Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[moto_kate]

Superrrrrr

[kzawisza]

kzawisza, jestes na forum (widzę Cię )...napisz od siebie o profesorze....czy zawiść innych lekarzy może być tak wielka, że nie bardzo chcieli nam pomóc w kontakcie z Prof VOGELEM...
Jak Ty sie czujesz...może to pomoże dorotei wybrac najlepsza opcję.

Teraz to zauważyłem i piszę.
Co do profesora mogę powiedzieć tylko najlepsze rzeczy i życzyłbym wszystkim kontaktów z takimi lekarzami.
Terapia (laif 600) też chyba działa, bo rezonanse są OK, a czuję się niemal jak przed chorobą (tylko mi już chyba żołądek wysiada od brania leków i osłonowe nie chcą działać.
wiem tyko jedno - zawiść ludzka nie ma granic, ale to już na podstawie innych moich doświadczeń.

[dorotea23]

U nas zle.....

Tata lezy, ciagle spi..oczy zamkniete..nie mówi..tylko je jak trzeba,pije i połyka leki tak jest od kąd wrócił ze szpitala. W domu lozko rehabilitacyjne plus materac na odlezyny, rehabilitantka przychodzi codzinnie ale to są bardziej takie cwiczenia masujące.. nie znam nazwy fachowej.. jest zle.. oprocz tego zero objawów, wszystkie wyniki są doskonałe.. w tym tygodniu bedziemy sie transportować na RM karetką - lekarz od Avastinu nam kazał zeby miec porownanie w leczeniu-potem z wynikami udajemy sie do niego i potem juz ustalamy pierwsza dawke Avastinu wiec mysle ze to bedzie na poczatku stycznia..ale to jeszcze zalezy od tego co pokarze RM.. nie daje juz rady chwilami.................................

[marika]

Przykro slyszec ze tata w nienajlepszej formie:( mam nadzieje ze wszystko szybko wroci do normy
powodzenia

[kocury233]

witam dorote wiem ze jest ci ciezko u nas jest to samo nieraz myslimy ze tata juxz umrze jest tragicznie jego zalamania opuchniety jakby mial eksplodowac i widac tak dziki a pozniej po 3 dniach w miare powrot do ,,lepszej " formy. licze ze u was tez tak bedzie nie zalamuj sie wiem ze jest ciezko bo sama nieraz juz mialam tego dosc drze sie bo dziecku nie mam nerwoow usiedziec i wkurza mnie nawet to ze doniczka stoi tak a nie tak. wiem ze nieraz chcialo by sie zamknac drzwi i wyjsc ale my rodzina jestesmy wsparciem jeden do 2. wiem u nas zostalam ja z mama z tym problemem ( wszyscy mysla ze to typowa grypa) a my siedzimy i nic nie robimy. a czloweik zapieprza ze nie raz nawet nie wiem jak sie nazywam. ale wiem ze musze pomoc mamie. wiec glowa do gory i trzeba dlaej walczyc z ta choroba !!. pozdrawaim

[dorotea23]

Chwilami mam dosc załatwilismy na jutro RM... wszystko sie wyjasni bo jeszcze nie robilismy rezonansu po operacji a niedlugo minął dwa miesiące od operacji.. (3 stycznia)... 3majcie kciuki

[szwedka]

wiem jak Ci ciężko, u mnie okazuje się też nie najlepiej, moja córcia przestała chodzić,nie ma siły, opiekunka dzwoniła,że ma lepsze i gorsze dni - słysze to jak rozmawia ze mna, czasami całe dnie spi, nie ma siły sie podnosic, raz je a raz nie chce jeść, czasami zwraca, wróciła do 6 tabletek dexa / po 2 mg/ bo bolała ją głowa, a tak było juz dobrze , lecę w niedziele do Londynu- jak będe miała czas to wpadnę czasami zobaczyć co na forum i napisać co u mnie. Pozdrawiam wszystkich.

[moto_kate]

Pewnie, że trzymamy kciuki, Dorotea... Oby do pierwszej dawki Avastinu - i może potem będzie już lepiej.

[kocury233]

witam jak u taty ?? mysle ze lepiej u nas znowu problem ze mna tak boli mnie kregoslup w okolcach krzyzaze wnocy nie umie sie obrocic a rano na czworaka wstaje z lozka (nie jest to z dzwigania taty bo dzwiga go mama) sama ne wiem szmaruje mascia poki cieple ok ale potem jak sie poloze w jedenej [pozycji dluzej bol powraca ze nieraz sie obudze bo chce sie obrocic. a nie chce iscv do dr bo powiedza ze to przez dzwiganie taty tak jak powiedzieli mamie z reka. a nie mam kiedy isc bo wiecznie w biegu.pozdrawiam

[dorotea23]

U nas tak sobie Odebralam dzisiaj opis rezonansu nic z niego nie rozumiem ale widze ze nie jest pocieszający

Badanie MR głowy w sekwencjach SE, FSE, FLAIR, w obrazach T1 i T2 zależnych, w płaszczyznach osiowych, czołowych i strzałkowych oraz po dożylnym podaniu kontrastu.

