Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Gosia73]

Aaggi możemy tylko łapać takie chwile, oby było ich jak najwięcej i jak najdłużej. Kupiłam bilety do Teatru na Klimakterium i mam nadzieję ze Tata nadal będzie w przyzwoitej kondycji i się z nami wybierze, ale to dopiero 7 grudnia.

[olivia]

Hejka!
Aaggi dobrze zrozumialas. W sierpniu 25 jechal na rowerze i nagle zemdlal. Pierwsza operacje mial 1 wrzesnia a druga 4. Potem nastapil atak padaczki i dowiedzielismy sie ze jest wznowa. Po padaczce super sie zachowywal. W szpitalu dali Tacie na sen RELANIUM w zastrzyku i spal cala noc. Jak narazie znowu zaczyna chodzic w nocy , jest nerwowy i zlosliwy. Dzis kupilam zastrzyki i zobaczymy moze noc minie lepiej. Naprawde nie chce mi sie wierzyc ze to gowno siedzi w glowie i tak rozrabia. W te "dobre" dni to mam nawet watpliwosci ( czyt. nadzieje ) ze lekarze sie pomylili i ze to jakas lagodna odmiana i ze wszystko niedlugo minie.

We wtrorek jedziemy na teleradioterapie a potem zobaczymy podobno maja nas wziasc na oddzial ale kiedy to zobaczymy we wtorek.

Zycze Wam i sobie jak najwiecej takich dobrych chwil jakie Ty mialas Aaggi ze swoja Mama ostatnio.

[olivia]

Gosia73 moj Tata to nie ma nawet cierpliwosci zeby obejrzec caly film do konca Tak skacze po kanalach ze nawet ja dostaje oczoplasow , a na koniec nastawi jakas reklame i sie gapi jakby to bylo cos godnego uwagi.

[aaggi]

U nas kolejny super weekend. Mama zjadła z nami obiad przy stole, nie miała apetytu ale spędziła z nami czas super. Tata powiedział ze przy mnie Mama jest zupełnie inna, "gada" jest aktywna, cóż... Dziś też dobrze dzień się zaczyna Mama dostała kolejny lek ma padaczke depakine chromo, mam nadzieje ze bedzie lepiej i taki sie nie powtorza.
Olivia a twój Tata bierze sterydy, leki na padaczke?? Szybka ta wznowa ja przypuszczam że u mojej Mamy wznowa była szybciej mimo radio i chemii, guz rośnie czasami bardzo szybko, albo kilka tygodni. Nadzieja zawsze jest , ja ją ciągle mam, choć czasami brakuje mi sił.

Gosia73 fajnie że kupiłaś bilety, musi być dobrze , twój Tata dobrze funkcjonuje oby tak dalej

[Gosia73]

AAggi to super.

[olivia]

hej,

Bardzo fajnie jest slyszec ,ze macie takie ladne dni. Tata bierze sterydy Dexamethason 7 dziennie, Depakine i Keppra. To przeciw obrzekowo i padaczkowo. Dodatkowo ma przepisane wszelkiego typu leki na uspokojenie. Teraz lekarz przepisal taki lek , masc ktora aplikuje sie w tylek jak zaczynaja sie napady padaczki. Ma on zlagodzic jej przebieg lub calkowicie zapobiec. Tez takie leki wypisal wam lekarz?

Aaggi twoja Mama ma slaby apetyt to pewnie sterydow nie bierze? Pytam bo u nas jeszcze sie nie zdazylo zeby Tata czegos odmowil chodz tak jak pisalam wczesniej przed choroba mial problemy z jedzeniem ( bardzo dbal o swoja sylwetke).

Walka z choroba jest naprawde wycienczajaca , ale najbardziej z tego wszystkiego to walka z naszym pogietym systemem i lekarzami ktorzy albo sie juz tak uodpornili na ludzka tragedie albo maja to po prostu w d... ale o tym moze innym razem

Pozdro:))

[atreg1974]

