Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Wt lut 03, 2009 7:39 pm

Dziś dobra wiadomość - brat będzie rehabilitowany na Sobieskiego - udało się :jupi: Nie byłam wszak przy tym, jak lekarz o tym poinformowała moją mamę, ale skoro zakwalifikowali go to znaczy, że jest szansa na poprawę. Dziś odebrałam też opis rezonansu pooperacyjnego z 29.01 - brak jak narazie odrostu, niewielkie zmiany kontrastujące prawdopodobnie to zmiany w loży pooperacyjnej po zabiegu. Wg karty wypisu z Neurochirurgii na Wołoskiej guz został usunięty makroskopowo całkowicie - więc to chyba pocieszające - i oby ten stan uchował się jak najdłużej:). I tak tym optymistycznym akcentem .... :lol: zakończę dziś dzień
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez ida » Cz lut 05, 2009 9:00 pm

Witaj Agata! Dobre wiadomości odnośnie Twojego brata, sytuacja o tyle obiecująca, że guz został wycięty w całości. U mojego brata takiej możliwości nie było ponieważ jak większośc z Was domyśla się, że guz zbyt mocno był połączony ze zdrowymi komórkami nerwowymi i w skutek głębszej ingerencji mój brat ryzykował wylewem krwi do mózgu a w najlepszym wypadku utratą wzroku, słuchu itd. Tak więc jesteśmy po wizycie w Mell Medica i cóz....tak jak się spodziewałam pierwszy tg po radioterapii za wiele nic nie mówi, trzeba czekać na kolejne, bardziej obrazowe i porównawcze badanie tg. Sadząc po efektach rehabilitacji wydaje się, że będzie dobrze, że wszystko wraca do normy....tylko jaka jest prawda dowiemy się za ok. półtorej miesiąca. Nie jestem sceptykiem, raczej zawsze sięgam w przyszłość z nadzieją. Tej jednak w tym przypadku mi jakoś brakuje.... Jeszcze póltorej miesiąca, nic się nie da przyśpieszyć :/ mam nadzieję, że Twój brat wróci do formy, pisz co się dzieje u Was? Mamy podobną sytuację, tak jak mnóstwo ludzi na tym forum. Dzisiaj brat dzwonił do mnie klka razy z tym samym zapytaniem....musiałam zapewniać Go że wszystko jak na razie ok. Co mu powiem za półtorej miesiąca? W tym wszystkim zapomniałam kompletnie o sobie. Przed chorobą brata byłam skierowana też do Co W-wa. na badania, były pewne podejrzenia....nie chodzi akurat o guza mózgu. Byłam tam i zrobiłam te cholerne badania. Pocieszające było to, że nie wykryto komórek rakowych, aczkolwiek......miałam się zgłosić na powtórne badania w październiku, dzięki Bogu mamy luty a ja nie ponowiłam tych badań. Co ciekawe, przez cały wrzesień/październik bywałąm w Co. u brata, ale szerokim łukiem omijałam oddział na którym powinnam zrobić badania. To trwa do dziś. Nie wiem czy to trauma czy jakkolwiek to nazwać. Na razie myślę o czymś innym.... Pozdrawiam
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Cz lut 05, 2009 10:46 pm

Ida, wszystko będzie w porządku, trzeba mieć nadzieję!! Jeżeli TK nic narazie nie wykazuje, to znaczy że nic się nie dzieje. Moja bratowa ma znajomą, której syn choruje od 6 lat na glejaka IV, jest po 2 operacjach - narazie nic się nie dzieje. Tak przynajmniej zapewniała. Zatrzymało się po drugiej operacji. Co prawda niewiele wiem o tej historii, a te 6 lat wydaje mi się przy założeniach lekarzy niewiarygodne, ale tak jakoś świadomość tego zawsze pozytywnie mnie ładuje. Może w naszych przypadkach też tak będzie.

