Strona 5 z 7

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Pt kwi 10, 2009 8:30 am
przez moto_kate
Większość ludzi zapewne zauważyła w moim poście wyrażenia: "podobno", "ponoć", "być może" i "opinie", choćby dlatego, że jest ich dużo. Więc przestań się wygłupiać, bo tracę cierpliwość - złośliwości możesz mi wysyłać na priv, skoro musisz, ale nie zaśmiecaj forum.

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Śr maja 13, 2009 9:04 pm
przez agata74_74
Witam,
odmiesiąca nie zaglądałam, ale pokrótce - u mojego brata od miesiąca prawie bez zmian - rehabilituje się w domu, teraz dojeżdża do przychodni na specjalne wyciągi i ćwiczenia. Oby taki stan już pozostał. Dopiero za 3 tygodnie następna porcja chemii PCV - potem dopiero rezonans. Narazie brat bez żadnych leków. Czuje się ogólnie w miarę, czasami pobolewa głowa, ale Apap załatwia problem. Bogu dziękować za tak dobrą formę. :jupi:

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Pn cze 15, 2009 11:45 am
przez ida
Witam! Piszę po dłuższej przerwie i od razu doczytałam się na forum nie koniecznie dobrych wieści... ja mam dobrą i też chciałam się podzielić nią, otóż brat jest po drugim tomografie i znowu czysto (w sensie odrastania) ponieważ guz nie był w całości usunięty. Na razie radioterapia przychamowała to dziadostwo i aby jak najdłużej. Lekarz kazał powoli odstawiać dexametazon, najpierw małe dawki aż do całkowitego odstawienia. Nie wiemy czy to dobra droga ale to nie my jesteśmy lekarzami. Jedynie brat musi zgłosić się po odstawieniu dexa do endokrynologa, żeby ten z kolei przepisał jakiś hormon, pobudzający pracę kory nadnerczy a dexa podobno skutecznie blokuje ten hormon....nie wiem czy dobrze się wyraziłam ale tak mniej więcej brzmiała opinia lekarza. Rehabilitacja przebiega tak sobie, brat stara się ćwiczyć intensywnie wraz z rehabilitantem, który przyjeżdża do domu. Ostatnio jest bardzo zmęczony, rozdrażniony chmmm może to skutki radioterapii? pewnie tak. Zmiany osobowości są zauważalne, trzeba mocno zaciskać zęby i oceanu cierpliwości. Myślę, że sanatorium o które stara się brat pozytywnie wpłynie nie tylko na jego stan fizyczny ale też trochę go wyciszy i oderwie od rzeczywistości. Agata napisz jak ma się Twój brat, czy rehabilitacja pomaga?

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Pn cze 15, 2009 9:16 pm
przez agata74_74
Ida, cieszę się, żę u Twojego brata czystka:) A nerwy to normalka przy rehabilitacji - mój brat często narzekał na rehabilitanta, że każe mu kłaść się na brzuch i z tej pozycji się podnosić - że cwaniak sam niech sobie wstaje etc. Jeżeli nie ma potrzeby podawać dexavenu, to chyba dobrze, bo ciągle branie też na dobre nie wychodzi. U nas brat też nie bierze już dłuższy czas i jak narazie bez większych zmian - teraz właśnie bierze następną porcję chemii pcv i intensywnie się rehabilituje, już w ramach NFZ-u, ale praktycznie ta rehabilitacja nie poprawia jego stanu, brat porusza się powoli o kuli, ale mnie wydaje się, że chyba troszkę jakby gorzej. Ale nie widzę go teraz codziennie, więc pewnie stąd to złudzenie. On też na pytanie, jak się czuje zawsze ma jedną odpowiedź - w miarę. Ale odczuwam jego jakby zrezygnowanie, smutek, już nie jest taki pełen nadziei, tak jak na początku rehabilitacji. Ale trudno się mu dziwić, ja tylko mogę wyobrazić sobie co on czuje w środku:( Rezonans dopiero końcem lipca. Więc teraz czekamy.

