Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[aaggi]

Nie nie bralam nic. Wczesniej tak bo nie radzilam sobie . Płakałam az do rana, pozniej poszlismy zalatwiac sprawy związane z pogrzebem a bylo to ok 11 a Mama odeszła po 2. Myslalam ze bedzie gorzej ale trzeba bylo sie spiac i pozalatwiac co trzeba. Moze tez bylismy , ze tak poiwem przygotowanie na to co sie stanie, Mama byla w domu, pozegnalismy sie z nia, w sumie razem bylismy az do 6 rano , moze to dalo nam sile. Czasami bylam w szoku ze ludzie przychodzili do mnie (pracowalam w banku) z aktem zgonu nastepnego dnia, myslalam jak tak mozna, mozna

[Gosia73]

AAggi bardzo współczuję, nawet nie potrafię sobie wyobrazić jakie to wszystko jest trudne i bolesne dla Was.
Nie wchodziłam tu przez kilka dni, bo u nas chyba też zaczyna się źle dziać. Tata jest słaby (ale to nie od dziś), ale niestety dołączyły się dodatkowe objawy, które sugerują że chyba coś niestety odrasta. Tata jest chwilami jakby wyłączony, nieobecny , chwilami, jakby nie rozumiał co się do niego mówi. Potrafi stać przed telewizorem z ręką wyciągniętą z pilotem, włączy telewizor i stoi tak przez kilkanaście minut, potrafi pod prysznicem stać kilkanaście minut i myć ten sam kawałek skóry, pojawiły się problemy z naglącym nietrzymaniem moczu i wstawanie szczególnie w nocy, po kilkanaście razy do łazienki. Ponieważ te objawy się pojawiły i nasiliły od ubiegłego tygodnia, to raczej coś się dzieje. Dziś wizyta u neurologa i musimy wziąć skierowanie na rezonans, który już wstępnie umówiłam na jutro. No niestety w tej chorobie nie może być za długo dobrze.

[Madziulka]

Gosia73 bardzo mi przykro, że zaobserwowałaś u swojego Taty takie objawy Znam doskonale to nagle się pojawiające uczucie lęku oraz myśl "czy ten cholerny guz zaczął odrastać"? Pamiętam moją mamę w trakcie leczenia, była silna, prawie normalnie funkcjonowała - rozmawiała, śmiała się, sama chodziła, sama się myła. Jakieś dwa tygodnie po leczeniu jej stan strasznie się pogorszył. To było jak dostanie obuchem w głowę. Mimo wszystko - trzymam mocno kciuki, żeby to nie było to, co myślisz. Daj znać koniecznie jak wynik rezonansu.

[Gosia73]

Madziulka, Tata skończył ostatni 6 cykl chemii w połowie stycznia. Do zeszłego tygodnia był oczywiście osłabiony,ale to funkcjonowanie było prawie normalne, od zeszłego tygodnia, jest kiepsko.

[aaggi]

cześć Dziewczyny,
Gosia73 dziekuje. Kurcze faktycznie coś chyba jest nie tak u twojego Taty Po rezonansie wszystko bedzie jasne, zobaczycie. Trzymam kciuki zeby jednak bylo w miare dobrze
Niestety to świństwo atakuje. Moja Mama po prostu z dnia na dzien osłabła, pojawil sie niedowlad i juz tak zostalo Tak byliśmy razem prawie 8 miesiecy:( Wszyscy mowili, pielegniarki i lekarka z hospicjum ze to cud ze Mama tak długo z nami byla, ze powinna odejsc juz w Świeta. Dla nas to bylo szczescie miec ja przy sobie.
Ja cały czas mysle o Mamie Dzis bylam rano na cmentarzu , poplakalam sie, ciezko jest.

[Gosia73]

Niestety sa wznowy, 3 małe, wszystkie w jednym płacie czołowym. Niestety jest też udar niedokrwienny. Na dziś maksymalne zwiększenie sterydów do 12 mg dziennie, jak najszybsza konsultacja z neurochirurgiem i z powrotem do onkologa. Wznowy są bardzo małe i nie wiadomo, czy neurochirurg będzie chciał w jednego płata wydłubywać trzy zmiany, jeśli tak to najpierw operacja. Jeśli nie to wracamy do chemii. Na dziś mam dość.

[aaggi]

Gosia73 wspolczuje, przykro mi naprawde a moze cyber knife? czy to sie tak nie da? Mam nadzieje ze cos uda sie zdzialac.

[Madziulka]

Moja Mamusia zmarła dziś o 12:30. Nie mogę przestać płakać...........

