Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym(rok od diagnozy)

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez Vivace » Pt sie 01, 2008 6:38 am

:brawo:
Vivace
swój człek
 
Posty: 144
Dołączył(a): Pn kwi 07, 2008 8:55 am

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pt sie 01, 2008 8:03 am

Dzięki Wam wszystkim! :mrgreen:

Jeszcze rodzice nie wrócili ale mama mi mówiła, że dr napisał tam też właśnie ze występuje w niewielkiej ilości progresja ale ze jest ona wynikiem tego ze mój tato jeszcze nie ukończyl Temodalu. I tu własnie chodzi o tą pseudo progresje. Najwazniejsze ze gad nie jest taki duzy jak na opisie RM.. Zresztą wiecie jak to jest przy glejaku.. Nie wiadomo co przyniesie nowy dzien, trzeba być czujnym.. W sumie to wszystko się rozstrzygnie się w pazdzierniku bo wtedy juz bedzie 2 miesiąc po całej terapii i chyba wtedy będzie tam napisane czarno na białym co jest... Satelita oczywiscie, ze wczoraj sobie tez lufke strzeliłam! :mrgreen: :piwo: Ania musi byc dobrze ja w to wierze!! Wybywam dzisiaj na weekend odpocząć bo juz nie wyrabiam! Jak już będę miała w rękach to zaświadczenie to Wam tu wszystko opiszę bo teraz mam nie poukładane te wszystkie informacje.. A to jeszcze dla Was - :serducho: :uscisk:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez moto_kate » Pt sie 01, 2008 8:29 am

Super! :D Tak sobie myślę, że ten pozytywny power, jaki cała Rodzinka dostała jeszcze dodatkowo pomoże Twojemu Tacie - nie od dziś wiadomo, jak psychika wpływa na zdrowie i że czasem nawet nowotwory ustępują pod wpływem siły wiary i woli życia. :twisted:
Bardzo, bardzo się cieszę razem z Tobą. :jupi:
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pt sie 01, 2008 12:04 pm

Chory po 5 serii Temodalu, w kontrolnym MRI głowy cechy progresji <tu jak juz pisalam powiedzial a o tej pseudo progresji>. Stan kliniczny chorego bardzo dobry (100 pkt w KPS) <nie wiem co to jest>. Proponuję:
- kontynuowanie leczenia Temodalem
- utrzymanie dexa
- kontrolne MRI za 3 miesiące

To tyle co na razie wiem..
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez moto_kate » Pt sie 01, 2008 3:57 pm

KPS - The Karnofsky Performance Scale, skala sprawności. Ocena zawiera się w skali od 100% do 0. Narzędzie to ocenia zdolność do aktywności codziennej, pracy, wymagania pomocy medycznej, a także konieczności hospitalizacji. Słowem, Twój Tata jest w 100% sprawny, jak zdrowy człowiek.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pn sie 04, 2008 9:46 am

Dzięki Kate. Wygląda na to tak czy siak ze dopiero w pazdzierniku bedziemy mieli jasną sytuację.. Bo mama mi powiedziala, ze dr nie był tak do końca pewny co tam jest.. Wiec powiedzmy ze więcej przemawia za tym ze nic tam nie ma.. Powiedzial ze jak nie występuje efekt masy i jesli moj tato sie tak czuje to przemawia za tym ze tego tam nic ma.. Ale z drugiej strony "cos" tam widać.. No nic jeszcze z 2 miesiące poczekamy i sie dowiemy.. Chciałabym między czasie umówić tate do dr Naumana ale nie wiem juz jak mam to zrobić :niewiem: Póki co u nas bez zmian..tata czuje sie super.. I mam nadzieje ze nic sie nie wydarzy do następnego RM.. :mrgreen:

3mam kciuki za Krzysia mam nadzieje ze wszystko się ułoży!! :thumb:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Pn sie 04, 2008 10:45 am

dorotea23 napisał(a):Chciałabym między czasie umówić tate do dr Naumana ale nie wiem juz jak mam to zrobić :niewiem:

Dorotea, wystarczy zadzwonić do sekretariatu i umówić sie z dr-em (nie jest to proste, bo trudno go złapać, ale nikt nie powiedział, że wszystko ma iść jak po maśle...trzeba cierpliwie kręcić, aż dr odbierze, albo tak jak ja to zrobiłam pojechać w ciemno:
http://neuroonkologia.com.pl/kontakt.html
Można też skorzystać z prywatnej wizyty na ul. Lanciego (gdzieś lila wkleiła link) - chyba w czwartek przyjmuje...