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Pn cze 29, 2009 9:57 pm
przez agata74_74
Dziś brat dwa razy wymiotował - boli go głowa - kilka dni temu przyjął chemię dożylnie, czy te wymioty mogą być po chemii, czy raczej świadczy to o pogłębianiu się choroby? Bardzo się zaniepokoiłam tym faktem, gdyż jak dotąd brat czuł się w miarę dobrze. Aż do dziś. Niewiem co myśleć, a rezonans dopiero za 3 tyg. Jest też bardzo blady i coraz gorzej się porusza.

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Wt cze 30, 2009 1:23 am
przez marika
Agato mysle ze to tylko i wylacznie skutki chemii.

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Wt cze 30, 2009 4:43 pm
przez agata74_74
Dzięki Marika, chyba masz rację, bo dziś nie wymiotował i czuje się lepiej:)

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Wt cze 30, 2009 8:34 pm
przez szwedka
Mi też się wydaje,że te wymioty i osłabienie jest po chemii dożylnej, ona bardzo często daje takie efekty, moja koleżanka, która brała chemię dożylną / jest po mastektomii/, była po jej podaniu tak słaba że przy łózku stała miska i wiaderko a mąż ją podnosił i sadzał na nim. Tak było w pierwszych dniach ,a potem sie normowało, więc bądź dobrej mysli. Pozdrawiam .

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Cz lip 02, 2009 1:14 pm
przez ida
Witam!
tak to już jest, że człowiek dzieli się tymi dobrymi i smutnymi wiadomościami...u nas radośc była chyba przedwczesna - niestety :( z moim bratem jest źle a konkretnie po odstawieniu dexa zaczął coraz gorzej chodzić. Z dnia na dzień był coraz słabszy. Bratowa zawiększyła dawkę dexa, zgodnie z zaleceniami lekarza, który powiedział że jeśli brat będzie źle się czuł to należy wrócić do starej dawki dexametazonu. Niestety po dwóch dniach było jeszcze gorzej, mój brat nawet nie mógł sam usiedzieć , nie wiemy co się dzieje, dzisiaj rano nastąpiło zatrzymanie moczu, zabrała go karetka jest w szpiltalu w Lublinie. Niestety lekarz kóry prowadzi brata w Warszawie jest na urlopie. Brat miał się pojawić pod koniec sierpnia u niego z kontrolnymi wynikami Tk. ostatni tk był robiony 30 maja i było na prawdę czysto. Co się stało tego niewiemy. Wiem tyle, że najpierw jest badany pod kątem urologicznym, żeby wykluczyć przyczynę takiego stanu, jeśli tam nie znajdą przyczyny, będzie poddany znowu badaniu tk, na które bratowa musiała dzisiaj wyrazić zgodę(ponieważ za krótka jest przerwa między jednym tk a drugim) A może faktycznie jest to skutek zmniejszenia dawki dexa. Może ktoś z Was lub Waszych bliskich też to przechodził? Lekarz neurolog który zlecił badania brata w Lublinie, też jest zdziwiony stanem brata i twierdzi, że w ciągu miesiąca te typy guzów nie odrastają tak szybko. Sama już nie wiem co myśleć, gubię się już tak jak gubi się cała nasza rodzina. Siedzę i czekam na telefon, to czekanie jest najgorsze

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Cz lip 02, 2009 8:52 pm
przez szwedka
Z tego co wiem dexa jest podawana celem zmniejszenia ciśnienia w czaszce- jak się zwiększa to boli głowa, dlatego jeżeli nie ma bóli głowy to dawke się zmniejsza . Musi coś się dziać skoro nastąpił problem z chodzeniem , dobrze że bratowa się zgodziła na TK, może coś wyjaśni.

