Wyściółczak

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Wyściółczak

Postprzez Jaston » Cz mar 17, 2011 2:31 pm

W odpowiedzi na post Krystyny. Jestem matką 27-letniego dziś chłopaka, który 2 lata temu przeszedł operację usunięcia olbrzymiego gwiażdziaka II. Sama widzisz, że w momencie operacji niewiele był starszy od Twojej córki. Po operacji były pewne zaburzenia w mowie, skarżył się na bóle nóg, ale dość szybko wrócił do formy. Długo zastanawialiśmy się, czy powinien poddać się naświetlaniu. Radiolodzy,co do tego nie mieli żadnych wątpliwości, a my tak. Gdy przyszło mu podpisać zgodę na radioterapię, na której zamieszczono całą listę ewentualnych powikłań, czuliśmy się jak dzieci. Targały nami niesamowite wątpliwości. Syn bardzo chciał, abyśmy mu jako rodzice pomogli w podjęciu decyzji. Wiedzieliśmy, że co mu nie podpowiemy
może obrócić się przeciwko jemu. Doskonale rozumiem Twoje dylematy. Szczera rozmowa z ordynatorem onkologii, w której wyrażnie zaznaczył, że jeżeli syn chce żyć to powinien poddać się radioterapii. Syn przyjął dawkę 54 Gy w 28 frakcjach prawie bezproblemowo. Piszę prawie bo oczywiście miał "wypalone" włosy, które zresztą dość szybko odrosły i zaczerwienioną skórę, która również zregenerowała się. Rok po operacji syn wrócił do pracy, do samodzielnego życia. Kontrolne MRI są w porządku. Zdarzają mu się kilkuminutowe ataki afazji, ale i one są coraz rzadsze. Cieszę się, że jego młody organizm poradził sobie z tą chorobą. Nie wiem czy mój post rozwiał Twoje wątpliwości. Ja wychodzę z założenia, skoro lekarze chcą leczyć, to trzeba się temu poddać, bo o wiele gorzej byłoby usłyszeć, że my już nic nie jesteśmy w stanie w tym przypadku zrobić. Pozdrawiam.
Jaston
świeżynka
 
Posty: 10
Dołączył(a): N maja 31, 2009 2:14 pm

Re: Wyściółczak

Postprzez sisi.81 » Pt lis 04, 2011 12:59 am

Mam 30 lat,od 2006 roku walczę z wyściółczakiem.Jestem już po czwartej operacji.Pierwsza operacja w 2006-wynik II stopień czyli guz łagodny.Przeszłam też radioterapię (54Gy) jako terapię zabezpieczającą przed wznową,którą zniosłam super. Włosy wypadły,ale odrosły.Nie ma co narzekać i apetyt lekko się zmniejszył. Potem jedno badanie,drugie i kolejne,wszystko super,aż tu nagle w 2009 - wznowa. Przeżyłam szok,bo myślałam, że po takim czasie już będzie zawsze ok. 2 operacja w 2009 przyniosła gorsze wieści,bo okazało się,że guz zezłośliwiał stopień III. Nie dostałam żadnej chemii i po roku znów wznowa-2010 stopień III. Po badaniu kontrolnym po operacji stwierdzono, że coś jeszcze tam jest,choć lekarz mówił,że usunął wszystko. Dostałam chemię -BCNU. Po trzech dawkach rezonans i guza nie ma.Po czwartej dawce(bo miałam wziąć 6 kursów) spadły ,mi leukocyty chemię wstrzymano. Badanie-guz. Więc do końca nie wiem czy dobrze opisali badania po operacji,bo może guza nie było. Bo jak to możliwe,żeby jeden znikł a drugi się pojawił. Obecnie jestem 11.10.2011 po czwartej operacji, czekam na PET-a ,ale już na własną rękę załatwiliśmy Temodal.Bo jak wiadomo nie jest refundowany.
Piszcie proszę o waszych doświadczeniach,bo łatwiej walczyć z chorobą gdy wiadomo dokąd się udać i co zastosować. Może ktoś z Was przeszedł inną drogę leczenia. Piszcie Kochani :)
sisi.81
świeżynka
 
Posty: 2
Dołączył(a): N maja 09, 2010 11:56 pm

Re: Wyściółczak

Postprzez Pfef » N lis 27, 2011 4:31 pm

Dzien dobry.
Jak mozna sie skontaktowac z KATARZYNA DYTTUS- CEBULOK - dr n. med. lekarz specjalista neuroonkolog.
Jestem ze Lwowa i znaleziono przypadkowo u mojej matki nowotwor w przedniej czesci mozgu 2cm wielkosc (meningioma i osteoma) ale objawow klinicznych nigdy nie bylo a lekarzam ufam tylko Europejskim-nie mam mozliwosci osobiscie sie zapisac i przyjechac.
Potrzebuje wyslac moje badania mailem-bezposrednio do Pani dr Dyttus - a pieniadze wyslac na konto bankowe.
Dziekuje za porady.
Pfef
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): N lis 27, 2011 4:16 pm

Poprzednia strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 7 gości