Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[samograj]

Wczoraj odebrałam wynik spektrorezonansu - wniosek wynikający z analizy wokseli brzmi - glejak anaplastyczny -WHO III.
EDIT: Jednak okazało się , że to GBM IV !!!
Mąż, dotąd okaz zdrowia, w połowie sierpnia stracił przytomność - był to gromadny napad padaczki. Wezwana karetka pogotowia zawiozła go na neurologię, gdzie zrobiono podstawowe badania biochemiczne oraz TK(bez kontrastu) głowy. Ponieważ nie było żadnych zmian i biochemia w normie męża wypuszczono po 3 godzinach do domu.
Zaczęlismy drążyć - najpierw EEG, które wykazało ostre fale z tendencją do synchronizacji (padaczka), potem MR, który dawał obraz podobny do niedokrwienia (obszar 26mmx24x22) w prawym płacie skroniowym, bez wzmocnienia po podaniu kontrastu, niemniej jednak rowki mózgowe były ściśnięte, co zaniepokoiło panią neurolog(obrzęk mózgu?). Po 3 tygodniach powtórzono rezonans - zmiana powiększyła sie o 1cm i tym razem podanie kontrastu ujawniło 2 ogniska (niewazne jakie) - wniosek był taki, że badanie MR wykazuje zminy, które mogą mieć charakter ekspansywny lub zapalny.
Od wczoraj wiemy, że to glejak - utwierdził nas w takim podejrzeniu lekarz neurochirurg.
Mamy wyznaczoną operację na 22 października.
SPADŁO TO NA NAS JAK GROM Z JASNEGO NIEBA!!! (zresztą jak na każdego z WAS)
Troszkę poczytałam - od wczoraj do teraz grzebię w necie i...trafiłam tutaj......i......postanowiłam sama przedstawić moją/naszą sytuację - jeżeli mój post jest nieodpowiedni, bądź się powtarzam - przepraszam, ale nie mam siły więcej czytać/ sprawdzać czy jest podobny temat.

Chciałam zapytać czy w sytuacji kiedy glejak nie daje żadnych objawów (poza atakiem padaczki), jest szansa, że po operacji mój mąż będzie jakiś czas w pełni zdrowy (mam na myśli sprawność umysłową i motoryczną). Zmiana umiejscowiona jest obwodowo , w tylnej części płata skroniowego (strona prawa, a więc półkóla niedominująca)???

Jakie są wasze doświadczenia ze stanem waszych bliskich po operacji, napiszcie o wszystkim, o tym na co powinnam się przygotować , jak się nim opiekować, jak żyć??? Mamy 4 dzieci -3 dorosłych, i 10-letnią dziewczynkę zakochaną w tacie - jak jej o tym powidzieć, kiedy???

Może moje pytania są głupie, może za wcześnie je sobie stawiam.... bardzo się boję...... na razie jestem w szoku......a chcę się przygotować na każdą ewentualność.

[gocha]

witaj,

mój tato miał GBM IV w płacie skroniowym prawym, w tylnej części, wycięto ok 90%, operacja (w Bydgoszczy) nie wpłynęła na nic (tzn, nic nie popsuła w funkcjonowaniu organizmu jeśli o to ci chodzi). bardzo szybko postawiono tatę na nogi i wysłano do domu. i polecam ten szpital.

Ale u nas to okazało się odporne na radioterapię i szyko odrosło w kilku ogniskach, przenosząc się też na lewą półkulę.
tak naprawdę wszystko zależy od wrażliwości na dalsze leczenie (radio/chemia) oraz tego czy i jak szybko odrośnie - a to dość indywidualna sprawa, tacie odrosło w miesiąc, u innych po kilka lat jest cisza. i z całego serca życzę abyście byli w tej drugiej grupie.

czasem zaglądaja na forum młode dziewczyny - Bajka i Martuch. moze one podpowiedzą Ci jak rozmawiać z dziećmi, bo same patrzą na to wszystko z drugiej strony. może napisz do nich?

a poza tym, to trzeba mieć nadzieję, że badanie histopatologiczne zaneguje dotychczasowe diagnozy i będzie lepiej.

