Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[samograj]

Aniu jak będziesz chciała pogadać to dzwoń na kom. Wiem, że te dni są najcięższe, ale dasz radę, zbieraj siły, niestety w tym końcowym stadium tej cholernej choroby pozostaje już tylko modlitwa i bezsilność, która nas dobija, ale właśnie modlitwa pozwoliła mi przeżyć te trudne chwile. Ola.

Olu, to nie jest ostatnie stadium choroby...na dziś glejaka NIE MA!!!!
To jest zupełnie inna bajka..............................................................................

Chętnie zadzwonię..wieczorkiem, teraz jadę.....trzymajcie kciukasy.....
Dziś u nas odpust. Mamy kościół pw PRZEMIENIENIA PAŃSKIEGO - ponoć w trudnych chwilach wiele osób modli sie do Przemienienia Pańskiego, aby odwrócił zły los!!!
anetka78, crono5, olek1, niecha27 i wszyscy, którzy mnie wspieracie - wielkie dzięki, to bardzo trudny czas dla nas wszystkich......najgorsze te huśtawki raz lepiej raz gorzej i najgorsze jest to, że Krzysiek na dzień dzisiejszy nie walczy z glejakiem...jego na razie nie ma.....walczymy z cholernymi późnymi powikłaniami...., które pojawiły się na własne życzenie Krzyśka.............I TO JEST FRUSTRUJĄCE, BO CAŁY MÓJ WYSIŁEK, MOJE ZABIEGI, POSZUKIWANIA, DOTARCIE DO TV, DO NAUMANA W TYM MOMENCIE DLA NAS NIE MA ZNACZENIA.........

Zapraszam do HYDE PARKU, bo obiecałam, że tam będę się wyżalać.....a jest na Kogo!!!


gosik.
Ja na razie sprowadziłam Temodal z Niemiec (ale poptrzebna była polska recepta, o którą dość trudno...teraz miałam sprowadzic z Czech, bo dużo taniej, ale sie powstrzymałam (recepty na 2x250mg i 2x 100mg na razie czekają)
najtaniej jest w Turcji - 5480 zł za jedną 250 i jedną 100mg.
W Turcji można kupić tzw. CZTEROPAKI (na 4 miesiące) i wtedy np. w moim przypadku za dawkę dla Krzyśka (350mg) zapłaciłabym trochę powyżej 20 tysięcy czyli wyszłoby 5000za miesiąc.

[olsen35]

Aniu, a może dla Krzyśka ten fakt, że mógł coś jeszcze sam zdziałać, np. wytargać te cholerną betoniarkę, był ważniejszy i węcej mu dał dla jego samopoczucia niż miesiące spędzone pod ścisłym nadzorem typu oszczędzaj się, nie rób tego czy tamtego, bo upadniesz czy dostaniesz ataku padaczki, bo rozboli głowa itp. przecież to być może był ostatni przejaw jego samodzielności. Myślę, że to dla chorych jest bardzo ważne, a my nie dokońca wiemy co siedzi im w głowach jakie myśli im chodzą. Wiem, że obecnie Krzysiek nie walczy z glejakiem, ale Twoje wpisy wyraźnie wskazują, że może z tego nie wyjść i lekarze też są tego zdania. Więc czy to glejak czy sepsa tak czy inaczej może wkrótce odejść, a ja wiem co to oznacza kiedy chory wejdzie już na drogę bez odwrotu, na szczęście u nas nie trwało to tak długo. Ale wiem też, że Twój Krzysiek jeszcze na niej nie jest i walczy, skoro piszesz, że bywa jeszcze czasami lepiej, bo później jest już tylko źle. Ola.

[olsen35]

I jeszcze jedno dla Was TV i Neuman może jest już bez znaczenia, albo i nie, ale ile może oznaczać dla innych, a wiem, że przejmujesz się losem innych równie jak losem Krzyśka. Nie pisz, że to bez sensu, bo dobrze wiesz, że tak nie jest. Ola.

[samograj]

Lekarz dyżurny (nie z oddziału) powiedział, że jest bez zmian, że jest nieprzytomny, że trzeba czekać, ale...
ja podniosłam Krzyśkowi powieki i...najpierw zobaczyłam martwe oczy....straszny widok......po chwili jednak, źrenice zaczęły reagowac na światło........chwyciłam Krzyśka za rękę (prawą) i zapytałam czy nas widzi (byłam z córkami)...poprosiłam, żeby na znak, że nas widzi ścisnął mi rekę i....ON TO ZROBIŁ!!!!!!
Potem ścisnął Gosi i Uli......był to dość mocny uścisk, ale zaraz potem zapadł w sen....oddycha miarowo, czasami łapie głębszy oddech.....wydaje mi się, że jest połowicznie sparaliżowany.....w pewnym momencie pojawił sie na twarzy grymas, jakby chciał coś powiedzieć, ale jest baaaardzo słabiutki, jak tylko dotknę jego ręki czy nogi, próbując ją przesunąć, całe jego ciało drży (prawa strona).....

Zrobiłam mu zdjęcie...........(to jakaś moja chora obsesja, jak czuwałam przy umierającej babci, kiedy reszta rodziny spała...obfotografowałam ją ze wszystkich stron, łacznie z sinymi paznokciami...mam też zdjęcie mojego taty po śmierci - bardzo je lubię, bo wygląda jakby spał)

[AZA]

Anka, czyli jest lepiej, i tak Krzysiu trzymaj, powolutku wychodzisz z najgorszego.....

