Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Nieznajoma]

Ja też dołączam się do życzeń Marysi i oby 2015 rok był rokiem pełnym szczęścia aby wszystkie problemy skończyły się wraz ze schyłkiem 2014 roku. Wszystkim życzę przede wszystkim dużo zdrówka, miłości i oby 2015 był rokiem cudów.....bo Cuda są możliwe tylko trzeba mocno w nie wierzyć....

[maria.awaria]

dziewczyny jutro mam rezonans.... trzymajcie kciuki :*

[Mara41]

Maria, Czy jeszcze mam trzymać te kciuki, czy już mogę puścić?!
My mamy 20 (w piątek) o ósmej rano.

[maria.awaria]

Hej ja juz po... wyjazd mialam o 4 rano a zlosliwosc rzeczy martwych sprawila ze rezonans mialam dopiero po 14 i godzine temu dotarlam do domu... wyniki 3 marca.
Mara to ja w piatek bede trzymala kciuki :*

[Mara41]

Maria, nie było rezonansu. Brat miał wysypkę i odmówiono podania kontrastu.... Ale z dnia na dzień jest gorzej.

[maria.awaria]

Przykro mi...

[aaggi]

Mara41, jak sie czuje Twoj Brat? No i jak ty sie trzymasz?

[Mara41]

Dziewczyny u brata z dnia na dzień gorzej. Intelektualnie prawie super, fizycznie źle. W poniedziałek RM. Powoli oswajam go z sytuacja, coraz więcej rozmawiamy o różnych ewentualnościach... Trudne rozmowy, ale bardzo potrzebne. Ostatnio kserowałam całą dokumentację Piotra do zasiłku rehabilitacyjnego lub renty. Zobaczymy co przyznają. I wiecie co myślałam, że szlag mnie trafi. Jest tam płyta z 2008 roku, kiedy miał wypadek na motorze i zrobiono mu RM głowy z kontrastem. I ten dziad już tam był i wcale nie mały!!!!!! I na opisie wszystko jest, łącznie z tym , że niezbędna jest dalsza konsultacja neurologiczna. A ON wypisał się na własne żądanie tego samego dnia co go przywieźli. Więc dali mu wypis i załączyli wyniki badań, a ON koperty nawet nie otworzył. Pierwszy raz zobaczył to ktokolwiek przed operacją czyli we wrześniu 2014 roku!!!!

[aaggi]

no co ty mowisz Czemu nie przeczytal tego Teraz zreszta to juz chyba niewazne. Trzeba walczyc z tym co jest.

[maria.awaria]

Dziewczyny.... powiedzcie, że ból głowy przy tej pogodzie jest normalny.... Kurcze zaczynam się niepokoić a we wtorek wyniki rezonansu... tyle że nie bolała mnie głowa wcześniej a teraz już drugi dzień boli mnie miejsce gdzie cholerstwo siedziało wczoraj taki ból jak ciśnieniowy a dziś inny.... jem ibuprofen ... ale stresa mam... ;( masaakraaa zazdroszczę wszystkim zdrowym...

[dzeybi]

(Z góry przepraszam że nie jestem dziewczyną a się odzywam:))
O bólach głowy przy GBM często rozmawiałem z neurochirurgiem i radiologiem. Są zgodni co do tego że bóle głowy po operacji, naświetleniach i radioterapii to norma. Zresztą i mnie dzisiaj głowa boli cały dzień a jestem zdrowy. Jeśli masz ogólne bóle głowy trwające dłuższy czas (parę dni) nasilające się bądź pojawiające przy wysiłku, tabletki przeciwbólowe nie działają i pojawia się sztywnienie karku bądź zawroty głowy to możesz się martwić. W innym wypadku po prostu się obserwuj i nie przesadzaj ze stresem, to tylko pogarsza sprawę. Zresztą bóle głowy, problemy z pamięcią, senność, problemy z koncentracją, drżenie rąk - to zupełnie normalne objawy parę dni przed wynikami rezonansu, zazwyczaj całkowicie ustępujące po dobrych wynikach:)
Nieco obserwuję Twoją walkę z GBM i z tego co czytałem tempo progresji nowotworu na dzień dzisiejszy jest znikome, jeśli przez kilka miesięcy nic się nie działo, jest bardzo mała szansa że nagle pojawi się zmiana powodująca takie objawy jak ból głowy. Mózg nie jest unerwiony, mała zmiana nie wywołuje bólów głowy, szczególnie jeśli byłaś operowana i masz lożę pooperacyjną w głowie w którą "wchodzi" nadmiar tkanki mózgowej, w tym nowotworu. Głowa do góry i walcz dalej:)

PS. Zdrowym nie ma czego zazdrościć, dziś zmarł pewien 40 letni mężczyzna w mojej dalszej rodzinie. Też był zdrowy, tyle że się nie obudził (prawdopobnie miał zawał nad ranem).

[maria.awaria]

Dzień dobry, wybaczam, że nie jest Pan kobietą... Faktycznie chyba stres robi swoje... bo spać nie mogę i ogólnie jestem rozdrażniona i skupić się nie mogę na niczym... bóle głowy są, zdrowi ludzie też je miewają... oby miał Pan rację i moje obawy były nie potrzebne...jutro jade do Gliwic i oby kolejne kilka miesięcy... bo wiosna idzie... i nowa nadzieja

[Gosia73]

Maria, oby to był stres, trzymam kciuki. Czy mogłabyś opisać jak wygladało u ciebie leczenie Cyber Knife, od pierwszej wizyty do samego zabiegu, i co po zabiegu. Mój Tata ma wznowę, są trzy zmiany, w tym dwie bardzo malutkie, i w czwartek mamy umówioną wizytę w Gliwicach, właśnie w sprawie cyber knifa. Ponieważ do Gliwic mamy kilka godzin drogi chciałabym to jakoś zaplanować . Jesli byłaby kwalifikacja to co dalej, Ile wizyt przed zabiegiem. Jak to planowac. Tata jest dość słaby i nie chciałabym go narażać na wielokrotne tak długie podróże. Gosia

[maria.awaria]

Gosiu przykro mi z powodu taty... ale Cyber Knife pomoże. U mnie po całej terapi: radiochemii w szpitalu, później półroku tej domowej uzupełniającej, dr Nowicka zdecydowała że pasuje zrobić Cyber Knife. No i miałam przyjęcie do szpitala na oddział jak zwykle 5 piętro klinika chemioterapii chyba w czwartek, w piątek pierwsza frakcja cyber- tak jak zwykłe naświetlania tyle że strasznie długooo około godziny- i to najgorsze. I w poniedziałek miałam kolejne naświetlanie cyber i tyle...
We wtorek wypis i do domu po 14 chyba...a do Gliwic też mam ponad 300km w jedną stronę...więc dla mnie podróż też jest ciężka...

[Gosia73]

Wcześniej byłaś pacjentką Gliwic, czy trafiłaś tam na cyber knifa. Czy w dniu kwalifikacji zatrzymali Cię na oddziale, czy miałaś przyjechać ponownie na zabieg. Czy cyber K. tez jest w masce, tak jak zwykła radio?. Przepraszam, że tyle pytań, ale staram się ogarnąć system.