Postanowiłam tu przekleić naszą historię. Myślę, że to dobry pomysl chcby dla innych, którzy będa mogli śledzić naszą walkę glejakiem.. Ostatnio ma mam duzo pytań i łatwiej jest to analizować jak wszystko jest w jednym miejscu..
16 STYCZEŃ 2008:
Witam wszystkich!
Od dawna jestem zapisana na forum, przeczytałam juz chyba prawie wszystkie wasze wypowiedzi i w koncu postanowiłam napisać swoją historie z GMB 4..
Otóż 26 listopada 2007 mój tato (49 lat) poczuł się słabo w pracy (kończył akurat silny antybiotyk na zapalenie płuc i to podobno tylko przez to) i przewieziono go karetką do szpitala gdzie miał bardzo wysokie ciśnienie i zrobili mu TK, które wykazało dwa ogniska obok siebie 14 mm i 20 mm - guza.. Oczywiscie lekarze zdecydowali o operacji i 5 grudnia 2007 usunęli guza w całości, okazało sie ze w sumie miał 2x3 cm. Tata nigdy wczesniej nie miał zadnych objawów, zawsze był silny i zdrowy. Także w zasadzie wykryli tacie to przez czysty przypadek (lekarz nas własnie pociesza, że po 1 był mały a po 2 nie dawał nigdy zadnych objawów i że mamy dziękowac Bogu ze przez przypadek wykryli mu go tak wczesnie - nie wiem na ile mozna wierzyc lekarzom..). Oczywiscie wynik histopatologiczy wykazał GMB IV (guz płata prawego ciemieniowego)
Tata nie bierze zadnych leków obecnie oprocz witamin i soków ze świerzych warzyw. Po operacji czuje sie bardzo dobrze, na początku miał tylko kłopoty z równowaga i wzrokiem ale juz po mału wraca do siebie. Lekarze mówili, że to normalne po takiej operacji. No i teraz dokładnie od jutra tata zaczyna TEMODAL 49 dni CODZIENNIE bez przerwy oraz do tego w tym samym czasie radioterapia.
29 KWIECIEŃ:
6 maja minie 5 miesięcy od operacji i wykrycia u mojego taty GMB IV. W piatek zaczynamy III cykl Temodalu. Dzisiaj musielismy zrobic kontrolny RM a potem pojechalismy z wynikiem do naszego prowadzace onkologa który rozłozył rece i powiedział, ze sie na tym nie zna i mamy skonsultowac wyniki z neurochirurgiem, który bedzie dopiero po majowym weekendzie Powiedział , ze on zajmuje sie tylko chemioterapia i dał nam ten III cykl Temodalu dlatego, że płytki krwi są w normie natomiast dalsze leczenie zalezy od neurochirurga. Nie wiem jak mamy wytrzymac tyle dni do powrotu tego neurochirurga dlatego pozmocie moze akurat ktos z was mial podobny przypadek..sama nie umiem okreslic czy to jest wznowa onkolog z tego co wyczytał powiedział ze nie koncznie ale jest duze prawdopodobnieńswo moze wasi bliscy mieli podobny opis?? Z góry dziękuje za pomoc!!
STAN PO PRAWOSTRONNEJ KRANIOTOMII.
W OKOLICY SKRONIOWO-CIEMIENIOWEJ PRAWEJ WIDOCZNY JEST NIEREGULARNY TWÓR GUZOWATY ULEGAJĄCY NIEJEDNORODNEMU WZMOCNIENIU KONTRASTOWEMU O WYMIARACH 5.7 X 3.7 CM. OTACZA ON RÓG POTYLICZNY KOMORY BOCZNEJ PRAWEJ, KTÓRY JEST NIEZNACZNIE UCIŚNIĘTY.
WOKÓŁ ZMIANY WIDOCZNA JEST STREFA OBRZĘKU I ZMIAN GLEJOWYCH PO RADIOTERAPII. POMIMO ROZLEGŁYCH ZMIAN EFEKT MASY JEST NIEWIELKI, A NAWET CZĘŚĆ KOMORY BOCZNEJ PRAWEJ JEST SZERSZA POCIĄGNIĘTA W KIERUNKU ZMIAN.
