Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[apawe]

To są wspaniałe wieści!!!

[dorotea23]

Witam! Od tygodnia mamy pogorszenie tata jest słaby, leży w łóżku..ma bóle i zawroty głowy. Tak się stało po 7. - dodatkowej - dawce Temodalu (może tata nie powinien jej brać skoro wszyscy biorą 6??) Znowu ostrożnie chodzi i najbardziej boli go za prawym okiem Z niczym sobie sam nie radzi, tak jak było kiedyś po operacji i terapii skojarzonej.. Na początku czekaliśmy aż te objawy przejdą , bo zdarzało się po Temodalu, że czasami miał parę takich "słabych" dni.. ale teraz się boję.. Tata oczywiście nie chciał jechać do żadnego lekarza ani na badania bo tak jak mówię czasami tez tak miał i samo przechodziło. Ale teraz już się przestraszył i byliśmy na badaniu krwi..wyniki wszystkie rewelacyjne.. A teraz czekamy na termin rezonansu, nie wiem czy jutro nie pojedziemy na ostry dyżur może wtedy zrobią szybciej RM. Chcemy też w tym tygodniu jechać do Bydgoszczy, ponieważ dr Naumana nie ma do 9.X. Aha jeszcze tacie się trzęsą ręce i dostał od onkologa AMIZEPIN 2x dziennie.

[dorotea23]

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!POMOCY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :pomocy:

1.
- 29.09 temu mielismy robiony RM ze spektroskopem, (po znajomosci!) , do tej pory nie mamy opisu bo lekarz jedyny, ktory to opisuje jest na urlopie ale dostalismy samą płytke. Znajomy, który załatwil nam ten rezonans powiedzial ze mamy rano sie zgłosic o 8 z tatą do takiej kliniki we wroclawiu NA UL. BOROWSKIEJ i "dorwac" lekarza neurochirurga (dr Czapiga) na korytarzu aby skonslutowac wynik!!

2.
- 30.09 pojechalismy do tego lekarza (smiechu warte!!!). Tata siedział na krzesle w szpitalu spał i jęczał, ludzie którzy obok nas chodzili pytali sie co sie dzieje wiec powiedziałam, ze czekamy na lekarza, miałam NADZIEJE ze ten lekarz spojrzy na tate.. Nawet na nas nie spojarzał..potraktował mojego tate jak jakiegos śmiecia (to dopiero początek historii takiego traktowania...) dostalismy opr "co my sobie wyobrazamy łapiąc go na korytarzu kiedy on pracuje??!!" po czym wział płytke z RM wrocił bo 2 minutach i powiedzial ze nie widzi progresji ani obrzęku..

- Następnie po tej "wizycie" pojechalismy na ostry dyzur tam gdzie tata był operowany. Tata cały czas sŁaniaŁ sie na nogach, zamknięte oczy ale mowił normalnie. Notatka z pogotowia:

...PACJENT PO 7-DAWCE TEMODALU ZAKONCZONEJ 10.09.2008, ZGŁOSIL SIE NA OSTRY DYZUR Z POWODU WYSTEPUJACYCH OD DWÓCH TYGODNI ZAWROTÓW GŁOWY ORAZ NADMIERNEJ SENNOŚCI. OSTATNIO W LECZENIU STOSOWAL dexa 2-0-0, amizepin 2x dziennie. WCZORAJ MIAL WYKONANE BADANIE MRI GLOWY (BRAK OPISU) W KTÓRYM UWIDOCZNIONO W PRAWEJ OKOLICY CIEMIENIOWO - POTYLICZNEJ NIEREGULARNEGO KSZTAŁTU GUZ O NIEJEDNORODNEJ STRUKTURZE Z MARTWICĄ W SRODKU WYDAJE SIE ZE POROWNYWALNY JAK W BADANIU POPRZEDNIM 22.07.2008.

W BADANIU NEUROLOGICZNYM PRZYTOMNY , W KONTAKCIE SŁOWNYM, OBJAWY OPONOWE UJEMNE, NERWY CZASZKOWE BEZ ZMIAN, W ZAKRESIE KOŃCZYN SIŁA MIĘŚNIOWA RÓWNA, LEWA KOŃCZYNA GÓRNA MNIEJ SPRAWNA SPRAWNA DIADOCHINOKINEZA ORAZ NIECO NIZEJ USTAWIA SIE W PR. POZYCYJNEJ (?) ODRUCHY GŁĘBOKIE ŻWAWE, L SLAD ŻWAWSZE NIŻ P, OBJAWY PIRAMIDOWE NB , CZUCIE BEZ ZMIAN, PROBA ROMBERGA UJEMNA.

