astrocytoma anaplasticum

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez KASIA » N kwi 19, 2009 1:36 pm

witam
chciałam tylko dodać że nie da się przygotować na nawrót choroby. wiem to z własmego doświadczenia. moj tata zyje z glejakiem GBM IV już czwarty rok. pierwsze trzy lata czuł sie idealnie zył normalnie. 6 kwietnia miał powtorną operacjie. jesteśmy w rozsypce, najgorzej mama, nie potrafi sobie z tym cholerstwem dać rady.
pozdrawiam
KASIA
swój człek
 
Posty: 512
Dołączył(a): Pt lip 14, 2006 12:53 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez osuch.marian » N kwi 19, 2009 6:54 pm

Anno, mój Marcin przeszedł leczenie takie jak Twój mąż, w gruncie rzeczy za mało wiem o sposobach leczenia, czy nalezy całkowicie zaufać lekarzom, czy dawki chemio i radioterapii były właściwe, czy sa inne metody leczenia tego guza. No i co z lekami naturalnymi, które zdaniem medycyny ludowej wskazują na działanie antynowotworowe, takie jak czerwony burak, winogrona czy brokuł, jakie jest Twoje zdanie na temat suplementów diety i czy masz jakies informacje. Ciekawa jest informacja o leczeniu guzów przez klinikę w Berlinie za pomocą nanotechnologii, najlepsze osiagnięcia ma Klinika amerykańska założona w ubiegłym stuleciu przez dwóch lekarzy, nie pamiętam nazwy w tej chwili, no i co wiesz o innotuus obligus, guz brzozy, który opisywał A, Sołżenizyn w 'O ddziale chorych na raka'" Tak w ogóle Twoj tekst wlał nadzieję i wiarę w moje serce, teraz jest tak jak u ap. Pawła, ze im jestem słabszy, tym jestem mocniejszy. Pozdrowienia dla męża, dla Ciebie, wróciliśmy z Marcinem z wędkowania, teraz jest dobrze.Pozdrawiam
osuch.marian
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 20, 2008 7:20 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez Anna » N kwi 19, 2009 8:02 pm

Marian, co do dawek napromieniowanie to myślę , że możesz być spokojny.
Są na to wypracowane standardy.Jeżeli chodzi o chemię temodalem - to w naszym przypadku dawkowanie i długość terapii była zgodna z zaleceniami producenta leku. Był I etap 45 dniowy przyjmowania leku w czasie napromieniowywania, potem miesięczna przerwa na odbudowanie parametrów krwi. Następnie sześciomiesięczny drugi etap. Z tego co wiem to w przypadku gwiaździaka anaplastycznego czy w Polsce czy na świecie nic lepszego się nie stosuje.
Oczywiście są prowadzone badania, ale na razie, przynajmniej ja nie wiem o jakiś szczególnych potwierdzonych osiągnięciach w tej dziedzinie. Do wszelkich rewelacji podchodzę z ostrożnością.

Suplementy naturalne czyli burak itp., jak najbardziej (na pewno nie zaszkodzą). poz...
Anna
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 23, 2007 6:36 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez osuch.marian » N kwi 19, 2009 8:21 pm

Droga Kasiu, jako ojciec syna chorego na astrocytoma jestem dumny z Ciebie, wierzę że wszystko bedzie dobrze,myslę ze trzeba wzystko zacząć od poczatku. krok po kroczku, a Twoja postawa sprawia ze Twoja moc przechodzi na najblizszych, na mame, na ojca i na nas, którzy tak samo potrzebujemy otuchy. Pisz o wszystkim, moze jakas pomoc, a to że jestem z Tobą nie muszę powtarzac.Opracuj plan i realizuj go, jestem do twojej dyspozycji.


pozdrawiam
osuch.marian
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 20, 2008 7:20 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez Anna » N kwi 19, 2009 9:08 pm

