawil się ten sam problem onkologiczny.
Pytanie o dziecko pozostaje pytaniem do genetyka.Czy glejak u któregoś z dziadkow wynikał moze z choroby podstawowej? ( u mojego syna "winna" jest choroba podstawowa-NF). Wówczas można stawiać hipotezę o genetycznym podlożu problemu. Rozumiem, ze w poście jest zawarte ukryte pytanie o ewentualny glejak jako przyczynę obecnych problemow dziecka.
Nie rozumiem natomiast, co to znaczy, ze lekarze Mamie nic nie mowią? Na szczęście mineły te czasy, kiedy diagnoza oraz wyniki badań były pilnie strzezoną tajemnicą lekarską.
Prawny opiekun dziecka ma prawo do wglądu i pelnej wiedzy-w zakresie podejrzenia, kierunkow diagnozy, czyli co się robi, po co, co planowane jest dalej. Lekarz ma obowiązek mowienia.Tajemnica lekarska dotyczy osob trzecich, ale nie rodzica-o ile nie jest pozbawiony praw itd.
W każdym szpitalu jest kodeks/karta praw pacjenta, dziecka. Warto poczytac i się powołać na przepisy.
Warto porozmawiać z lekarzem, spokojnie, lecz rzeczowo oczekiwać wyjaśnienia wynikow dotychczasowych badan i podejrzenia. zapytać o powód skierowania na RM, inne badania. Po co się kieruje, co lekarze podejrzewaja.Mozna skierowac się do ordynatora oddziału, poradni, szefa kliniki, jezeli lekarz uporczywie odmawia wyjaśnien.
Jestem zaskoczona opisana sytuacją. Moje dziecko choruje od ponad 11 lat. Początki były trudne-w zakresie komunikacji z lekarzami-odmawiano mi nie tyle informacji o dziecku, ale np. wynikow badań. trzeba było powalczyć o nie. Obecnie w kazdym szpitalu na moja prosbe, a czasem i bez niej otrzymuję do ręki wyniki badań, za kilkanaście zł. drugą płytę z RM czy komplet zdjęć rtg, CT. gdzie jest ten szpital?

[nowa:(]

Myślę, że lekarze nic nie mówią mamie, bo sami jeszcze nie wiedzą na 100%.
Wolą się upewnić, niż palnąć jakieś przypuszczenie, które niepotrzebnie zdenerwowałoby mamę, a później się nie potwierdziło.

My też na początku mieliśmy nieoficjalne informacje nt. stopnia złośliwości - przypuszczenia doświadczonych lekarzy, na podstawie kształtu guza na TK czy czegoś tam jeszcze. Wyniki histopatologiczne były o stopień łaskawsze, ale ile przez ten czas się naczytaliśmy itp. to nasze. Chociaż zawsze to lepiej, gdy rzeczywistość okazuje się łaskawsza od prognozy niż odwrotnie.

Mam nadzieję, że u malutkiej wszystko będzie dobrze, lub przynajmniej da się wyleczyć...

[nfmama]

Dzis mala byla badana przez okuliste.
Okulista nakazal natychmiastowy rezonans z kontrastem

Ale jakiś powód do tego, ze okulista nakazał to badanie jest? I to natychmiast...więc okulista powinien powiedzieć, ze nie ma pewności co do czegoś, co zauwazył badając wzrok/oczy i w związku z tym zaleca u dziecka takie badanie na cito.

To chyba zależy od osoby lekarza i od rodzica-ten ostatni ma prawo się bać, ten pierwszy powinien umieć mowić (sęk w tym, ze z tym ostatnim rożnie... )
Jestem na ten temat trochę "wrazliwa" Moje dziecko było diagnozowane-na chorobę podstawową- kilka lat, pomysły lekarzy były od "sasa do lasa".
Znam wiele matek, które dzieci mają problem z diagnozą...trwa i trwa.....a szkoda. czasami lekarz odbiera matce szanse na skonsultowanie dziecka jeszcze gdzieś, bo się czeka.

[KASIA]

obawiam sie ze mała może być obciążona genetycznie nie tyle glejakiem co skłonnościami do nowotworów. mam koleżankę która ma coś takiego udowodnione i ma specjalne zaswiadczenie ktore pozwala jej na zrobienie dowolnego usg i takich tam za darmo. jesli w rodzinie byłlo aż dwa przzypadki glejaka i to spokrewnione z dziewczynką to niestety jest spora szansa ze mała dostała to dziadostwo w spadku po dziadkach.
Boże jakie to niesprawiedliwe. piszcie co sie okarze po MRI bo ja troche boje sie o moje dziecko, mieliśmy w rodzinie nie jeden przypadek nowotworu
pozdrawiam i mam nadzieje ze bedzie ok

[nfmama]

