GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Postprzez apawe » Wt lip 08, 2008 7:54 am

Mój tato po operacji też widział dodatkowe postaci. Zdawał sobie z tego sprawę, mówił do mamy, że widzi koło niej siedzących ludzi, albo obok łóżka, ale wie, że tak naprawdę ich tam nie ma. To później minęło, lekarze mówili, że po takiej operacji różne wrażenia zmysłowe mogą być, zanim mózg nie przystosuje się do nowego "ułożenia".
A śmiać się z siebie potrafił do końca, więc inaczej niż to przedstawia satelita. Do końca był świadom tego co chce powiedzieć, ale nie mógł tego wyartykułować. Chociaż mówiliśmy do taty prostszym językiem, żeby mieć pewność, że nas rozumie. Czasem i z tym był kłopot. Z pisaniem też były problemy - wychodziły bezsensowne bazgroły, ale mimo to staraliśmy się zachęcać tatę, bo to też forma rehabilitacji i ręki i głowy. No i obsługa urządzeń - też zapomniał jak posługiwać się telefonem komórkowym.
Pocieszeniem dla taty było czytanie, wspólnie z mamą, "Baltazara" Sławomira Mrożka o jego zmaganiach z afazją. Miał nadzieję, że sam też wróci do formy. Tylko, że Mrożek afazję miał z powodu udaru, a nie tego potwora, guza :(
Aniu, wszystkie moje dobre myśli są z Wami. Powodzenia! Pozdrawiam serdecznie wszystkich zmagających się z choróbskiem.
apawe
bywalec
 
Posty: 70
Dołączył(a): Pn paź 01, 2007 10:24 am
Lokalizacja: Świnoujście

Postprzez marcin21l » Wt lip 08, 2008 3:12 pm

w sumie moze dziwne bedzie to co powiem ale...

a jezeli naprawde istnieje zycie pozagrobowe, i mozg chorego pacjeta ich widzi?? normalny zdrowy czlowiek moze wszystkiego nie widziec, nie zdawac sobie z czegos takiego istnienia sprawy....

zdrowy mozg odbiera sygnaly takie jakie widzimy, a chory ?? w przypadku naszych bliskich kazdy z nich z tego co czytam widzi rózne osoby, mozg chorego moze odbierac od oka inne pole widzenia? widzi to co jest w innym wymiarze
Ostatnio edytowano Wt lip 08, 2008 7:44 pm przez marcin21l, łącznie edytowano 1 raz
marcin21l
swój człek
 
Posty: 135
Dołączył(a): So kwi 07, 2007 1:22 pm
Lokalizacja: legionowo

...

Postprzez Vivace » Wt lip 08, 2008 6:09 pm

W sumie to możesz mieć rację wiesz ...
Vivace
swój człek
 
Posty: 144
Dołączył(a): Pn kwi 07, 2008 8:55 am

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez samograj » Wt lip 08, 2008 11:15 pm

Qrcze, nie mogę sie w nowych szatach forum odnaleźć.....Ach ta wszędobylska angielszczyzna.....JoluR próbowałam Ci odpisać na PW, chyba mi nie wysłało mojego elaboratu....

Krzysiek dziś w rewelacyjnej formie jak na faceta, który miał operację tydzień temu:
Chodzi, sam się ogolił, uwolnili go do cewnika, mówi coraz bardziej logicznie...dzis przez 4 godziny nie było żadnych zwidów , żadnego braku logiki...jedynie mówił cichym głosem...był zmęczony, ale mówił, że jest to zmeczenie satysfakcjonujące.....narysował Kościół Mariacki i podpisał KRAKÓW TO HISTORYCZNA STOLICA POLSKI, najpierw narysował 2 wieże tej samej wysokości...apytałam :"dlaczego???"
on na to z zawadiackim uśmiechem: "czekaj, czekaj.....jeden z braci jeszcze nie spadł", po czym dorysował jeszcze jedną kondygnację -znacie legendę o wieżach mariackich??? Jesli tak, to wiecie dlaczego tak powiedział.

