Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez kilo » Śr sty 21, 2009 10:49 pm

Każda operacja na mózgu nosi ze sobą prawdopodobieństwo powikłań. Lekarze to wiedzą doskonale dlatego nikt z nich nie da gwarancji, że nie będzie niedowładów lub innych komplikacji. My nie mieliśmy szczęścia i Tata już po pierwszej operacji miał niedowład całej lewej strony i afazję. Ale z czasem po intensywnej rehabilitacji Tata zaczął chodzić. Gorzej było z ręką, choć wykonywał podstawowe ruchy, nigdy nie wróciła do normalnej sprawności. Mowa także nigdy nie wróciła. Tata mówił tylko pojedyńcze słowa, choć rozumiał i myślał całkowicie normalnie. Najgorsze jest to że przez cały okres Jego choroby nie mogłem z nim normalnie porozmawiać. Jeżli uda się zapanować na guzem, to jestem przekonany że jest możliwe dojście do pełnej sprawnośći. Wszystko da się wyćwiczyć: nogę, rękę czy mowe. Ale potrzeba na to czasu, wiary w to że uda się i wielu ćwiczeń. Wiem o tym bo byłem światkiem postępów jakie czynił Tata. Wiem także, że gdyby dostał więcej czasu żyłby normalnie. Dlatego Agato wierzę że Twój brat dojdzie do siebie. Będę trzymał za Was kciuki. Pozdrawiam.
kilo
nowy
 
Posty: 30
Dołączył(a): N wrz 02, 2007 9:42 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez dorotea23 » Cz sty 22, 2009 4:23 pm

No wlasnie jest jeszcze taka opcja ze wiele objawow moze z czasem minac.. moj tata tez dlugo np chodzil dziwnie po operacji i mial niedowidzenie potem wszystko minelo wiec jest za wczesnie zeby mowic jeszcze ze juz na 100% sa i beda takie objawy..
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Cz sty 22, 2009 10:21 pm

Dzięki Wam serdeczne za wsparcie, będę się modlić, aby szybko doszedł do siebie. Dziś byłam z bratową w szpitalu i lekarz powiedział, że jest poprawa z nogą, mógł poruszyć palcami i prostuje ją jak zginamy w kolanie. Ale nadal nie ma siły nawet podciągnąć się w łóżku. Brachu zagorączkował wczoraj, mam nadzieję, że to nic poważnego. Ręka nadal niewładna. Żeby się tylko nie załamał. Lekarz wspomniał, że może przewiozą go na oddział neurologii na Sobieskiego, a tam będzie rehabilitowany. Oby jak najszybciej.
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez qbaoch » Cz sty 22, 2009 10:50 pm

To dopiero 3 dzień po operacji. Nasze pierwsze dni były bardzo ciężkie i niedowłady bardzo poważne. Potem z każdym dniem było widać poprawę i to dużą, aczkolwiek do obecnego stanu trwało to sporo ponad miesiąc. Niestety pewne deficyty zostaną. Głowa do góry

Pozdrawiam
qbaoch
nowy
 
Posty: 22
Dołączył(a): N wrz 14, 2008 2:18 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez ida » Śr sty 28, 2009 8:21 pm

Odnośnie kliniki w Niemczech mam następujące informacje, wszystkie dokumenty brata ,caly przebieg choroby,wszystkie zdjęcia ,przebieg operacji itd.po prostu od A do Z,musi być przetłumaczone po angielsku lub niemiecku i wyslane pocztą pod ten adres, który jest poniżej.Następnie klinika da wam odpowiedź co dalej i to jest bezpłatne.......jeżeli lekarz zdecyduje się Wam pomóc ,konsultacja kosztuje 150 euro. Później 40 tys.euro kosztuje kaucja czyli mniej więcej miesiąc leczenia w klinice. Oczywiście jest to prywatna klinika i należy do najlepszych w Europie.
International Neuroscience Institute
INI Hannover GmbH
Rudolf Pichlmayr Str. 4
30625 Hannover