[samograj]

Dziekuję Ci gocha za tego posta .
My będziemy operować w Katowicach - Ligocie, mamy już termin - to podobno też dobry szpital (mieszkamy w Krakowie, ale wybraliśmy Śląsk - tutaj jest wielu lekarzy- kolegów mojego męża z klasy - rocznik obfitował w zdających ma AM.)
Przykro mi, że Twój tata nie miał szczęścia, że tak szybko mu zmiana odrosła (czy żyje??).

[olek1]

tak to bardzo indywidualna sprawa, właściwie nie ma 2 takich samcyh przypadków.
moja sisotra miała skapodrzewiaka w prawym płacie skroniowym . po operacji wyszła zupełnie bez żadnych ubytków , tak jak po zwykłym zabiegu .ale był to skapodrzeiwak łagodny.

jak juz odrósł po czasie , lekarz dalej mówił, że operowanie własnie w tej częsci prawej daje prawie 100% pewnosci że pacjent wyjdzie o własnych nogach .
tylko , problem w tym co i kiedy odrosnie potem .

i własnie to jest najgorsze, ze jak choroba spada na nas, to ,.. nawet nie da sie czytac tego wszystkiego w necie , myslec .. itp .

[dorotabielska1]

witaj
Serce mi się kraja jak czytam iż następna osoba musi zmagać się z glejakiem.
Mój tata miał też w prawym płacie skroniowym. Po pierwszej operacji zero powikłań .dwa tygodnie w szpitalu i wypis do domu.Dobre samopoczucie ogromna chęć do życia. Za pół roku następna operacja . Już był powikłania ograniczone pole widzenia, lekki niedowład lewej strony. Tą drugą operację miał w Katowicach . Zmarł trzy tygodnie po operacji. Miał już IV-stopień . Zyczę wam aby wasza walka skończyła się sukcesem.

[samograj]

Miałam nadzieję, że wyniki spektrorezonansu będą nieprawidłowe, że może będzie nam dane przeczytać np. astrocytoma pylociticum lub jakaś II.......- tak okazały się mylne, ale w te drugą stronę - jest to niestety GLEJAK WIELOPOSTACIOWY!!!!

Kochani Forumowicze, jeśli macie jakieś optymistyczne wieści dotyczące przeżycia, powyżej mediany (jakieś przypadki wymykające się statystyce) napiszcie, proszę (jeśli możecie wklejcie linki do postów, w których opisywaliście owe przypadki - będę bardzo wdzięczna).
Pozdrawiam
Anka

[gochar]

witaj
moja mama miała glejaka IV WHO umiejscowionego w płacie prawym czołowo-skroniowym, operowana była w Krakowie w Klinice Neurochirurgii CMUJ u doc Czepko. Mieszkamy w Olkuszu. Mama wybrała właśnie Kraków a nie Śląsk. Piszę o tym dlatego, że moim zdaniem na tego potwora w IV stopniu złośliwości, dzisiejsza medycyna jeszcze nie znalazła metody wyleczenia. Choroba a właściwie ten Terminator (jakiś artykuł w Newsweeku chyba tak nazwał tego guza) niszczy organizm w galopującym tempie. Pamiętajcie, że on niszczy mózg a więc centrum dowodzenia całego organizmu! Nie chcę nikogo dołować ani przygnębiać, wiem że ton mojego postu jest bardzo negatywny. Moja mama chorowała 4 m-ce i miała właściwie wszystkie objawy o których piszecie na tym forum. Zmarła w lipcu tego roku. Wiadomości nt glejaka zdobyłam właściwie tylko z internetu, ale życie samo nauczyło mnie i siostrę jak wykorzystać ten czas. Moja rada: CAŁY CZAS bądżcie z Waszymi bliskimi. Czerpcie z tego siłę. Przepraszam, że tak szczerze... Współczuję WAM i życzę DUŻO WIARY I SIŁY
pozdrawiam WAS wszystkich
gocha r

[samograj]

Nie chcę nikogo dołować ani przygnębiać, wiem że ton mojego postu jest bardzo negatywny.

A jednak zdołowałaś mnie na kilka godzin!!!!

To jest specyficzne FORUM, trudne, trzeba tu umieć dobierać słowa, żeby nikogo nie zranić.... ja też muszę uważać co piszę (jeśli kogoś niechcący uraziłam, urażę lub powiem coś niestosownego z góry przepraszam).