Nie jestem pewna, Kasiu, czy dzisiejsza medycyna ma cos do powiedzenia na temat dziedziczenia czy tez sklonnosci do rodzinnego występowania glejakow mózgu.Natomiast są choroby odznaczające się skłonnoscią do występowania nowotworów układu nerwowego . Juz tłumaczę:
Sa to choroby, które predysponują do nowotworów. I są one dziedziczne bądż pojawiają się w rodzinach jako tzw. samoistne mutacje, otwierając często "rodzinną linię obciązoną" chorobą.Własciwie wszystkie choroby z grupy fakomatoz są w mniejszym lub większym stopniu obciązone ryzykiem powstawnia nowotworów osrodkowego i centralnego układu nerwowego.
Na stronie głownej-(nie forum, ale tej o glejakach, z której jest wejscie do forum) jest wymieniona NF jako choroba charakteryzująca się zwiekszona czestotliwoscią /ryzykiem pojawiania się glejakow mózgu. Przejrzalam forum i znalazlam tu co najmniej 6 osób z glejakiem, których podstawową chorobą jest NF(neurofibromatosis, choroba recklinghausena).Jedna z częściej występujacych fakomatoz.Wiem, ze w Polsce kiepsko jest z diagnozowaniem fakomatoz, dopoki cos się nie wydarzy.....Jedną z osób jest mój syn....a straszną miałam nadzieję, ze TO go ominie...Zastanawiam się, ile osób miało glejaka i nie zdiagnozowana jednoczesnie fakomatozę....
Fakomatozy trudno diagnozować. Mają jednak jedną ceche wspólną-plamy, zmiany na skórze.czesto tworzą się guzy osrodkowego i centralnego układu nerwowego-stąd ich nazwa-choroby skórno-nerwowe. W NF od urodzenia bądz w pierwszych latach zycia plamy w kolorze kawy z mlekiem. Rzadko kiedy lekarz zwraca na nie u dziecka uwagę....więc moje zastanawianie się nad tym, ile osób miało glejaka i niezdiagnozowaną NF jest zasadne. Czy często lekarz przy diagnozowaniu glejaka-neurolog, neurochirurg, onkolog ogląda skórę i uwaznie się przygląda ewentualnym zmianom? Czy częstopyta chorego, czy w rodzinie wystepowały zmiany/plamy skorne? Ok 30% osób NF ma glejaki mózgu. Ile osób tu, na forum miało zdiagnozowaną NF?

Czy masz, Kasiu, plamy na skórze, jakies znamiona? czy córeczka je ma? Czy w rodzinie wystepowały/występują? Jesli tak, to zgłos się do specjalisty, jesli nie, spij spokojnie.
Oczywiscie, to nie znaczy, ze kazdy z fakomatozą MUSI miec guza mózgu, ale to znaczy, ze ma takie ryzyko.

[moto_kate]

Właśnie namierzyłam świeży artykuł na ten temat - znaleziono pewne dowody na genetyczne uwarunkowanie tej choroby: http://www.ucsf.edu/science-cafe/articl ... oblastoma/ i http://www.medicalnewstoday.com/articles/156469.php
Kolejny artykuł z zeszłego miesiąca: http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 131757.htm

Trochę więcej niestrawnych danych:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/disp ... ?id=137800
http://www.springerlink.com/content/pru6395741542462/

Byłby to postęp, bo jak dotąd przyczyny zachorowań pozostają tajemnicą.

[nfmama]

dzięki, muszę się wczytać powolutku.

[niecha27]

kurcze, ja mam mnostwo pieprzykow, piegow i kilka znamion, czy to oznacza ze powinnam sie przebadac? jak wygladaja te badania i gdzie je zrobic?

[marika]

Hmm... ja od kilkunastu lat mam plamy na reku, lekarze twierdza ze to nadmiar pigmentu i zeby sie nie martwic, poza tym mam problemy alergiczne podobne do taty i wiecie co teraz zaczynam sie nad tym wszystkim zastanawiac i martwic tym bardziej ze wszystko po tacie odziedziczylam wlacznie z problemami zdrowotnymi:(((

[nfmama]

no taaaak, teraz każdy z powodu plamki będzie miał na myśli straszne rzeczy Nia każda plamka jest objawem choroby, ale każdy chory z fakomatozą, z NF z pewnoscią ma plamy. Musi ich być 5-6, co najmniej 05 cm, zeby podejrzewać chorobę.problem polega na tym, ze nie zwraca się na to uwagi, az coś zaczyna niepeokić-nie w plamach, tylkow zdrowiu.
O fakomatozach jest link

http://www.forumneurologiczne.pl/txt/a,4433,0

plama w całej okazalości jest w tym artykule (oraz coś na ten temat )

http://pml.strefa.pl/ePUBLI/129/14.pdf

ale nie chcę , zeby panika powstała. Mamy jej za dużo. Po prostu zaczęlam sie glośno zastanawiać, ile z osób cierpiących na glejaki ma niezdiagnozowana fakomatozę-niektore z tych chorób nie dają specjalnie widowiskowych objawów.

Te zdjęcia sa dla tych, których bliscy tego typu zmiany mają. Zeby posprawdzali i u siebie. Po jednej-dwie plamy ma praktycznie każdy czlowiek. Tu chodzi o ilość. I nie powstają one na skutek lekow, ciąży, alergii-z tym się chorzy rodzą albo powstają w pierwszych latach życia.

[moto_kate]

Pieprzyków zwykle przybywa z wiekiem samoczynnie i na ogół nie ma się czym martwić, bo to zupełnie normalne. Najlepiej dać je obejrzeć dermatologowi, lekarze zachęcają do tego - do dermatologa nie potrzeba chyba nawet skierowania. Dziura ozonowa jest i robi swoje...

[kaziu98]

Moja Babcia ma glejaka czy ja też bede miał ?

[pandzokej]

Zależy. Nie masz co o tym myslec bo tego nie przewidzisz.

[kaziu98]

Rozumiem, w rodzinie był tylko jeden nowotwór właśnie tylko ten.