[Gosia73]

Madziulka bardzo współczuję. To straszne jak w tej chorobie szybko wszyscy odchodzą. Za szybko.

[aaggi]

Madziulka strasznie mi przykro az sie poplakalam. wiem co czujesz ... ciezko w to wszystko uwierzyc ;((

[Edycik]

Madziulka wyrazy współczucia

Gosia73-walczie kochana,trymam kciuki za Was.

aaggi jak się czujesz kochana?

[aaggi]

hej,
dobrze, radze sobie. Myslalam ze bedzie gorzej ale jak mam zajecie jest OK.Najgorzej na cmentarzu i wieczorami czasami lapie sie na tym ze chce zadzwonici zapytac jak Mama ...
A co tam u Ciebie Edycik?
Madziulka jak sobie radzisz?

[Madziulka]

Aaggi, dzięki, że pytasz. Ogólnie to bardzo dziwnie, średnio dobrze sobie radzę. Mamusia zmarła w zeszły czwartek. Siostra z tatą opowiadali mi, że od 3 dni mama była w gorszym stanie. Pojawił się duży problem z flegmą zalegającą w drogach oddechowych, słychać było to charakterystyczne rzężenie. W czwartek tata umył mamę, była pielęgniarka, która zmieniła jej cewnik. Moja mama tak, jakby tylko czekała, aż będzie miała nowy cewnik, będzie miała zmieniony podkład i będzie umyta...Pielęgniarka nie zdążyła jeszcze odjechać autem, kiedy nagle mama zmieniła kolor na buzi. Tato opowiadał, że to była dosłownie sekunda, kiedy zrobiła się zupełnie biała, jak papier...Wszystko trwało niecałe pięć minut Mama coraz słabiej oddychała, mój tato nachylił się nad nią. Zamknęła oczy, westchnęła z uczuciem ulgi i...odeszła. Tato i moja babcia, która również była przy mamie mówili, że mama miała bardzo spokojną i lekką śmierć. Po prostu zasnęła. Moja siostra, która minutę po tym weszła do pokoju wpadła w panikę, chciała mamę ratować. Pogotowie, które przyjechało szybko tylko stwierdziło zgon Pogrzeb był dla mnie bardzo ciężki, nie byłam w stanie odejść od trumny i pozwolić na zawsze zamknąć wieko. Małym pocieszeniem było dla mnie to, że moja mama po śmierci, po złożeniu przygotowanego ciała do trumny wyglądała jak anioł...Spokojna na buzi, śpiąca bez najmniejszego grymasu bólu, 15 lat młodsza, taka piękna. Dziewczyny, przepraszam że tak to wszystko opisuję, ale jest ciężko. Moja mama była najwspanialszym człowiekiem na świecie. Już jej nie ma. Nie mam mamy

[aaggi]

Daj spokoj Madziulka, doskonale cie rozumiem, wiem ze trzeba wyrzucic to z siebie bo czasami to pamaga, ja mialam zreszta podobnie. Mało to pomoze ale twoja Mama zreszta jak i moja juz nie cierpia, na pewno byla to dla nich meczarnia Odeszla spokojnie
My mielismy zamknieta trumne, tak zdecydowalismy, i wyszlo nam to na dobre bo pewnie bylo by jeszcze gorzej. Pozegnalismy sie z Mama tamtej nocy ..
Trzymaj sie kochana :*

[Edycik]

Madziulka po to tu jestesmy by wszystko z siebie wyrzucić i opowiedzieć. Teraz Twoja Mama - piekna anielica na pewno patrzy z nieba na Ciebie i będzie Twoim Aniołem Stróżem.
aaggi - dziękuję,że pytasz...- jakoś staramy się żyć, czas mija ale to nie prawda że on leczy rany.Weekend spędziłam z mamą bo mąz miał szkołę i tak właśnie wspominałyśmy Tatę.Bardzo za Nim tęsknimy, w piątek bylysmy na cmentarzu i naprawdę jest nam ciężko.

Chcialabym zacząć żyć,pomyśleć o dziecku bo mam 31 lat ale jak pomyślę,że Tato nie zobaczy swojego wnuka/wnuczki to aż mi łzy napływają do oczu.
Mama płacze jak tylko widzi jakąs parę w wieku 55+ idąca razem szcześliwie i cały czas powatrza że Ona tak z Tatą teraz powinna iśc na spacer,po zakupy.
Ojj serce pęka bo widzę jak bardzo Ją to boli.
Wczoraj siostra napisala mi smsa -Tęsknię za Tatą....co Jej moglam odpisać...że to co czujemy jest chyba niedoopisania i że tez bardzo mi Taty brak