Nic więcej nie wiem ponadto co napisałam, informacje które podałam są sprawdzone przez osobę mieszkającą w Niemczech, może zabrzmi to strasznie i drastycznie ale w naszym przypadku nie mogliśmy brata zawieść do Niemiec ze względów finansowych :cry: w tej chwili mój brat jest po dwóch operacjach i radioterapii, czuje się średnio....walczyliśmy o temodal nie udało się, rechabilitacja brata odbywa się w domu. Przychodzi wynajęta osoba, brat ćwiczwy bardzo ciężko w tej chwili jest na etapie chodzenia o kuli, gorzej z ręką i twarzą, która zmienia się z tygodnia na tydzień w zeszłym tygodniu był pierwszy tk po radioterapii, z opisu wynika, że coś jest nie tak :?
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Śr sty 28, 2009 9:34 pm

Ida, właśnie dziś przewieźli brata na Sobieskiego na oddział neurologii i tam powiedziała lekarka, że raczej na 100% nie załapie się brat na oddział rehabilitacyjny, gdyż nie przyjmą go z takim rozpoznaniem, rehabilitują tylko poudarowych. To jakaś paranoja :evil: . Co za różnica, z jakiego powodu jest niedowład, przeciez ćwiczenia są takie same. Na dodatek wszyscy lekarze którzy dotąd leczyli brata metodą spychologii pozbywają się odpowiedzialności i nie mogę w żaden sposób uzyskać pomocy, i co mamy teraz robić. Mam więc pytanie do Ciebie, a mianowicie ile kosztuje wynajęcie osoby do domu,aby rehabilitowała. Tak samo jak ty nas też nie będzie chyba stać na leczenie w Niemczech, nawet nie wiem, czy stać nas będzie na prywatną opiekę. Co robić? Brat ma na dodatek totalną załamkę, prawie nie rozmawia z nami. Marównież problem - od dnia operacji tj. od 8 dni nie robił no tego klocka :roll: mimo że próbowaliśmy z czopkiem w kibelku etc. ale nic nie poszło. Może też mieliście ten problem?
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez Karolina77 » Śr sty 28, 2009 11:17 pm

agata74_74 napisał(a):Ida, właśnie dziś przewieźli brata na Sobieskiego na oddział neurologii i tam powiedziała lekarka, że raczej na 100% nie załapie się brat na oddział rehabilitacyjny, gdyż nie przyjmą go z takim rozpoznaniem, rehabilitują tylko poudarowych. To jakaś paranoja :evil: . Co za różnica, z jakiego powodu jest niedowład, przeciez ćwiczenia są takie same. Na dodatek wszyscy lekarze którzy dotąd leczyli brata metodą spychologii pozbywają się odpowiedzialności i nie mogę w żaden sposób uzyskać pomocy, i co mamy teraz robić. Mam więc pytanie do Ciebie, a mianowicie ile kosztuje wynajęcie osoby do domu,aby rehabilitowała. Tak samo jak ty nas też nie będzie chyba stać na leczenie w Niemczech, nawet nie wiem, czy stać nas będzie na prywatną opiekę. Co robić? Brat ma na dodatek totalną załamkę, prawie nie rozmawia z nami. Marównież problem - od dnia operacji tj. od 8 dni nie robił no tego klocka :roll: mimo że próbowaliśmy z czopkiem w kibelku etc. ale nic nie poszło. Może też mieliście ten problem?


1. nie , ze go nie przyjma z takim rozpoznaniem-trzeba o to po prostu walczyc, juz gdzies napisalam jak my to zrobilismy. tyle, ze niestety trzeba o to walczyc :/ masz jeszcze karte praw pacjenta. nawet jak beda cie wywalac drzwiami walcz o bezplatna rehabilitacje bo w koncu wywalczysz,BRAT MA DO TEGO PELNE PRAWO.
2. rehabilitacja w domu jest spoko tylko pamietam jak mial tata- rehabilitant (dostaniecie z waszego szpitala na miesiac bezplatnie) przychodzil na godzine do domu i tyle bylo cwiczenia- procz tego ze oczywiscie my z nim cwiczylismy a raczej probowalismy..ale to inna bajka, pozniej wywalczylismy przyjecie na rehabilitacje-tata mial byc tam miesiac, pozniej myslelismy o prywatnym bo na tym jest koniec refundacji, mimo wszystko staraj sie o "normalna rehabilitacje" przynajmniej na jakis czas. jak rehabilitant jest spoko moze was wiele nauczyc. potrzebne jest tylko zaangazowanie i chec chorego.
3.co do kupy- u nas byl podobny problem i to aczej jest niestety blokada psychiczna (tak bylo u nas, tata bal sie ze upadnie bo mial taki specjalny kibelek do ee, taki jezdzacy). Dawalismy czopki, tata pil mleko, bral espumisan i w koncu sie przelamal.



