Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym(rok od diagnozy)

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Cz lip 24, 2008 3:53 pm

dorotea23 napisał(a):Dziękuje Kate! Widze, że jednak opinia w Bydgoszczy była błędna w maju, gdybym to wiedziała tato juz dawno byłby po operacji. Teraz wychodzi na to, że juz na pewno tam jest wznowa?? I wtedy tez była??

Teraz nie wiem co robić.. na 31 lipca mamy wizyte w Bydgoszczy a nie wiem tak naprawde czy powinnismy tam jechac czy szukac czegos gdzies indziej.. Mam pustke w głowie..Tata sie tak dobrze czuje we wszystkim.. teraz jest kompletnie załamany, my też.. Nie wiem czy mamy jechac do Bydgoszczy czy sprobować w Lublinie załatwic wizyte czy np. w Berlinie.. Nie wiem. Nic juz nie wiem..i nie umiem nic zdecydować.. Wszystko przeze mnie.. gdybym tego 8 maja mogła myslec logicznie moze nie doszło by do takiej sytuacji jaka jest teraz.. :(


Jeszcze moja sugestia na temat Bydgoszczy.
prof. Harat obiecał operowac męża 17 lipca...a kiedy dzwoniłam do niego by odwołać operację był na urlopie, akurat w czasie wyznaczonego terminu operacji........czyli operowałby ktos inny, może akurat Furtak, ale tego nie wiem....
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez satelita » Cz lip 24, 2008 8:41 pm

Spoko Dorotea23,
nawet jak śmieć rośnie, to przy wystawieniu na oponę przeciętny neurochirurg Ci to powinien zrobić relaksowo (i w Polsce to naprawdę nie są partacze, nie musisz do Berlina, Szwecji czy Pernambuco, bo kuzynka czy cos tam).
Pod warunkiem oczywiście dobrej krzepliwości i tzw. „dobrego stanu ogólnego pacjenta”
(tu się musi wypowiedzieć internista i kardiolog, ich opinia potrzebna jest dla anestezjologa
– taka procedura, i słuszna - ten co znieczula musi mieć podkładkę, logiczne)
To czy wywalą makroskopowo po całości zależy jak guz ma się dalej z naciekiem,
Z założenia każdy by chciał wydłubać jak najwięcej, ale nie ma tak, że z nieobliczalnym ryzykiem; nikt się nie dotknie ważnych ośrodków w głowie. (patrz obawy Anisamograj przed 2-gą operacją męża - w jej wątku, a chłop kwitnie). To nie epoka Mengele czy jak mu tam.
Masz trochę czasu ( z tego co pisałaś, tylko czy aktualne, przeciwobrzękowo dexa z 19.06 szło 3 x 1mg, - jeżeli takie dawki - to luz, masz czas ochłonąć i się porozglądać za neurochirurgiem który Ci mentalnie ‘podejdzie’ (chociażby za tym nie do końca chyba standardowym testem na metylację promotora MGMT – czy przy badaniu hist-pat będzie
zrobiony? )

I jedna b.ważna kwestia – nic sobie nie wyrzucaj, przestań się oskarżać o jakieś „jakbym coś tam 8 maja to coś……” . Nie ma zastosowania, irracjonalne. W Twoim przypadku też, albo
tym bardziej. Wszyscy tak mamy (albo mieliśmy ), jak walczymy.
Ci, których to w sercu to nie obchodzi takich dylematów nie mają. KROPKA

Wczytaj się póki co w detalach, co nadają Moto_kate i Aniasamograj. To porąbane baby (pardonsik - energiczne panie) ale w glejaku na 100% kumate jak cholera. (i domniemam, że kumate nie tylko w tym temacie)
satelita
swój człek
 
Posty: 138
Dołączył(a): Cz cze 12, 2008 6:33 pm
Lokalizacja: W-wa

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pt lip 25, 2008 8:58 am

Ania poczytałam sobie tą strone internetową co mi podałaś , to tam twoj mąż był operowany ? Czy ten dr Majchrzak gdzieś indziej przyjmuje i operuje?? Jak się tam dostać? Czy trzeba miec jakies skierowanie ? Telefonicznie mozna umowic sie na wizytę? I gdzie najlepiej?? :(

Tak czy siak na wizyte do Bygdoszczy pojedziemy ale chyba na tej wizycie sie skonczy.. jestem ciekawa wyjasnien z poprzedniej wizyty :evil: a po tym co napisałaś Ania z ta operacją, że dr H był na urlopie to mnie przeraziło..

