Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Krasnal]

wystarczy ze z Nim bedziecie, to najlepsze lekarstwo i dla Was i dla Niego...

Duzo siły zycze ....

[KASIA]

modle sie za Was

[kocury233]

kurcze dorote licze ze bedzie dobrze nie zalamuj sie. wiem ze jest ciezko unas tak samo tata ma prawdopodonie wznowe albo zrosty. slyszla rozmowe mamy z dr i podejrzewa ze ma raka. a my powiedzielismy mu znowu ze w trakcie badania mial atak padaczki wiec zle wyszlo i trzeba powtorzyc. kurcze napisz co tam u was. u nas tez tata po atakach padaczki myslelismy ze stracil pamiec i i mowe. musle ze u was tez bedzie dobrze .trzymaj sie cieplo. jestem z wami

[Vivace]

Dorotko właśnie przeczytałam twój wpis na koniczynce myślami jestem z wami nasza pielęgniarka z domowego hospicjum w dniu śmierci taty poradziła nam żebyśmy zachowali spokój w godzinie śmierci i zachowali opanowanie i ciszę tak żebyśmy nie zakłócili tej ważnej chwili myślałam że to nie jest możliwe ale udało się i wam też się uda.Moje myśli i modlitwa tak jak i moich najbliższych są teraz z wami buziaki ściskam serdecznie

[dorotea23]

Dziekuje wszystkim za te slowa pocieszenie. Wklejam posta z koniczynki z wczoraj:
Napisze w skrócie i pewnie chaotycznie..
Tata ma niewydolnosc oddechowo krazeniowa, wczoraj bylo u nas 5 razy pogotowie, lekarze, kazdy powiedzial ze jest to "stan zejsciowy".. ze tata umiera.. zdecydowalismy sie zostawic tate w domu, lekarze tez nam doradzali ze w takiej sytuacji jesli mamy warunki mamy byc przy tacie w domu, trafilismy na dobry i kochany zespol lekarzy zapewniaja nam leki i przyjezdzaja co pare godzin (oczywiscie wszystko prywatnie bo nasza sluzba medyczna na nfz wiecie jaka jest..). W domu mamy pielegniarke 24h jest z nami, wczoraj wieczorem tata zaczal lzej oddychac, zrobil sie bardziej spokojny po tym charczeniu, wiec moglysmy sie przespac w nocy oczywiscie co godzine pobudka byla zobaczyc jak tata, myslalałysmy ze moze sie polepszyło ale o 6 rano przyjechało pogotowie i powiedzieli ze tata jest w śpiączce mózgowej, nie ma już szans zadnych, mózg prawie cały juz umarł, zostalo tylko bicie serca i oddychanie.. Tata dostaje kroplówki (manitol, dexaven, glukoze i inne), ma podłaczony tlen, zacewnikowany, wszystkie funkcje zyciowe juz zaniknęły, źrenice nie reagują..ciesnienie i gorączka skacze, dzwoniłam przed chwilą do prof. Majchrzaka który jest w wielkim SZOKU ze tata sie nie "podniósł" po tej operacji ,byl pewny ze wszystko bedzie dobrze jutro mam mu przesłac opis RM i zdjęcia mailem. Nie musze chyba pisac ze mam miliony wyrzutów sumienia które nigdy nie przejdą.. pierwszy to harat no a reszta to trzeba było jechac po sosnowcu po avastin mimo tych infekcji a nie czekac.. nie wiem tez czy ten olej omega 3i9 nie pogorszyl stanu taty bo on rozrzedza naczynia krwionosne.. wyrzutów mam milion........ siedzimy z tata glaskamy, trzymamy za reke, całujemy, mowimy, patrzenie na taty cierpnie mnie dobija... odbije sie to na calym moim zyciu.. wołabym ze jesli juz by mialo to nastapic to szybko i nagle.. czekamy jeszcze na neurologa.. Ogolnie wegetujemy.. To była bardzo ciężka próba podjęta przez nas - zostawienie taty w domu - ale nawet sie nie zastanawiałam nad tym , chce być przy nim cały czas... ciężko jest...

[dorotea23]

A to już stan na dzisiaj:
Noc minęła spokojnie z jednym pozytywnym wyjątkiem. Koło 3 tata próbował otworzyć oczy, udało mu sie otworzyć lewe oko (cały czas zrenica lewego oka byla mała, wbita w jeden punkt, jakby martwa) z normalną źrenicą, jak wspomogłam drugie zdawało by się jakby patrzył !! Zmarszczył czoło jak zaczęłam do niego mówić i głaskać!! I 2 razy ziewnął!! Raz tak z pół zamkniętą buzią a drugi raz tak normalnie i szeroko.. czułam że na chwilę się przebudził!! Ale potem znowu zasnął.. Od wczoraj wieczorem spokój tfu tfu tfu.. mocz ok, cisnienie ok, oddech jak najbardziej ok! Cały czas jest z nami pielęgniarka. Mama dzwoniła rano to hospicjum oni powiedzieli ze nie dają płynów nigdy! żeby skrócić cierpienie człowiekowi a my może jesteśmy podłe ale ich nie zamierzamy słuchać i mamy w d... ich zasady! Walczymy teraz o centralne wkłócie aby podawać "dożywianie" -> tak sie podobno robi. Tata jest w domu przy nas i wierze cały czas w cud!! Poza tym wlasnie wysłalam opis i fotki do prof. Majchrzaka potem sie dowiem opinii na ten temat...

