Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Kropka]

Wiem jak Tobie jest ciężko, dokładnie miesiąc temu odszedł mój kochany mąż miał tylko 49 lat .Przyjmij wyrazy szczerego współczucia

[ania83]

Kocury, ja myślałam, że jak się nie zaloguje to ten problem nie będzie mnie dotyczył, ale czytałam wszystkie posty i wszystkie one były tak podobne do przypadku mojego taty- jakbym ja je pisała. Mojemu Tatusiowi już nic nie pomoże oprócz modlitwy,żeby jego dusza pofrunęła do nieba. Jak był taty pogrzeb to ja czułam jakby to był jakiś film w którym ja tylko gram, ale jak poszłam w niedzielę na cmentarz to uzmysłowiłam sobie, że to już koniec naszej walki z tym "lokatorem"-glejakiem, który z mojego kochanego silnego taty zrobił smutnego przygnębionego człowieka. Rozumiem dorote, ale przed nią jeszcze najgorszy dzień, a później wcale nie jest lepiej, wszystko mi przypomina tatę, i chciałabym, żeby był z nami nawet jako tzw. roślinka, ale też wiem,że tata by tego nie chciał, bo nie chciałby nam robić kłopotu. Postaram się teraz udzielać na forym i dzielić się swoimi doświadczeniami z tą chorobą.
W jakimś wątku czytałam o bioenergoterapii....to nic nie daje, pieniądze wyrzucone do kosza, lepiej zabrać swoją bliską osobę w jakąś podróż, żeby coś jeszcze zwiedziła i zobaczyła. Ja próbowałam wszystkiego i nic to nie dało. Glejak zabrał mi TATUSIA.

[kocury233]

witam i naprawde ciezko sie czyta. i wie czlowiek ze to walka o przedluzanie zycia nie idzie z tym wygrac (przepraszam jak kogos urazam) ale niestety taka prawda jest. z duzo ludzmi gadalam co mieli bliskich tak chorych i mimo wszelkich staran i lekarstw. przedluzyli tylko zycie ale nie niestety nie uratowali. wiecie co moj ojciec ma 4 st. i. i nie raz nie dochodzi do mnie ze tata jest tak ciezko chory wydaje i sie ze zycie ciagnie sie dalej i ezy tylko bo ma niedowlad i te ataki padaczki. ale wiem ze to sa narazie same bitwy , a przwdziw walki zaczna sie jak tata juz nie bedzie umial siadac (siada z nasza pomoca). boje sie ze bedzie mial odlezyny albo bedzie lezal jak roslinka. teraz wiem ze wzystko dojdzie dopier w dniu gdy nie nasz bliski umrze lecz jak bedzie dzien.... jak pisze ania. moja jedyna prosba jest by tata nie cierpial by spokojnie sobie usnal. pozdrawiam. i boje sie tego dnia jak kazdy ktory przechodzi ta chorobe.

[ania83]

Jak tata już nie będzie siadał to konieczny jest materac antyodleżynowy, jeśli jesteście pod opiekum hospicjum domowego to pewnie mają do wypożyczenia, a jeśli nie to należy wam się na receptę. I pamiętaj,że odleżyny robią się bardzo szybko. Ważne jest też,żeby twój tata nie przeziębił się bo to przyśpieszy rozwój choroby. Mój tatuś po prostu usnął bez krzyku i cierpienia, moja siostra była przy tacie i powiedziała: tato spróbuj usnąć, a jak chciała mu zwilżyć usta tata już nie oddychał. Większość chorych na glejaka umiera we śnie. A ja nadal nie umiem sobie tego wytłumaczyć, znowu byłam na cmentarzu o godzinie 18, mama na mnie krzyczy ale ja się nie boję bo tata nademną czuwa i nic mi się nie stanie, szkoda, że już nie mogę go przytulić i pocałować...i ta pustka
Pozdrawiam Ania

[kocury233]

witam aniu

wiesz u nas tata tez kolejne ataki padaczki w pt ide do hospicjum trzeba cos zalatwiac bo widze ze ataki sie nasilaja. i niestety postawic tate przed faktem ze beda w razie potrzeby chodzic dr. ( tata nie wie co mu dolega). a dzisiaj jak widzialam ten atak wogole taty jak na umarciu pina z ust zsinialy mu rece a na dodatek opuchlizna. wiesz n9e dochodzi do mnieze tata jest tak chory ale dzisaj az sie wystraszylam a nie widziala go 1 dzien ze nie glejak go zabije ale skutki uboczne tej choroby. powiedz jak twoj tat usnal byl swiadom czy lezal w spiaczce. ajk wygladaly te ostatnie dni ( nie musisz odpowiadac jezeli sprawilo by ci to przykrosc). wiesz najgorsze w tej chorobie jest to ze samemu nie wie sie co bedzie dobrym

[ania83]