Satelita dzięki za dobre słowa! Tata bierze dexa 2-0-0 tak nam doradził w maju dr H. Mysle i mam nadzieje, ze przez ten tydzien sie nic nie wydarzy a potem sie dowiemy jak znowu brac dexa.. Jak juz pisałam, powtarzam sie..ale tata czuje sie rewelacyjnie (fizycznie , bo po wyniku psychicznie to wiecie jak sie mozna czuc...) nie ma ani niedowładów, padaczki - i nigdy nie miał ani bóli głowy, wyniki krwi dobre no po prostu wszystko jest OK! Ale jak widać gad jest sprytny.. Myslicie ze juz nie moze byc takiej opcji, ze to moze byc tylko marwtica?? :( Przeciez kazdy inaczej opisuje RM.. :(
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pt lip 25, 2008 9:54 am

Zadzwoniłam przed chwilą do tej Kliniki w Warszawie. Dr Bonicki jest cały sierpień na urlopie, zarejestrowałam tate wstępnie na 11 września.. Dr Nauman jest na miejscu czy mam do niego dzwonić i się umawiać na wizytę? Nie mogę znalezc o nim zadnych opinii.. :help:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Pt lip 25, 2008 10:03 am

Dorotea, a może przeczytaj w newsach post Crono o tym , że temodal po terapii skojarzonej może na MR dawać objawy pseudoprogresji, że taka jest specyfika tego leku;
http://glejak.pl/phpBB3/viewtopic.php?f=6&t=1528&sid=6df500a1313610fbe2f2126f009749d4

to może byc To, bo tata twój nalezy do pacjentów bez objawów klinicznych.....
Może to tak jest z twoim tatą....
Jeśli chciałabyś do prof. Majchrzaka na konsultacje to przyjmuje w czwartki od 15 przy ul 3 maja 34 w Katowicach tel do rejestracji 032 2510593 wizyta 200zł
A link dotyczył W-wy tam dopiero staram sie przetrzec szlaki......
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pt lip 25, 2008 10:48 am

Hmm ten news jest bardzo ciekawy.. tak sie nad tym zastanawiam.. bo w koncu mój tato jeszcze nie skonczył monoterapii temodalem..jeszcze jeden cykl został. Może przez to ten obraz RM jest niewyrazny.. zaburzony.. Może po zakonczonej terapii trzeba odczekac jakis czas (tylko jaki??) i dopiero wtedy zrobic RM.. Zatanawiam się tez nad tym dlaczego mój tato nie ma żadnych objawów??

Ta klinika w Warszawie wygląda bardzo obiecująco.. Znacie kogos kto był tam operowany i jakie są opnie? Musze skonsultować się z mamą co robić.. ale najpierw poczekamy do wizyty w Bygdoszczy a potem jak nowiny nie beda dobre zastanowimy sie nad Sosnowcem lub Warszawą - dr Naumanem bo on jest na miejscu a do wrzesnia jeszcze troche czasu..
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Pt lip 25, 2008 11:01 am

Dorotea, mama lili była tam operowana...spróbuj na priva skrobnąć do niej prośbe o to jak tam wygląda... Wiem, ze lila chwaliła sobie ten szpital...to ona dała linka do tej kliniki...
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez niecha27 » Pt lip 25, 2008 1:54 pm

do dr naumana raczej sie nie dodzwonisz. trzeba zadzwonic do sekretariatu np dzien wczesniej, zapytac czy bedzie i po prostu tam pojechac z mysla ze trzeba bedzie stac pod drzwiami nawet pare godz. on proktycznie nie przesiaduje w swpoim gabinecie. trzeba go po prostu "zlapac" ja tak zrobilam jak chcialam zeby wykonal mi badanie genetyczne guza mojego taty.
niecha27
swój człek
 
Posty: 194
Dołączył(a): Cz mar 27, 2008 11:39 am

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Pt lip 25, 2008 2:06 pm

do niecha27
ja napisałam kilka dni temu maila, bo też nie mogę się dodzwonić...
napisz czy udało CI się coś załatwić...jak wyglądaja procedury dotyczace badania guza???
czy się płaci za takie badanie???
ile czasu się czaka i inne ważne szczegóły, plizzzzzzzzzzzzzzzzz!!!
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez niecha27 » Pt lip 25, 2008 2:19 pm

aniu, zostawilam info na prv
niecha27
swój człek
 
Posty: 194
Dołączył(a): Cz mar 27, 2008 11:39 am

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Pt lip 25, 2008 2:25 pm

Aaaa ja tez bym chciała widzieć to o co prosiła Ania jakbys mogła niecha27!
Mi pani w sekretariacie powiedziala ze bez problemu mozna sie do dr Naumana dodzwonic i umowic.. ale jeszcze nie probowałam.
Napisalam tez do lili.
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez niecha27 » Pt lip 25, 2008 2:28 pm

jasne, umowic to sie mozna tylko gorzej z dodzwonieniem. tam po prostu trzeba pojechac i go "dorwac", mi wykonal je bezplatnie bez zadnych problemow. czekam na wynik
niecha27
swój człek
 