masz prywatna, przeczytaj
Ostatnio edytowano Cz sty 29, 2009 10:46 pm przez Karolina77, łącznie edytowano 1 raz
Karolina77
swój człek
 
Posty: 110
Dołączył(a): Wt wrz 02, 2008 6:45 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez ida » Cz sty 29, 2009 12:03 pm

Karolina ma rację, rehabilitacja jak najbardziej się nleży i wystarczy zwykłe skierowanie od lekarza prowadzącego chorobę brata. W naszym przypadku wyglądało to tak, że przychodziła pielegniarka, drobna kobietka która musiała forsować się z postawnym facetem jakim jest mój brat.....szczerze mówiąc pojęcie miała takie sobie o sposobie rehabilitacji w naszym przypadku ale dobre i to. Oprócz tego sami wynajęliśmy osobę prywatną która miała specjalizację w tym zakresie i bardzo dużo była w stanie wypracować z bratem. No cóż jeżeli chodzi o koszty to wszystko zależy od regionu, województwa, stopnia kwalifikacji rehabilitanta itd. średnio kosztuje 50/60 zeta za godz. Są tacy co biorą i więcej. Jeżeli chodzi o sprawy fizjologiczne to u brata czopek glicerynowy załatwiał sprawę, oprócz tego jest dużo różnych środków, cherbatki, jogurty pitne szczególnie te ze śliwką (tyle tylko, że mogą okazać się za słabe) ale na forum jest wymienionych sporo innych specyfików, na pewno coś znajdziesz.
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez Karolina77 » Cz sty 29, 2009 3:25 pm

.
Ostatnio edytowano Cz sty 29, 2009 10:48 pm przez Karolina77, łącznie edytowano 2 razy
Karolina77
swój człek
 
Posty: 110
Dołączył(a): Wt wrz 02, 2008 6:45 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Cz sty 29, 2009 10:11 pm

Dziś zajęła się bratem rehabilitantka z oddziału, posadziła go na wózek i nakazała mu (nam też) że ma wszystko co może sam robić, czyli jeść, myć zęby starać się siadać etc. My możemy mu jedynie trochę pomagać przy wstawaniu. Siedział więc dziś sporo na wózku. Próbowaliśmy dziś w kibelku na dłuższym posiedzeniu, ale mimo tabletek Bisacodylu nic nie ruszyło... Może jutro pogadamy z lekarz i coś zleci np. lewatywę? Rozmawiałam w sprawie rehabilitacji na oddziale rehabilitacyjnym, to we wtorek będzie konsultacja i wtedy powinniśmy pogadać z ordynatorem oddziału, może go przyjmie, ale to się okaże. Lekarka powiedziała, że szanse na przyjęcie są z jej doświadczenia biorąc zerowe. Ale nie poddamy się. Będziemy walczyć, skoro nam się to należy. i tak jak Karolina też uważam, że polska służba zdrowia to jakaś pomyłka. Najgorsze to to, że od kiedy tylko zaczęła się choroba mojego brata zamiast pomocy rzucane są nam pod nogi kłody. A mnie się wydawało, że pacjenci z taką chorobą mają optymalną opiekę. Bo przecież chyba gorszej choroby już nie ma.
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez KASIA » Cz sty 29, 2009 11:00 pm

pacjent generalnie jest u nas w kraju traktowany jak zło konieczne a z nowotworami to juz w szczególności bo "nie opłaca" sie w nich inwestować. ale z drugiej strony zaden system nie zmieni bezdusznego, pozbawionego sumienia lekarza w dobrego. to jest poprostu czynnik Ludzki jak ja to mówie. bo trzeba nie być człowiekiem zeby odmówić pomocy cierpiącemu człowiekowi
KASIA
swój człek
 
Posty: 512
Dołączył(a): Pt lip 14, 2006 12:53 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez ida » Pn lut 02, 2009 1:04 am