Kasai48,wysłałam Ci wiadomość ,ale nie jestem pewna czy ją otrzymałaś ,coś mi się zaczęło dziać z moją skrzynką.Daj znać ,to wyśle ponownie .poz... .
Anna
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 23, 2007 6:36 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez annasa4 » Pn kwi 20, 2009 9:54 am

piszę do pana Mariana !!!! jestem mamą chłopaka w wieku takim jak Pana syn -ma 25 lat i w 2007 woku miał operację na guza mózgu. Badania wykazały ,że jest to astrocytoma II/ III ST . Po operacji nie było żadnych komplikacji . Żałuję,że w mojej niewiedzy nie wymogłam leczenia temodalem bo też nikt nam tego nie zasugerował,miał tylko naświetlania.Chcę Pana trochę podbudowć bo wiem jak rodzic czuje się na początku tej drogi,jest to nieopisany dramat w moim przypadku chyba niewyobrażalny ,bo jest to moje jedyne dziecko a mąż mój zginął młogo w wypadku.Jest dobrze , badania robimy teraz co pół roku i trochę zapominamy o tym dramacie. Syn mój jest facetem,który nie wspomina słowem o swojej chorobie , jest dobrze i tak musi pozostać . Jeżeli ma Pan jakieś pytania to chętnie służę pomocą .Pozdrawim
annasa4
nowy
 
Posty: 29
Dołączył(a): Pn kwi 20, 2009 9:38 am

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez osuch.marian » Pn kwi 20, 2009 5:04 pm

Drodzy moi, wielkie dzieki za te ciepłe słowa pod moim adresem, tak jak kazdy z Was jestem pełen nadziei ze wszystko będzie dobrze, szczególnie jestem wdzięczny Annie za jej taki empatyczny pragmatyzm, dziękuję tez annasa za jej pełne nadziei słowa.Waznym jest abyśmy wyciagneli od systemu tyle ile nam się nalezy i co jest mozliwe w naszej sytuacji.Widzę ,że wspolłne cierpienie może wyzwolic w nas moc do działania, do obrony naszych najukochanszych, bo prawda jest taka ze nie ma minuty w ciagu dnia abym nie myslał o swoim dziecku.Liczę też że anna w dalszym ciagu będzie się dzielić z nami swoimi doswiadczeniami i wiedza, ogromne podziękowania dla administratorów forum. Mój Marcin czje się dobrze, przeszedł pełne leczenie, wciskam w niego tyle ile mogę warzyw, ryb, kwasów Omega, pije tez czagę, wywar z grzyba-nowotworu brzozy, innotus obligus.Nie wiem czy to pomaga, wiem że syn wyglada dobrze, a o to mi chodzi.Nie jest to wszystko łatwe. Ogromnym wsparciem dla Marcina jest jego zona, Sylwia, która nie opuściła mojego dziecka na wiadomość o jego chorobie, a stało sie to 2 tyg przed ślubem, Sa małżenstwem i są szczęsliwi w tym nieszczęsciu. Oczywiście , Marcin jest pod pełna kontrolą lekarską. Posty tych wszyskich,którzy piszą że daja sobie radę są ogromnym wzmocnieniem dla mnie,jeszcze raz dzięki. Pozdrawiam i całuję.Jeżeli ktoś zechce do mnie napisać proszę o formę na ty.
osuch.marian
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 20, 2008 7:20 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez osuch.marian » Śr kwi 22, 2009 3:58 pm

Anna.Rozmawiałem z panem, którego zona chorowała na anaplastycznego 4 lata-4 st.Przekazał mi ciekawe informacje, dlatego , proszę, Anno o Twoja opinię w nst, sprawach; mój roozmówca sugerował aby nie przerywać podawania temodalu, chodzi tylko o wysokość dawek, moze cos wiesz na temat co sie dzieje po zakonczeniu cyklu leczenia, oczekiwania na wynik RM i od nowa całe leczenie?,ponadto podał mi informację o skutecznych, ale kosztownych metodach leczenia glejaka w Szwajcarii, chodzi i szczepionki antyrakowe pozyskiwane z guzów rakowych, oraz to że w fazie badań jest metoda leczenia glejaka nanotechonologia klinika wojskowa w Berlinie.Jesli cos wiesz, Anno, proszę o opinię/ Pozdrawiam marian o.
.
osuch.marian
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 20, 2008 7:20 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez Anna » Śr kwi 22, 2009 6:31 pm