PODANO 4MG DEXAWENU IV ORAZ 1 AMP. SOLVERTYLU
KONSULTOWANY NEUROCHIRURGICZNIE (BRAK KONSULTACJI PISMENEJ ) Z PRZEKAZU USTANEGO (DR ZWOLNIŃSKI) ZLECONO DEXA 3-3-3 I KONTROLĘ MRI ZA MIESIĄC.

!!!!!!!!!!!!!i tutaj kolejna sprawa: tata 3 godziny czekał na lekarza az zejdzie tam na konsultacje bo podobno "operwał" ( to mialbyc ten sam lekarz co operowal tate w grudniu 07) , wkurzyłam sie...wzielam tate na wózek , pojechalismy na neurochirugie do gabinetu owego lekarza (jesli mozna go tak nazwac) i go zastalismy pijacego kawke i przegladającego coś na kompie po czym rzucil : idzcie do ordynatora, ja nie mam czasu (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) mama weszła do tego ord. (jw. zwoliński) powiedzial ze pół na poł albo guz na cala polkule i jest blizej konca albo marwica.. i kazał nam jak wyzej dexa 3-3-3 i powiedzial ze nie ma potrzeba zostawiac taty w szpitalu. Ani jeden ani drugi nie spojarzał na mojego tate, który siedział na wózku jęczący z opuszczoną głową...

Na szczescie bo tych lekach poczuł sie dobrze i nawet o wlasnych silach szedl do auta kolo nas i było pare godzin dobrze...potem znowu SEN!! ZAMKNIETE OCZY!! BÓL NA PRAWYM OKIEM!! tak jest do dzisiaj...

W ten tez dzien zadzwonił dr harat powiedział ze mamy przyjechać 7.10.2008 o godz. 13.00 do niego do szpitala na konsultacje i ewentualnie tate zostawi w szpitalu.

Minąl tydzien, tata sie czuł tak samo.. ale nie chciał juz isc nigdzie tu do lekarza we wroclawiu po tym jak go potraktowali. Odliczal dni do wizyty u dr harata, ufal mu, wierzył ze mu pomoze..

3.
Wczoraj o 8 rano wsiedlismy z rodzicami w auto i pojechaliśmy, wchodzimy na oddział - prowadzac tate który był półprzytomny od tego spania.. i co usłyszelismy??????????? JAK TO DO DR HARATA?? PRZECIEZ ON WYJECHAŁ NA JAKIES SPOTKANIE ZA GRANICĄ NIE MA GO CONAJMNIEJ DO PIĄTKU.. brak slów..juz nie bede wypowiadac sie na ten temat , ani o tym jak mój tata zalamał sie ta informacją..jak nas potraktowali... dlaczego nikt nie mógl zadzwonic i odmowic tej wizyty.. mieli nasz numer.. jechalismy 300km , tata sie wymęczyl jeszcze w tym stanie..na darmo :] laskawie zostalis"my" przyjeci do dr Furtaka, mama do niego weszla ja siedzialam z tata który zasypial na szpitalnych krzesłach i nawet nikt sie nim nie zainteresował, brak mi slów..podali mu manitol dozylnie po chyba 2 czy 3 godzinach spania na krzesle (jestem zdrozgotana nfz , juz wszystkimi lekarzami ktorym jak nie dasz w lape potraktują cie jak smiecia i nigdy im nie wybacze ze tak sponiewierali mojego tate!!!)

DIAGNOZA FURTAKA: nieoperacyjna wznowa, na pół półkuli, dochodząca do pnia mózgu, końcówka.. nie przyjmą taty na oddzial, nic juz nie da się zrobić, ewentualnie mozemy zalatwic hospicjum domowe i podawac w kroplowce sterydy.. Nie chciał nam napisac tego na kartce.. powiedzial ze musi skonsultowac to z haratem jeszcze i w piatek teraz mamy zadzwonic do niego na komorke i nam powie..

..Nie pytajcie o moja reakcje.. jedna myśl mi przyszła do głowy: NAUMAN i pojechalismy z bydgoszczy do warszawy (wczoraj).. dzisiaj o 5 rano mama pojechala do tego szpitala gdzie on przyjmuje, ja zostałam z tata u rodziny, stwierdziłam ze to bez sensu brac tate w takim stanie i narazac go znowu na jakies poniewieranie..

