Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[KASIA]

witam
dawno nie pisałam na forum i rzadko tu zagladam. I za kazdym razem kiedy tu jestem ogarnia mnie przerażenie. Nie ma już wielu osób z którymi ja pisałam kiedy jeszcze byłam stałym gościem na forum. a to najczęściej oznacza ze ich bliscy o których walczyli już odeszli. natomiast jest ciągle pojawia sie ktoś nowy, ktoś kto dopiero zaczyna tą trudną i bolesną droge. I predewszystkim dla tych osób postanowiłam napisać.
nie raz opisywałam tu historie choroby mojego taty. w skrócie było tak: na poczatku października 2005 roku tata poczuł sie bardzo źle, objawy jak przy ostrym zatruciu pokarmowym. 17 tomograf i szok! guz prawej półkuli mógu, płat skroniowy, natychmiast do operacji. po kilku perypetjach zabieramy tate do kliniki neurochirurgi w lublinie ii tam spotykamy fantastycznego człowieka neurochirurga dr. Dariusza Szczepanka. To on operuje tate 27.10. 2005 roku. wyjmuje całego guza, tata czuje sie swietnie po tygodniu wraca do domu! jesteśmy pełni nadzieji i znowu szok! wynik his-pat potwierdza nasze najgorsze obawy GBM IV. ale nie poddalismy sie po trzech tygodniach tata laduje na lampach w warszawie, walczymy o temodal i udaje sie tata go dostaje w terapi skojarzonej z lampami przez miesiac potem jeszcze jeden kurs i tu najwarzniejsze. 27 października tego roku minie trzy lata od operacji tatusia. tata nie tylko żyje ale ma sie świetnie! prowadzi normalnie życie, opiekuje sie moją 2 letnia córeczką kiedy ja idę do pracy, pracuje w swoim ukochanym sadzie. Jedyne czego nie robi to nie jeźdi samochodem bo uznaliśmy ze po takiej operacji to lepiej sobie odpuścić zwłaszcza ze ma go kto wozić. I teraz też ważne 3 września zrobilismy kontrolne TK i nic! nie ma nic złego. neurochirurg powiedział ze to zdjęcie jest nawet leprze niz to z przed dwoch lat!
I to jest powód dla którego pisze. zewbyście sie nie poddawali, ze jednak można z tym wygrać, przynajmniej na jakiś czas! ja wiem ze guz w każdej chwili może dorosnąć ale trzy lata to już coś. Dlatego walczcie, nie poddawajcie sie bo czasem sie udaje.
pozdrawiam wszystkich serdecznie i zycze dużo zdrowia i wytrwałości. wrazie pytań piszcze, chetnie pomoge. tylko nie wiem czy bede umiała bo na tym forum można znaleść dosłownie wszystko.
Kasia

[marika]

witam

Chyba nic lepszego nie moglam przeczytac, szczegolnie po odebraniu wczoraj wynikow. U mojego taty tez usuneli w calosci. jest ok 2 tyg po operacji, czekamy na dalsze leczenie. Poki co tato ma sie co raz lepiej i wierze ze jakos nam sie uda. Oby tak dalej. Ciesze sie razem z Wami

[marika]

A gdzie Twoj tato mial lampy w Warszawie?

[KASIA]

witaj
Tatuś był naświetlany w Warszawie na Wawelskiej w Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej - Curie. ale nie polecam tego odziału. pani ordynator to kobieta bez odrobiny współczucia i sumienia. ze stoickim spokojem powie wam ze z takim wynikiem to najwyzej pół roku no max rok. nie pozostawia cienia nadzieji. nas kosztowała wiele nerwów i łez. pozatym bardzo lubi "wdzięczność" ale to chyba niestety norma w naszych szpitalach. z tego co moge ci doradzić to najlepiej jest zaczać naświetlania 6 najpóźniej 6 tyg. po operacji a temodal podaac razem z lampami bo wtedy jest najskuteczniejszy. tak mówił nasz neurochirurg a on prowadził badania nd tym lekiem.
życze wam powodzenia i dużo zdrowia. gdybyś miała jeszcze jakieś pytania to pisz. bede sie modlić za twojego tate, bo wszystko w rekach Boga.
pozdrawiam kasia

[marika]

Czesc

Dzieki Kasiu za odpowiedz.
jesli moge zapytac to o ktorym lekarzu napisalas co prowadzil Twojego tate? My mamy wlasnie wizyte w piatek na wawelskiej ups... ale tam jest dr. Nauman a o nim slyszalam dosyc duzo dobrych opini, czy zetkneliscie sie z nim? bede wdzieczna za wszystkie info. pozdrawiam

[niecha27]

nie znam sie na topologii warszawy, ale dr nauman jest na ul roentgena....

[marika]

masz zupelna racje. nie pamietalam ulicy wiedzialam ze to instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie

[KASIA]

witam
nie z doktorem Neumanem nie miałam kontaktu. nie pamietam lekarza prowadzacego taty, ale wiem ze była to młoda pani doktor i bardzo miła. natomiast koszmar to pani ordynator
pozdrawiam

[marika]

czesc

my bedziemy probowac do dr. Dyttus najpierw, pozniej zobaczymy co z tego wyniknie, jak cos to bedzie trzeba dalej szukac.
pozdrowka