Glejak Taty- Kraków

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Glejak Taty- Kraków

Postprzez Reni » So lis 15, 2014 6:28 pm

Witajcie,
bardzo serdecznie chciałam weprzeć wszystkie osoby, które walczą z tą straszną chorobą, jak i ich rodziny. Jeszcze tydzień temu nie spodziewałam się że będę odbierać Tatę z SORu, z okrutnym wynikiem tomografii. guz z prawej strony w płacie skroniowo-ciemieniowym, prawie 5x3 cm. Najpierw szok, niedowierzanie, rozpacz, która trwa. Jestem załamana, a moje małe dzieci wciąż dopytują czemu jestem smutna i popłakuję...co im powiedzieć. Moja mama także w strasznym stanie, martwię się o nią, ponieważ leczy się kardiologicznie. Co dalej... myślałam że może to nie groźny guz, ale dziś popołudniu koleżanka, która konsultowała wyniki Taty u znajomego chirurga, ściągnęła ze mnie resztki optymizmu- ten guz to albo glejak wielopostaciowy, albo guz przeżutowy!!!!!!!!!!!!! Wiem że muszę być silna, dla Taty, Mamy, dzieci, ale na razie jestem roztrzęsiona i strasznie zagubiona. Próbowałam czytać w sieci, nie daje rady. udało mi się odnaleźć to forum, wszyscy Piszecie tu o ciężkiej walce, nadziei i zmaganiach z tą straszną chorobą, nie w sposób encyklopedyczny, ale tak po ludzku, z potrzeby serca. BARDZO TEGO POTRZEBUJE, pewnie jak każdy na tym forum.

Stąd moje pytanie, co dalej, gdzie w KRAKOWIE szukać dobrej pomocy, nawet prywatnie. Wiem że czas tutaj jest bardzo ważny...

Bardzo proszę o pomoc
Reni
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): So lis 15, 2014 5:58 pm

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez hebryda » N lis 16, 2014 6:30 pm

Witam,
Przezylem to samo 3,5 roku temu--dot.to mojej corki 23lata,tez w placie pr.skr.-ciem. o podobnej wlk.
NIE MOZNA PODDAWAC SIE ROZPACZY!!!
Tomografia to tylko wstepny wynik,ze jest guz,zaden chirurg na tej podstawie nie moze diagnozowac!!
Proponuje zrobic /zalatwic skier./rezonans magnetyczny w polaczeniu ze spektoskopia-to da wiecej
informacji.Nie wiem jak w Krakowie ale polecalbym wziac dyskietki z badaniami i pojechac na konsultacje do prof.Majchrzaka/szp.Sw.Barbary Sosnowiec/-mozna tez umowic sie prywatnie /661090071/.
Corka jest 3,5 roku po operacji/szp.Sw.Barbary//do tej pory stan stabilny/27.11. mamy badanie kontrolne.Guz nie byl w calosci usuniety.
O tym z jakim guzem mamy do czynienia decyduje badanie hispatologiczne.
Ale jednoznacznie musze stwierdzic ze bez dzialania laski Bozej nie bylbym w stanie pisac na tym forum.Polecam zawierzyc Swoje troski i zmartwienia BOGU//On jest nasza nadzieja/nie jestem bigotem/
W przypadku pytan prosze dzwonic.513566642

Pozdrawiam serdecznie.Andrzej
hebryda
swój człek
 
Posty: 114
Dołączył(a): Pn maja 02, 2011 8:27 am

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez Reni » Pn lis 17, 2014 1:28 am

Dziękuję Ci Andrzeju za odpowiedź na mojego posta. U mojego Taty sprawa posunęła się bardzo, w sobotę rano (czyli dzień po zdiagnozowaniu guza) pojechaliśmy znowu na SOR, ponieważ Tacie zaczęły cierpnąć ręce i twarz. Został przyjęty na oddział Neurochirurgii w szpitalu Na Botanicznej w Krakowie. Neurochirurg powiedział, że guz leży podobno dość głęboko i może nie dać się go usunąć całego. Tata będzie miał dziś operację usunięcia guza. Bardzo się boję, psychicznie bardzo się przyłamał.
Teraz chyba muszę poszukać dobrego onkologa, żeby jak przyjdą wyniki z histopadologii zacząć szybko działać. Na wyniki mamy czekać ok 2 tygodnie. Bardzo się boję wyniku- że to glejak albo guz przeżutowy. Modlę się za Tatę z całego serca...
pozdrawiam
Reni
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): So lis 15, 2014 5:58 pm