Każdy, kto trafił na to Forum ma juz sporą wiedzę na temat tego TERMINATORA, ale zwłaszcza na początku, kiedy jest tak strasznie trudno, kiedy to spada jak grom z jasnego nieba, kiedy okazuje się, że trzeba pokonywać różne schody (choćby walka o Temodal, poszukiwanie dobrych lekarzy , poznawanie róznych metod wspomagania) chciałoby się usłyszeć/przeczytać jakieś dobre wieści, żeby przynajmniej na chwilę odreagować potworny stres, żeby choć na jakiś czas oszukać samego siebie, to bardzo pomaga przetrwać... i takiej pociechy się spodziewałam:

Kochani Forumowicze, jeśli macie jakieś optymistyczne wieści dotyczące przeżycia, powyżej mediany

pragnęłam jej jak wody na pustyni........a tu.... owszem..... dostałam wodę w postaci kubła zimnej wody wylanego na głowę - nie na to czekałam, o tragediach i umieraniu przeczytałam chyba zbyt dużo , jak na moje siły, gdybym oczekiwała takiej wypowiedzi jak Twoja, napisałabym zapewne:
Kochani forumowiczę, nie owijajcie w bawełnę, napiszcie mi prawdę jak to jest z tym glejakiem!!!

Nie jestem zła na ciebie Gochar,Dziekuję za współczucie, napisałam to po to, aby na moim przykładzie pokazać, że nie zawsze należy być szczerym aż do bólu, wtedy kiedy ktoś oczekuje nadziei.

[Crono5]

Trzymaj sie, walczcie, jak najszybciej zalatwiaj NaDCA, od jimma tesso, im szybciej tym wieksze szanse na poprawe. Ostatnio rozmawiam z studentem informatyki, ktorego Mama ma czerniaka z przezutami, w lipcu przestala odpowiadac na jaka kolwiek chemie - zalecono leczenie paliatywne. Po poczytaniu o NaDCA, m.in w dziale news z moich postow postanowil zamowic. Okazala sie to byc przelomowa decyzja. Guz zmniejszyl sie o 40% w przeciagu 3 tygodni. Koles ten obecnie stawia strone - polskie centrum informacji o NaDCA - swoisty odpowiednik thedcasite. Juz niedlugo bedzie dostepna. Pozdrawiam i zycze duzo wytrwalosci w walce. Dodam jeszcze ze w jednym z newsow wspominalem tez o czosnku oraz enzymie ktory wydziela sie po 15 po rozkrojeniu. Dziala na komurki glejaka.

[Justa]

To forum to ogromna skarbnica wiedzy, dzięki której łatwiej odnaleźć się w polskiej rzeczywistości szpitalnej. Kilkakrotnie prosiłam o pomoc czy radę tu na forum, nie udało się bywa i tak. Przyjęłam własną taktykę zmagania się z glejakiem wielopostaciowym IV. Konkretnie dotyczy to mojej mamy, jest po operacji, czekamy na radioterapię i kurację temodalową. Wiedziałam już po pierwszym rezonansie z czym będziemy mieć do czynienia, moje działania zmierzały do tego żeby przygotować mamę na operację i dalsze leczenia. Mama jest w bardzo dobrej formie, jest zmotywowana do walki z chorobą, nastawiona zadaniowo. Rozmawiamy o lękach i obawach, wzmacniam mamę, pomagam docierać do jej indywidualnych pokładów. Jeździmy sobie na zakupy, kupujemy różne głupotki, cieszymy się, raczymy się smakołykami (tymi ,które służą zdrowiu), oglądamy filmy, plotkujemy o znajomych.łapiemy każdą chwilę, smakujemy życie. Już mama nie pędzi, nie irytuje się z byle powodu. Mama ufa mi całkowicie, to ja znam prawdę o jej chorobie ona do końca nie choć mówi, że liczy na jeszcze kilka lat. Neurochirurg sugerował 7 m-cy no może rok. Nie wiem co będzie dalej .Wiem jedno ,że człowiek nie dostaje większego ciężaru aniżeli może unieść.życzę wszystkim aby odnaleźli spokój w sobie i potrafili dać go swoim chorym, aby potrafili chwytać każdy dzień i cieszyć się nim. Pozdrawiam

[samograj]

Najpierw odpowiem crono5:
mój syn nawiązał kontakt z osoba z forum, do którego linka podałeś.
Przesłano nam NaDCA. Wklejam fotkę tego specyfiku (opakowanie) i dokument dołaczony do przesyłki - dostalismy to za frico:




lek jest ważny do czerwca 2008 roku.