Diagnoza naumana taka sama… nic już nie da się zrobic. Powiedział tylko ze jedynym lekarstwem który może zdziałać cuda jest AVASTIN i mamy go jak najszybciej załatwic oraz magnetoterapia w Berlinie. Nie wiem nic o jednym ani o drugim, nie mialam dostępu jeszcze do Internetu jak żeby cos poszperac bo dopiero wróciliśmy do Wrocławia. Czy znacie kogos kto bral ten avastin? O co chodzi z tą terapia w Berlinie?  Nie mam chyba sily dzisiaj nic wiecej pisac jestem zalamana.. zostaliśmy zostawieni sami sobie. Z tata, który od 2 tyg, spi, nie chce nic pic, jesc, bolą go oczy, Jestem padnięta, nie umiem zebrac mysli .. nie dociera to do mnie..nie wiem co robic… pomozcie…

[Vivace]

Kur... jego mać niech tych cholernych konowałów ...
Dorotea jeśli chodzi o Avastin to mi nauman powiedział, że w polsce on nie może być podawany bo nie ma ani sprzętu jest portzebna jakaś pompa ani ośrodka który to stosuje. Powiedział mi, że w Kopenhadze jest ośrodek, który to stosuje i obiecał sprawdzić czy są jeszcze miejsca kazał przypomnieć się na maila co zrobiłam i nas olał wogóle nie raczył odpowiedzieć. o tym drugim nic nie wiem.
Powiem tobie, że opieka paliatywna w domu to dobra myśl pomimo reszty i wcale nie jest tak źle idzie się przyzwyczaic, my jesteśmy już 3 m-ce pod ich opieką mamy świetną pielęgniarkę która robi wszystko, żeby tata był w domu kilka dni temu było żle i dali mu wszystkie leki w domu przez motylki, a to wcale nie znaczy, że macie przestać walczyć.
Piszę chaotycznie bo jeste,m w pracy, kochane pomodle się za was , jeślichodzi o lekarzy to musicie być twarde i się nie dawać al to już wiecie.Buziaki trzymajcie się

[Krasnal]

jak to czytam ... to ... k*wa ... brak słów na tych ... *tasów....
kiedys dawno dawno temu, jeden z moich kolegow wypowiedzial prorocze zdanie o lekarzach:
"K*rwy, ino pinindzy patrzą"

po latach przyznaje nic dodać, nic ując.

[moto_kate]

Zobacz szczególnie ten wątek o Avastinie: viewtopic.php?f=19&t=1627 (henieks podaje Avastin swojemu Tacie, więc chyba możliwości są - może napisz do niego) oraz cały dział: viewtopic.php?f=19&t=1627 Lek rzeczywiście jest obiecujący, choć że działa cuda to chyba ciut za dużo powiedziane. Niestety jest b. drogi.

Też nie bardzo wiem, co to za magnetoterapia - zobacz ten post, chyba olek1 ma namiary na coś w tym stylu: viewtopic.php?p=2122#p2122 Wyszukałam namiar na lekarza, który się podpisał pod listem, ale nie wiem, czy aktualny (i skopiowałam na czuja, bo niemieckiego ni w ząb):

http://www.die-moells.de/volker/gbm4/berlin.html (coś tu jest o magnetyzmie)

Kontaktdaten:

Prof. Klaus Maier-Hauff
Bundeswehrkrankenhaus Berlin
Scharnhorststraße 13
D-10115 Berlin
Tel.: 030 - 2841-1112
Fax: 030 - 2841-1299
Ambulanz: 030 - 2841-1239
E-Mail: KlausMaierHauff@bundeswehr.org

Bardzo mi przykro, że tak Was lekarze potraktowali - nie ma na to słów... Też mi się zdarzyło ze dwa razy zetknąć z kompletną znieczulicą, choć nie ma co nawet porównywać, bo nie jechałam 300 km ani temat nie był tak poważny. Naprawdę, czekam z niecierpliwością na prywatyzację tego bajzlu oraz ewentualny napływ lekarzy ze wschodu - to chyba jedyny sposób, żeby coś się poprawiło Myślę, że może mogłabyś skontaktować się ze stowarzyszeniem pacjentów Primum Non Nocere http://www.sppnn.org.pl/ - oni zajmują się właśnie pomocą pacjentom, którzy mają równie wielki problem ze zdrowiem, co z kontaktami ze służbą zdrowia. Mają doświadczenie i wiedzą, co robić w takim wypadku.

Trzymaj się!