DLATEGO TEŻ OBRAZ NIE JEST JEDNOZNACZNY WYMAGA ZRÓŻNICOWANIA POMIĘDZY WZNOWĄ PROCESU A MARTWICĄ POPROMIENNĄ. POZA TYM MÓZGOWIE I PRZESTRZENIE PŁYNOWE WEWNĄTRZCZASZKOWE W BADANIU MR NIE WYKAZUJĄ ZMIAN.
Nie wiem juz co robic dalej!! Bylismy dzisiaj prywatnie u neurochirurga z tym RM. Powiedzial nam ze na 90% to jest wznowa ale nie ma pewnosci i powiedzial ze jak "chcemy" mozemy zrobic dokladniejszy rezonans jakis najnowszy jest we Wroclawiu na ul. Borowskiej ale tam sie czeka min 2 miesiace to jakis OBŁĘD!!! Lekarz ktory operowal tate za pierwszym razem odstawił nas po 2 dniach do onkologa i powiedzial ze to juz nie jego sprawa, teraz praktycznie nie mamy zadnego lekarza prowadzacego tylko onkologa ktory sie na tym nie zna. To naprawde jakas paranoja.. a ten lekarz dzisiaj powiedzial ze nie bedzie "po kims" zajmował sie pacjentem! I w sumie dalej sie nic nie dowiedzielismy , na pytanie co zrobic jesli to jest wznowa rozlożył ręcę!! Powiedzial ze o ewentualnej operacji mamy my zdecydowac ale gdzie i do kogo z tym sie zglosic to juz nie powiedzial.. Temodal mamy bedziemy dostawac nadal ,jeszcze nam zostatały 4 cykle. Czy przy takich wznowach (6x4) lekarze nic nie moga z tym zrobic?? nie mozna tego znowu operowac?? (ten lekarz stwierdzil ze po co operowac skoro odrosl tak szybko to i po operacji od razu odrosnie..) Tato sie tak dobrze czuje ze nie chce mi sie wierzyc ze to na 100% jest wznowa bo jesli by byla to jest na tyle duza ze dawalaby jakies objawy.. tak mi sie wydaje. A moze to wcale nie jest wznowa tylko ta martwica popromienna.. Naprawde mam dosc tej naszej sluzby zdrowia...
8 MAJ 2008:
Juz wszystko wiem dr Harat powiedzial ze to tylko martwica popromienna i nie ma zadnej wznowy!!! powiedzial jak brac dexam. i ze za 4 miesiace - w sierpniu (wtedy skonczymy monoterapie temodalem) zrobic tomograf i do niego przyjechac!! Jestem w szoku !! Słuchajcie byłam tak pesymistycznie nastawiona >pisałam w innym poscie wynik ostatniego rezonansu itd< jestem naprawde w SZOKU!!
Stan na dzisiaj - 19 czerwiec 2008 - wygląda tak, że tato bierze:
Granocyte 24 – 1x1 sc - na leukopenię, jeszcze 3 zastrzyki nam zostały przez 3 dni mam nadzieje ze to pomoże.
Dexametazon 1 mg – 2-1-0
Porprazol 20 mg – 1x1 tabletka
Setonon 8 mg – 1,2 tabletki w razie nudności
B6, B2 – 3x2 tabletki
Ecomer i poza tym skończylismy właśnie IV cykl Temodalu.
Jednak ostatnio są objawy, które mnie bardzo nie pokoją.. Otoż ostatnio tatę znowu boli glowa (wczesniej tez to się zdarzało) i bardzo dużo śpi , wiem że to przy glejaku zly znak. Poza tym ogólnie jest taki przybity, nie chce za dużo rozmawiać, ciągle jest smutny i to sie tak nasila ostatnio, że mam wrażenie, że ma depresję..ale nie chce nawet o tym porozmawiać. Czy na to można też przy glejaku brac jakieś leki? Zastanawiam się nad zrobieniem jakiś dodatkowych badań. Dr Harat wyznaczył nam wizyte dopiero na 31 sierpnia i przed tą wizytą dopiero mamy zrobić kontrolny RM..Nie wiem czy to nie za długa przerwa bo to prawie 4 miesiące przerwy między RM..?