Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez atreg1974 » N wrz 07, 2014 8:23 pm

Witam po krótkiej przerwie. Nie wiem jak zacząć i co pisać. W sobotę 06.09 pojechaliśmy do Centrum Urazowego w Sosnowcu bo od piątku Jarek dziwnie się czuł. Problemy z mową i lekki niedowład prawej strony ciała. I co.....? Prawdopodobnie mamy do czynienia z nawrotem... Dostał kroplowke z manitolem i recepte na dexamethanol. Wczoraj wykupilismy i od razu podalismy zgodnie z zaleceniem lekarza 5 tabletek. Dzisiaj rano nie było żadnej poprawy i znowu 5 i 1 wieczorem. Dzisiaj było jeszcze gorzej niż wczoraj. Przewrócił się ubierając się, potem wychodząc spod prysznica, chodzenie po schodach .... Denerwuje się strasznie bo nie potrafi się wypowiedzieć. Do Gliwic jedzie dopiero 10.09 będą wyniki z rezonansu i tomografii. Od 11 ma zacząć radio. Będą wozić Go z CU w Sosnowcu. To wszystko strasznie długo trwa. Ta przerwa między operacja a radio. Mam nadzieję, że to co się teraz dzieje nie będzie miało wpływu na termin rozpoczęcia radio. Czytam Wasze posty. Serdeczne pozdrowienia dla Marii i Aleksandry. Dziewczyny dzieki za wsparcie. Głowy do góry będziemy walczyć. Życzę zdrówka i wytrwałosci.
atreg1974
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 06, 2014 6:39 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez maria.awaria » Pn wrz 08, 2014 8:03 am

Droga atreg174... Przykro mi, że z Panem Jarkiem gorzej... No i fakt czas oczekiwania od operacji do leczenia jest długi... Pamiętam , że jak ja byłam na planowaniu naświetlań to sam doktor się dziwił, że mam dłuuugo czekać. Oczywiście udało się przyspieszyć... ale ciężko było. U mnie 16.09 minie rok od operacji...
Trzmaj się kochana:*
Ale_Ksandra jak tam?
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez atreg1974 » Pn wrz 08, 2014 8:32 am

Dziękuję Marysiu. Jesteś swiatełkiem. Staram się trzymać, ale jest ciężko. Po raz pierwszy w życiu uslyszałam dzisiaj płacz swojego meżczyzny. Troche ciężko to przełknąć.
Ale-Ksandra słońce co u Ciebie. Jesteśmy tu i czekamy na wiadomosci od Ciebie.
atreg1974
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 06, 2014 6:39 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez maria.awaria » Pn wrz 08, 2014 10:34 am

Wiem, że ciężko... Mi najbardziej żal było moich rodziców jak się dowiedzieli co mi jest i jakie są rokowania... Nie mam męża ani dzieci więc wróciłam do nich, na wieś... Wiesz co ja mam punkt widzenia Twojego mężczyzny i uwierz mi dla niego to bardzo trudna sytuacja.... bo czuje że jest ciężarem... długa droga przed nami... ale trudno...tak miało być przynajmniej ja, mam większą świadomość, że wszystko jest ulotne ;) nie przejmuje się tak pracą, pieniędzmi i tym co będzie...częściej mówię że kocham i każdego dnia łapię się, że są takie momenty gdy jestem szczęśliwa :)

"Spotkamy się kiedyś u studni
Wkoło będzie zielono
Nasze żony będą odświętne
Nawet wódkę wypić pozwolą

Spotkamy się kiedyś u studni
Takiej zwykłej - z kołowrotem
Woda w niej będzie chłodna
W świat uwierzymy z powrotem

Spotkamy się u studni
Być może że na drugim świecie
Bóg przecież jest łaskawy
I pewnie da nam tę pociechę

Spotkamy się kiedyś u studni
Z wiecznie żywą wodą
Bellona też zaprosimy
On przecież będzie polewał

Spotkamy się u studni
I będziemy znów tacy młodzi
Nasze żony będą piękne
Nam wódka nie będzie szkodzić ..."
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez atreg1974 » Śr wrz 10, 2014 8:35 pm

