Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym(rok od diagnozy)

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pt lip 18, 2008 7:48 am

We wtorek 22 lipca mamy wyznaczony rezonans.. Tata dal sie namówić.. Teraz czekamy też na kiedy będzie możliwa wizyta w Bydgoszczy.
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez kocury233 » Pt lip 18, 2008 3:23 pm

witam dorothea chcialam sie dowiedziec czy ty albo ktos z orumowiczów nie wie co znacza takie lampy: chory leczony fotonami X6MV na obszar guza płata ciemieniowego lewego z margnesem df 4Gy/guz do dawki 28 Gy/guz

rozpoznanie u ojca: TU cerebri.st. post oper.st.post radiotherapiam

aha ojciec mial tylko 7 lamp i ma jechac na radioterapia stereotaktyczna za 2 tygodnie, a spytajac sie o temodal odpowiedz lekarza czy gadam do niej po chinsku :). caly nfz .
kocury233
swój człek
 
Posty: 233
Dołączył(a): Śr cze 11, 2008 9:21 am

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » N lip 20, 2008 3:21 pm

Nie mam pojęcia co to za lampy , nie znam się na tym :( Jeśli chodzi o "margines" to chodzi o to, żeby wiedzieli w jakim miejscu naświetlać czyli tam gdzie byl guz oraz dookoła gdzie są zdrowe tkanki. Moj tato też miał naświetlania ze sporym marginesem. Tyle tylko umiem Ci powiedzieć, no i slyszałam ze radioterapia stereotaktyczna jest lepsza o zwyklej radioterapii.
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez kocury233 » N lip 20, 2008 7:23 pm

witam i dziekuje za odpowiedz chcialam sie jeszcze dowiedziec co moze to byc jak ojcu ,,narywa" chora reka ? jest bezwladna. ostatnio mial taki atak ze dostal padaczki boimy sie bo 2 dni temu wyszedl po ataku z szpitala i w trakcie bycia nie mial takich juz objawow, bierze leki na padaczke.
kocury233
swój człek
 
Posty: 233
Dołączył(a): Śr cze 11, 2008 9:21 am

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pn lip 21, 2008 10:47 am

Przykro mi ale nie umiem na to odpowiedziec :( bo mój tato nie ma żadnego niedowładu ani padaczki (odpukac) ani wczesniej nie mial ani teraz kiedy jest juz 7 miesiecy po operacji. Musisz doradzić się kogoś bardziej doświadczonego w tych sprawach..
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Wt lip 22, 2008 8:03 am

Dzisiaj rezonans.. 31.07. wizyta w Bydgoszczy.. Boje sie.. :cry:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez kocury233 » Wt lip 22, 2008 8:57 am

DZIEKUJE CI JA TEZ BOJE SIE KAZDEJ WIZYTY U LEKARZA CO MI POWIE, OBECNIE TATA LEZY ALE WIDAC ZE JEST ZLY BO NIE UMIE SIE POGODZIC Z TYM ZE NIE UMIE CHODZIC JUZ USTAC. PEKA MI JUZ GLOWA Z TEGO MYSLENIA, SAMA NIE WIEM JAK MU POMOC. CHOCIAZ WIEM ZE MUSIALBY BYC CUDEM ZEBY Z TEGO WYSZEDL
kocury233
swój człek
 
Posty: 233
Dołączył(a): Śr cze 11, 2008 9:21 am

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Wt lip 22, 2008 9:48 pm

Zawsze trzeba mieć nadzieje nie mozna jej tracic!! :hug: Wszyscy wiemy, że zdarzają się "cuda" przy glejaku i trzeba wierzyc, że może akurat one spotkają naszych bliskich - chorych!

Wyniki RM mamy mieć dopiero za pare dni.. Dzisiaj tata miał robiony z kontrastem i bez.. To jest RM jeden chyba z 3 jakie są w Polsce także pokarze dokladnie co, jak i gdzie.. a można powiedzieć, że jesteśmy juz po całej terapii skojarzonej + monoterapii ( bo tylko jeszcz jeden cykl temodalu przed nami i koniec) - mam nadzieje ze tego gada tam nie ma!!
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Cz lip 24, 2008 12:32 pm

WYNIK REZONANSU 22.07.2008:

STAN PO PRAWOSTRONNEJ KRANIOTOMII.
W KONTROLNYM BADANIU JEST WIDOCZNA PROGRESJA PROCESU NPL. OPISYWANEGO W PRAWEJ PÓŁKULI MÓZGU.
W OKOLICY CIEMIENIOWO-SKRONIOWO POTYLICZNEJ, JAK POPRZEDNIO, WIDOCZNY JEST NIEREGULARNEGO KSZTAŁTU GUZ O NIEJEDNORODNEJ STRUKTURZE Z MARTWICĄ W ŚRDOKU 4 x 8 x 5.8, OTOCZONY ROZLEGŁĄ STREFĄ OBRZĘKU.
GUZ JEST WIĘKSZY NIZ W BADANIU 29.04.2008.
ŚCIŚLE PRZYLEGA DO OPONY, KTÓRA NA WYSOKOŚĆI KRANIOTOMII ULEGA WZMOCNIENIU KONTRASTOWEMU - NIE MOŻNA WYKLUCZYĆ NACIEKANIA, ZMIANY POOPERACYJNE.
UKŁAD KOMOROWY POSZERZONY, BEZ CECH WODGŁOWIA CZYNNEGO, NIE JEST PRZEMIESZCZONY.
KOMORA PRAWA BOCZNA ZNIEKSZTAŁCONA - GUZ OTACZA JEJ RÓG POTYLICZNY, TRÓJKĄT I RÓG SKRONIOWY, NIE PODWODUJĄC ICH ZWĘRZENIA.

