glejak u syna

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

glejak u syna

Postprzez nfmama » So lip 11, 2009 5:00 pm

Witam wszystkich.
Mój syn ma 16 lat. Kilka dni temu miał rezonans z powodu rutynowego badania w innej chorobie-NF1. Ryzykiem tej choroby są glejaki nerwów wzrokowych.Ponieważ to rutyna, bo badania inne raczej wykluczyły problemy wzrokowe, syn wyfrunął na wakacje. Wynik: nerwy wzrok. czyste, ale gdzie indziej przykra niespodzianka-glejak 25x14x12 w hipokampie.Jesteśmy po RM a przed konsultacją u neurochirurga. jeszcze nie wiadomo, jaki to typ, stopień itd. Do wizyty/konsultacji mamy trochę czasu-11 dni, ponieważ syn jest...na wakacjach, niczego nie swiadomy wyjechał zasłużenie wypoczywać. Czy może ktoś z Państwa wie, co oznacza w opisie "zmiana torbielowato-lita o nieostrych granicach, słabo wyodrębniajaca sie ze zmienionego hipokampa"? Zmiana torbielowato-lita to rozumiem, że glejak, ale co oznacza "slabo wyodrębniajaca się", że "granice nieostre" i "zmieniony hipokamp". Tkanka wokół glejaka jest zawsze zmieniona czy nie? I czy słabo wyodrębniająca się to lepiej czy gorzej?
Pozdrawiam
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: glejak u syna

Postprzez KASIA » So lip 11, 2009 8:54 pm

witam
z tego co ja wiem to jezeli coś ma nie ostre granice to znaczy ze jest nie oddzielona od zdrowej tkanki i trudno okreslić gdzie sie kończy. naprzykład torbiele sa otoczone błoną i sa dobrze odgraniczone. wydaje mi sie ze granice nie ostre to raczej gorzej. ale daleka jestem od samowolnych interpretacji takie zeczy trzeba skonsultować bo mozna narobić paniki z niczego wiec spokojnie (wiem ze to nie jest mozliwe). co do słabo wyodrębniająca sie to nie wiem co to znaczy ale może to ze guz jest słabo unaczyniony? a to akurat dobrze. czy badanie było z kontrastem? w jakim miejscu jest ta zmiana? co do stopnia złośliwości to bedzie ustalony dopiero po badaniu hist-pat. na zdjęciu to seobie moze pogdybać i najlepry fachowiec.
pozdrawiam i trzymam kciuki zeby było dobrze
KASIA
swój człek
 
Posty: 512
Dołączył(a): Pt lip 14, 2006 12:53 pm

Re: glejak u syna

Postprzez nfmama » N lip 12, 2009 11:21 am

dziękuję, dziekuję bardzo za sszybką odpowiedz.
mam napisane tak:
"W obrębie prawego hipokapma widoczna jest nieprawidłowa zmiana
torbielowato - lita o nieostrych granicach, slabo wyodrębniająca się
ze zmienionego hipokampa, po podaniu srodka kontrastowego silne
wzmocnienie częsci litej guza o wymiarach 25x14x12 mm.Obraz MR
sugeruje obecność glejaka hipokampa"
Tzn. ja już wiem, ze to glejak, tylko teraz: jaki?
Bo nie wiem, co to znaczy, ze się wzmacnia i te brzegi oraz zmieniony hipokamp....
Kontrast był. Jak pisałam, mój syn cierpi na genetyczną chorobę z onkologicznymi powinowactwem. Przeszedł 3 operacje kręgoslupa z usunieciem (lagodnych jak się okazało) guzów przykręgoslupowych. Dotarł do tej pory w relatywnie dobrej formie. Ryzykiem, coraz mniejszym w tym wieku były glejaki(zazwyczaj lagodne) nerwów wzrokowych. Stąd rutynowe badania RM oraz PET całego ciała - z głową wlącznie.Bo w ciele ma więcej guzów (neurofibroma), ktore mają "tendencje".Ale generalnie traktuje się je jako utrudniajace i "kosmetyczne"- bo szpecą niż zagrazające I one są akurat u syna ok.Tzn. ciągle niezłosliwe. Operuje sie je w razie czego stosunkowo latwo-bo są lite, odgraniczone-uwazać trzeba na tkanke nerwową, bo z niej wyrastają. Ostatni RM był 3 lata temu, ostatni PET 2.5 roku temu. Potem była przerwa w RM głowy na operacje kręgoslupa, ale też z tego powodu, ze w głowie mial zawsze "czysto" - wobec ryzyka-z czasem malejącego-wynikającego z istoty choroby. No i niestety, widać "załapał " się na ten nikły procent podwyższonego prawdopodobieństwa. Od "zawsze" miał zmiany w mozgu, o typie hamartoma, w hipokampie też. Ale te zmiany w tej chorobie sa lagodne i z czasem...samoistnie zanikają. Stąd też określenie, ze w glowie miał "czysto" bo wobec tzw. ryzyka to tzw. drobiazg i na to sie nie zwraca uwagi.
Bardzo dziękuje za szybka odpowiedż.
O ile zrozumiałam,przejrzałam forum w przypadku poważnych problemow w tych sprawach nie ma mega kolejek w szpitalach? Bo na operacje kręgosłupa czekaliśmy 2 lata....
gdyby ktoś z państwa pomógł mi rozwiklać moja zagadke-jak mam rozumieć "wzmocnienie częsci litej po kontraście "-to bedę niesłychanie wdzięczna.Myślałam, ze oblatanie w guzach typu neurofibroma i plexiformfibroma oraz techniki operowania kręgosłupa to już wystarczająco duża wiedza medyczna, która pochlonęlam w życiu.....:-)
Spotkanie z lekarzem mam za kilka dni, ale nauczylam sie, ze do takiego spotkania trzeba być merytorycznie przygotowanym-wiedzieć, co chce sie wiedzieć i o czym mowi i o co pytac, stąd poszukiwanie info przeze mnie.
ps. a co się robi, jesli histopat jest niemozliwy, bo trudno dostępny?
Hipokamp raczej jest głębiej.
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: glejak u syna