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Cz lip 02, 2009 9:27 pm
przez ida
Witam ponownie, miałam nie pisać ...ale łapię sie każdej deski ratunku. Otóż badania pod kątem urologicznym jest ok. Zrobiony został również tk. NIC nie wykazał (nie ma nawet obrzęku). Natomiast brat już nie jest w stanie przekręcić sie z boku na bok. Dotego doszedł niedowład również tej zdrowej nogi. Jutro bedzie robiony rezonans kręgosłupa. Neurolog powiedział, że glejak jest zdradliwy i może dawać takie skutki....nie wiem co myślec, mam pustkę....ktos kiedyś pisał o przeżucie do kręgosłupa. Pomóżcie mi znaleźć autora postu lub wątek. Będę bardzo wdzięczna :cry:

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Cz lip 02, 2009 9:44 pm
przez olek1
tk to tomograf... dokładniejszy jest rezonans.

ogólnie guzy z głowy nie przenosza się nigdzie ..
ale ja jeden raz gdzies czytałam o takiej sytuacji...ale za nic nie pamiętam gdzie to było .. ani kiedy.
bardzo dawno temu chyba..

a moze zróbcie pet ??

po sterydach często mogą dziac się nietypowe rzeczy w organiźmie..

ale jeśli tk jest czyste .. to dziwne , że nie chodzi .

nie pamiętam co pisałas we wcześniejszych postach .. ale czy brat miał naświetlania??
jesli tak to może jakieś skutki uboczne się pojawiły ???

-- i pewnie to bedzie głupia rAda... ale są bioenergoterapeuci , którzy potrafia powiedziec , który to organ daje takie objawy.
jak lekarze nie znajdą przyczyny , to moze spróbujcie tego ..

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Pt lip 03, 2009 2:34 pm
przez ida
Niestety nie znaleziono przyczyny stanu zdrowia mojego brata (na dzień dzisiejszy) tak jak pisałam, tk głowy czysty, mocz czysty. Dzisiaj miał tk całego kręgosłupa i rezonans dolnego odcinka i też czysto...... nie wiadomo jaka jest przyczyna takiego niedowładu i zatrzymania moczu :( W poniedziałek ma mieć jeszcze robiony rezonans odcinka szyjnego. Ze względu, że dzisiaj zostały mu podane dwa kontrasty ( a to podobno bardzo osłabia serce) to odcinek szyjny ma mieć prześwietlony w poniedziałek.... a może to skutki radioterapii? Które dopiero teraz dały o sobie znać. Brat dostał podobno największą dawkę promieni z możliwych. W tej chwili dostał następny steryd w kroplówce i to wszystko. Czekamy do poniedziałku :(

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: Pt lip 03, 2009 10:01 pm
przez szwedka
Olek 1 ma rację, rezonans jest dokładniejszy, wykazuje najmniejsze zmiany ,rzadkością jest też aby glejak dawał przerzuty, on rozwija się tylko w mózgu, lekarz też ma rację , glejak jest tak zdradliwy,że nie bez przyczynky, ktoś tu go nazwał terminatorem -niby jest wszystko w porządku a w niedługim czasie okazuje się ,że ten diabeł gdzieś tam sobie wydrążył korytarzyk w głębinach mózgu.
Chociaż w Waszym przypadku też mi się wydaje jakieś dziwne, może faktycznie promieniowanie coś uszkodziło, przecież też jest nie beż wpływu na zdrowe tkanki mózgowe.

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

PostNapisane: So lip 04, 2009 2:58 pm
przez gosiakiwi
Bardzo prawdopodobne,ze to skutki naswietlan.Skoro brat ma miec rezonans odcinka szyjnego,to ja bym sie na Waszym miejscu upierala przy zrobieniu rowniez glowy.Bedzie wtedy widac nawet najmniejsze zmiany,ewentualnie martwice po naswietlaniach.TK jest duzo mniej dokladne.