Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym(rok od diagnozy)

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Postprzez Vivace » Cz lip 03, 2008 2:28 pm

Powodzenia życzęsiły do :fight:
Vivace
swój człek
 
Posty: 144
Dołączył(a): Pn kwi 07, 2008 8:55 am

Postprzez moto_kate » Cz lip 03, 2008 2:33 pm

Ja tu widzę przede wszystkim nieporozumienie i nadinterpretację - "na dzien dziejszy nie widze tu potrzeby interwecji chirurgicznej" wcale nie oznacza "nie ma wznowy", a podejrzewam, że po prostu pytanie o to nie padło - wiadomo, jest się w nerwach i można o wiele rzeczy nie zapytać, a inne sobie dopowiedzieć... Tylko czy sądzisz, że u innego neurochirurga uzyskałabyś coś więcej niż propozycję temodalu i lepsze niż u Harata zalecenia? I czy na pewno kwestia renty jest warta tylu nerwów?
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez dorotea23 » Cz lip 03, 2008 2:54 pm

Nie chodzi mi juz o tą rente bo to jest inna sprawa ale o to, że przez to iz potrzebowaliśmy to zaświadczenie zupełnie przypadkiem sie dowiedziałyśmy takich rzeczy! A jakbyśmy pojechali dopiero w sieprpniu to bysmy dalej zyli w tej nieświadomości a guz mógłby już urosnąć niewiadomo jak. Po to do niego jechaliśmy żeby dowiedzieć się czy jest wznowa czy jej nie ma, wiec chyba każdy lekarz wie, że robiąc przy glejaku rezonans to jest najważniejsze i jego zadaniem było powiedzieć nam co tam sie dzieje bo po to sie idzie do lekarza zeby dowiedziec sie co pacjentowi dolega. My Temodal mielismy odrazu przynany tu we wrocławiu, terapia kończy sie nam w sierpniu a on nam tylko polecił żeby go nie przerywać bo skoro działa to trzeba go wziąć do końca i nie przerywać.. Ciężko coś z tego rozumieć.. Myslałam, że nie ma lepszego lekarza niż dr H. więc dlatego do niego się dostałam i jego opinia była dla nas najważniejsza. Mam nadzieję, że po prostu pomylił mojego tate z innym pacjentem bo nie miał wglądu do dokumentów..
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez moto_kate » Cz lip 03, 2008 5:10 pm

dorotea23 napisał(a):Po to do niego jechaliśmy żeby dowiedzieć się czy jest wznowa czy jej nie ma, wiec chyba każdy lekarz wie, że robiąc przy glejaku rezonans to jest najważniejsze i jego zadaniem było powiedzieć nam co tam sie dzieje bo po to sie idzie do lekarza zeby dowiedziec sie co pacjentowi dolega.

Nie można polegać za założeniu, że ktoś na pewno myśli tak samo jak my. Odpowiedzialność za skuteczność komunikacji leży po obu stronach. Może być tak, że wiele osób nie pyta, bo nie chce znać odpowiedzi - skoro Ty nie spytałaś, skąd miał wiedzieć, że nie jest to właśnie taka sytuacja? Być może też lekarz ocenia - i za ważniejsze uważa - czy jest potrzeba operacji, czy jest znacząca progresja choroby, czy potrzeba jakichś natychmiastowych działań i czy dotychczasowe metody leczenia są skuteczne itp., a nie tylko binarnie - jest/nie ma wznowy (czy nie jest istotniejsze, żeby wznowa nie rosła niż żeby jej wcale nie było?). W każdym razie nie mam podstaw zakładać, że wiem, co dokładnie jest z punktu widzenia lekarza najważniejsze.
W każdym razie mam nadzieję, że się wszystko szybko - i na korzyść - wyjaśni...
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez in_situ » Cz lip 03, 2008 6:44 pm

A ja mam tylko dwa pytania, bardzo konkretne - czy w trakcie wizyty padło do lekarza pytanie DOKŁADNIE takie: "Czy jest wznowa?"