Postprzez KASIA » N lip 12, 2009 7:28 pm

witam
sama troche poczytałam i juz wiem gdzie jest ten hipokamp. niestety bardzo mało wiem o podstawowej chorobie twojego syna (my walczylismy z glejakiem). ale z tego co wiem po podaniu kontrastu lepiej uwidaczniają sie przepływy żylne tam gdzie jest obszar bardziej unaczyniony tam i wiecej kontrastu i wieksze wzmocnienie. glejaki maja to do siebie ze sa mocno unaczynione. jezeli u syna były już łlagodne guzki to moze i ten nie nie bedzie groźny. groźne moze być natomiast jego położenie, z tego co sie zorjentowałam hipokamp jest faktycznie dość głęboko w strukturach mózgu. najgorsze co mogło by sie okazać to to ze jest nieoperacyjny ale nie ma co gdybać to od razu ci powie neurochirurg. gdyby sie tak okazało to tylko lampy i chemioterapia. glejaki maja tez to do siebie ze sa słabo odgraniczone od otoczenia ale to juz ci pisałam.
głowa do góry bedzie oki
KASIA
swój człek
 
Posty: 512
Dołączył(a): Pt lip 14, 2006 12:53 pm

Re: glejak u syna

Postprzez nfmama » N lip 12, 2009 9:11 pm

dziękuje.
Choroba podstawowa to takie niezłe paskudztwo. Nie będe sie o niej rozpisywać.W każdym razie chorzy w większości maja mnóstwo wiekszych badz mniejszych guzków-tzw. neurofibroma lub plexiformfibroma. Niektore zlośliwe, inne nie. Wewnątrz ciała, pod skorą...u kazdego inaczej. Kontrola onkologiczna non stop, choc wielu przez cale życie poza kontrolą i strachem nie ma nic. Mój syn przeszedł swoje z kregoslupem i guzami na nim. Skonczyło sie w miare ok. Ryzykiem w NF sa również guzy mozgu-wszystkie jak leci. "Najpopularniejsze" sa glejaki nerwów wzrokowych, ale cała "reszta" też się zdarza. szczególnie podatne sa dzieci NF. stad też moja nadzieja była i wiara, ze skoro do 15roku zycia nic mu z tych ciężkich nie wyskoczyło, to już tak pozostanie - zgodnie ze statyką.No cóż.... Guzy i glejaki w mozgu w NF rozpatruje sie jak każde inne. ot, ryzyko/podatność większa.Tym sie rożni chory na NF od innych chorych, ze ryzyko ma wieksze.Syn po kilkunastu latach cierpień - gorset, operacje kręgosłupa itp. wreszcie złapal oddech i zacząl żyć jak każdy inny nastolatek. ostatnia operacja była 1.5 roku temu. załamana jestem, nie ukrywam. strasznie mi żle.
To tak, jakbyśmy niby wygrali, ale choroba uderzyla znienacka, podstepnie i z drugiej strony.
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: glejak u syna