poczytał sobie wczoraj książke o architekturze drewnianej, pozaznaczał odpowiednie akapity, dotyczące dachów (w urzędzie nie zatwierdzili projektu, który wykonywał, uznając, że dach w jego projekcie ma więcej niż 2 połacie...chce im udowodnić, że naczółki, które sa małymi połaciami, nie można zaliczać do połaci dachowych..chce sie podeprzeć literaturą fachową, pisząc odwołanie).
Ten jego stan zakrawa na cud!!!
Dostałam dzis recepte na Temodal....jutro wysyłam do Niemiec - będzie mnie to kosztowało 12000zł i będzie to kuracja na 2 miesiące (bo dokupuję brakujące dawki do dwóch 100mg, które od omi dostałam), potem dawka miesieczna będzie kosztować 9000zł.
Na mojej stronie, dzieki niej, uzbierałam już 7000zł!!! DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM!!! :kwiatek: :serduszka:
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez alwerniAnka » Śr lip 09, 2008 10:35 am

SUPER!! :pozdro:
alwerniAnka
świeżynka
 
Posty: 16
Dołączył(a): Wt lip 01, 2008 8:36 pm

Re:

Postprzez Crono5 » Śr lip 09, 2008 2:33 pm

marcin21l napisał(a):w sumie moze dziwne bedzie to co powiem ale...

a jezeli naprawde istnieje zycie pozagrobowe, i mozg chorego pacjeta ich widzi?? normalny zdrowy czlowiek moze wszystkiego nie widziec, nie zdawac sobie z czegos takiego istnienia sprawy....

zdrowy mozg odbiera sygnaly takie jakie widzimy, a chory ?? w przypadku naszych bliskich kazdy z nich z tego co czytam widzi rózne osoby, mozg chorego moze odbierac od oka inne pole widzenia? widzi to co jest w innym wymiarze

Dokladnie to samo pomyslalem kiedy czytalem tego posta, Aniu moze dzieki Waszejwspanialej walce sytuacja z temodalem w poslce ulegnie zmianie.... moze ....
Crono5
*** Administrator ***
 
Posty: 1424
Dołączył(a): Wt lut 06, 2007 11:46 pm
Lokalizacja: Wroclaw /Praszka

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez kocury233 » Śr lip 09, 2008 6:44 pm

Witam wszystkich sredecznie :) gratuluje ci aniu ze masz tyle sily i jak widac twoj trud jest tego wart :) pozdrow męza i powiedz ze trzymamy za niego kciuki :brawo: . mam pytanie jeszcze w sprawie ojca jak zalecono mu 7 lamp to bedzie mial je tylko przez 7 dni ? ma guza IV stopien :( , aha mial 2 naswietlanie ale czuje sie dobrze ale jak sie pytalam nie polyka zadnej tabletki tzn ze temadolu juz raczej nie dostanie i jak bysmy chcieli to z swojej kieszeni? [b]I NA CO CZLOWIEK PLACI TYLE SKLADEK JAK NFZ JUZ DAŁ WYROK. MY LUDZIE I BLISCY CHORYCH ROZUMIEMY CO TO JEST ZA WALKA Z TYM PASKUDZTWEM, DZIEKUJE ZE JEST TAKIE FORUM BO TU CZLOWIK MOZE WYRAZIC SWOJE ZALE I WATPLIWOSCI[/b]. POZDRAWIAM . [b]ANIU WIERZE ZE WYGRASZ TE WOJNE. DLA CIEBIE[/b] :brawo:
kocury233
swój człek
 
Posty: 233
Dołączył(a): Śr cze 11, 2008 9:21 am

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez samograj » Cz lip 10, 2008 9:29 pm

No , zapowiada się niezła potyczka...będę sypać równo na NFZ i MINISTERSTWO ZDROWIA, na AOTM i leniwych lekarzy, którym nie chciało sie wypełniać formularzy...
Myślę, że powinnam poruszyć pewną BRUTALNA KWESIĘ - chorych z GBM , generalnie spisuje się na straty...to chyba najbardziej "OLEWAJĄCO" traktowany nowotwór, po co zabiegać o jakieś tam statystyczne- średnio 4 miesiące życia skoro "PACJENT I TAK UMRZE!!!"
Proszę napiszcie coś w wątku "telewizyjnym" czyli WAŻNA WIADOMOŚĆ:
viewtopic.php?f=4&t=1506
wasze sugestie są na wagę złota...nie chciałabym przed kamerą strzelić jakiejś gafy, bo wtedy całe przedsięwzięcie będzie psu na budę....O "gotowce" proszę :wink:

Krzysiek dziś chodził po korytarzu o kulach...jest coraz silniejszy...
Byłam prywatnie u profesora (namawiam każdego na wizytę do niego...jest REWELACYJNY...operuje to, czego inni sie nie podejmują!!!!)...powiedział, że gdyby nie to, że to GBM, mógłby z pełną odpowiedzialnością powiedzieć, że te wszystkie deficyty Krzyśkowe z biegiem czasu całkowicie ustapią, ale niestety...guz był w wiekszości martwicą, natomiast na brzegach, był miękki w typie GLEJAKA IV...wycięty makroskopowo w całości...przesuwał się ku potylicy.....Temodal mamy podać natychmiast jak dostaniemy , tyle, że ja poprosiłam prof. aby wykonano Krzyskowi w dniu wypisu (poniedziałek/wtorek) koniecznie morfologię z rozmazem i płytki, żebym wiedziała czy hematologicznie jest OK i czy mogę od razu w dniu wypisu wejść z Temodalem?? WALĘ Z GRUBEJ RURY => OD RAZU DWKA 200mg/m2 czyli 355mg przez 5 dni.....
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez satelita » Cz lip 10, 2008 10:43 pm

Te dawkę z "grubej rury" to się rozumie zweryfikowałaś z jakimś przedstawicielstwem
producenta w Polsce, bo jak nietrudno zajarzyć od lekarzy miarodajnej informacji
na temat dawkowania nie idzie chyba uzyskać (kiedy ile, i czy tylko 'do wagi').
To producent będzie dysponował największa ilościa wyników, bo takowe są z róznicami
w liczbach statystycznie istotnymi, co chyba jest standardowym wymogiem w EU.
(jak nie jesteś hurtownikiem, to wskazania będa tym bardziej rzetelne, a nie zawyzone
żeby hanslowo nakręcać).
Może trafisz na kogoś z "LUDZKIM OBLICZEM" I podejściem.
I może stworzyć wtedy komuś takiemu opcję wypowiedzenia się w programie
(nawet nie tylko stosowne, ale może wskazane - kogoś ze strony producenta
w tle z umiarkowaniem i 'na wymuszeniu' sytuacją , żeby nie wyszła jakaś
marketingowa chryja)
Pogadaj z nimi też.
satelita
swój człek
 
Posty: 138
Dołączył(a): Cz cze 12, 2008 6:33 pm
Lokalizacja: W-wa

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez AZA » Pt lip 11, 2008 11:34 am

Anka.... satelita ma rację
Krzysiek napewno schudł, trzeba ponownie obliczyć powierzchnię ciała jak schudł to i powierzchnia sie zmniejszyła, pamiętaj ze to chemioterapeutyk więc przegięcie w jedną stronę może przynieść odrotny skutek i jeszcze jedno: dwa tyg. od operacji TEMODAL
AZA
bywalec
 
Posty: 65
Dołączył(a): Cz gru 27, 2007 9:52 am

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez samograj » So lip 12, 2008 11:25 pm

Dzięki dziewczyny za sugestie...mamy wizyte prywatna w C o w Gliwicach...w poniedziałaek dostane namiary na lekarza, który nas poprowadzi...w dniu wypisu czyli we wtorek planujemy podjechac do Gliwic, żeby sobie Krzyska onkolog zobaczył , zabadał, zwazył i ustalił dawkę, ale...na 99% (o ile wyniki krwi na to pozwolą), będzie to dawka najwyższa czyli 200mg/m2p.c.

A tak wogóle to mam dziś nie najlepsze wieści.
Krzysiek czuje sie gorzej...jest splatany...gubi sie w czasie i przestrzeni, powtarza sie , aż do znudzenia po kilkanaście razy dziennie, nie potrafi pisać i rysować...nie ma wyobraxni przestrzennej....dziwna sprawa...on widzi, że zrobił notatki w punktach, widzi, że np. narysował dach...a ja widzę "hieroglify " i gąszcz bezładnych kresek., żadnej logiki...widzi postaci, nagle mówi cos do naszych dzieci, których nie ma na sali....
Podejmuje pewne działania (np dziś chciał sie załatwić w windzie, potem wyparował jak z procy ze swojej sali (bez kul, bez balkonika) i pedem rzucił sie do drzwi po drugiej stronie korytarza....kiedy zadaje mu pytanie co robi, gdzie idzie....jakby nie zwraca na mnie uwagi , tylko gna gdzieś dalej....wszedł do pomieszczenia z wózkami inwalidzkimi i balkonikami i mówił, że chce sie załatwić...ja mówię, że to nie tutaj, że WC ma obok sali..a on jakby sie zamyka na to co mówię..i dalej szuka klozetu za drzwiami..nie słucha ..nie dociera do niego, co się mówi ...
W kap;icy , do której zwiozłam go na wózku, nagle ni z tego ni z owego wypruł sam z wózkiem do przodu trącając ustawione przez innych pacjentów balkoniki..wstałam z ławki podbiegłam do niego, pytam: " co robisz?", a on mówi, że do komunii idzie...czyli znowu podjął jakieś działanie...a przecież powinien zobaczyć, że to nie jest TEN moment w czasie Mszy Św., że ksiądz czyta modlitwy...pojawiło sie jakieś dziwne zamknięcie na to co dzieje sie rzeczywieście wokół niego...działa jakby w innym wymiarze...w swoim świecie.....SCHIZOFRENIA?????
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez marcin21l » N lip 13, 2008 8:20 am