POMOCY!!!!!! :( O CO TU CHODZI ??!!
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez moto_kate » Cz lip 24, 2008 1:00 pm

Spróbuję częściowo rozszyfrować:

STAN PO PRAWOSTRONNEJ KRANIOTOMII - widać na RM, że była operacja i że otwarto czaszkę z prawej strony
W KONTROLNYM BADANIU JEST WIDOCZNA PROGRESJA PROCESU NPL. OPISYWANEGO W PRAWEJ PÓŁKULI MÓZGU. - widoczne jest, że nowotwór powiększył się w prawej pólkuli
W OKOLICY CIEMIENIOWO-SKRONIOWO POTYLICZNEJ, JAK POPRZEDNIO, WIDOCZNY JEST NIEREGULARNEGO KSZTAŁTU GUZ O NIEJEDNORODNEJ STRUKTURZE Z MARTWICĄ W ŚRDOKU 4 x 8 x 5.8, OTOCZONY ROZLEGŁĄ STREFĄ OBRZĘKU. - tu chyba wszystko jest zrozumiałe.
GUZ JEST WIĘKSZY NIZ W BADANIU 29.04.2008. - tu też.
ŚCIŚLE PRZYLEGA DO OPONY, KTÓRA NA WYSOKOŚĆI KRANIOTOMII ULEGA WZMOCNIENIU KONTRASTOWEMU - NIE MOŻNA WYKLUCZYĆ NACIEKANIA, ZMIANY POOPERACYJNE. - opony otaczają i chronią mózg; tu guz doszedł już do samej opony i ponieważ w badaniu po podaniu kontrastu coś tam wyszło, może być tak, że nowotwór na tę oponę wszedł. Ze względu na to, że ktoś to opisał "po polskiemu", nie wiadomo, co znaczy w tym kontekście "zmiany pooperacyjne" - albo widoczne są prócz tego zmiany pooperacyjne, albo naciek nowotworu dokonał się już po operacji, albo to coś na oponie to mogą być tylko zmiany pooperacyjna, a nie guz.
UKŁAD KOMOROWY POSZERZONY, BEZ CECH WODGŁOWIA CZYNNEGO, NIE JEST PRZEMIESZCZONY. - coś spowodowało powiększenie się przestrzeni komór (opis układu komorowego mózgu: http://pl.wikipedia.org/wiki/Komory_mózgu), co może być skutkiem wodogłowia - ale obecnie go nie ma, a poszczególne "części" mózgu nie są poprzesuwane w stosunku do normalnego położenia (to mogłoby mieć miejsce, gdyby w jakiejś części był obrzęk czy nadmierne ciśnienie, które uciskałoby na otoczenie tak mocno, że doprowadziłoby do przesunięć). Ciężko coś znaleźć na ten temat, wygrzebałam tylko rysunek, który to obrazuje, tyle że u dzieci (ryc. 3): http://www.chirurgia.poznet.pl/page.php?page=r02
KOMORA PRAWA BOCZNA ZNIEKSZTAŁCONA - GUZ OTACZA JEJ RÓG POTYLICZNY, TRÓJKĄT I RÓG SKRONIOWY, NIE PODWODUJĄC ICH ZWĘRZENIA. - nowotwór styka się z tą komorą i przez to zmienia jej kształt - otacza ją częściowo, ale jak rozumiem nie spowodował jej zmniejszenia.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1427
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Cz lip 24, 2008 1:08 pm

Dziękuje Kate! Widze, że jednak opinia w Bydgoszczy była błędna w maju, gdybym to wiedziała tato juz dawno byłby po operacji. Teraz wychodzi na to, że juz na pewno tam jest wznowa?? I wtedy tez była??