Mąż jest świezo po operacji - podobno dostali się do czystego gleju, a więc szansa na całkowite usunięcie jest spora.
Szczerze powiedziawszy boję sie zastosować ten lek, przynajmniej nie teraz, na razie chyba powinniśmy powalczyć o temodal.
W związku z tym jeśli ktoś jest w potrzebie, jest zdesperowany i chciałby już teraz podać ten lek - mogę go odstapić.(jest nienaruszony)
Nie mam żadnej wiedzy jak go podawać, jest to proszek, jak odmierzać dawki.... nie wiem.
Ten lek mnie trochę przeraża, co nie znaczy, że w desperacji z niego nie skorzystam (wtedy może ktoś inny mi odstąpi swój, bo drugi raz na ten sam adres chyba już nie przyślą).
Crono, proszę odnieś się do powyższego. Czy Ty też podawałeś tacie lek w takim samym opakowaniu, w takiej samej formie, skąd wiedziałeś jakie dawki , czy są potwierdzone przypadki ustąpienia glejaka po tym leku???

Do Justa:
Dziekuję za te słowa, mozna powiedzieć, że jestesmy na tym samym etapie (my troszke w tyle, czekamy na termin lamp i walczymy o temodal).
Niestety, mój mąż jest bardzo zamkniety w sobie, mało mówi, troszkę sie izoluje.
Ożywia się, kiedy czytam mu o przypadkach kilkuletniego przeżycia, wstepuje w niego nadzieja, wtedy sie dopytuje co i jak.... w innym przypadku nie chce dopuścić do siebie żadnych innych informacji - ucieka przed nimi (dlatego tak mnie zdołował post gochar, bo liczyłam na kilka postów niosących nadzieję).
Jest jedna pozytywna strona - mąż ucieka w pracę, całymi godzinami rysuje, projektuje, rozmawia z inwestorami, czyli jest aktywny zawodowo, z uwagi na ogoloną głowę i bliznę po operacji unika bezpośredniego kontaktu - syn go zastępuje (student architektury).
Teraz jest dobrze, operacja przebiegła pomyślnie, szybko odzyskał formę, a właściwie nic nie musiał odzyskiwać, bo prócz jednego napadu padaczkowego nie miał żadnych innych objawów - poszedł na operację jak na usunięcie zęba.... dopiero wynik go rozłożył (miał tylko 2 dni załamania, trochę popłakał, na pytanie czy się boi i czego??? odpowiedział, że najbardziej jest mu żal nas, czyli mnie, dzieci, a zwłaszcza najmłodszej 10-cio latki).
To ja jestem chyba bardziej rozwalona psychicznie, ale ja już tak mam... od 20 lat cierpię na depresję i nerwicę lękową - i jak tutaj taki ktoś jak ja ma być podporą dla męża, dla dzieci???Pocieszają mnie Twoje słowa Justa:

Wiem jedno ,że człowiek nie dostaje większego ciężaru aniżeli może unieść.

Tak, nawet sobie powtarzam słowa piosenki:
"... Ja się nie skarżę na swój los, potulna jestem jak baranek.
i tylko mam nadzieję, że......, że chyba wiesz, co robisz , PANIE!!!..."
chociaż w dniu, w którym dostałam wyniki (lekarz operujący miał nadzieję, że to nie będzie AA III, że spodziewa się czegoś innego - myślał o gwiaździaku II stopnia i na to czekałam z nadzieją), GLIOBLATOMA MULTIFORME IV, zanuciłam:
"...Dziś czuję się jak mrówka, gdy...... czyjś but tratuje jej mrowisko.
Czemu mi dałeś wiarę w cud.... a potem....odebrałeś wszystko..."