Postprzez KASIA » Pn lip 13, 2009 12:57 pm

glejaki mają to do siebie ze uderzają z nienacka i po cichu. moj tata przez trzy lata po pierwszej operacji zył normalnie, pełną parą. jak tylko zaczynaliśmy wierzyć ze bedzie dobrze, ze to pomyłka i bedzie oki - uberzył znowu. wciągu kilku miesiecy z silnego usmiechnięteko faceta to cholerstwo zrobiło niedołężnego starca i wkoncu zabiło :cry:
życze siły, bedzie oki
KASIA
swój człek
 
Posty: 512
Dołączył(a): Pt lip 14, 2006 12:53 pm

Re: glejak u syna

Postprzez Aga80 » Pn lip 13, 2009 9:37 pm

Witaj ! ja tez mam NF i byłam operowana z powodu glejaka skrzyżowania nerwów wzrokowych (poza tym też zmagałam się z operacjami kręgosłupa). Operacja glejaka odbyła sie bardzo szybko po kontakcie z osrodkiem w Sosnowcu. Jezeli bedziesz chciałą udziele Wam pomocnych informacji. Pozdrawiam i trzymam kciuki za I
Wiara pokonuje kazdą odległość, a wytrwałość zdobędzie każdą górę
Aga80
swój człek
 
Posty: 108
Dołączył(a): Cz wrz 06, 2007 5:45 pm

Re: glejak u syna

Postprzez nfmama » Wt lip 14, 2009 10:37 am

Witaj, Ago. znamy się z forum reckli :-)
Dziękuje, ze się odezwałaś. Jak już będe wiedziała, co to dokladnie jest, to się skontaktuję. Interesuje mnie Sosnowiec w szczególności. Nie ukrywam, ze mnie ten ostatni rezonansowy news zwalił z nóg. Jakoś uznałam, ze dotychczasowe problemy -guzy + kregosłup to już maks tego, co NF ma w ofercie dla mojego dziecka.
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: glejak u syna

Postprzez Aga80 » Wt lip 14, 2009 4:32 pm

podobnie jak Ty tez myslałam ze moje rekli skonczy sie na beznadziejnym przypadku skoliozy, której nawet operacje nie były w stanie skorygowac. Dla mnie opis rezonansu i pojawienie sie słowa "glejak' zwyczajnie zwaliło z nóg. kilkadziesiat razy cztałam opis łudząc sie ze to słowo zniknie. Jezelli tylko bede mogła Wam pomoc radą, namiarami na lekarzy to nie ma problemu. Pozdrawiam serdecznie :)
Wiara pokonuje kazdą odległość, a wytrwałość zdobędzie każdą górę
Aga80
swój człek
 
Posty: 108
Dołączył(a): Cz wrz 06, 2007 5:45 pm

Re: glejak u syna

Postprzez nfmama » Śr lip 15, 2009 10:22 am

Czy ktoś z państwa wie, jak jest z wiekiem pacjenta? czy 16,3 lat traktuje się jak dorosłego czy jak dziecko?
Ago, może wiesz jak jest w Sosnowcu. Czy to szpital dla dorosłych czy dla dzieci? Czy istotne sa kryteria wiekowe? wiem, ze dziecko, które ukonczy 18 lat ma problem z kontynuacją leczenia w szpitalu dziecięcym, który je przez lata "prowadził"...
Jak szybko po wstępnej ocenie przez neurochirurga trwa dalsze postępowanie? Np. jeżeli konieczne jest dalsze badanie-TK albo inny rodzaj rezonansu, to też czeka sie w długich, półrocznych kolejkach czy moze jest "szybka ścieżka"? I ewentualna konsyltacja z onkologiem.....długo się czeka? Przepraszam za tę ilość pytań.....ale chcę wiedzieć, co i jak.
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: glejak u syna

Postprzez Aga80 » Śr lip 15, 2009 3:16 pm

jak ja byłam w szpitalu był tez na oddziale dla dorosłych chlopak właśnie w wieku 16 lat i był operowany przez tego samego lekarza który mnie wykonywał zabieg.I to był jego drugi zabieg na tym oddziale. Myśle więc ze nie jest to problemem (przynajmniej 2 lata temu nie było).
Przyjęcie na oddział to ominiecie bardzo długiej kolejki ponieważ oddziały maja oddzielna pule do rezonansu. Tam wszystko dzieje sie bardzo szybko. Na przyjęcie na oddział tez czekałam krótko bo tylko 4 tyg a po drodze były jeszcze świeta

Mnie lekarz przyjmujac na oddział powiedział tak: robimy rezonans na naszym sprzecie przez naszych specjalistów i ewentualnie pozniej podejmujemy dezyzje o zabiegu. Przyjeta byłam we wtorek w srode miałam rezonans pozniej na podstawie wyników była juz decyzja ze zabieg mozna wykonać.