poszperałam i znalazłam:
http://www.millemedica.pl/
3mam kciuki za Krzysia mam nadzieje ze wszystko się ułoży!! :thumb:

Oby......nie wiem jakie mogą być skutki zapalenie mózgu????
poza tym nie wiem co teraz z nastepna chemią...przepadnie nam termin podania, bo najpierw nusi wyjść z infekcji...potem operacja....ech.....myślę, że mamy cholernego pecha....po operacji znowu trzeba będzie odczekać aż nabierze sił....obawiam się, że guz w międzyczasie znowu urośnie....
pozdrawiam i...odpoczywajcie po tych pełnych napięcia miesiącach....proponuję pełen luz.
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pn sie 04, 2008 10:53 am

To ja wkleiłam linka tam gdzie prywatnie przyjmuje dr Nauman.. jestem zakręcona!! :huh: :swr: zapomniało mi się, że jednak znalazłam dojscie prywatne....... to chyba przez ten upał.. :mrgreen: :stupido:
Musze tam zadzwonic i jakos umówić tate..


Aniu! A co lekarze mówią jeśli chodzi o Krzysia? Jestem do tyłu bo nie było mnie cały weekend i filmików tez jeszcze nie obejrzałam bo mi w pracy nie chodzą coś.. :hug:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Pn sie 04, 2008 11:10 am

Lekarze czekają.
powiedzieli, że klebsielle pneumoniae, jest ciężką do zwalczenia bakterią, że zawsze trzeba się liczyć z ryzykiem sepsy....na te okoliczność odizolowali go od innych pacjentów.....
Wiesz to wszędobylska bakteia szpitalna. to pałeczki zapalenia płuc, ale u słabych organizmów (głównie noworodki), wywołuje zapalenie opon mózgowych i mózgu....
CZEKAMY DALEJ....
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pn sie 04, 2008 8:00 pm

Ale mam nadzieje, że daja nadzieję że Krzyś z tego wyjdzie?? A jak on się czuje psychicznie? Czy dobrze rozumiem, że w takim razie i Ty nie możesz się z nim widywać? :(
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Pn sie 04, 2008 10:01 pm

Już wychodzi...dziś...na 25 urodziny mojej najstarszej córki....poznaje, mówi...je.....tylko jeszcze gorączka sie utrzymuje....skacze.....ale lekarze są dobrej mysli....
Odizolowali tylko pacjentów, bo są osłabieni...wszyscy możemy Krzyśka odwiedzać....
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Wt sie 05, 2008 8:05 am

Swietna wiadomość, oby tak dalej!! :mrgreen: :funn:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez Monika79 » Wt sie 05, 2008 12:24 pm

moi drodzy, ciesze sie z waszych szczesc i wierze ze bedzie dobrze!!!
jutro Mama moja ma wizyte u onkologa w Bydgoszczy, pierwsza wizyta po biopsji w Gdansku, jada z Mama i wynikami, jest glejak 4st nieoperacyjny wielkosco 4.5 * 3 * 6, Mama w dobrej formie...chcialabym aby zapytali rowniez o Temodal-ale jak o to zaoytac aby lekarz sie nie wsciekl itd, chcialabym od lekarza tylko opinie bo moge go sama sprowadzic jak cos...
Monika79
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Pn lip 28, 2008 3:49 pm

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez olsen35 » Wt sie 05, 2008 3:03 pm

Reakcja lekarza a kto by się tym przejmował, a jak akurat wstanie lewą nogą to też chodzić przy nim na paluszkach. Niezależnie od tego czy macie możliwości sprowadzania Temodalu ja domagałabym się jego refundacji, jedno jest pewne jeśli zaproponują tylko radioterapię to będzie za mało. Kupić go na własną rękę zawsze możecie, posłuchajcie najpierw co Wam zaproponują lekarze. Ola.
olsen35
swój człek
 
Posty: 229
Dołączył(a): N lip 15, 2007 11:13 pm
Lokalizacja: Koszalin

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez Monika79 » Wt sie 05, 2008 3:39 pm

do Olki:
dzieki tak tez zrobimy, powiemy ze chcemy Temodal razem z radioterapia, dzieki za wsparcie!!! Rowniez postaram umowic sie z Warszawa. Napisze co Bydgoszcz zaproponowala.
Monika79
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Pn lip 28, 2008 3:49 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 16 gości