Glejak taty

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Glejak taty

Postprzez maria.awaria » Wt lis 25, 2014 7:12 pm

hej dziewczyny, u mnie ok niedawno wrocilam :)
wynik rezonansu OK tzn Pani doktor powiedziala ze oby taki wynik czesciej, loza sie pomniejszyla i nie ma nic nowego a to co zostalo jest stabilne, uffffff... za 3 miesiace kolejny rezonans.... dzieki za trzymane kciuki:*
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Re: Glejak taty

Postprzez Mara41 » Cz lis 27, 2014 12:25 am

Cudowna wiadomość!!! Kciuki troszkę pomogły....
Mara41
bywalec
 
Posty: 58
Dołączył(a): Wt paź 14, 2014 8:22 pm

Re: Glejak taty

Postprzez aaggi » N lis 30, 2014 9:54 pm

Super!!!!strasznie sie ciesze:D:-*
aaggi
swój człek
 
Posty: 217
Dołączył(a): Pt kwi 04, 2014 1:04 pm

Re: Glejak taty

Postprzez maria.awaria » Pn gru 01, 2014 8:15 pm

Nom :) fajnie kolejny rezonans 18.02... Zastanawiam sie czy nie zaczac jesc Laifa?... albo ogolnie cos co pomoze... macie jakies pomysly ?
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Re: Glejak taty

Postprzez aaggi » Pn gru 01, 2014 9:01 pm

hej Dziewczyny
maria.grabownica.:kurcze nie wiem co ci radzic, moze i to ma sens jak jestes taka silna i nic zlego sie dzieje, moze dobrze zareagujesz... jak przeczytalam o twoim wyniku gęba mi sie cieszyla caly wieczor :)

U nas bez zmian wiekszych , chyba to akurat dobrze. Z Mamą może mniejszy kontakt , narzeka czasami ze ja reka boli, ta prawa w ktorej jest niedowlad, czasami narzeka na prawa, juz sama nie wiem czy ja boli czy nie..Zreszta reka lewa jest jak by mniej sprawna juz teraz.Ale nie ma co narzekac jest dobrze
Gosia73 co u Ciebie i twojego Taty?
aaggi
swój człek
 
Posty: 217
Dołączył(a): Pt kwi 04, 2014 1:04 pm

Re: Glejak taty

Postprzez Gosia73 » Wt gru 02, 2014 9:04 am

Maria jesli nie ma jakiś strasznych objawów ubocznych to ja bym osobiście spróbowała.
Aaggi u nas całkiem dobrze, Tata bardzo zadowolony z rehabilitacji, mówi, ze czuje się silniejszy i faktycznie chodzi lepiej, nie powłóczy nogami, tylko je podnosi. Psychicznie też dobrze. W niedziele idziemy do teatru, mam nadzieje, że Tata nie zastrajkuje . Trochę żałuję, że nie załatwiałam wcześniej z tą rehabilitacją, Tata ćwiczy dopiero półtora tygodnia a już widać efekty.
Gosia73
bywalec
 
Posty: 82
Dołączył(a): Cz maja 08, 2014 9:58 am

Re: Glejak taty

Postprzez aaggi » Cz gru 04, 2014 4:53 pm

Tak, po rehabilitacji jest u nas tez duzo lepiej.Mięśnie sie wzmacniają więc na pewno bedzie lepiej :) super, tak trzymac.
U nas dobrze, wiadomo raz jest gorzej a raz lepiej, czasami z Mama gorszy kontakt, wiem że to postep choroby i musze sie z tym pogodzic choc jest ciezko bo brakuje mi rozmowy z Mama :( bardzo. Ja gadam a ona patrzy sie gdzies w TV i nawet nie wiem czy mnie słucha..i czy rozumie. Antybiotyk pomogl ale i tak troche jeszcze kaszle. Ciesze sie ze Świeta tak blisko i Mama na pewno bedzie z nami. Dla niej mam motywacje do przygotowywania Świąt.

Mara41 co tam u Was?
Cetemka , Edycik jak u was?zaglądacie tu jeszcze :(
aaggi
swój człek
 
Posty: 217
Dołączył(a): Pt kwi 04, 2014 1:04 pm

Re: Glejak taty

Postprzez Mara41 » Cz gru 04, 2014 7:23 pm

słuchajcie, bratu polepszyły się wyniki morfologii, a lekarz powiedział, że radioterapia wystarczy i chemii nie przewiduje. Co o tym myślicie?
Mara41
bywalec
 
Posty: 58
Dołączył(a): Wt paź 14, 2014 8:22 pm

Re: Glejak taty

Postprzez Gosia73 » Cz gru 04, 2014 7:45 pm

Mara41, jeśli brat ma glejaka wielopostaciowego, to chemia poprawia rokowania i wydłuża czas przeżycia. Jest bardzo dużo opracowań naukowych, niektóre po polsku, które to potwierdzają. Jest program lekowy, jak wpiszesz w Google program lekowy, glejak i NFZ to wyjdzie Ci i zobaczysz kto może się zakwalifikować. z tego co piszesz to brat powinien się zakwalifikować, nie wiem tylko co z morfologia. Walczcie o ta chemię bo warto. Mój Tata miał dobre wyniki i dostał Temodal, wyniki trochę pospadaly, głównie płytki krwi ale juz drugi miesiąc mimo chemi rosną. Dziś miał robione wyniki i są jak u zdrowego człowieka łącznie z tym ze płytki są zupełnie w normie. Jutro Tata zaczyna 5 cykl chemii. W najbliższą sobotę minie 8 miesięcy od diagnozy, Tata jest osłabiony ale funkcjonuje prawie normalnie, na razie odpukać nie ma żadnej wznowy.
Gosia73
bywalec
 