Marian, czytałam jakąś notatkę angielskojęzyczną , że osoba brała Temodal przez dłuższy okres ( z przerwami na odbudowanie parametrów krwi, trwało to około dwóch lat) zakupiony na własny koszt. Czytałam o tym około roku temu i nie pamiętam szczegółów. Temodal to chemia - nie jest obojętna dla zdrowia. Zabija nie tylko komórki rakowe, ale i wszystkie szczególnie te szybko namnażające się.

Mój mąż zrobił ostatnio usg jamy brzusznej i niestety wątroba jest powiększona. Mąż twierdzi, że czytał gdzieś o podawaniu przez długi okres Temodalu, ale dotyczy to osób z guzami nieoperacyjnymi, gdzie Temodal blokował rozrost guza. W takich przypadkach nie patrzy się już zbytnio na stan pozostałych narządów, bo glejak będzie szybszy.

Nie słyszałam o nowych skutecznych metodach leczenia glejaków. Myślę, że jakby istniały nowe metody leczenia to prowadzone by były badania kliniczne także w Polsce. Jak na razie nie ma ich. poz...
Anna
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 23, 2007 6:36 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez szwedka » Śr kwi 22, 2009 7:03 pm

Moja córka brała temodal w okresie 6 tygodni z radioterapią, po tem miała ustaloną dawkę na 6 m-cy / przez 5 dni w m-cu/ , po półrocznym braniu musi nastąpić około pół roku przerwy. Temodal faktycznie blokuje rozrost glejaka, ale jak sie przestaje go brać - a przerwa musi być- nastepuje gwałtowny jego rozrost, tak było u nas.
szwedka
swój człek
 
Posty: 361
Dołączył(a): Wt sie 05, 2008 4:12 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez osuch.marian » Śr kwi 22, 2009 7:05 pm

Droga Kasiu, co u Ciebie, u Was, jak czuje sie ojciec, czy mogę Ci pomóc w jakiś sposób, jesteś też odpowiedzialna za mamę. Jesli zechcesz to napisz cos dobrego.
osuch.marian
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 20, 2008 7:20 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez osuch.marian » Śr kwi 22, 2009 7:09 pm

szwedka,jesli możesz, napisz coś więcej, jaki guz, który stopień,skąd dane o rozroście, co dalej po rozroście, jak sobie dwałas radę z tym wszystkim, Zyczę duzo dobrego i pozdr.
osuch.marian
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 20, 2008 7:20 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez grazyna61 » Cz kwi 23, 2009 9:38 am

Witam . Do Marcina . Histrorię choroby mojego męża juz opisywałam , ale Ciebie chyba nie było jeszcze na forum. Powiem Ci tylko dla pokrzepienia , że mój mąż z astrocytomą anaplastyczna II/III zyje zupełnie dobrze juz 7 lat i jest po 2 operacjach .Ostatnio miał robiony rezonans który wykazał "wznowę", ale zrobilismy drugi rezonans ze spektroskopią i okazało się że to sa zmiany popromienne. Kontrola a 3 miesiące. Pozdrawiam i wierzę że będzie dobrze .
grazyna61
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): Cz lis 27, 2008 12:24 pm

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez niecha27 » Cz kwi 23, 2009 12:17 pm

a gdzie robiliscie ta spektroskopie??
niecha27
swój człek
 
Posty: 194
Dołączył(a): Cz mar 27, 2008 11:39 am

Re: astrocytoma anaplasticum

Postprzez kasai48 » Cz kwi 23, 2009 3:11 pm

Grażyna,pisałaś,że mąż przebył 2 operacje.Jakie leczenie zastosowano o drugiej operacji,słyszałam,że radioterapia przy dawce radykalnej może odbyć się tylko raz.Czy wobec tego była jakaś chemia?
kasai48
bywalec
 
Posty: 75
Dołączył(a): So sie 09, 2008 8:27 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 9 gości