Chmmm.. Ale lipa, przepraszam, że od takich słów zaczynam ale wypadałoby użyć gorszych, brat był na konsultacji w CO W-wa ale niestety nie było lekarza prowadzącego, chory musiał przejechał 250 km. po to tylko żeby usłyszeć iż pani doktor na pewno by wiedziała co dalej.... ale niesty jej nie ma i proszę zapisać się w kolejkę za 2 miesiące (po następnym tomografie) Oczywiście wiedzieliśmy wcześniej, że pani doktor nie będzie i na litość prosiliśmy o przesunięcie terminu konsultacji (raptem o kilka dni) kiedy pani doktor wróci z urlopu i wiecie co?? Usłyszeliśmy, że nie można! Nie ma takiej opcji. Brat jechał ponad 250 km po to aby zbadała go jakaś pani doktor onkolog, która akurat miała dyżur..........No cóż domyślacie się jaki mogła mieć przebeg konsultacja :( Oczywiście pozostaje Mell Medica (czy jakoś tam ) Mamy już umówioną wizyte na 5 lutego (zresztą nie pierwszą) Oczywiście pani doktor będzie jak naaaaaaajbardziej dostępna i w końcu będzie można porozmawiać. Szok ! za kasę możesz wiele, za darmo możesz skonać i to też wątpliwe. Martwię się tym tomografem brata, bo na prawdę wyszedł zły. W mel medica bywałam często najpierw u dr. Naumana teraz przyszło nam konsultować się u innych.... patrzę nie raz na twarze ludzi, nie rzadko bardzo młodych, szukających tam pomocy zastanawiam się, że być może jest tam ktoś z Was,piszących na tym forum i szukających ratunku dla siebie lub bliskich. Wszystkim tym i nie tylko życzę mnóstwo siły i wiary, że jednak będzie oki!! ! ( Tak na marginesie, w CO spotkałam któregoś dnia piękną, młodą dziewczynę, elegancką, zadbaną super atrakcyjną, w korytarzu kliniki zaczęłyśmy rozmawiać podobno była po operacji GB IV - nie wierzyłam...... powiedziała, że aktualnie musi przyjeżdżać na badania co 3 miesiące :) do kontroli. Pamiętam jej twarz była na prawdę szczęśliwa. Więc życzę Wszystkim takiego szczęścia
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez agata74_74 » Pn lut 02, 2009 9:49 pm

Ida, wiem, jak musisz się czuć, gdyż nam też w CO nie było łatwo - lekarz od chemii jest b. nieprzystępną osobą, z góry traktującą - jak człowiek do niej dzwoni, żeby o coś spytać to odpowiada z wielka łaską i daje odczuć swoją niechęć, że człowiek aż boi się o cokolwiek zapytać. A kilka dni temu jak neurochirurg powiedział, że teraz po operacji powinniśmy skonsultować chemię, jak zadzwoniłam do tej lekarz, to powiedziała, że pacjent ma przecież progresję choroby i nie kwalifikuje się do dalszej chemii. I na koniec dodała, żebym nie dzwoniła do niej na komórkę, tylko na stacjonarny - mimo że sama mi podała numer na komórkę :twisted: Bezczelność. Pani młoda neurolog była zdziwiona, że nie kwalifikuje się do chemii i sama umówiła konsultację w najbliższy czwarte w CO - przynajmniej dobre i to.
Ida, jeśli tomograf coś wykazał, to powinnaś jak najszybciej skonsutlować to z neurochirurgiem - życzę, aby wszystko było ok. Piszesz, że byłaś kilka razy w Mel Medica u dr. Naumana - czy długo czeka się na przyjęcie?
agata74_74
nowy
 
Posty: 34
Dołączył(a): Pn cze 23, 2008 10:12 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez Karolina77 » Pn lut 02, 2009 9:53 pm

agata74_74 napisał(a): Piszesz, że byłaś kilka razy w Mel Medica u dr. Naumana - czy długo czeka się na przyjęcie?


to jest prywatna wizyta, wiec dostajesz pierwszy wolny termin, jak bardzo ci zalezy a nie ma terminu np za tydzien, mozesz poprosic i tez cie przyjma. dr Nauman przyjmuje w czwartki wiec z CO masz blisko pozniej na Lanciego.
Karolina77
swój człek
 
Posty: 110
Dołączył(a): Wt wrz 02, 2008 6:45 pm

Re: Diagnoza u mojego brata - guz mózgu -prawdopodobnie glejak

Postprzez ida » Wt lut 03, 2009 9:44 am

Witam!
I tu znowu zgadzam się z Karoliną, w mell medica czeka się na wizytę ok. tygodnia do dwóch...nie dłużej.
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 12 gości