[dorotea23]

Dziękuje wam, szczególnie Tobie Kate Zaraz zaczne sobie czytac to wzystko i dzialać.. Narazie moja mama pojechała do paru "znajomych" lekarzy tu we wrocławiu, którzy maja wiedze na temat Avostinu itd. A ja z tatusiem w domu Nie poderajuemy im tego jak potraktowali mojego tate i zamierzamy cos z tym zrobic ale to jest na drugim planie..a na pierwszym jest pomoc mojemu tacie tylko jeszcze nie wiem jak.. Jak bede miała jakies newsy to napisze

[dorotea23]

ps. jakbyscie mieli jakies informacje jeszcze na ten temat to pisze prosze Kazda nawet najmniejsza informacja jest dla mnie bardzo wazna teraz!!

[dorotea23]

VIVACE kiedy dr nauman powiedzial ci o tym AVASTINIE? Bo moja mama była wczoraj u niego, dał nam namiary na lekarza i powiedzial ze ten lekarz nam wszystko zalatwi.. Ufam mu.. Moze dlatego ze jakos jedyny poradził nam co robic dalej i dał nam chociaz maluteńka nadzieje.. Tylko wizyte u tego lekarza od avastinu mamy dopiero za tydzien w piątek..

[Vivace]

wtedy co "zaginął w akcji" jak do mnie dzwonił... i co tu o nich myśleć kurde...

[dorotea23]

aha no widzisz a nam wtedy nic takiego nie mowil... pomijam fakt ze podobno nie widzial tam guza tylko martwice a to bylo ponad miesiac temu.. nie wiem o co chodzi... u mojego taty nie ma juz szans na nic innego.. operacja wogole nie wchodzi w gre, moze dlatego chcial nam pomoc.. tak czy siak nic innego nam nie pozostało

[Vivace]

u nas jest podobnie...
powodzenia daj znać co wam się uda załatwić i powodzenia jeszcze raz

[dorotea23]

dr nauman podal nam jeszcze ten adres jesli chodzi o leczenie glejakow bo mial tam staz http://www.stockholmcare.se/

[dorotea23]

WYNIKI REZONANSU Z 29.09.2008:

Badanie MR glowy wykonano w sekwencjach SE, FSE, FLAIR, w obrazach T1 i T2 zaleznych, w płaszczyznach osiowych, czołowych i strzalkowych oraz po dozylnym podaniu kontrastu.

STAN PO KRANIOTOMII PRAWEJ W OKOLICY SKRONIOWO-CIEMIENIOWO-POTYLICZNEJ.
W KONTROLNYM BADANIU MR WIDOCZNA JEST DALSZA PROGRESJA GUZA OKOLICY SKRONIOWO-CIEMIENIOWO-POTYLICZNEJ PRAWE PÓŁKULI MÓZGU. GUZ OSIAGA OBECNIE WYMIARY 9,6 X 5,1 X 5,2 CM. ZAWIERA DUZE OGNISKO MARTWICY. OTOCZONY JEST ROZLEGLĄ STREFA OBRZĘKOWĄ. PRZYLEGA ŚCISLE DO POGRUBIAŁEJ OPONY W MIEJSCU WYKONANEJ OPERACJI - NIE MOZNA WYKLUCZYC NACIEKANIA. GUZ OTACZA KOMORE BOCZNA PRAWA W ZAKRESIE ROGU SKRONIOWEGO, TYLNEGOO I TRÓJKĄTA KOMOROWEGO. UKŁAD KOMOROWY POSZERZONY W CALOSCI BEZ CECH WODOGLOWIA CZYNNEGO, NIE JEST PRZEMIESZCZONY W OSI. INNYCH ZMIAN OGNISKOWYCH NIE UWIDOCZNIONO. OBRAZ RM ODPOWIADA DALSZEJ PROGRESJI MASY GUZA.

Pytanie moje brzmi czy warto pokazywac to jeszcze lekarzom bo zaden tego nie widzial, dopiero to odebraliśmy.. widzieli tylko cd.. prosilabym jeszcze o wyjasnienie tego opisu jesli ktos potrafi..co mnie dalej czeka.. czy tego na pewno nie da sie usunac?? A pod tym odpisem podpisała sie zona pana CZAPIGA jak juz wczesniej pisalam, doktorek ktory nas opieprzyl ze go dorywamy na korytarzu a potem obejrzal podobno rm i powiedzial ze nie ma guza i obrzeku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! co wy na to??????????????????????

[gosiakiwi]

To znaczy jedno,ze "doktorek"ma bardzo duza wade wzroku,skoro nie jest w stanie prawidlowo odczytac wyniku rezonansu.Powinni takich wieszac w miejscu publicznym!!!!!!!!!Brak mi slow!!!!!