I czy lekarz odpowiedział "Nie, nie ma wznowy." ?
Avatar użytkownika
in_situ
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): So cze 28, 2008 2:00 pm
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez dorotea23 » Cz lip 03, 2008 6:58 pm

Nie, padło pytanie czy jest tak guz to jest chyba normalne ze tylko po to moi rodzice do niego pojechali! Zresztą napisze zaraz do niego maila to sie dowiem bo nie chce mi sie w to wierzyć..byłby naprawde nipowaznym lekarzem jeśli nie powiedział nam faktycznie prawdy, a wiem ze on taki nie jest i chce w to wierzyć! Dalej upieram sie przy tym, że moi rodzice pojechali do niego z RM tylko po to aby dowiedziec sie czy jest wznowa czy martwica po nic innego a odpowiedz którą nam dał byla jednoznaczna z tym, że nic tam nie ma.. chyba to jest oczywiste ze jakby cos bylo to by nam powiedział, bo chyba dobro pacjenta jest dla niego najwazniejsze..
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez in_situ » Cz lip 03, 2008 10:58 pm

Nie, padło pytanie czy jest tak guz


Byłabym jednak ostrożna w ocenianiu dr Harata. Emocje bywają złym doradcą. Byłaś z rodzicami na tej rozmowie?... Wyobraź sobie jak bardzo oni byli rozemocjonowani. W jakim napięciu. BYĆ MOŻE padło pytanie: "Czy widzi pan na tym wyniku guza?" BYĆ MOŻE padła odpowiedź: "Nic wyraźnie na to nie wskazuje". Co w domyśle może oznaczać, że obraz MR pokazywał "coś" co trudno było zróżnicować pomiędzy wznową a martwicą popromienną. W takim wypadku postępowanie "nie ma na tę chwilę wskazań do intwrwencji chirurgicznej" jest słuszne. Tymczasem gra słów mogła spowodować, iż lekarz nie czuł się tak jakby skłamał, a pacjent/rodzina pacjenta odebrała te słowa w kontekście w jakim chciała je odebrać... (nic dziwnego).
Cała masa rodzin pacjentów miewa ogromne pretensje o powiedzeniu przez lekarza WPROST choremu co rozpoznał, jaka jest diagnoza, jakie rokowania. Krzyczy się na lekarzy za mówienie prawdy i ocenia się ich jako "okrutnych", "odbierających nadzieję" i tym podobne. Z kolei inni mają pretensję o nie mówienie prawdy... dzisiejsza psychologia onkologiczna uczy lekarzy, iż choremu powinno przekazywać się prawdę, ale ostrożnie i stopniowo (ciekawe jak to zrobić w trakcie jednej krótkiej wizyty) lub mówić choremu dokładnie tyle ile chciałby usłyszeć. Część pacjentów chce znać prawdę, a część... nie chce. I znów BYĆ MOŻE: lekarz podczas wizyty dostrzegł w pacjencie strach przed tym co może usłyszeć, może nadzieję w oczach, że nie usłyszy niczego druzgocącego.. I dlatego nie powiedział do końca, lub raczej WPROST suchej prawdy. I było to zgodne ze sztuką lekarską. Prawdopodobnie nie drążono tematu i tak się sprawa zakończyła.
Byłam kilka lat temu z moim chorym na SLA dziadkiem na konsultacji w Łodzi u profesora specjalizującego się w tego typu schorzeniach. Wlokłam samochodem słabego dziadka przez pół Polski... Profesor pocieszył, zalecił to i tamto i tyle. Dziadek wyszedł spokojny. Gdy wyszedł, ja wróciłam do gabinetu raz jeszcze, sama. Zapytałam jak będzie naprawdę i usłyszałam: "za ok miesiąc zaczną się kłopoty z połykaniem i to będzie początek końca." Mój dziadek zmarł faktycznie jakieś 3 miesiące później.. Dlatego NIE DZIWI MNIE to, co powiedział telefonicznie dr Harat. Nie zdziwiło mnie ani nie zraziło nic w jego zachowaniu. Przez telefon był szczery, bo nie było świadka: pacjenta, któremu być może należało surowej prawdy oszczędzić (pacjent, który chce znać prawdę zazwyczaj na wizycie u lekarza mówi to wprost i nalega na to, by dowiedzieć się konkretów => wtedy sprawa jest jasna, można "walić" całą prawdę wprost. Lekarz jest w trudnej sytuacji: musi wyczuć gotowość pacjenta na przyjęcie takich lub innych wiadomości, musi wykazać się taktem i wyczuciem). Czy to źle?
Co do niepokojących objawów: na pewno mogą być wskazaniem do wykonania wcześniejszego niż zaplanowane MR. I trzeba to pilnie załatwić.