Teraz nie wiem co robić.. na 31 lipca mamy wizyte w Bydgoszczy a nie wiem tak naprawde czy powinnismy tam jechac czy szukac czegos gdzies indziej.. Mam pustke w głowie..Tata sie tak dobrze czuje we wszystkim.. teraz jest kompletnie załamany, my też.. Nie wiem czy mamy jechac do Bydgoszczy czy sprobować w Lublinie załatwic wizyte czy np. w Berlinie.. Nie wiem. Nic juz nie wiem..i nie umiem nic zdecydować.. Wszystko przeze mnie.. gdybym tego 8 maja mogła myslec logicznie moze nie doszło by do takiej sytuacji jaka jest teraz.. :(
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez moto_kate » Cz lip 24, 2008 1:25 pm

GUZ JEST WIĘKSZY NIZ W BADANIU 29.04.2008 - słowo "większy" rzeczywiście sugeruje, że wtedy coś tam już było. Ale nie wiń siebie - to lekarze mają wiedzę, którą powinni się podzielić i spożytkować, Ty masz prawo nie wiedzieć nic na ten temat, nie Ty studiowałaś medycynę. Ktoś tu kiedyś ujął to bardzo trafnie: "początkowo myślałam, że tu wszyscy powariowali, że ustalają sobie dawki leków, skoro od tego są lekarze, ale teraz widzę, że od lekarzy nic nie idzie się dowiedzieć" (jakoś tak to było). I nie wymagaj od siebie niemożliwego - myśleć logicznie w sytuacji bliskiej choroby to chyba tylko robot potrafi...

31 lipca już niedługo, skoro masz zapisaną wizytę, to chyba warto pójść, natomiast jeśli masz możliwość konsultacji wcześniej, to druga opinia na pewno nie zaszkodzi, a da Ci lepszy ogląd sprawy.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1427
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Cz lip 24, 2008 2:02 pm

Mam pustke w głowie... Pojedziemy do tej Bydgoszczy skoro juz mamy termin. Ale jesli chodzi o ewentulaną operację to chciałabym się dowiedzieć jak to wygląda w tym Berlinie, mam tam kuzynke, tylko nie mogę znalezc namiarów na ten szpital i lekarza, który operował kzawiesze.. Wydawalo mi się, że to było na forum i właśnie przeszukuje..
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Cz lip 24, 2008 3:20 pm

Dorotea, a może spróbowalibyście u profesora Henryka Majchrzaka.....on tak świetnie poradził sobie z ogromnym obszarem patologicznym u mojego męża...jest sprawdzony, uczciwy (żadnych łapówek) i ma sukcesy w operowaniu trudnych przypadków...
masz jeszcze to miejsce:
http://neuroonkologia.com.pl/index.html
i dr Naumana:
Dr n. med. Paweł Nauman
Zastępca Kierownika Kliniki
Specjalista neurochirurg
Staże: Uniwersytet w Lund, Departament of Neurosurgery, Szwecja (1997) Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Neurosurgical Service, Nowy Jork, USA (2005)

Od początku mojej pracy klinicznej jestem zainteresowany neuroonkologią, szczególnie operacyjnym leczeniem pierwotnych, złośliwych guzów mózgu. Moja praca naukowa jest również bezpośrednio związana z nowotworami tego typu i obejmuje badania nad ich etiologią na poziomie zaburzeń czynników transkrypcyjnych. Blisko współpracuje z zespołem złożonym z onkologa radioterapeuty, neuropatologów, biologów molekularnych tak aby zapewnić moim pacjentom najwyższy możliwy standard terapii.

Tam tak wygląda operacja:

Leczenie guzów pochodzenia glejowego rozpoczynamy od leczenia operacyjnego. Obejmuje ono w miarę możliwości całkowite usunięcie guza. Aby zminimalizować zakres operacji a także możliwość wystąpienia ewentualnych powikłań w zabiegach tych stosujemy system neuronawigacyjny Stealth pracujący w oparciu o badania obrazowe (MR, TK) bądź czynnościowe (fMRI). Jest on zintegrowany z mikroskopem operacyjnym umożliwiając wprowadzenie obrazu guza do pola widzenia operatora. Połączenie neuronawigacji z śródoperacyjnym USG zapewnia aktualizacje danych w systemie dotyczących ewentualnego przesunięcia guza po otwarciu opony oraz ocenę zaplanowanego zakresu operacji. W przypadku guzów położonych w strukturach głębokich pobieramy materiał przy pomocy biopsji stereotaktycznej.

To co wytłuściłam jest bardzo istotne!!!!I to w tym szpitalu robią badania genetyczne na metylacje promotora MGMT u chorych na glejaka, co pozwoli określić czy guz idzie na Temodal....
A co do Niemiec .....miałam kontakt z niemieckimi neurologami z Berlina, którzy niezbyt pochlebnie wyrażali sie o prof. Voglu - tym, który operował kzawiszę.....ale może to tylko środowiskowa zazdrość, ja jednak zrezygnowałam z operacji u Niego!!!!Zaciągnij jeszcze info u kuzynki...może coś więcej się dowie, dlaczego prof VOGEL miałby być hohsztaplerem (jak go nazwali berlińscy neurolodzy)

P.s.
Strasznie mi przykro dorotea...wiem jak to jest najpierw uzyskac dobrą wiadomość, a potem zostać sprowadzonym do parteru......
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Cz lip 24, 2008 3:49 pm

kzawisza, jestes na forum (widzę Cię ;) )...napisz od siebie o profesorze....czy zawiść innych lekarzy może być tak wielka, że nie bardzo chcieli nam pomóc w kontakcie z Prof VOGELEM...
Jak Ty sie czujesz...może to pomoże dorotei wybrac najlepsza opcję.
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 2 gości