Witam kocury!
Mój tata od początku swojej choroby był pod opieką hospicjum domowego, czyli lekarz i pielęgniarka przyjeżdzali do taty raz w tygodniu, badali wypisywali recepty itd., mieliśmy również psychologa i psychiatrę z hospicjum- super,że takie coś istnieje i dzała, bo to jedyna pomoc paliatywna. Mój tata był świadom do końca, nie płakałyśmy przy nim bo jemu też łzy leciały, nic nie mówił, ale patrzył na nas. Miał straszne trudności z oddychaniem, i opuchniętą całą prawą nogę i rękę (miał niedowład prawostronny) każde poruszenie mojego taty jak trzeba go było przekładać, ze względu na odleżyny (mimo, że miał materac antyodleżynowy) sprawiało mu wielki wysiłek i pielęgniarki się bały,że przy którymś przełożeniu serce przestanie bić, ale my wierzyłyśmy, że tak nie będzie. We wtorek na lewym ręku pojawiły się burchle z wodą, ponieważ organizm zatrzymywał wodę (nerki już nie pracowały dobrze) do tego tata załapał zapalenia płuc w szpitalu. W środę jak siostra pojechała do szpitala to opuchlizna przeniosła się na lewą stronę a to już blisko do serca. Jeszcze przełożyli tatę na lewy bok i siostra powiedziała, żeby sobie pospał i on po prostu zamknął oczy i przestał oddychać. Mój tata cały czas był świadom wszystkiego, oczy miał otwarte i wodził nimi za nami. Wiem, że mój tatuś nie chciałby, żebyśmy go myły i oglądały w takim stanie, nigdy nie chciałby być dla nas kłopotem. Opiekuj się swoim tatą, całuj i przytulaj jak najczęściej nawet jak on tego nie chce, bo później będzie tego brakowało jak jasna cholera. Jak miałyśmy tatę zabrać do domu to lekarze mówili nam, żebyśmy się zastanowiły i może lepiej oddać tatę do hospicjum stacjonarnego, ale my chciałyśmy tatę mieć w domu i może źle się stało, że nie zdążyłyśmy go zabrać przed tym jak Pan Bóg go nam zabrał. Powiem Ci jedno Tata jest tylko jeden jak go zabraknie to żyć się nie chce i niby każdy mówi, że czas goji rany, ale mojej chyba nie zagoji. Przepraszam, że tak piszę, ale jakby twój tata odchodził to zachowajcie spokój i nie krzyczcie bo on będzie czuł tan niepokój. Pozdrawiam i życzę, żeby ten moment nigdy nie nadszedł.

[ania83]

Mój tata dowiedział się o tym, że ma glejaka na Onkologi na Ursynowie, ale mój tata nie miał już pamięci, a więc szybko zapomniał. Jak się mnie pytał kiedy wyzdrowieje to go oszukiwałam, chociaż chciało mi się wyć. Mój tata nie wiedział,że ma raka, chroniłyśmy go przed tą wiadomością i nie używałyśmy tego słowa.

[ania83]

A twój tata bierze tegretol CR 200 na padaczkę?? Bo mój tata brał i przez cały okres choroby nie miała ani jednego ataku.

[kocury233]

witam aniu i ziekuje za twoja odpowiedz bardzo duzo mi pomogla. wiesz u nas tez tata nie wie na co choruje i zawsze w szpitalu i pogotowiu mowim ze nie wie co mu dolega i nie chcemy by sie dowiedzial. wiesz szczerze wydaje mi sie ze wie co mu jest tylko nie ma tej 100 % pewnosci bo nikt go w tym nie upewnil. raz ja bylam w szpitalu to jak patrzylam na niego to powiedzial ze by sie musial stad zabrac juz, nie wiedzialam co mam m powiedziec. ale odpowiedzialam czemu by sie mial zabrac ak nic mu nie ma ( jakby wiedzial ze jego ,, minuty" sa policzone). wiesz ja juz mame nastawilam ze nie bedzie dobrze tylko jeszcze gorzej i ze ma nie plakac jak ma ataki i nie panikowac. wiesz ale widze ze jej jest trudno. ja nie placze przy nim wychodze obecnie nie umie u nawet spojrzec w twarz bo jak widze jaki jest napuchniety jakby calkiem inna osoba. u nas tez tata ma niedowlad prawostronny pierw puchnialy mu nogi teraz jest caly napuchniety. wiesz ja juz tak mysle ze w miare sie pogodzilam pocatki byly trudne jak wchodzilam do pokoju i mialam swiadomosc co mu dolega. wiesz boje sie ze teraz wiecej o mame bo widze ze wysiada i psychicznie i fizycznie. wiesz ona tylko mowi ze chciala by on usnal i ze wolala by tego nie widziec ( bardzo przezywa ataki padaczki jak tat sinieje i leci mu piana z ust ale na szczescie zawsze jestem ja w domu ale boje sie ze mnie zabraknie jak dostanie atak. tata tez dostaje ten tegretol ale albo lekko narwie mu reka albo ze traci przytomnosc.teraz licze tylko a pomoc z hopicjum. wiesz u mnie tata juz pol roku ezy od czsu do czasu siada ale z nasza pomoca na szczescie nie ma odlezyn. tylko wiesz martwi mnie ta opluchlizna na calym ciele oje se by go to nie udusilo.

