Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[marika]

3mam za Was kciuki. Powodzenia z avastinem. Pozdrawiam

[kocury233]

czesc marika jak u was??

[dorotea23]

U nas nieciekawie Tata byl pare dni w domu ale nie dalismy rady - gorączka wysoka, wymioty, nie jadł, nie pił byly pielegniarki, lekarze pogotowie az w koncu w niedziele po domowej wizycie neurologa zabrali go do szpitala tu we Wroclawiu Podejrzewają sepse.. Robią badania.. tata od wczoraj nie mówi logicznie.. Oprocz tego dostaje antybiotyki, sterydy, gorączka i wymioty ustały. Zrobili tez TK wczoraj. Dzisiaj dostalismy wynik ale nic z niego nie rozumiem

PO KARANIOTOMII CIEMIENIOWEJ I WDUKROTNEJ OPERACJI ZMIANY NPL.
BRAK ZDJĘĆ DO PORÓWNANIA.

BADANIE TK GŁOWY WYKAZUJE PO STRONIE PRAWEJ W OKOLICY SKRONIOWO-CIEMIENIOWEJ, W WARSTWACH OD PODSTAWNYCH DO NADKOMOROWYCH, KRĄGŁE OGNISKO O SYGNALE PŁYNOWYM I WYMIARACH OKOŁO 5x3,5 CM, NAJPEWNIEJ O CHARAKTERZE LOŻY OPERACYJNEJ. OPISYWANA ZMIANA PRZYLEGA DO PRAWEJ KOMORY BOCZNEJ, KTÓRA JEST WYRAZNIE UCIŚNIĘTA. W OTOCZENIU LOŻY POOPREACYJNEJ, PO PODANIU KONRASTU, WIDOCZNA JEST STREFA SILNIEJSZEGO WZMOCNIENIA KONTRASTOWEGO, ZWŁASZCZA W OKOLICY POTYLICZNO – CIEMIENIOWEJ. PONADTO W SĄSIEDZTWIE WIDOCZNA JEST NIEWIELKA STREFA OBRZĘKU ISTOTY BIAŁEJ. OBRAZ TK SUGERUJE ZWNOWĘ I/LUB NIERADYKALNOŚĆ ZABIEGU OPERACYJNEGO, NIEZBĘDNE PORÓWANIE Z BADANIAMI POPRZEDNIMI I EW. WYKONANIE REZONANSU MAGNETYCZNEGO. STRUKTURY SRODKOWE NIE SĄ PRZEMIESZCZONE. POSZERZENIE LEWEJ KOMORY BOCZNEJ.

Avastin na nas czeka a my nie mamy jak go podać.. boje sie co bedzie dalej

[gosiakiwi]

Nasuwa mi sie jedno stwierdzenie co do szpitala w Sosnowcu.Chetnie kroja to plus,ale wiekszy minus to to,ze zarazaja sepsa.Twoj tata nie jest pierwszym jak wiemy pacjentem zarazonym tym cholerstwem.Rece opadaja.

[moto_kate]

Ech. A czemu nie ma zdjęć do porównania? Ciężko jest zrobić dobry opis bez tego.

Z opisu wynika, że widoczne jest miejsce po wycięciu guza, wypełnione płynem, część mózgu jest przez to uciśnięta (pewnie stąd te objawy). Prócz tego widać jakiś fragment najpewniej guza (albo wznowa, albo nie został wycięty w całości).

Skoro goraczka i wymioty przeszły, to chyba idzie ku lepszemu? Oby!

[dorotea23]

Gosia u nas jeszcze nie widadomo czy to na 100% sepsa.. ale byc moze. W moczu tez byla grozna bakteria powodująca sepse ale na szczescie przeszła.. Wyników z posiewu krwi dalej nie mamy.

Dzięki Kate :* Nie mamy zdjęć do porówniania bo po operacji nikt nie chcial robić RM kontrolnego poniewaz to "i tak by nic nie zmieniło".. 3 raz by taty nie operowali wiec tak o wyszło.. Jest to dla mnie chore ale nie mieliśmy wyboru zeby sie dostosować.. Stwierdzilismy ze zrobimy RM jak wrocimy do Wrocławia no ale nie widzielismy ze az miesiac minie od czasu operacji. Gorączka i wymioty ustały to fakt idzie ku lepszemu Ale i tak sie boje..tata jest bardzo slaby..nie rusza juz lewą ręką i nogą ale to dlatego bo dopiero od wczoraj nie ma goraczki i od wczoraj mozna było zacząć rehabilitacje po takim czasie.. No i czasami mówi dziwne rzeczy.. myśli, że jest w domu i takie tam..

Nie muszę Wam chyba mówić, że tata czuł się doskonale do końca września.. Tak więc będąc na wizycie w lipcu u prof. H, kiedy guz miał 8cm spokojnie można było operować.. i nie byl by tata w takim stanie jak jest teraz bo czuł się jak normalny zdrowy czlowiek i był silny. Przecież lekarze chorym na glejaka powinni przedłużać życie a nie je skracać...