Mamy wyniki rezonansu i tomografii. Mieliśmy świadomość, że jest nawrót, ale wyniki nas, (że tak napisze) powaliły. W miejscu usunietego guza jest kolejny 3,5 cm na 4 cm i kilka kolejnych nowych w różnych częściach mózg. Osłona do naświetlań jest za mała (trzy tyg.temu pobierano rozmiary). Gliwice zaproponowały już tylko 1 tydzień radio, a nie tak jak wczesniej ustalono 6. I to dopiero po usunięciu obrzęku. Coś wspominali o leczeniu paliatywnym. Dzisiaj sięgnęłam po raz pierwszy po leki uspokajające. Kochani nie daję rady. Proszę Was wszystkich o pomoc i modlitwy. Szukam pomocy. Lekarza, szpitala instytucji...kogoś kto podejmie się jeszcze dalszego leczenia Jarka. Nie wiem, może medycyna niekonwencjonalna, może NaDCA. Proszę piszcie. Nie wierzę, że już nic więcej nie możemy zrobić, że leczebie paliatywne..NIE
atreg1974
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 06, 2014 6:39 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez etna » Śr wrz 10, 2014 10:09 pm

arteg1974 Trzymaj się!! Wiem, że to niełatwe bo sama przechodziłam przez ten koszmar, walczyliśmy o Tatę 3,5 roku. Próbowaliśmy wszystkiego co było w naszym zasięgu. Jeździliśmy do bioenergoterapeuty, pestek moreli, róznych ziół, nawet lajfa kupiliśmy. Mojego Tate obrzęk odcinał kilka razy, ale podali Tacie kroplówki mannitolu i jakieś inne i było w porządku, do pojawienia sie kolejny raz obrzeku. Nie poddawaj sie!! Trzeba walczyć!!
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez maria.awaria » Cz wrz 11, 2014 6:29 am

Atreg174 bardzo mi przykro.... proszę nie rezygnuj z leczenia, nawet jeśli mówią że to leczenie paliatywne... to nie przeszkadza w szukaniu i stosowaniu metod alternatywnych... sama nie wiem co poradzić... ja zajadam się czosnkiem
http://tylkomedycyna.pl/wiadomosc/czosn ... owotwory-mózgu-bez-efektów-ubocznych
tak to mam Laif ale nie jem... to taka " ostatnia deska ratunku".... no i zioła... tego NaDCA nie znam i bałabym się trochę... a w ogóle to nie wyobrażam sobie że można zrezygnować z leczenia...
Musicie wierzyć, że jeszcze się uda, wiem że to trudne i ciężko .. . ale wiara czyni cuda...
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez Gosia73 » Cz wrz 11, 2014 8:22 am