My też dziś byliśmy w CO na konsultacji co do chemioterapii, to dopóki nie ma wyniku badania histopatologicznego wyciętego guza lekarz nic nie zadecyduje. To znaczy, że jeśli wynik wykaże, że była wznowa, to chemii nie będzie - jeśli okaże się martwica - to chemia będzie. Tyle nam dziś powiedzieli. A wyniku jeszcze nie ma , może w przyszłym tygodniu. Więc trzeba czekać. Oby to co wycięli okazało się to martwicą.
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Pt lut 06, 2009 9:30 pm

Dziś rozmawiałam z lekarz prowadzącą, która powiedziała mi, że brat wcale jeszcze nie został zakwalifikowany na oddział rehabilitacyjny - dopiero jak dostaną wynik bad. histopatologicznego to będą się naradzać. O zgrozo :evil: Najgorsze to, że wszystko uzależniają od wyniku, nie od samopoczucia pacjenta, który chce za wszelką cenę wrócić do normalnego życia. Znów lekarze okazali się mało rzeczowi - pierwsza lekarz,która we wtorek narobiła nam nadziei - już podobno nie pracuje - ciekawe, czy powiedziała mojej mamie tylko na odczepne, że zostawią brata na rehabilitacji :? Z tego co się dowiedziałam to wnioskuję, że jeśli to co usunęli okaże się wznową, to już nie będą chcieli nic robić z bratem (no bo po co marnować energię i kasę na skazańca) :!: To nieludzkie. Pozostaje tylko czekać na ten cholerny wynik.
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez ida » So lut 07, 2009 11:04 am

Agata to conajmniej jest dziwne co piszesz, chodzi mi o rehabilitację Twojego brata..... w naszym przypadku gdzy brat leżał w Co miał jak najlepszy dostęp do rehabilitacji, mógł zjeżdżać na dół na salę i ćwiczyć do woli tylko że w jego przypadku - chodzi mi o sprawność było to po prostu nie możliwe :( więc rehabilitant, który akurat miał dyżur przychodził do brata co dziennie zresztą tak samo i do innych pacjentów i ćwiczył z nimi indywidualnie, fakt że trwało to nie więcej jak 40 min. ale zawsze coś. Po wyjściu ze szpitala dostał skierowanie do dalszej rehabilitacji bez żadnej łaski, tyle tylko że już u siebie w rejonie (brat nie pochodzi z w-wy) Dlatego tez tak jak pisałam przychodzi do brata pielęgniarka a oprócz tego dodatkowo prywatnie rehabilitant
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » N lut 15, 2009 9:43 pm

Ida, jednak brata przewieźli na oddział rehabilitacji , z czego się cieszę, jest tam od piątku. Narazie weekend nic nie robią, od poniedziałku mają rozpisać zabiegi i ile czasu tam spędzi. Ale dziś brat miał awarię, chciał wstać do kibelka rano i upadł z łóżka na głowę, na szczęście na stronę lewą, gdzie nie ma szwu. Ale najedliśmy się wszyscy strachu. lekarz dyżurny obejrzał głowę i nic się niby nie stało, ale sam fakt bardzo nas wystraszył. Tylko w lewym oku pękło chyba naczynko, bo ma czerwoną wybroczynę z jednej strony.
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » N lut 15, 2009 9:57 pm

We wtorek bylismy w CO, niestety wg wyniku badania histopatologicznego wynika, że brat miał jednak wznowę :( Temodalu już nie dostanie, bo w trakcie jego podawania nastąpiła progresja choroby i lekarz stwierdzila, że nie zadziałała chemia. Teraz mamy czekać i za miesiąc kontrolny rezonans. Narazie dostaje z leków dexaven i coś osłonowego i przeciwbólowego. Byłyśmy z bratową na prywatnej konsultacji u dr Ząbka, ale ten rozłożył ręce, powiedział, że nie zna pacjenta, który z tą chorobą wygrał :( Tak nas pocieszył :evil:
A co nam powiedział, to same dotad wiedzialysmy, a poszlysmy z nadzieją, że może coś doradzi, może jakieś nowe metody leczenia etc. Zapytałam czy brat moze zostalby poddany badaniom klinicznym jakieś bad. genowe, jak czytalam tu na forum. To powiedzial, że na całym świecie nie ma w tej chwili zadnych badan, że w USA probują na zwierzętach coś z genami, ale narazie na ludziach to nic. Wysłałam dokumentację do znajomej w Niemczech, może tam coś doradzą :|
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez Karolina77 » N lut 15, 2009 10:06 pm

agata74_74 napisał(a):Byłyśmy z bratową na prywatnej konsultacji u dr Ząbka, ale ten rozłożył ręce, powiedział, że nie zna pacjenta, który z tą chorobą wygrał :( Tak nas pocieszył :evil:
A co nam powiedział, to same dotad wiedzialysmy, a poszlysmy z nadzieją, że może coś doradzi, może jakieś nowe metody leczenia etc.