Posty: 194
Dołączył(a): Cz mar 27, 2008 11:39 am

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Wt lip 29, 2008 12:39 pm

Dzwonie od paru dni pod numer do dr Naumana i nikt nie odbiera :| Wczoraj wysłałam mu maila, ale nie wiem czy odczyta.. Dzisiaj znowu dzowniłam, pani w sekretariacie powiedziala ze do piątku go nie ma :roll: i co ja mam teraz zrobic?? Nie mam jak pojechac tam póki co i koczować w szpitalu :(

Stres mnie zżera przed wizytą czwartkową w Bydgoszczy.. juz po mału nie daje rady.. a czwartek to juz wogole oszaleje!!!! :cry:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez samograj » Wt lip 29, 2008 3:25 pm

O kurcze, to NIE BĘDZIE NAGRANIA!!!!!
Albo, może w Piatek sie stawi w studio...
Czyli moje plany łapania go w czwartek w W-wie nie mają sensu,tak???
Dorotea......daj znać kiedy jedziesz do niego, może się razem umówimy....
Trzymam kciuki za czwartek...a z Krzyśkiem krucho..dren w głowie odprowadza płyn, żeby sie rana nie macerowała i goraczka jest powyżej 39.
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Wt lip 29, 2008 8:25 pm

Ania wiem co z krzysiem, przykro mi i mam nadzieje ze szybko sie wszystko ulozy!! :hug:

Tak jak mówilam pare dni dzownilam do dr Naumana i nikt nie odbiera (pod numer 0 22 546 29 93 - to jest podobno jego gabinet ale trudno go zastac bo ciagle operuje), wiec zadzwonilam ponownie do tego sekretariatu i pani powiedziala, ze własnie go nie ma i będzie w piątek no ale moze ona nie jest do konca zorientowana w jego planach!! I nie wie jakie ma plany na piątek więc nic straconego!

Aniu lila mi napisala, że dr Nauman przyjmuje prywatnie w http://www.millemedica.pl/ - to jest tez w Warszawie! Zadzowniłam tam dzisiaj i pani mi powiedziala ze bez problemu mozna sie dostac do dr Naumana , koszt wizyty 110 zł i przyjmuje w kazdy czwartek od 14.00 ale trzeba wczesniej dzownic i sie dowiedziec czy na pewno bedzie! Powiedziałam ze w ten czwartek i tak nie mozemy ( wizyta w Bygdoszczy) i ze chciałabym sie umowic na 7 sierpnia a ona powiedziala ze nie ma sensu sie teraz zapisywac bo nie ma problemu z dostaniem sie do niego i zebym zadzwonila do niej jeszcze razy w poniedzialek i wtedy ona mi powie czy on bedzie na pewno tego 7.08 i nas zapisze. A teraz wyszła dupa zbita...bo sobie w domu przypomniałam ze tato ma 8 sierpnia stawic sie we wrocławskim szpitalu po ostatnia dawke Temodalu.. :shock: i jestem zła bo 14 sierpnia - kolejny czwartek - to dosc pozno!! Moze wykombinuje jakos przeniesienie tej temodalowej wizyty z piątku 8.08 na poniedziałek ale nie wiem czy sie uda :( Aniu fajnie by było jakbysmy sie tam umówiły tylko jak widzisz nie wiem kiedy będziemy mogli tam pojechac bo tak jak mowie prywatnie przyjmuje tylko w czwartki, a jeszcze oprocz tego wyslalam mu maila i licze ze moze napisze ze mamy przyjechac do tego szpitala jednak i znajdzie dla nas chwile, wczoraj wyslalam, nie mam jeszcze odpowiedzi. Takze zadzwon do tej Mille Medica i moze tam sie czegos dowiesz. Jesli będzie zla nowina w Bygdoszczy (wznowa) to na pewno pojedziemy do Wawy 7 lub 14 sierpnia i moze akurat wy wtedy tez bedziecie mogli tez jechac i sie umowimy. Trzymam kciuki zeby wszystko szybko sie zagoiło! :hug:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 18 gości