[marika]

czesc

masz racje dorotea, powinni przedluzac a nie skracac!! na swoim przypadku widze sama ze dokladaja wszelkich staran ale w przeciwnym kierunku!!! czasem mam ochote wyc bo nie potrafie tego zrozumiec a czasem to mam ochote..... pisac nie bede bo moge dostac mala reprymende:)
pozdrawiam serdecznie i zycze duzo zdrowka

[dorotea23]

Dzięki marika! Posiew krwi ujemny! Wiec sepsy nie było!!

Tata fajnie, dzisiaj siedział na lozku z rehabilitantką, większość czasu nie spi, oczy otwarte, dzisiaj go ogoliłam wygląda 20 młodziej. Rozmawiamy ale mówi troszkę od rzeczy..dalej Poza tym posiew krwi i moczu UJEMNY!! Nie ma sepsy ani nic takiego.. W poniedziałek ma wyjść do domu i w domu rehabilitacja. Troche sie boje jak to będzie, nie mamy załatwionego ani łóżka ani materaca i nie moge się ogarnąć co jescze byłoby potrzebne na jego przyjazd.. Pani od rehabilitacji najpierw rozmawia z tatą jak psychlog, uczyc wlasnie tago jak impuls ma isc do mozgu, jak ma logicznie myslec itd no i oprocz tego też ćwiczy. To taty znajomego-znajoma, pracowała z ludzmi po udarach itd. ma ponad 30 lat doświadczenia. Chciałabym zeby było dobrze... ale nie wiem dlaczego on tak nie logicznie mówi. A i pierwszy raz w zyciu tata zaczal brac DEPAKINE, nie mam pojęcia czy to moze byc od tego ale akurat od kiedy ją bierze tak dziwnie mowi? Macie jakies doswiadczenie?

[kocury233]

wiesz co moj tata tego nie bral ale tez zauwazylam jak niekeidy cos mu sie miesza myli fakty. wiesz co u nas tez chcielismy zalatwic materac ale tata powiedzial ze nie chce bo chce sie czuc jak w domu a nie szpitalu i odziwo jak lezy od maja nie ma odlezyn. nieraz by sie przydalo lozko by sam mogl sobie ustawic wysokosc i pozycje lezenia, tlumaczymy mu ale tez nie chce. wiec my narazie czekamy chyba zaczekamy bo by chyba dostal szalu jakbysmy mu wniesli:) .

[dorotea23]

A ja własnie dzwoniłam do pani neurolog, tą co wezwalismy w niedziele i powiedziala zeby wezwac pogotowie, bardzo rzeczowa, mądra i powiedziała ze bedzie tate prowadzic jak wyjdzie ze szpitala. Przeczytalysmy jej opis TK , bo tak naprawde nikt z lekarzy go nie czytał i nic nam nie mówił.. powiedziala ze pozytyw!! Jest bałagan w glowie i wszystko probuje znalezc miejsce no a te slady wznowy no coz moglo cos zostac z takiego potęrznego guza.No i powiedziala ze to nielogicznie mówienie na pewno jest od Depakiny!! i ze pare dni i powinien byc tata normalny dlatego ze organizm musi sie do niej przyzwyczaic... Oby tak było!!

[kocury233]

witam i sie cieasze z wami oby tak dalej zey bylo9 to z lekarstwa. dobrze ze celiscie na takiedo lekarza bo kurcze ja wszystkiego dowiedzialam sie z forum (dzieki motto kate). bo tak bylam zielona.. a jak lekarze gadali z nami to tak chocby my skonczyli medycyne( nie wiem czy oni chca podkreslic jacy sa madrzy ale my szarzy ludzie nie znamy niektorych pojec!! my mlodzi a co dopiergo jak zaczna gadac do mojej mamy ) pozdrawiam licze ze bedzie dobrze. u nas tata dzisiaj rano plakal widac ze lapia go doly

[jswider1974]

WYŚCIÓŁCZAK JAK GO LECZYĆ?
OD TRZECH LAT MAM WZNOWĘ GUZA , DO TEGO JEST UMIESZCZONY POD MÓŻDŻKIEM, FATALNE MIEJSCE. PODCZAS OPERACJI STRACIŁAM BARDZO DUŻO ZDROWIA, MAM BARDZO DUŻO NIEDOWŁADÓW, MOŻE PODPOWIECIE JAKIEŚ SPOSOBY LECZENIA NIEOPERACYJNE, ALBO JAKĄŚ KLINIKĘ DO KTÓREJ MOŻNA BY SIĘ UDAĆ? POZDRAWIAM.

[marika]

super wiesci dorotea kurcze wiem jak i unas bylo bo tez podejzewali sepse! mam nadzieje ze teraz do juz wszystko ku lepszemu.
pozdrawiam

[dorotea23]

Jutro tata wraca do domu!!

Nic ma juz zadnych bakterii, nabiera sił, rehabilitacja ciągle trwa.. no i niedługo podajemy avastin

[marika]

no to chyba lepszych wiesci nie moglas nam tu napisac:) bardzo sie ciesze
pozdrawiam serdecznie