a co mial powiedziec? przeciez to standard ze tak mowia...slyszalam to milion razy jak i inni z tego forum, ale fakt faktem jest i sie nie zmienia (kur...), ze z tym parszywcem to nierówna bitwa :/
Karolina77
swój człek
 
Posty: 110
Dołączył(a): Wt wrz 02, 2008 6:45 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez KASIA » Pn lut 16, 2009 8:26 am

witam
to wszystko co piszecie to prawda ale są jednak wyjątki. moj tato jest po operacji już ponad trzy lata i w czwartek 12.02.2009 robiliśmy TK z kontrastem i czysto! nie ma tego paskudztwa. ale jak nie kijem go to pala. tatę dopadają późne objawy choroby popromiennej. np od września ma padaczkę (zresztą dopiero teraz zdiagnozowana i to przez nas). a wczoraj bardzo nas wystraszył bo po południu wymiotował. ale to chyba nie ma nic wspólnego z głową bo przecież nie ma efektu masy.
dzisiaj jedziemy do lublina do naszego neurochirurga, możne on coś doradzi może można to jakoś łagodzić.
pozdrawiam
KASIA
swój człek
 
Posty: 512
Dołączył(a): Pt lip 14, 2006 12:53 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez ida » Pn lut 16, 2009 12:05 pm

No w końcu Agata! Dobrze, że rehabilitacja rozpoczęta....Jeśli Twój brat zobaczy efekty (fakt że wymaga to sporo cierpliwości i czasu) to zmieni się Jego podejście do walki z chorobą. Tak było w naszym przypadku, brat cieszy się z każdego nawet malutkiego postępu. Na początku również często przydarzały się mu upadki, bardzo go to krępowało i martwiło. W tej chwili nie przewraca się być może dzięki kulom ale sprawność w jakimś stopniu lewej nogi wróciła. Nadal są problemy z polem widzenia a konkretnie z kątem widzenia lewego oka, ale to już podobno nie ustąpi...jest to kwestia przyzwyczajenia się pacjenta do tej sytuacji - tak określił to lekarz. Dziwi mnie podejście lekarza do choroby Twojego brata, przecież znane są przypadki wyleczenia (nie wiem czy użyłam dobrego słowa) ale głównie mam na myśli ludzi, którzy wygrali walkę z chorobą, normalnie funkcjonują, pracują i mają się dobrze. Ja wiem, że szanse są nie równe ale trzeba mieć nadzieję. My czekamy do marca, im biżej tym znowu zaczynam myśleć....
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Wt mar 03, 2009 11:29 pm

Dziś złe wieści. Brat od kilku dni gorączkuje, lekarze stwierdzili, że to zakażenie rany pooperacyjnej i jutro mają go wypisać z rehabilitacji i przewieźć na neurochirurgię na Wołoskiej. Już niewiem,co mam myśleć :cry: . Jeszcze kilka dni temu wszystko było ok, nawet sterydy odstawili. A w sobotę zaczęły się stany podgorączkowe. Może złapał jakiego wirusa, jak był w domu na przepustce - ma małe córeczki, może one coś przyniosły ze szkoły. Brat uskarża się na pobolewanie głowy. Już się martwię, co jutro powiedzą. Podobno będą mu odbarczać zebrany pod skórą płyn w miejscu po operacji - co to oznacza, czy mu natną skórę i oczyszczą? Czy ktoś miał podobne objawy po operacji?
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez Limonka » Śr mar 04, 2009 9:11 pm

Jedyne co mogę C powiedzieć to tyle, że na Wołoskiej na neurochirurgii są naprawdę dobrzy specjaliści. Moją mamę operował tam dr Krzymiński. Znakomity lekarz i dobry człowiek. Tak przynajmniej ja go oceniam. Operował mojej mamie właśnie glekajka w prawym płacie czołowm. Trzy dni później musiał ją reoperować z powodu krwiaka. Dwa tygodnie potem robił jej punkcję i ściągał płyn rdzeniowo-mózgowy. Choć mojej mamusi nie udało się uratować uważam, że doktor zrobił to co tylko mógł.
Trzymam kciuki za Twojego brata!
Limonka
świeżynka
 
Posty: 16
Dołączył(a): Pt sty 16, 2009 7:59 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Śr mar 04, 2009 10:11 pm