Pozdrawiam serdecznie.
Avatar użytkownika
in_situ
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): So cze 28, 2008 2:00 pm
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez AZA » Pt lip 04, 2008 7:09 am

in_situ....
bardzo mądrze napisane....dzięki
AZA
bywalec
 
Posty: 65
Dołączył(a): Cz gru 27, 2007 9:52 am

Postprzez dorotea23 » Pt lip 04, 2008 7:58 am

JA dalej będę się upierać przy swoim zdaniu.. Umawiając się na tą wizyte w maju podałam wyrazny powód, że chcemy wiedzieć czy to jest wznowa czy martwica i co mamy robić dalej, ponieważ nikt nie może się rozpoznać co tam naprawdę jest.. Mój tato był przygotowany na to, że może być ewentualność wznowy i ew. ponownej operacji. Cel wizyty więc był chyba oczywisty. Chyba jasne jest, że jesli tam był guz to mógł nam o tym powiedzieć, to byśmy rozpatrzyli ponowną operacje czy cokolwiek innego, dobrze wiedział, że tylko do niego chcemy iść z tym wynikiem i do nikogo innego. Nie chce myśleć co tam jest teraz jeśli 2 miesiące temu miało 7 na 4. W sumie to taki mały szczegół, drobiazg i zero różnicy między guzem 7 na 4 a martwicą.... :? Jest to dla mnie niepoważne i nieodpowiedzialne cokolwiek wy o tym myślicie... Mam nadzieję, że szybko się to wyjaśni bo wczoraj wysłałam maila.
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez in_situ » Pt lip 04, 2008 8:29 am

Ok, w takim razie inaczej : napisanie maila (sądzę, że z załączonym obrazem z MR?) -o ile lekarz podaje pacjentowi adres mailowy i można liczyć w związku z tym na korespondencję tego typu- jest bardzo mądrym posunięciem. Telefon- średnio. Onkolog miewa dnie kiedy ma kontakt (przyjmuje/leczy) z KILKUDZIESIĘCIOMA pacjentami dziennie - w związku z powyższym rozmowa telefoniczna o danym pacjencie w sytuacji gdy lekarz nie ma w ręku historii jego choroby/karty i wyników badań NIE MA SENSU. W biegu między jednym pacjentem a drugim, być może między jedną oparacją a drugą! odbiera tego typu telefony.. (sporo osób pewnie dzwoni z takimi sprawami) ; ma 2 wyjścia: albo nie odbierać ich wcale, albo odebrać i postarać się zmotywować pacjenta do stosowania się do zaleceń z ostatniej wizyty lekarskiej (której on- jako lekarz- z oczywistych względów nie pamięta) lub do odbycia kolejnej. Taki telefon to dla niego pacjent X z XYZ problemami. Może własnie operował, może szykował się do kolejnej operacji, a dostał telefon z wnioskiem o wypisanie zaświadczenia w sprawie renty dla pacjenta X, którego nie pamięta...

Mail, z dokładnym opisem pacjenta, jego choroby + załączeniem wyników badań TO ZUPEŁNIE COŚ INNEGO.

Teraz więc emocje dobrze byłoby odłożyć na bok i poczekać na odpowiedź, ewentualnie (gdyby sprawa się przeciągała) przedzwonić i poinformować o przesłanym mailu podając nazwisko nadawcy maila lub tytułu maila i zaznaczając że sprawa jest pilna.
Swoją drogą można niezależnie prowadzić drugie działanie - postarać się o skierowanie na MR od onkologa prowadzącego.

pozdrawiam serdecznie.
Ostatnio edytowano Pt lip 04, 2008 6:15 pm przez in_situ, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
in_situ
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): So cze 28, 2008 2:00 pm
Lokalizacja: Gdańsk

Postprzez dorotea23 » Pt lip 04, 2008 10:36 am

RM teraz jest w trakcie załatwiania..

To było tak, że moja mama miała kontakt z sekretarką dr i potem ta sekr. przekazała lekarzowi informacje i to on zadzwonił do mojej mamy.. Ale z drugiej strony własnie wtedy był w szpitalu a nie w gabinecie i padło tam zdanie,że może nie kojarzyć taty bo ma dużo pacjentów i nie ma dokumentów przy sobie ale jak moja mama zacytowała mu co powiedział wtedy na wizycie to wyszła ta cała sytuacja, którą już tu opisałam.. Ale nie powiedział nic takiego jak żebysmy np. napisali do niego zeby sie przypomnieć, który to był pacjent i to wyjaśnić czy żeby zobaczy adnotacje w kartotece w swoim gabinecie i nam dokładnie powie.. Tylko w sumie nic nam nie powiedział.. Więc napisałysmy mu maila wczoraj, zresztą ta sekr. też mówiła, że możemy na spokojnie mu maila napisać jeśli mamy jakiś problem z tatą czy coś potrzebujemy bo dr zawsze to odczyta i pomoze.. Widziałam, że dzisiaj rano odczytał maila..aż sie boje odpowiedzi..o ile będzie a jak nie to i tak planujemy tam zadzwonić albo pojechać.. NAPRAWDE MAM NADZIEJE ZE TO POMYŁKA!! :cry:
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez Vivace » Pt lip 04, 2008 10:47 am

trzymam za to kciuki i zdrowaśki też już idą
Vivace
swój człek
 
Posty: 144
Dołączył(a): Pn kwi 07, 2008 8:55 am

Postprzez dorotea23 » Pt lip 04, 2008 10:53 am

Dziekuje!! :hug: Dopiero wieczorem po pracy bede mogła sprawdzić szkrzynke mailową czy jest jakas odpowiedz.. :|
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Nasza historia z glejakiem wielopostaciowym