ja w pewnym momecie obserowowalem chyba wszystkie objawy choroby zwiazane z mozgiem, pamietaj to cos co było w glowie zniszczylo mozg w jakis sposob , dwa razy bylo juz przy mozgu cos robione, wycinane, najlepiej chyba dawac leki na uspokojenie wtedy chory wraca do normalnosci, a druga sprawa chyba dociera do mnie ze my przedluzamy chyba cierpienie tych osob, stres bol , ich swiadomosc przed nieuchronnym, bo postawmy sie w ich sytuacji , wiedzac ze ma cos sie w srodu chyba wiemy ze z tym sie nie wygra:(( a znosic kolejny dzien w swojej niemocy , uzaleznionym byc od innych osob
marcin21l
swój człek
 
Posty: 135
Dołączył(a): So kwi 07, 2007 1:22 pm
Lokalizacja: legionowo

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez AZA » Pn lip 14, 2008 6:29 am

Nie masz racji Marcin...
sorki ale Ty jestes w tej chwili w innej sytuacji niż my, sorki za szczerość ale Ty już zakończyłes walke a my walczymy dalej
nie mów proszę że te wszystkie operacje i nasze starania to przedłużanie cierpienia naszych bliskich bo to niemądre stwierdzenie.....
każdy z nas po prostu walczy i liczy na cud........

Ania.....
przy drugiej operacji mojego Taty też się dziwnie zachowywał....krzyczał na pielęgniarki na lekarzy etc...
wiedziałam, że w dniu kiedy wyjdziemy ze szpitala będzie inaczej.......
wyszlismy i wtedy jak ręką odjął.....wszystko ustąpiło..... będzie dobrze Ania, nie martw się
bardziej mnie niepokoi dlaczego wy tak długo jestescie w tym szpitalu.
AZA
bywalec
 
Posty: 65
Dołączył(a): Cz gru 27, 2007 9:52 am

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez samograj » Pn lip 14, 2008 7:35 am

Aza, taki okres pobytu w szpitalu był przewidziany..od 10-dni do 2 tygodni...w piatek zdjęto szwy...potem obserwacja rany - wiedz, że u nas radioterapia była zdecydowanie silniejsza od standardowej i...rana sie gorzej goi...
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!

Postprzez samograj » Pn lip 14, 2008 7:43 am

marcin21l napisał(a): a druga sprawa chyba dociera do mnie ze my przedluzamy chyba cierpienie tych osob, stres bol , ich swiadomosc przed nieuchronnym, bo postawmy sie w ich sytuacji , wiedzac ze ma cos sie w srodu chyba wiemy ze z tym sie nie wygra:(( a znosic kolejny dzien w swojej niemocy , uzaleznionym byc od innych osob


Możemy zaniechac działań, jeżeli już nic nie da się zrobić....każde zaniechanie w innej sytuacji jest EUTANAZJĄ!!!!!!!
Krzysiek chciał operacji, nawet...gdyby miał być roślinką, chciał żyć DLA NAS...zeby był, żebysmy chociaż by mogli sobie na Niego popatrzyć...ja uszanowałam Jego decyzję....gdyby chciał zrezygnować z walki, gdyby chciał odejść...również jego decyzja zostałaby uszanowana.........natomiast , kiedy widać, że koniec blisko..nalezy być z chorym..wszystko odłozyc na bok i być blisko...do końca.....ale również do końca wierzyć w cud!!!!DUM SPIRO, SPERO!!!
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 7 gości