Witam. Co do lekarzy i systemu to chyba szkoda naszych nerwów na opisywanie tego co się dzieje. Jestem tu od lipca "wiara nadzieja, miłość" i wciąż modlę się o ten cud. Zamiast cudu u Jarka jest wznowa i nasza walka z dziwnym systemem. Taki dziwny, chory podział na pacjentów rokujących i nie. O wszystko trzeba się dopominać. Przeszliśmy już przez Gliwice. Kiedy zobaczyli wyniki rezonansu z sierpnia czyli wznowa w miejscu usunietego guza plus 4 inne w różnych częściach mózgu z planowanych wcześniej 6 tyg. radioterapii zrobili tylko 5 naświetlań we wrześniu. Teraz mówią, że do końca roku nie zrobią już nic. Więc działamy sami szukamy innych lekarzy ile można to przez NFZ reszta prywatnie (czyli większość). Jarek od kilku tygodni przyjmuje pabi dexamethazon. Zaczęły się problemy. Wraz ze wzrostem apetytu wzrosła waga, ciało nabrzmiałe i opuchnięte. Dopiero dzisiaj lekarz na wizycie domowej przepisał leki na zmniejszenie opuchlizny. Jarek tak jak Wasi bliscy ma lepsze i gorsze dni. Ma problemy z mową i niedowład prawej strony. Porusza się samodzielnie, czasami jest na tyle dobrze, że sam coś sobie pokroi czy poodkurza, a czasami ma problem z przeniesieniem kubka z herbatą. Po strydach zaczęły się też problemy ze snem mimo przyjmowanych leków na sen (miansec). W ciagu dnia przyjmuje też sulpiryd i hydroxyzinum. Ciężko wyciągnąć Go gdziekolwiek z domu. Jest kanapa, ława i pilot do telewizora. Ktoś juz chyba wcześniej coś pisał o bezmyślnym przerzucaniu kanałów. Tylko u nas kończy się nie na reklamie tylko na jakimś filmie, który w ostatnim czasie chyba widział już z 20 razy. W czwartek ma mieć rezonans. Boje się...

[olivia]

Atreg1974 ja tez sie bardzo boje ale trzeba walczyc do konca. My zaraz jedziemy na maske. Tata nie spal caaala noc. Dzisiaj sie poplakal z bezsilnosci. To sa najtrudniejsze dla mnie momenty...

[aaggi]

O systemie można długo dyskutować ale chyba szkoda naszych nerwów. Dużo przeszliśmy, jestem rozczarowana tym co widziałam. Myślałam że jest inaczej....coż życie weryfikuje.
Myślę że gdyby nie determinacja bliskich to pewnie w większości przypadków historie tu opisane potoczyły by sie inaczej.

Moja Mama po pabi też dużo je ale czasami nie ma apetytu, chyba tak już jest. Poza tym bierze furosemid , neurotop ,depakine, potas ....czasami dochodza jeszcze leki na wysokie tetno albo ciśnienie...duzo tego Mam tylko nadzieje ze padaczka się nie powtorzy.

Od kiedy dowiedzieliśmy sie że jest duza wznowa , Mama nie ma konkretnej diety, je to co lubi nawet słodkie. Taka obralismy drogę. Nie katujemy jej jakimis dietami. Nie wiem czy to dobrze ale myślę że Mama jest zadowolona.
Teraz jest dobry czas i z tego się cieszymy. Ja mam chwile (nawet czeste) słabości, brak sił i te myśli ze powinno być inaczej ...
To choroba wszystkich bliskich i ciężko to wytrzymać. Mi np strasznie brakowało cierpliwości, wkurzałam się ze tak bezmyślnie oglada ciagle TV , ja coś do niej mówię a Ona chyba mnie nie słucha ...to chyba nie mineło ale teraz wyłączam TV i gadam do niej żąrtuję opowiadam co u mnie. W koncu to moja Mama
Ale powiem Wam że Mama czasami ogląda jakiś film do późna w nocy, Tata się wkurza bo boi się ja zostawić sama poki nie zasnie wiec tez nie spi

atreg1974 wiem że sie boisz ale dasz radę zobaczysz! ja ciągle sie boje, kazdy tel ściska mi żołądek
olivia, daj znać jaki plan działania z Tata?

[aaggi]

olivia: Moja Mama bierze 10 tab pabi dziennie :/

[Mara41]

Witajcie, ja jadę z bratem na konsultacje do onkologa we wtorek. Guz nie dawał żadnych objawów, ot któregoś dnia rozbolała go głowa i przez 3 tygodnie był leczony na zatoki... Ostry dyżur, operacja, wynik glejak IV stopnia. Brat czuje się bardzo dobrze, jest samodzielny, ma tylko problem ze wzrokiem (pole widzenia), ale dzisiaj czytał mi napisy na pasku w telewizji. Ja bez okularów nie przeczytam... Tak więc dołączam do forum i walki.

[maria.awaria]

Pani Maro, przypadek bardzo podobny do mojego ...Będzie dobrze, byleby chemia i radio szybko nastąpiła...

[Mara41]

Lekarz, który brata operował, powiedział, że usunął prawy płat skroniowy z guzem i to co zobaczył, ale, że ponad połowa jest niemożliwa do usunięcia. Operacja trwała ponad 12 godzin, a zakładali 7.

[Gosia73]

Mara41 jeśli zostala część guza tym bardziej walczcie o jak najszybsze rozpoczęcie chemioradioterapii.

[aaggi]

Walczcie, bez tego się nie da.
U nas dziś trochę gorzej, Mama ma skaczące ciśnienie i tętno, jest słaba... znowu strach.

Mara41: trzymam kciuki!!