Postprzez dorotea23 » Śr lip 09, 2008 8:34 am

Dr odpisał tylko, że może my teraz zrobić RM i przyjechać na wizyte.. To tyle co wiemy. Tata czuje się ok, mama ma urlop teraz wiec wyjechali sobie za Wrocław na 2 tygodnie - tata prowadził..mama oczywiscie dojechała z siostrą osobno.. Jutro mają tylko przyjechać na badania i po Temodal - przed ostatni.. Tata nie chce dac się namówić na kolejny RM.. powiedział, że w sierpniu po zakończeniu owszem zrobi ale nie teraz..

Mam jeszcze newsa dotyczącego:
http://wyborcza.pl/1,75476,5283055,Nowe ... 6-07-02-13

Podczas zakończonego we wtorek zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej przedstawiono kilka nowatorskich pomysłów na skuteczniejszą niż dotychczas walkę z chorobami nowotworowymi.

Naukowcy z Duke University Medical Center i M.D. Anderson Cancer Center (USA) spróbowali np. leczyć za pomocą szczepionki jednego z najczęstszych i zarazem najzłośliwszych nowotworów mózgu - glejaka wielopostaciowego.

W eksperymencie udział wzięło 23 pacjentów. Części, oprócz standardowej chemioterapii, raz w miesiącu podawano szczepionkę wymierzoną w cząsteczkę białka - tzw. EGFRvIII. Nie ma go na normalnych komórkach, za to jest, i to w dużych ilościach, na komórkach glejaka. Celem szczepionki było pobudzenie układu odpornościowego chorego do ataku na feralne białko, a co za tym idzie - na komórki nowotworowe.

Wyniki, jakie osiągnęli badacze, są bardzo obiecujące. - Ponaddwukrotnie udało nam się wydłużyć czas przeżycia chorych - z 14 do 33 miesięcy - mówił kierujący badaniami dr John Sampson. - To oczywiście tylko średnia. Mamy pacjentów, którzy żyją już cztery, pięć, a nawet sześć lat od rozpoczęcia leczenia - dodawał badacz.

Jak juz wspomniałam gdzieś na forum mam najbliższą rodzinę w NY. Przestałam czegokolwiek tam szukać po tym jak dowiedziałam sie, ze ta terapia co ma mój tato jest standardowa w wielu krajach i stwierdzilismy, że dopiero po sierpniu czyli po zakończeniu będziemy czegoś szukać. Znalazłam kontakt do biura tego dr John Sampson i moja kuzynka tam zadzwoniła.. Okazało się, że jest to program tylko dla amerykanów ale mamy szanse się tam dostać.. Rozmawiała dokładnie z asystentką dr Sampsona, która powiedziała że jeśli mój tato będzie się kwalifikował na te szczepionki ( podaje się 3 razy) to same szczepionki są bezpłatne natomiast badania jakie muszą zrobić oni "po swojemu" kosztują około 100 000$. Powiedziała też, że bardzo dobrym lekiem jest avastin jesli by się nie udało z tymi szczepionkami. Teraz musiałam napisać całą historię choroby taty dołączyć zeskanowane dokumenty i musiałam wysłać do tej asystentki i do kuzynki, która będzie pośredniczyła między nami bo u mnie kiepsko z angielskim.. Potem ma byc odpowiedz jakie dokumenty są jeszcze potrzebne bądź już odrazu nam powiedzą jakie mamy szanse.. Jeśli się tylko czegoś dowiem to dam znać. Jeśli ktoś ma jakieś pytania to chętnie odpowiem, bo nie wiem czy jasno się tu wyraziłam.
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez dorotea23 » Śr lip 09, 2008 8:48 am

A jeszcze zapomniałam dopisac czy ktoś z was może się orientuje czy NFZ dokłada się jakos do leczenia za granicą?
dorotea23
swój człek
 
Posty: 186
Dołączył(a): N gru 23, 2007 10:10 pm
Lokalizacja: Wrocław

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 18 gości