Dopadł nas skąpodrzewiak

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Dopadł nas skąpodrzewiak

Postprzez Persilowa » Cz lis 12, 2015 3:01 pm

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów...
Szukam pomocy, wsparcia, porad, dlatego znalazłam się tutaj i chciałabym opowiedzieć historię z nadzieją, że znajdzie się tu ktoś, kto napisze mi coś pomocnego...
Mój partner ma 37 lat. W czerwcu 2014 roku trafił do szpitala. Wszystko zaczęło się tak, że przez długi czas był bardzo zaniedbany. Jesienią 2013 roku odeszła bardzo ważna osoba dla Partnera, co spowodowało Jego osłabienie. Nie miał chęci na regularne posiłki, od czasu do czasu coś zjadł, pił za to dużo Coca Coli oraz kawy, oczywiście palił stosunkowo dużo. Brak chęci do życia spowodował to, że nie dbał o siebie. Praktycznie pochłonięty był ciężką pracą i niosącymi gehennę myślami. To spowodowało, że pewnego czerwcowego bardzo upalnego dnia Partner zemdlał w pracy. Koledzy zadzwonili po pogotowie. Gdy dojechało na miejsce, Partner był już całkowicie przytomny i świadomy. Zabrano Go na Szaserów (Warszawa). Zrobili badania, w tym MR z kontrastem, arteriografię mózgu. Niepokój wtargnął gdy wyszło, że w głowie coś siedzi - coś bliżej nieokreślonego wielkości około 5 cm. Bezsprzecznie kazali się operować. Partner miał w świadomości tylko skutki uboczne operacji, co przyczyniło się do tego, że nie wyraził zgody na leczenie. Zapomniał o incydencie całkiem, powiedział, że nie ma zamiaru podejmować się operacji, nie będzie guza "denerwował".W sierpniu jeszcze odbył konsultację z doktorem Oziębło w Centrum Onkologii - również kazał się operować. Partner zignorował poradę. W takim stanie dotrwał do sierpnia bieżącego roku. Zarówno przed zemdleniem, jak i do chwili obecnej nie miał żadnej padaczki - takiej jawnej, jak to nazywam, gdzie gołym okiem widać atak... Mniej więcej w połowie wakacji podjęłam próby wysłania Go na badania kontrolne. Na początku sierpnia zrobił prywatnie RM. Dziadostwo przez odrobinę więcej niż rok urosło 1 cm! Zdecydowaliśmy się na konsultację z doktorem Marchelem w szpitalu na Banacha. Delikatnie mówiąc, zasugerował, że głupotą było niezdecydowanie się na operację i wysłał na stół operacyjny, kazał operować się natychmiast. I... prawdopodobnie podświadomość wzięła sprawy w swoje ręce, bo po powrocie z konsultacji Partner został zgięty w pół ogromnym bólem głowy...( Ani jednego wcześniej takiego ataku nie mieliśmy...) Ibuprom zdał się na nic, po godzinie zadzwoniliśmy po pogotowie. Przyjechało, wypytało, na rozkaz zabrali. Powieźli na SOR na Wołoską. ( Uciekać z tego szpitala czym prędzej wszystkim....) Od 17:00 Partner spędził na Oddziale Ratunkowym sześć godzin. Od 2 września leżał na Neurochirurgii, gdzie usłyszeliśmy, że będą Go operować, że na pewno zostanie kaleką po operacji, a co tam jest w środku, to się zobaczy jak się "otworzy"... Ze zjeżonym włosem na głowie cudem załatwiliśmy przeniesienie do Centrum Onkologii na Ursynowie. Tam zestaw badań, łącznie z nawet rentgenem płuc (!). 8 września doktor Oziębło z doktorem Izdebskim wycięli guza. Operacja trwała pięć godzin. Wszystko się udało, w miarę, ponieważ nie wycięto całego guza. Jednak Partner pamiętał wszystko, ruszał każdą kończyną, nie czuł żadnego uszczerbku na zdrówku. 14 września wypuścili Go i zabraliśmy tyłki do domu... Cztery dni później kontrola i zdjęcie szwów... A kilka dni później niestety wyniki histopatologiczne niosące smutną wiadomość - nabawiliśmy się skąpodrzewiaka anaplastycznego WHO(III). Strach przyćmiłam akcją - zaczęłam działać. Onkolog zleciła 27 naświetlań. W międzyczasie mieliśmy dostać chemię w postaci temodalu razem z naświetlaniami. Zrezygnowali z tego pomysłu po konsylium. Teraz jest wersja, że będzie PCV po naświetlaniach. Jutro jedziemy na ostatnie naświetlanie do CO. Jutro także dowiemy się, co dalej - jak z chemią, czy będzie, co postanowili...
Partner czuje się w miarę w porządku, włoski oczywiście zniknęły z części naświetlanej (Prawa strona, płat skroniowy), sterydy troszeczkę "spulchniły"
chłopa, ale nie ma tragedii...
Proszę o kontakt.... Porady, słowa, które mogą jakoś pomóc, naprowadzić. Garnę się do każdego kontaktu z osobami, które miały styczność z tym okropieństwem... Jestem bardzo otwarta na rozmowy... Interesuje mnie dosłownie wszystko....
Pozdrawiam, Kasia
Avatar użytkownika
Persilowa
świeżynka
 
Posty: 4
Dołączył(a): Cz lis 12, 2015 2:18 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dopadł nas skąpodrzewiak

Postprzez ender » Śr lis 30, 2016 5:19 am

hej nie wiem co u Was teraz , wątek czytałam dziś. Żyję ze skąpodrzewiakiem II/III od 2010 r., też jestem pod opieką CO w Wawie. Najpierw 2 operacje, guz duży i bardzo źle zlokalizowany. Po wyniku histopatologii naświetlania też w 2010. W 205 r. w maju miałam wznowę skierowali mnie na chemie i dali temodal, Skąpodrzewiak jako jedyny glejak jest bardzo wrażliwy na chemie, nowe ognisko po VI sesjach prawie zniknęło. Niestety po roku nowy guz i znowu wysłali mnie do lekarza od chemii, wizyta niebawem 13 grudnia. Chętnie odpowiem na Wasze pytania. Dodadtkowo mam padaczkę ale częściową bez drgawek i utraty przytomności, napady rzadkie, żadnych niedowoładów,zresztą z małymi przerwami pracuje. Pozdrawiam.
ender
nowy
 
Posty: 29
Dołączył(a): Pn sty 04, 2010 1:45 pm


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot] i 2 gości
cron