Posty: 82
Dołączył(a): Cz maja 08, 2014 9:58 am

Re: Glejak taty

Postprzez dzeybi » Pt gru 05, 2014 8:51 am

Podobno zaniechano już programu leczenia glejaków Temodalem i teraz Temodal jest dostępny dla każdego chorego. To informacja od naszego onkologa, także warto sprawdzić. Jeszcze na wiosnę program obowiązywał i przez to np. my nie dostaliśmy Temodalu bo nie spełnialiśmy warunków.
dzeybi
bywalec
 
Posty: 62
Dołączył(a): Pn sie 12, 2013 5:27 pm

Re: Glejak taty

Postprzez Edycik » Pt gru 05, 2014 12:50 pm

aaggi - dobrze ze święta spędzisz z Mamą ..szczerze aż Ci zazdroszczę .Spraw by to były wyjątkowe święta.Mam nadzieję,że u Was wszystko skończy się dobrze i z całego serca tego życzę.
ja jak pomyslę o PIERWSZYCH ŚWIĘTACH BEZ TATY który wiedział że ja mimo swoich 30 lat cieszę się jak dziecko na nie zaczynam płakać
serce mi pęka z rozpaczy że Go z Nami nie będzie :( :( :(
nie umiem sobie tego wyobrazić :(
zaglądam tu czasem i czytam jak u Was i Waszych bliskich
staram się żyć, uśmiechać, ale chwilami jest mi bardzo ciężko

Mara41 jesli brat ma IV stopień WHO to chemia jest podstawą

ja po tym co przeszłam sama nie wierzę co leczy a co pogarsza, mam wrażenie że u mojego Tatusia radioterapia spowodowała uzłosliwenie ..co prawda to moje domysły ale potem wszystko tak szybko sie potoczyło

Cetemko a jak Ty się trzymasz?
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak taty

Postprzez Mara41 » Pt gru 05, 2014 3:36 pm

Dziewczyny, powiem szczerze, że nie znoszę tego Ursynowa! Brat miał mieć chemię i radioterapię jednocześnie. Morfologia była do kitu i nie dostał chemii. Tydzień później morfologia była ok i powiedzieli, że w jego wypadku radioterapia to podstawa, a chemia niepotrzebna. Piotr ma WHO IV glejaka wielopostaciowego i wiem, że mówią mi głupoty, tylko jak z nimi zawalczyć? No i jeszcze mama postanowiła Piotra utuczyć i go pasie! Do tego nic nie pozwala mu robić, chociaż jest sprawny! Nawet kawy nie daje mu samemu zrobić. Lecą teksty w stylu: "tego nie rusz, czas się iść myć (myje mu głowę!). Brata to złości, bo zawsze był samodzielny, ale widzę, że poddaje się ej tyranii z obojętnością. Nienormalną obojętnością! Tłumaczę mamie, żeby pozwoliła Piotrowi normalnie żyć, że każda czynność jest rodzajem rehabilitacji itp. Dodam, że nigdy nie była zbyt opiekuńczą matką i pozwalała nam dorastać, a teraz cyrk. A ja nie wiem jak to ogarnąć!!!? Jeszcze wczoraj mi powiedział, że znów ma fale gorąca przechodzące przez lewą ręką. A to był pierwszy objaw guza, który przez internistę został zignorowany. Kilka miesięcy później przyszły bóle głowy..... Ale mam dzisiaj doła... Dziewczyny cieszę się, że jesteście (chociaż fajniej byłoby na jakimś wesołym forum się poznać) i wspieracie. Dziękuję.
Mara41
bywalec
 
Posty: 58
Dołączył(a): Wt paź 14, 2014 8:22 pm

Re: Glejak taty

Postprzez Gosia73 » Pt gru 05, 2014 4:00 pm

Mara41, Warszawa jest duża, idźcie do innego centrum. A co do mamy, to pozostaje z nią rozmawiać, robi to w dobrej wierze, tylko nie zdaje sobie sprawy, że robi mu krzywdę. On musi żyć jak najdłużej, jak najbardziej normalnie, niestety na taką opiekę jeszcze przyjdzie czas.
Gosia73
bywalec
 
Posty: 82
Dołączył(a): Cz maja 08, 2014 9:58 am

Re: Glejak taty

Postprzez dzeybi » Pt gru 05, 2014 7:32 pm

On musi żyć jak najdłużej, jak najbardziej normalnie, niestety na taką opiekę jeszcze przyjdzie czas.


Strasznie denerwują mnie takie teksty, jak chory ma wierzyć w wygraną gdy sami w to nie wierzymy? Uważam że najgorszą rzeczą jaką mógłbym zrobić bliskiej osobie to nie wierzyć że się jej uda. Ludzie zapominają że to forum czytają także chorzy.
dzeybi
bywalec
 
Posty: 62
Dołączył(a): Pn sie 12, 2013 5:27 pm

Re: Glejak taty

Postprzez maria.awaria » N gru 07, 2014 1:20 pm

Dziewczyny pamiętajcie: http://adonai.pl/maryja/?id=91
Mi rok temu to bardzooooo pomogło.... byłam wtedy w szpitalu...
Warto jutro gdzieś uciec na chwilkę...
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 14 gości