[Crono5]

Tak, zgadza sie to jest ta substancja. Dokladnie jest to sol sodowa kawsu dichlorooctowego. Z informacji podanej na stronach kliniki kanadyjskiej medicor wyleczyli z uzyciem tej substancji okolo 30 roznych pacjentow z roznymi rodzajami nowotworow. Glejak znajdeje sie wsrod tej 30. Dodatkowo jako pierwsi wprowadzili terapie skojarzona NaDCA + chemioterapia. Wyniki sa bardzo zdumiewajace. (szczegulowe info w moim poscie tutaj (jest to tlumaczenie jednego z newsow ze strony tej kliniki) :
http://aj-press.home.pl/glejak/phpBB2/viewtopic.php?t=1006
jesli chodzi o dawkowanie to jest ono podana na stronie thedcasite ( http://thedcasite.com/dca_dosage.html ). Moge tez przeslac na maila wersje przetlumaczona przezemnie. Powiem tak jesli porownywac by NaDCA z Temodalem to Temodal jest chemia dajaca wiecej efektow ubocznych. Na stronie thedcasite sa tez skany TK pokazujace zmniejszenie masy guza. W jednym z nich jest pokazany stan guza po NaDCA skojarzonego z naswietlaniami. skany mozna zobaczyc takze an naszym forum:
http://aj-press.home.pl/glejak/phpBB2/viewtopic.php?t=964
Jest tam takze info o tym ze jeden z pacjentow uzyskal zmniejszenie masy guza po skojarzeniu NaDCA z Avistin (nowy lek odcinajace naczynia krwionosne od guza)

[olsen35]

Przeczytaj sobie posty KASI To juz dwa lata! One na pewna podniosą Was na duchu. A z gwaiżdżakami II też bywa różnie. Moja siostra go ma ale nie jest to specjalnie pocieszająca wiadomość, ponieważ góz był w lewym płacie czołowym odpowiedzialnym za świadomość teraz mamy różne skutki uboczne samej operacji. A to że lekarze mówią że dotarli do czystego gleju to faktycznie jest pocieszające i tego się trzymajcie. Pozdrawiam Ola.

[palka_k]

Samograj,

To co jest dołączone do DCA to fakturka na kwotę 15 USD. Faktycznie DCA jest za friko ale koszty transportu trzeba zaplacic. Wiem, bo sama tez juz po raz drugi dostalam DCA z BuyDCA. Poza tym Jim Tassano poinformowal mnie ze niedlugo DCA wróci do sprzedaży wiec juz nie bedzie takich problemow z jego zdobyciem ( no ale tez koszty sie nieco zwieksza)

Co do dawkowania. W Medicor Center stosuja zasadę od 15-25mg/kg przez 3 tygodnie a potem tydzien przerwy. (Można poprosic w aptece o odmierzenie dokladnych dawek. Nie zawsze sie zgodzą ale trzeba probowac.)
Wszystko jednak zalezy jaka dawka bedzie tolerowana przez pacjenta. Niektorzy toleruja znacznie wieksze dawki natomiast niektorzy juz zle sie czuja po podaniu ok 10 mg/kg. Jednym z bardziej uciazliwych skutkow ubocznych jest duze oslabienie i sennosc podobno wystepujaca u wiekszosci pacjentow.
Pozdrawiam,
paulina

[moto_kate]

Wybaczcie, że nie na temat, ale to ważne. Samograj, wkleiłaś skan faktury, na którym znajdują się dane osobowe - to nie jest bezpieczne. Dla Waszego własnego dobra - nie umieszczamy na ogólnodostępnym forum żadnych danych osobowych; nie należy zakładać konta o nicku dokładnie odpowiadającym imieniu i nazwisku, podawać swojego adresu i innych tego rodzaju informacji. Na skanach takie dane należy przed ich umieszczeniem zamazać lub wyciąć (Samograj, masz możliwość zmieniania swojego posta - jeśli jesteś w stanie, popraw plik ze skanem).

Jeśli ktoś z forum będzie potrzebował takich danych, jak np. nr telefonu, to przecież może się o niego zwrócić mailem bądź na privie.

Nie wszyscy użytkownicy Internetu to miłe i uczciwe osoby, a czytać nas może każdy.