Stan po dwukrotnej kraniotomii prawostronnej, po operacji i reperacji guza prawej okolicy skroniowo-ciemieniowo- potylicznej.
W prawej okolicy skroniowo-ciemieniowej widoczna jest rozległa przestrzeń płynowa – wielkości 7.2x4.6x4.1 cm odpowiadająca loży pooperacyjnej. Loża pozostaje w szerokiej łączności z trójkątem komory bocznej.
W otoczeniu loży pooperacyjnej widoczna jest szeroka, nieregularna, słabo odgraniczona strefa hiperintensywna w obrazach T2-zal. z niejednorodnym wzmocnieniem po podaniu środka kontrastowego obejmująca większość płata skroniowego i potylicznego oraz część płata ciemieniowego, częściowo odnogę tylną torebki wewnętrznej oraz wzgórze.
Obraz przemawia za naciekaniem npl, w porównaniu do badania poprzedniego z 29.09.2008, strefa nacieku uległa poszerzeniu.
Ponadto w badaniu uwidoczniono patologiczne wzmocnienie opony miękkiej i powierzchni brzusznej rdzenia przedłużonego, mostu i śródmózgowia, jak również pasm wzrokowych, nerwów czaszkowych 2,5,7,8 oraz wyściółki komór bocznych i komory III – oraz wymaga różnicowania pomiędzy rozsiewem procesu drogą płynu mózgowo – rdzeniowego, a odczynowymi zmianami zapalnymi.
Układ komorowy mózgowia w całości umiarkowanie wodogłowiowo poszerzony, szerszy niż w badaniu poprzednim. Prawa komora boczna i komora III nieznacznie uciśnięte.

Badanie spektroskopii protonowej MR pojedynczego woksela (SV MRS), wykonane metodą PRESS, przy krótkim czasie echa: TE=35ms i TR=1500ms. Woksele o boku 2 cm (8cm3) umiejscowiono: pierwszy w strefie nacieku widocznej ku przodowi od loży pooperacyjnej w prawym płacie skroniowym; drugi kontrolny w lewym płacie skroniowym.
W spektrum uzyskanym ze strefy nacieku widoczne są b. wysokie i szerokie patologiczne pasma lipidów na 0,9 ppm i 1,3 ppm (Lip/Cr ponad 4.5), znacznie obniżenie pasma NAA (NAA/Cr 0.53), podwyższenie pasma Cho (Cho/Cr – 1.4) i obniżenie pasma mI (mI/Cr – 0.46).
R.Obraz spektrum koreluje z rozpoznaniem aktywnego nacieku npl (wysoka Cho) z silnie wyrażonymi cechami rozpadu (martwica – wysokie Lip, spadek NAA, mI).

[dorotea23]

W czwartek jade z RM do prof. Majchrzaka na konsultacje. Tata w niedziele mial pierwszy raz w zyciu atak padaczki bylo ciężko.. Wczoraj cały dzien spał dzisiaj to samo z tym ze w nocy sie dusił.. rano była lekarka z hospicjum i stwierdzila niewodolność odechowo krązeniową zacewnikowała tate i powiedziala że to najprawdopodobniej po tym ataku padaczki się dzieje.. Jest cięzko dzisiaj zanieślismy mocz i krew do badania. Do tego wszyscy lekarze mówią że nie ma sensu tacie podawać Avastinu bo to i tak go nie wyleczy, tylko może o tydzień przedłuzy mu zycie kosztem tego ze bedziemy go telepać karetką co dwa tygodnie..

[Vivace]

Dorota rób wszystko co ci każe sumienie jednak pomyśl również o tym czego chciałby twój tata, powiem ci tak nam lekarze też w pewnym momencie kazali dać sobie spokój z chemią ale chodziło o ccnu, daliśmy spokój ponieważ wiedzieliśmy, że tata już nie chce tak żyć powiedział mi o tym wyraźnie, gdyby to od niego zależało to by żył 4 miesiące krócej. Kiedyś jak już z tatą było gorzej to powiedział mamie, że my nie wiemy co się dzieje w jego głowie... nie wiem o co mu chodziło ale dzisiaj mimo ogromnej tęsknoty wiem, że jest wolny i zadowolony.
Kochana trzymaj się ciepło razem z mamą myśl w miarę możliwości pozytywnie dbajcie o siebie

[olek1]

wiesz... moja sisotra też tak kiedys powiedziała..... że my nie wyobrażamy sobie co sie u niej w głowie dzieje...

[Vivace]

Dorotko śledze twoje wpisy tu i na koniczynce i chcę Ci tylko powiedzieć, że cały czas się modlę za Twojego tate i za Was, pamiętaj, że ważne jest zachowanie spokoju w tych trudnych dla was chwilach...wiem , że to trudne, ale potrzebne. Ściskam serdecznie

[dorotea23]

Dziekuje.. nie wiem jeszcze jak to przezyje ale dzisiaj jest bardzo ciężko, tata odchodzi..