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez monika1965 » Pn lis 17, 2014 10:29 am

Moją żonę operował Dr.Sławomir Dyszkiewicz we wrześniu ,świetny neurochirurg . W tej chwili ma naświetlania i chemię .
Szukamy dodatkowych metod leczenia bo ten drań lubi wracać .
monika1965
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): Wt wrz 30, 2014 11:02 am

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez Edycik » Pn lis 17, 2014 1:56 pm

Reni 3maj się i badz dzielna - wiele przed Wami tyle mogę powiedzieć.
Mój Tatuś 27 listopada 2013 miał operację, wyniki i glejak IV stopien WHO.
Szybkie działanie..operacja,radioterapia, chemia...doszła zatorowośc płucna po chemii,potem wyjazd do Vogela do Berlina laif612....niestety było coraz gorzej.
Równo w 7mcy zabrakło mi Taty 27 czerwca 2014 Tatuś odszedł.
Kochana spędzaj z Tatą teraz każdą wolną chwilę.....bo to kur...estwo szybko zbiera zniwa.
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez etna » Pn lis 17, 2014 9:13 pm

Reni daj znać jak Twój Tata. W Lublinie też jest dobry oddział neurochirurgii, mój Tata był tam operowany 3 razy.
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez Reni » Pn lis 17, 2014 9:54 pm

Witajcie,
Tato miał dzisiaj operację, w Krakowie na Botanicznej. Przeszedł ją bez trudności, teraz leży na sali pooperacyjnej, widziałam go tylko przez szybę z pokoju pielęgniarek. Lekarz po operacji powiedział tylko że wycieli to co mieli zaplanowane w tym przypadku,nie wiem co to znaczy, dobrze, źle... Powiedział także że wygląda na guz pierwotny, glejak, która i która klasa, trzeba poczekać na wyniki. Zaznaczył także że guz nie był rozlany- ale co to znaczy to nie mam pojęcia. Może ktoś z Was coś podpowie? Materiał poszedł do badania histopatologicznego. Teraz dwa tygodnie ogromnego stresu o wynik. Bardzo się boję że to będzie ten najgorszy k*rw, IV. Mam nadzieję że Tato nie będzie miał żadnych powikłań pooperacyjnych, a dolegliwości neurologiczne ustąpią.
Nie wiem co teraz, ja chyba przez te dwa tygodnie zwariuję. Chcę poszukać dobrego onkologa, może być prywatnie, żeby natychmiast iść z wynikiem, a potem radiologia. Czy możecie podpowiedzieć czy długo czeka się na terminy naświetlania, i czy można to jakoś przyspieszyć. Mieszkamy w Krakowie, ale dojazd nie stanowi problemu, ważne żeby było szybko...

Bardzo Wam dziękuję za słowa wsparcia. Wiele dla mnie znaczą.
pozdrawiam
R.
Reni
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): So lis 15, 2014 5:58 pm

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez miriam » Wt lis 18, 2014 9:37 am

Reni, wysłałam Ci wczoraj wiadomość z nazwiskami i namiarami na dwóch onkologów w Krakowie. Czy dostałaś moją wiadomość?
Pozdrawiam Cię serdecznie. Dobrze, że operacja poszła dobrze.
miriam
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): Cz maja 15, 2014 11:33 am

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez Reni » Wt lis 18, 2014 10:21 pm

Miriam: niestety nie dostałam żadnych informacji od Ciebie, może spróbuj wysłać raz jeszcze

Tato dziś już chodził, pomalutku i troszkę, ale daje radę. Ma lekki niedowład lewej ręki, mam nadzieję że minie.

