Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[dorotea23]

Zarejestrowałam tate na 21 sierpnia w Mille Medica do dr Naumana. Po obejrzeniu reporatażu myślę jeszcze bardziej, że warto jest udać się do niego po 1 w sprawie konsultacji a po 2 w sprawie tych badań nad nowymi sposobami leczenia.. Może uda się na to jakoś załapać..

[gienia997]

Mój kuzyn jedzie do dr.Numana jutro.Zobaczymy co powie.

[dorotea23]

gienia997 I jak wizyta i wrazenia po wizycie?

[dorotea23]

ps. dostalam dzisiaj odpowiedziedz mailową od dr ze najlepiej zarejestrowac sie w Mille Medica.

[dorotea23]

Dzisiaj tato był po ostatnia dawke Temodalu i usłyszał od onkologa ze sądząc po wynikach to mój tato jest w tej grupie na których temodal nie dziala... a wyniki wszystkie sa ok.. nie wiem dlaczego on gada takie rzeczy!!! a potem powiedzial jeszcze ze jesli moj tata chce to moze mu dac jeszcze dawke GRATIS Temodalu we wrzesniu... brak mi slow!!! mam nadzieje ze jak skonczymy ta chemie to juz nie bedziemz mieli nic wspolnego z tym czlowiekiem, mam go dosc!!!!

[niecha27]

a wy do tego onkologa to do przychodni chodzcie przyszpitalnej, czy gdzies zupelnie w inno miejsce? bo ciekawa jestem kto sklada wniosek o temodal na czesc monoterapii, czy lekarz ze szpitala czy jakis inny z przychodni....?

[gienia997]

Do Dorotea23.Z tego co wiem własnie rozmawiałam z kuzyna żoną,podejście doktora Numana jest super.Co dalej po pierwsze ma zrobić rezonans bo nie wiadomo co się dzieje w głowie,po drugie ze względu ,ze miał robina operacje w Bydgoszczy maja jechac po jakieś bloczki, z tego co zrozumiałam to próbki to moje rozumowanie nie znam się, i maja jemu przywiezc do Warszawy 20% że będą dobre, Pan Numan zrobi co w jego mocy,ale cudów nie obiecuje.Następnie możlowośc leczenia w Berlinie i w Szwecji -całkiem za darmo współpracuja z nimi.Na 17 sierpnia ma się zjawic kuzyn w Warszawie wstępnie umówieni.Wizyta 1.100 albo 1.200.To tyle na wstępie ,jeżeli coś będę wiedziała napisze,jutro idę do nich.Pa

[niecha27]

to sa bloczki parafinowe, w ktorych przetrzymuje sie probki wycietego guza. najlepiej jest miec wycinek zamrozony, ale o tym trzeba juz uprzedzic lekarza podczas operacji, bo z bloczka jest 20% szans, ze nie uda sie uzyskac dna, potrzebnego do wykonania testu na metylacje

[gienia997]

Przpraszam za pomyłkę cena wizyty u doktora Numana 110 lub 120zł.

[samograj]

No ja własnie zawoziłam bloczki parafinowe, na 7 pietro do pracowni badań molekularnych...tyle, że dla nas to już musztarda po obiedzie...chyba....

[dorotea23]

My mamy onkologa przydzielonego od razu jak tato mial operacje, z tego samego szpitala, co do Temodalu byl on załatwiany tez w tym szpitalu ale nie wiem jak to było załatwiane bo moj tato go dostał zaraz po operacji a ja wtedy jeszcze byłam "zielona" w tym całym temacie.. Dr Nauman wydaje sie bardzo fajny, za 2 tygodnie zobaczy co u nas postanowi, mam nadzieje ze bedzie ok

[dorotea23]

Nadal u nas jest dobrze!!
Tata czuje sie na dzień dzisiejszy rewelacyjnie, jezdzi samochodem, nic mu nie dolega.
Temodal bierze jeszcze ostatni we wrześniu, oprocz tego 2-0-0 dexa.
Oczywiscie podczas 5 dniowego brania Temodalu nie czuje sie dobrze, ale to chyba jak kazdy...wtedy mam takie chwile załamania.. ale 2,3 dni i wszystko wraca do normy
Jutro 21.09 wizyta konsultacyjna w Warszawie u dr Naumana.

[apawe]

I jaki jest wynik konsultacji? Mam nadzieję, że pomyślny. Pozdrawiam serdecznie.

[dorotea23]

Witam niestety nie wiem jaki jest wynik bo nie było dr Naumana..i rodzice pojechali tam na darmo.. zostawili wyniki do konsultacji w recepcji i dr ma sie odezwac ale to niestety nie to samo kiedy nie widzi mojego taty i nie widzi jak sie czuje.. Jak sie tylko odezwie to dam znac :*

[dorotea23]

KOCHANI!
Dzwonił dr Nauman!! Jest bardzo zadowolony z wyników taty! Powiedział, że operacja była bardzo dobrze przeprowadzona (pierwsze slysze) i, że to dobrze ze guz został usunięty w całości, że bardzo dobrze ze tata dostał tak szybko terapie skojarzona no i ten temodal. Powiedzial ze zgadza sie z dr haratem ze cos tam jest ale niewidaomo co wiec trzeba odczekac miesiac od ostatniego temodalu. No i to cos co tam jest wyglada mu tylko na martwice, bo tato nie ma zadnych objawow, ale nie chce nam mowic na 100% bo trzeba odczekac po temodalu zeby był wyrazny obraz RM. W razie wznowy powiedzial, że oczywiscie w gre wchodzi operacja i naswietlania ( a w zasadzie to jedno co jest prosto w guza i tylko raz, zapomnialam jak to sie nazywa..cos kiedys czytalam) no a jesli nic nie bedzie to tata zostanie włączony do tych nowych badan klinicznych. Jak zwykle pisze chaotycznie.. ale pod wpływem emocji tak juz mam