Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[atreg1974]

Marysiu Nowicka to zbieżności nazwisk. Wczoraj byliśmy prywatnie u dr. Agnieszki Boratyn - Nowicka. Kiedyś pracowała w Gliwicach. Odeszła stamtąd i teraz pracuje w Katowicach. I po tym co dzisiaj było w Gliwicach nie dziwię się, że odeszła. Jarek dzisiaj w Gliwicach nie został potraktowany jak chory czlowiek, nawet nie jak pacjent. Lekarze zrobili sobie z Niego piłeczkę do ping ponga. Miały być dzisiaj konsultacje u speca od chemioterapii. Jarek wyjechał dzisiaj stamtąd z niczym. Jeden lekarz od drugiego wymaga pisemnej informacji i wyjaśnień dot.podjetych przez niego decyzji. Niestety lekarz, który wysłał Jarka na konsutacje do chemii jest teraz na urlopie. I znowu trzeba wrócić do tego lekarza żeby na piśmie wyjaśnił innemu lekarzowi swoją decyzję. LUDZIE TO JEST CHORE. Jak mozna w taki sposób traktować drugiego człowieka, który jest chory. Od rana do południa siedzi biedny na tym korytarzu. I co. Przyjdź pan za dwa tygodnie z wyjaśnieniem na piśmie. Myślałam, że czasy PRL-u mamy już za sobą. Jestem wsciekła - to mało powiedziane. A po recepty na leki i ewentualne podłaczenie do kroplowki wysyłają nas do hospicjum. A hospicjum nie chce ingerować bo pacjent sam się porusza coś tam mówi jest w miarę samodzielny..... Boże widzisz i nie grzmisz! Nie wiem co dalej. Będziemy się trzymać pani dr A. Nowickiej bo ona jedna widzi sens dalszego leczenia radio i chemioterapii. Cóż jesli w najblizszym czasie w Gliwicach nic się nie wyjaśni będziemy szukać innego miejsca.

[atreg1974]

A i jeszcze jedno. Nie wiem może wśród Nas wszystkich jest ktoś, kto potrafi mi wyjaśnić, zrozumieć wypowiedź lekarza, cytuję "może następnym razem przyjedzcie większą grupą". Na wizycie z Jarkiem były jeszcze 2 osoby siostra i jego tata.

[Avadiana]

jedyna skuteczna terapia to terapia wg dr Burzyńskiego w Houston. Terapia mojego ojca już jest prawie zakończona - w Polsce nie dawali mu szans. Terapia nie jest tania, ale nie jest też tak droga jak inne terapie za granicą. Można ją kontynuować w Polsce , gdyż polega głównie na połykaniu odpowiedniej kombinacji leków. Żadnych operacji, żadnych szkodliwych radioterapii - tylko celowana terapia genowa. W klinice pracują Polacy i nie ma problemu z komunikacją. Proponuję wejść na stronę kliniki i odbyć konsultację: http://www.burzynskiclinic.com mogę też podać namiary na pracownika kliniki, który zajmuję się polskimi pacjentami.

[maria.awaria]

Atreg bardzo mi przykro że tak przeżywasz sytuację w Gliwicach... Fakt, ja nie mogłam na początku znieść czekania na korytarzu od 7 ...Nie wiesz kiedy Cię poproszą więc nawet do WC ciężko wyjść... no i taśmociąg... pacjent za pacjentem.... Nie wiem jaka metoda jest skuteczna ale wiem że Burzyński jednak jest strasznie drogi... Karolina, dziewczyna która się tam leczy, prowadzi bloga- chichotlosu. Ja nie wiem mni enie stać na tamto leczenie ale na bank znajdą się ludzie którzy Wam pomogą jeśli będzie taka potrzeba.

[atreg1974]

Ciężko mi. Jarek stracił włosy i kilka razy dostał krwotoku z nosa. Gliwice już nas nie chcą. Pacjent nie rokuje....

[maria.awaria]

Atreg.... przykro mi bardzo ale wiesz ze to iz Gliwice Was nie chca to nie znaczy ze to koniec, walcz nadal, szukaj
Jesli chcesz to moge wyslac namiary na Bydgoszcz i dr Furtaka.
Trzymam kciuki nadal

[maria.awaria]

Atreg...? Stan P. Jarka się poprawił mam nadzieję... Trzymasz się..?

[maria.awaria]

ATREG odezwij się....

[maria.awaria]

atreg1974. jak u Was

[atreg1974]

Oj. Dawno mnie tu nie było. Co u nas? Ciężko. Gliwice oficjalnie powiedziały, że po tych nieszczesnych 5 frakcjach radio do końca roku juz raczej nic nie zrobią. Walczymy trochę na własną rękę. Okulista, neurolog badania krwi i w czwartek rezonans. Potem z wynikami do Katowic do dr. Nowickiej. Ile można robimy przez NFZ reszta czyli większość prywatnie. Jarek od kilku tygodni przyjmuje pabi dexamthazon. Ma ogromny apetyt. Nigdy nie przepadł za slodyczmi, a teraz o zgrozo. Przytył i puchnie. Najbardziej chyba pachną mu nogi i twarz. Problemy z mową nie ustępują. Prawa strona ciała w miarę sprawna na tyle żeby chodzić coś lekkiego przenieść w prawej ręce. Brakuje mu sił i szybko się meczy. Teraz jeszcze walczymy z uporczywym przeziębieniem. Do czwartku musimy Go wyleczyć bo ma rezonans. A ja już działam jak zaprogramowana. Od poniedziałku do piątku u siebie w domu. Praca, dom, dzieci itd...w piątek po pracy jadę do Jarka i wracam do siebie w niedzielę wieczorem. I tak już od lipca.
Marysiu co u Ciebie? Jak się czujesz?
Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie i życzę dużo sił.