[apawe]

Och... Aniu, trzymam kciuki. Mocno Was wszystkich przytulam.

[samograj]

...aha, mamy rente wraz zasiłkiem pielęgnacyjnym BRUTTO: 944zł -podatek na ub zdr. i na ub. społ. czyli ok 750zł na rękę...

NIEPRAWDA, to była renta za sierpień i wyrównanie za liepic (od 3 lipca)
Renta wraz zasiłkiem pielęgnacyjnym wynosi nicałe 500zł na rekę

[satelita]

Upewnij czy 500 to aby netto, bo to i tak coś na wyrost.
I do tego dojdą granty z Zespołu (miejskiego ?) ds. Orzekania oNiepełnosprawności.
(tylko to nie samo z siebie – też trza tam pójść, formularze wypełnić, komisję
skrzyknąć, itd.)


A o pacjenta to u Was dbają bez zarzutu –
- tekstyliów, gałganów na głowę powtykali, jak na zimę, a i orurowania pod dostatkiem,
skrupulatnie, z gestem. Chyba zaopatrzyli Krzyśka we wszystko co mają na stanie,
... Nie jest źle!
Nie wybiegaj z tym paraliżem, bo za bardzo naświeżo co było gmerane, na bieżąco jest
wlewane, płukane, drenowane, wylewane. A mózg nie do tego służy........
A dekielek to co - mówią przeżarty całkiem i naśmietnik czy do regeneracji?

Nadawaj do męża dużo i z miłością, obściskuj z czułością – terapeutycznie podbijesz
ciśnienie.

Spokojnego tygodnia

P.S.
Fotki sinych paznokci - owszem oryginalne, nawet jeżeli obsesja – to z niskim wskaźnikiem
szkodliwości społecznej......

[samograj]

Zrobiłam ulotki - tylko czy będą potrzebne.....na razie kwestia temodalu jest zawieszona na jakiś czas, ale jeśli badanie na metylacje wyjdzie pozytywnie i Krzysiek nabierze sił...wtedy będziemy zdobywac temodal z Turcji.

Część już pojechała do KIELC, część do OLKUSZA (tam Krzysiek pracował 8 latw Urzędzie Miasta)...cześć do krakowskich kościołów.......jutro zawiązę do Wydziału Architektury Urzędu Miasta w Krakowie, gdzie Krzysiek najdłużej pracował (właściwie zwolnił sie rok przed chorobą i przerwał ciagłość pracy na rok...co teraz skutkuje najniższą rentą, ale...mimo tylu przeciwności i negatywnych przedsięwzięć i dezyzji nie jestesmy zdani na siebie...
Dziękuję serdecznie wszystkim, którym los Krzyśka nie jest obojętny.....wiem, że mnie tutaj czytacie, kochani ofiarodawcy. Chciałabym , aby Krzysiek mógł Wam sam podziękować, chociażby własnoręcznie klikając literki na kompie


Już chyba wszystkie możliwości wykorzystałam......i czuję się wypalona do cna!!!!!!

Pora na wieści od Krzyśka - znowu gorączka, jutro wynik piątkowego posiewu, ale...świadomość lepsza, co nawet lekarz zauważył . mruga oczami, próbował się uśmiechnąć (wszystko to na razie są grymasy, ale się stara)...ręce ściska już na każdą prośbę.......jest lepiej, ale to nie oznacza, że tak będzie jutro, ta fluktuacja będzie miała miejsce jeszcze jakiś czas.
Qrcze może i tę bitwę jeszcze wygramy????

[alwerniAnka]

Na prośbę Anki (samograj) podaję link do jej wątku na nowym forum:
http://www.prosalute.info/forum/viewtop ... =7797#7797
Pozdrawiam

[satelita]

A że niby co – TO forum już nie walczy z glejakiem i pochodnymi?
Bo to jest dosyć po….ny temat, znaczy GBM.

A czy to nowe skuteczniejsze przeciw umieraniu na guzamózgu aby?
Lepsze ma statystyki? Z orbity niedokładnie widać.
BO I TAK NA PRIORYTECIE JEST WALKA Z GBM.........chyba?
freestylem też ........jak skuteczna!!!!!!!!!

[Klema]

Wygląda na to, że nie - niestety. Znów to polskie piekiełko. Jak ktoś niebezpiecznie się wychyli w górę, to trzeba mu sciąć głowę..... Mimio wszystko pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia

[olek1]

szkoda Samograj , że juz nie ma wieści tu od ciebie ...
z tego co wiem ... macie teraz urwanie głowy ..
.. no i "mały cud "
mam nadzieje , że okaże sie prawdziwym cudem .. i ogromnym .. choc nikomu nie bedzie mozna polecic takiej metody
.

Aniu , ale twój przypadek pokazał ... że zawsze trzeba walczyc do konca...i nie tracic nadziei... która akurat ode mnie odchodzi ....
ale po waszym przypadku znowu zaczynam rozmyslać... co dalej .

[eevcia]

tak
walczy i wierzy sie do końca,
to jest cud,
oby trwał jak najdłuzej,
życze tego z całego serca Krzyskowi

[satelita]

Olek1, no szkoda