Czy ktoś z Was może napisać jak długo się czeka na radioterapię i chemoterapię, czy da się to przyspieszyć jakoś prywatnie?
Proszę o odpowiedź.

pozdrawiam
R.
Reni
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): So lis 15, 2014 5:58 pm

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez miriam » Śr lis 19, 2014 10:26 am

Niestety znów się nie udało. Może podaj swojego maila. Prześlę Ci informację, które mam.
miriam
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): Cz maja 15, 2014 11:33 am

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez aszka1984 » Cz lis 20, 2014 8:49 pm

Reni, Moja Mama miala operowanego Glejaka IV na Botanicznej w maju 2012. Od razu dzwonilismy umawiac terminy do poradni onkologicznych, bo i tam zwykle sie troche czeka na termin. Z tego, co wiem, to radio i temodal dla GBM IV to tylko w duzych publicznych Klinikach. Nie slytszalam o prywatnym leczeniu, chyba ze za granica.
Nam na Botanicznej lekarz polecal Gliwice, bo niestey Botaniczna w Krakowie slabo wspolpracuje z onkologia na Garncarskiej w Krakowie. W naszym przypadku termin oczekiwania na radio i chemio w GLiwicach byl strasznie dlugi, wiec probowalismy jeszcze w Czestochowie i na Garncarskiej w Krakowie wlasnie. Akurat w naszym przypadku na Garncarskiej wolny termin byl najszybciej, ale to czysty przypadek, a nie jakis stala zaleznosc, ze jest mniej chetnych.
My z onkologii na Garncarskiej bylismy zadowoleni, ale niestety w dniu planowanego rozpoczecia naswietlan stan mamy sie pogorszyl gwaltownie, zaczynal sie dlugi weekend i zaczela sie przepychanka, czy Botaniczna powinna przyjac pacjenta na pilny rezonans i ewentualna reoperacje, czy ma lezec na Garncarskiej, i wogole dluga historia. Dlatego napisalam, ze niestety wspolpraca miedzy tymi dwoma osrodkami krakowskimi jest slaba. Chyba ze przez te dwa lata w systemie sie cos gwaltownie zmienilo.
aszka1984
świeżynka
 
Posty: 11
Dołączył(a): Cz lip 04, 2013 8:17 pm

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez Reni » Pt lis 21, 2014 10:58 am

Witajcie ,
podaje swój numer telefonu: 501 17 42 93. Bardzo proszę , jeżeli ktoś byłby mi w stanie polecić dobrego onkologa w Krakowie, ale nie tylko , proszę o kontakt

podaje także e mail: renikwiatek@poczta.onet.pl

Na temat stanu Taty napiszę później, teraz nie mam głowy...

Pozdrawiam
R.
Reni
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): So lis 15, 2014 5:58 pm

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez Reni » N lis 23, 2014 10:38 am

witajcie,
Tato już jest w domu, trochę słaby ale w miarę się czuje, chodzi po domu, siedzi, poleguje. Od wczoraj ma spuchnięte oko, to ze strony rany pooperacyjnej. Mam nadzieję że to zejdzie. W poniedziałek będę dzwonić do poradni onkologicznych, i próbować umawiać konsultacje. Boję się odległych terminów, ze w tym czasie ten guz odrośnie.... Wynik histopatologii potwierdził- glejak wielopostaciowy IV.

Zdziwiona jestem bo Tata nie dostał przy wypisie leków na obrzęk, lekarz powiedział że nie ma takiej potrzeby...

pozdrawiam
R.
Reni
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): So lis 15, 2014 5:58 pm

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez Reni » N sty 18, 2015 9:47 pm

witajcie,
cisza która była z mojej strony, w naszym przypadku nie przynosi nic dobrego...

W piątek 16,01 o 15 zmarł mój Tato... po nie całych dwóch miesiącach walki... Niestety przegraliśmy...
Reni
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): So lis 15, 2014 5:58 pm

Re: Glejak Taty- Kraków

Postprzez Edycik » Wt sty 20, 2015 2:51 pm

Wiem co czujesz :(
przerobilam to...co mogę powiedzieć ..trzymaj się i bardzo mi przykro
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 11 gości