[maria.awaria]

Atreg, cieszę się że się odezwałaś. Po pabi dexamethasonie ten apetyt na pewno... Pan Jarek musi uważać na słodkości... Nom z tym leczeniem w Polsce na NFZ jest ciężko. Niby miało się coś ruszyć ale jak widać jest jak zawsze.... Po naświetlaniach też byłam słabsza i spałam duuużo spałam i dużo piłam... zielona herbata w szpitalu pewnie z 2l dziennie, kubek za kubkiem... Teraz jako że nie mam żadnego leczenia od sierpnia do listopada to piję mieszanke ziołową... No i po namowach mamy i innych osób jem czarnuszkę... też ziółko. Czy to coś daje? Nie wiem ale nic n ie kosztuje i nie utrudnia życia.
Atreg pogoda teraz będzie gorsza to i nastrój pewnie jesienny... Ja się boje rezonansu, bo coraz bliżej... eh... ale trzeba się przyzwyczaić, że to już tak będzię.
Buziak;* Trzymaj się Atreg

[atreg1974]

Marysiu Ty chociaż sluchasz innych i dajesz się namówić na picie mieszanek ziolowych i jedzenie czarnuszki. Jarek jest uparty jak osioł i nie slucha naszych rad. Nie chce słyszeć o logopedzie i rehabilitacji. A wiem, że są takie mozliwosci i mozna z tego skorzystać. Dzisiaj miał kolejną wizytę u okulisty. Jest dobrze poza wadą wzroku, którą ma od dawna nic złego się nie dzieje. Popołudniu miał wizytę domową. Był u Niego onkolog przebadał, obejrzał i przepisał leki na zmniejszenie opuchlizny. Co dalej? Zobaczymy. Też czekamy na rezonans już w czwartek pod warunkiem, że przejdzie mu kaszel. Mam nadzieje, że te pięć naswietlań choć na trochę zatrzyma rozrost tego g... Będzie dobrze musi być i u Ciebie i u Jarka.
Marysiu sloneczko moje jestem z Tobą. Podziwiam Twoją siłę i wiarę. A patrząc na Twoje wpisy i aktywność na forum tą siłą i wiarą wspierasz innych. Dziękuję.

[maria.awaria]

Kochana Atreg,
Kurcze głupio mi bo piszecie, że podziwiacie mnie za wiare i wytrwałość, a mi nic nie jest... Mimo że mam glejaka IV... Wiem, że to może być dlatego, że jestem młoda i dobrze zareagowałam na leczenie... Każdy tutaj przeżywa tragedie zwiążaną z tą chorobą...
Sama pamiętam, że jak wracałam pociągiem z Budgoszczy do Rzeszowa po operacji i w ręku miałam wyniki Gliobastoma Multiforare (WHO IV)wtedy nie wiedziałam co to oznacza...
W domu wpisałam w wyszukiwarkę i przez 3 dni płakałam... Żadko piszą o sukcesach w leczeniu tego raka i przeważnie każdy wylewa żale i rozpacz...No i chyba dlatego ja tutaj jestem... Zeby ktoś kto znajdzie się na początku walki zobaczył, że jest nadzieja, że nie każdy umiera po pół roku, że w Polsce też leczą, że można być zadowolonym z polskich lekarzy i trafić w dobre ręcę...
Ja chciałabym wtedy rok temu znależć na forum taką osobę jak ja... pogadać i OK przygotować się do zmiany życia o 360stopni i wielu wyrzeczeń ale NIE JEST TAK ZLE!!! Zresztą dla ludzi chorych ważne jest wsparcie, dla mnie ważna była też rozmowa z mama i rodzeństwem o śmierci, bo to nieuniknione... tylko że przy takich chorobach staje się bliższe... Było ciężko do tej pory moja mama nie chce mnie słuchać jak mówię, że nie chcę żeby na siłę mnie ratowali jak będzie źle...żeby pozwolili mi odejść... No ale narazie JESTEM Mam bardzo dużą świadomośc o swojej chorobie i mi to pomaga... chociaż wiem że niektórzy wolą nie wiedzieć z czym walczą...
Eh.. oczywiście nie jest kolorowo... Fajnie że pracuje i robię wszystko w domu, w ogrodzie... ale strach cały czas jest...zwłaszcza jak zbliża się wizyta na Onkologii, badania albo ból głowy...
Tak już będzie zawsze... Mi dużo daje modlitwa, bliscy, spokój i robienie tego co chcę...nie tego co wypada... Zresztą ja uważam że rak mózgu bierze się z chorej psychiki...
Atreg musi być dobrze Trzymam za Was i za wszystkich z tego forum kciuki :*

[Mara41]

Avadiano, proszę napisz mi coś więcej o leczeniu u dr Burzyńskiego. Wiele czytałam na ten temat, al mam mętlik w głowie i nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Jestem ciekawa jakie są rokowania, czas leczenia, koszty i wszystko co powinnam wiedzieć.
Ty chyba korzystasz z tej terapii.
Przytulam do serducha,
Patrycja na forum Mara41 możesz na priv patszt@wp.pl

[maria.awaria]

eh... jak piszą na WP" 29-letnia [/url] Maynard, u której na początku tego roku zdiagnozowano złośliwy nowotwór mózgu, zgodnie z planem 1 listopada popełniła wspomagane samobójstwo. Zmarła we własnej sypialni, w ramionach swoich bliskich...." Straszne to... ale też chciałabym mieć taki wybór... na ten najgorszy czas, gdy nie ma już nadziei... zresztą listopad to paskudny miesiąc...