[marika]

czesc dorotea

srasznie przykro slyszec te wszystkie zle wiesci, wierzylam ze uda wam sie z avastinem:( sadze ze nie powinnas miec sobie za zle ze probowalas na wszelki sposob ratowac tate, to wspaniale ze ma sie taka rodzine ktora walczy o zycie ukochanej osoby tyle ze ta choroba jest tak pokrecona ze sama po sobie wiem ze tez czasem mam gorsze dni i obwiniam sie ze moze gdyby czasem zrobiloby sie inaczej lub innego lekarza wybralo to moze inaczej by z tata bylo teraz lepiej, moze gdyby ktos inny go zoperowal to moze tato by mowil? tego typu pytania zawsze beda towarzyszyc ale kazdy z nas robi wszystko co moze zeby uratowac ukochana osobe, kazdy z nas wybiera wlasna droge i nie mozemy miec sobie do zarzucenia ze cos zle zrobilismy bo robilismy to w dobrej wierze, nigdy przecierz nie wiadomo co by bylo gdyby wybrac inna droge, moze byloby lepiej moze gorzej, niestety tego raczej nigdy sie nie dowiemy tak wiec droga dorotea glowa do gory mysle ze twoj tato ma powod do dumy ze ma taka corke jak ty ktora tak dzielnie walczyla o niego. teraz najwazniejsze abys byla przy nim w tych ciezkich chwilach, wiesz ja tez wierze ze moze jakis cud sie wydarzy. w kazdym razie zycze duzo sil i powodzenia. 3maj sie.

[dorotea23]

O 2 w nocy tatusia serce przestało bić...

[Vivace]

Dorotko bardzo szczerze wam współczuje,wiem jak wam teraz ciężko jedyne o czym moim zdaniem powinnyście z mama myśleć jest to, że teraz tata jest już zdrowy i wolny od tej ciężkiej i paskudnej choroby. trzymajcie się

[kocury233]

wyrazy wpolczocia jest mi napradwe przykro . ja tez myslalam ze sie uda. ale traz twoj tata patrzy na was z gory i wie ze robilyscie wszystko o byl w waszej mocy .teraz juz nie cierpi i napewno jest mu lepiej. pozdrawiam trzymaj sie cieplo. odzywaj sie jeszcze nie zapomnij ze zawsze ty mozesz pomoc innym swoja rada

[KASIA]

bardzo mi przykro. trzymaj sie dorotko, pomysl sobie ze juz nie cierpi

[Crono5]

Bardzo mi przykro pomodle sie za Niego

[HankaCz]

Bardzo mi przykro.Sledzilam Wasze zmagania sie
z ta paskudna choroba.Zadalas kiedys pytanie...
czy ktos tak jak Wy opiekowal sie do konca chorym
w domu...nie odpowiedzialam na to gdyz bylas
pelna optymizmu a ja go nie chcialam zniszczyc.
Opiekowalam sie mezem w domu do samego
konca,ktory przebiegal tak samo jak u Twojego
Taty.To bylo okropne przezycie patrzec sie
na te meczarnie ale nie oddalam meza do
hospicjum choc lekarze bardzo o to prosili.
Masz czyste sumienie Dorotko,ze Tata
umarl w domciu wsrod kochajacych go osob.
Przytulam Cie z calego serca.Opiekujcie sie
tez mama bo tak jak napisala Samograj
na koniczynce...stracic meza jest okropnym
przezyciem.. Wiem,stracic Tate tez.
Swiadomosc,ze teraz jest Mu tam lepiej
i nie cierpi powinna Ci towarzyszyc przez
caly czas zaloby.Trzymaj sie,choc wiem,ze
sa to tylko puste slowa.Trzeba jednak jakos
z tym zyc.Jestes mloda i Tata napewno
juz tam w niebie bedzie Ci towarzyszyl
i pomagal we wszystkich Twoich poczynaniach.

[ania83]

Nie wiem co napisać! Wiem co przeżywasz mój tatuś zmarł 7 stycznia b.r. w sobotę był pogrzeb, cały czas przeglądałam forum,ale nigdy się nie zarejestrowałam. Mój tatuś też przestał oddychać a walczył 2 tygodnie o każdą minutę życia, każdy jego oddech był wielkim wysiłkiem. Teraz jest mu tam lepiej, bez bólu i cierpienia, tylko w naszych sercach została pustka i żal do Boga: czemu zabrał nam TATUSIA. Mój tata miał 55 lat, powinien się cieszyć wnukami. Nie umiem Cię pocieszyć, ale wiem jak cierpisz.

[kocury233]

wiesz ania ja tak samo na poczatku mialam watpliowsci czy sie logowac ale postanowilam poniewaz sama i od lekarzy dowiedialanym sie tylko regulek medycznych. a tu kazdy wytlumaczyl wszystko prostymi slowami. dobrze ze sie logujemy i opisujemy naszych bliskich jak sie z nia poramy b w jakis sposob pomagamy innym a sami mamy psychologa w tym forum pisac miedzy soba i pocieszajac sie w tej walce z tym paskudztwem nikt ns nie zrozumie lepiej niz my sami ktorzy mamy mielismy doczynienia.