Brat jest od dziś na Wołoskiej. Zrobili tomograf z kontrastem, ale dopiero jutro będzie opis, a dr Bojanowski obejrzał dziś zdjęcia i powiedział wstępnie, że obrazowo nie jest tak źle, jak się spodziewał. Nie ma cech obrzęku, kośc chyba w porządku, ale szczegółówo dopiero jutro. Narazie dostał dziś serię antybiotyków dożylnie. Powiedział, że kość którą nacilnali przy operacji jest martwa, że jest nieukrwiona i jak wda się zakażenie, to żadną siłą nie będzie można tego zwalczyć, gdyż z krwią nie dostanie się do kości żaden lek ani przeciwciała, dlatego w takim przypadku trzeba będzie tą kość usunąć. Mam nadzieję, że skończy się tylko na powierzchownym zapaleniu skóry. Szkoda tylko, że ucieknie mu miejsce na oddziale rehabilitacyjnym, o którą tak się upominaliśmy :cry:
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Pn mar 16, 2009 10:00 pm

Wypisali brata z Wołoskiej. Weekend spędzil w domu z dziećmi, a od dziś jest u mnie rehabilitowany (narazie prywatnie, potem może uda się zapisać na NFZ - terminy oczywiście dopiero na maj :evil: ). Niepokoi mnie jednak fakt, że brat ciągle odpluwa ślinę z jakąś wydzieliną z zatok. Pluje praktycznie od czasu operacji, ale częściej od czasu zapalenia rany pooperacyjnej. Powiedziałam o tym lekarzowi, to on chyba zbagatelizował sprawę. Nic nie odpowiedział. Może nie wie, co i jak. Czy ktoś z Was lub bliskich miał podobne objawy. Martwię się, że to może ujście płynu mózgowo-rdzeniowego? A w takim razie może to być ryzykowne. Proszę poradźcie. Boję się, aby znowu coś się nie przyplątało :cry:
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Pt mar 20, 2009 8:56 pm

Witam, wklejam u dołu opis rezonansu, może ktoś powie lub miał podobny opis, co to jest ten wodniak, czy to on daje ten ciągle sączący się płyn, co brat odpluwa? Do lekarza idziemy dopiero we wtorek z tym opisem, a ja jestem w gorącej wodzie kąpana...Nie wiemy, czy jechać na ostry dyżur laryngologiczny, czy czekać co lekarz powie we wtorek? Już sama niewiem, bratowa też już skołowana.

Opis badania MRI z dnia 19.03.09:
Wykonano świadczenie według kodu 5.03.00.0000078
Badanie MR głowy, przed i po kontraście, sekwencje SE i FSE, obrazy T1 i
T2 zależne oraz FLAIR.
Stan po operacji glioblastoma multiforme w prawej okolicy skroniowej w
czerwcu 2008roku z następową chemio i radioterapią.
Ocena porównawacza z badaniem poprzednim z 28.01.09.:
- rozległa jama pooperacyjna w prawym płacie skroniowym. Wokół niej
widoczny jest hiperintensywny obszar w obrazach FLAIR i T2 zależnych, który w
stosunku do badania poprzedniego uległ niewielkiemu zmniejszeniu,
- po podaniu kontrastu obserwuje się linijne i nieregularne wzmocnienie
kontrastowe na obrzeżach jamy operacyjnej, przy czym największy obszar
wzmocnienia widoczny jest w obrębie jąder podkorowych prawej półkuli oraz
poniżej od rogu skroniowego i przy wcięciu namiotu móżdżku; progresja w
stosunku do badania poprzedniego- obraz podejrzany o wznowę,
- układ komorowy poszerzony, komora III osiąga 17mm , porównując z
badaniem poprzednim obserwuje się narastanie wodogłowia ale bez cech
przesączania płynu mózgowo-rdzeniowego do istoty bialej, wodociąg drożny,
- struktury środkowe minimalnie( o około 1mm) przemieszczone są na
stronę lewą: efekt masy istotnie mniejszy niż poprzednio,
- przewlekły krwiak podtwardówkowy grubosci 6,5mm nad prawym płatem
czolowym jest nieco mniejszy niż w badaniu poprzednim,
- pojawił się wodniak grubosci 12,5mm nad prawym płatem ciemieniowym(
poprzednio nie obserwowany),

- zmiany zapalne w obrębie komórek wyrostka sutkowatego oprawego,
minimalne po stronie przeciwnej,
- niewielkie polipowate zgrubienia blony śłuzowej w obrębie sitowia,
zatoki klinowej oraz linijne zgrubienia śluzówki w zatoce szczękowej .


Wygląda to nie zaciekawie, a w uszach mam tylko słowo progresja :cry:
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 15 gości