Ja konsultacji onkologicznej nie miałam ale na oddziale byli i tacy ktorzy taka konsultacje mieli. Z Sosonowca pacjenci codziennie jezdza na naswietlania do Gliwic wiec ten kontakt z klinika w Gl. jest bardzo duży
Wiara pokonuje kazdą odległość, a wytrwałość zdobędzie każdą górę
Aga80
swój człek
 
Posty: 108
Dołączył(a): Cz wrz 06, 2007 5:45 pm

Re: glejak u syna

Postprzez KASIA » Pt lip 17, 2009 11:57 am

wiek nie ma tu wiekszego znaczenia w lublinie gdzie operowany był mój tato na tym samym oddziale lerzeały i dzieci i dorosli
ale to jest klinika neurochirurgi i neurochirurgi dzieciecej.
mysle ze twojego syna przyjma bez problemu wszedzie - przeciez to jeszcze dziecko jest
pozdrawiam
KASIA
swój człek
 
Posty: 512
Dołączył(a): Pt lip 14, 2006 12:53 pm

Re: glejak u syna

Postprzez nfmama » Pt lip 17, 2009 5:26 pm

dziękuję.
Mam kolejne pytanie: na czym fizycznie polega biopsja? wiem, ze pobiera się tkanki do badan histo-pat, ale w przypadku mózgu jak to się robi? W inszych neurofibroma guzach to nie problem pobrać , mozna nawet całego sobie pobrac. Aga wie :-), ale na czym to polega w głowie? Pod narkozą, goli się włosy, normalnie jak normalna operacja? I jak się potem pacjent czuje? czy długo się dochodzi do siebie, czy są jakies np. zaburzenia, niedowlady......?
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: glejak u syna

Postprzez Aga80 » Pt lip 17, 2009 5:38 pm

Opiszę na Twoje pytanie na podstawie mojej operacji:

- pobranie do histo wiązało się z całkowita narkoza. Ogolili mi tylo część czupryny (tylko tyle ile było konieczne do zabiegu). Otwarcie czaszki i pobranie materiału do badania (u mnie ten preparat był minimalny ponieważ mnie lekarz operował na częściach minimetra ). jednak u innych pacjentów byo też tak że skoro juz sie wykonuje taki zabieg jezeli jest to tylko mozliwe to guza wycina sie chociaż w czesci

- samą operację zniosłam dobrze. Jak na innych pacjentów lezalam długo w pozycji horyzontalnej bo 3 dni ale to było wynikiem ze zabieg miałam na nerwie wzrokowym). ze szpitala wyszłam w 8 dobie po sciagnieciu szwów

- powiem tak jezeli chodzi o ból to ostatnia operacja skoliozy (zwłaszcza pobranie z talerza biodrowego wiórek kostnych) przyspozyła mi nieporównywalnie wiecej cierpienia

-jeżeli chodzi o mozliwe komplikacje przy operacji mozgu to jest ich troche- tłumaczono mi to tak że jezeli gdziekolwiek na swiecie w wyniku operacji nastapiło coś nieprzewidywalnego to to coś musza wpisac na listę która podpisuje sie przed zabiegiem. aj sie nie wgłebiałam w tę listę i wierz mi nie mam pojęcia co na niej jest. Wiem tylko tyle ile podpowiada mi logika i tyle ile wyniosłam ze swoich studiów/ pracy
Ostatnio edytowano Pn lip 20, 2009 5:14 pm przez Aga80, łącznie edytowano 1 raz
Wiara pokonuje kazdą odległość, a wytrwałość zdobędzie każdą górę
Aga80
swój człek
 
Posty: 108
Dołączył(a): Cz wrz 06, 2007 5:45 pm

Re: glejak u syna

Postprzez nfmama » Pt lip 17, 2009 7:53 pm

obawiam się, ze to jest guz nieoperacyjny, strasznie sie tego boję. hipokamp lezy mocno głęboko. Mam na wtorek konsultację, na inne tez syna pozapisywałam. Jakkolwiek by to głupio nie brzmiało, Ago, wolałabym, zeby to był glejak nerwów wzrokowych. Lekarz onko, jak zobaczył MR powiedzial, ze gdyby u I.objawił się teraz glejak nerw.wzrok, to by machnął ręką......(przedtem nerwy wzrokowe były czyste i nadal są czyste).
Odbieram syna z pociągu w niedzielę i....co mam mu powiedzeć? I jak mam powiedzieć?
to pytanie to do mnie samej kierowane....
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 13 gości