[marika]

czesc dziewczyny

widze ze u was jest podobnie jaki u mnie. my tez nie powiedzielismy tacie co mu naprawde dolega, a jak sam mowi ze to pewnie raczysko to uzywamy takich argumentow, pol zartem pol serio ze odwodzimy go od tej mysli. aczkolwiek mysle ze gdzies w glebi serca tato wie co jest grane, jest inteligentnym czlowiekiem wiec mysle ze to on przed nami udaje ze nie wie co mu jest bo w sumie skoro to tylko byl zwykly guz to dlaczego mu sie tylko pogarsza a nie polepsza?

[KASIA]

witam
powiem wam tak , moj tato doskonae wiem ze miał guza i wie ze złośliwego bo nie raz muwilismy przynim ze jak sie okarze złośliwy to musi pojsc na lampy i musimy załatwić temodal. ale nigdy przez ten cały czas nawet teraz sie nie zapytał konkretnie. nigdy nie pytał o wynik tomo. ale wiem ze gdzies podswiadomie doskonale wie co mu jest.
pozdrawiam

[Karolina77]

u mnie bylo podobnie- tata tez wiedzial ze mial guza, ze byl zlosliwy, ze potrzebne byly lampy wiedzial tez ze moze mu odrosnac, tez nie pytal o nic,(nie wiedzial jak powazny jest jego stan tzn ze niebawem odejdzie) choc podczas rozmow z nim powiedzial mi ze wie ze mial raka,wie ze mu to wycieli, wie na jakim oddziale lezal jak mial radioterapie, ale zawsze mowil ze on sie nie podda, bedzie walczyl. szczerze? wydaje mi sie ze on sam w to nie wierzyl
przyznal mi sie tez do tego ze od roku dretwiala mu twarz, ale nie powiedzial nam no bo po co ...
najgosze bylo to jak on lezal na lozku ja siedzialam na podlodze kolo lozka i ogladalismy razem filmy-ja spogladalam od czasu do czasu na niego a on wgapial sie nie w monitor a w sufit...
wiele razy zastanawialam sie nad tym zanim tata mial operacje, co musi czuc czowiek wiedzac ze beda mu otwierac glowe...ciarki mnie przechodzily
takze wiele razy zastanawialam sie nad sytuacja jaka sie stala-nieuleczalna choroba taty, i powiem wam ze zawsze bylo tak dziwnie, ta bezsilnosc wszechogarniajaca...przyjezdalam do domu i jak tylko go widzialam plakac mi sie chcialo, serce najbardzoiej rozrywalo jak rozmawial ze znajomymi i mowil im ze wyjdzie z tego...
przez 4 miesiace mojego zycia dostalam mega kopa w dupe od zycia, najierw w maju smierc ojca mojego chlopaka, w lipcu smierc babci i poczatek choroby taty, i smierc taty w grudniu. Powiem wam tyle jestem teraz o wiele silniejsza i wiem ze czlowiek naprawde wiele moze uniesc, bylu u mnie momenty zalamania owszem, ale wiedzialam ze musze szybko sie podniesc i byc przy tacie caly czas. Nie jestem zwolenniczka leczenia "na sile, za wszelka cene" swojego zdania co do glejaka nie zmienie do momentu jak nie wynajda na niego leku. Nie uznaje tego za poddanie sie, bo trzeba pozwolic zyc i tzreba umiec pozwolic odejsc...
eh zebralo mi sie na jakies zwierzenia, widocznie tego mi potrzeba bylo

[ania83]

Wj kocury!
Mój tata leżał tylko 3 tygodnie, a wcześniej był sprawny, tylko czasami coś mu z ręki wypadało. Tobie na pewno jest ciężej bo tata już tyle czasu leży. Nie dziwię się, że martwisz się o mamę, bo moja też to strasznie przeżywała, chociaż 8 lat już nie byli razem, ale jak dowiedziała się o chorobie to była załamana. O mamę musisz dbać i ją wspierać, ale nigdy nie zapominaj o sobie. Opuchlizna nie jest niestety dobrym znakiem. Musicie być cierpliwe, chociaż wiem, że to nie jest łatwe przy tej chorobie. Mój tata już jest po drugiej stronie, czekam tylko na to że przyjdzie i powie, że tam jest ok i, że nic go nie boli, kiedyś się z nim spotkam i powiem to wszystko czego nie zdążyłam mu powiedzieć.
Pozdrawiam trzymajcie się z mamą.

[kocury233]

witam aniu napisalam na oim poscie co mi sie dzisiaj wyarzylo wiec jak bedzieszmiala czas to mozesz przeczytac bo tak glowa mnie boli ze nie bede pisac jeszcze raz . trzymaj sie cieplo . wiem anu ze barzdo tesknisz za tata ale kiedys w koncu sie z nim spotkasz i porozmawiasz juz bez tej choroby

[dorotea23]

Powiem Ci jedno Tata jest tylko jeden jak go zabraknie to żyć się nie chce i niby każdy mówi, że czas goji rany, ale mojej chyba nie zagoji.

Ania zgadzam się z Tobą w 100%... To ciężka droga rozrywająca serce...