atreg1974 oczywiście z jednej strony trzeba myśleć jak walczyć a z drugiej strony jak żyć w takiej sytuacji. Mnie po diagnozie Taty, świat się zawalił, nie spałam, żyłam jak w transie, chyba tylko moja córka i potrzeba zapewnienia jej "normalności" trzymała mnie w pionie. Mnie chyba pomogły wizyty u psychologa. Ale cały czas szukam, walczę o Tatę. Jeśli znasz angielski szukaj na stronach anglojęzycznych, tam jest dużo więcej publikacji i najnowszych doniesień naukowych.
Ja w taki sposób znalazłam opublikowane dane dotyczące leczenia glejaka - lub raczej wspomaganie leczenia z niespodziewanym wydłużeniem życia u pacjentów leczonych przeciwwirusowo, ponieważ jak pokazują badania 100%osób z GBM jest zakażonych cytomegalią. Tam sytuacja dotyczy trochę innej sytuacji niż Pan Jarek, bo leczenie skutkowało u pacjentów u których była resekcja ponad 90% masy guza i do standardowej terapii dostawali właśnie lek przeciwwirusowy. Nie wiem czy mój Tata nie jest jedynym pacjentem w Polsce, który ma tą terapię stosowaną. Jest ona niestety droga bo kosztuje 6tys zł miesiecznie i nie jest refundowana. Ale na razie mój Tata znosi ją bardzo dobrze, ma dobre wyniki i funkcjonuje praktycznie normalnie ( nie prowadzi tylko samochodu - bo ma świadomość, że to wymaga jednak większej koncentracji niż normalne życie).
Pisze to żebyś wiedziała, że trzeba szukać, bo o ile pierwsze publikacji na temat leku przeciwwirusowego pojawił się kilka lat wcześniej o tyle pierwsze podsumowanie i grupa pacjentów która była jej poddana- te dane zostały opublikowane pół roku przed diagnozą u Taty. Sporo pracy kosztowało mnie przekonanie lekarzy, że nie mamy nic do stracenia, a Tata jest pacjentem z dokładnie takim rozwojem guza i rokowaniem jak pacjenci w grupie badanej. Osiągneliśmy, tak poziom porozumienia, że dr wie, ze stosujemy lek, ma pewne watpliwości, ale przygląda się naszemu "eksperymentowi" z zainteresowaniem. Jak wyczytałam, jakie sa rokowania u pacjentów z GBM to nogi mi sie ugieły, a później poczytałam kilka publikacji i okazuje się że u pacjentów stosujących lek przeciwirusowy, przeżywalność dwuletnie jest 90% , po standardowym leczeniu jest o ponad połowę niższa, a przezywalność 4 letnia dochodzi do 30% , gdzie standardowo dochodzi do 6%. Jak będzie u mojego Taty nie wiem, na razie jest dobrze.
To wszystko pokazuje, ze cały czas trwają różne badania, pojawiają sie nowe hipotezy i badania i warto próbować, bo po prostu nie ma nic do stracenia.
Gosia73
bywalec
 
Posty: 82
Dołączył(a): Cz maja 08, 2014 9:58 am

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez atreg1974 » Cz wrz 11, 2014 9:45 pm

Wielkie słowa wdzięczności dla Was wszystkich za wsparcie. Czytam i nabieram sił. Słoneczko moje jest znowu w sosnowieckim szpitalu w tym samym w którym Go operowali. Dostaje mannitol i dexaven. Jutro rano jedzie do CO Gliwice na radio. Mam nadzieję że wszystko juz będzie oki. Wprawdzie ma mieć tylko 5 frakcji ale jestem dobrej myśli. Zapytałam dzisiaj jednego z lekarzy jakie jest jego zdanie na temat medycyny niekonwencjonalnej i różnych form terapii (np. Life i NaDCA) stosowanych przez chorych. I byłam zaskoczona jego wypowiedzią. Powiedział, że w wielu przypadkach przynosi pozytywne rezultaty, ale należy zachować szczególną ostrożność w doborze terapii, być pod stałą kontrolą lekarza i zachować zdrowy rozsądek. Postanowiliśmy zebrać całą historię choroby Jarka i udać się na konsultację do innego onkologa. Gliwice są oki. ale to fabryka ograniczona limitami i przepisami. Co będzie dalej czas pokaże. Teraz jeszcze Gliwice i radio. Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrówka i wytrwałości.
atreg1974
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 06, 2014 6:39 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez atreg1974 » Pt wrz 12, 2014 4:54 pm

Dzisiaj był pierwszy dzień naświetlań. Jareknie za dobrze ssię czuje. Boli Go głowa- kochani czy to normalny objaw juz w pierwszym dniu? Boje się co będzie dalej. 22.09 mamy wizytę u onkologa dr Boratyn Nowicka.

Marysiu Ty chyba coś wspominałas o niej. Promyczku co u Ciebie jak się czujesz? Mam nadzieję, że wszystko dobrze. Ja czytam książkę tą od agzach. Kopalnia wiedzy. Zastanawiam się nad wprowadzeniem czegoś dodatkowego dla Jarka, ale jest strasznie wybredny. Wciąż namawiam do całkowitego odstawienia cukru - ciężko. Większość środków opisanych w tej książce jest na dzień dzisiejszy dostępna ale wybór jest trudny. Nie chcę karmić Go czymś na siłę. A z drugiej strony chciałabym wszystko skonsultować z lekarzem.
atreg1974
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 06, 2014 6:39 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez maria.awaria » Pt wrz 12, 2014 5:48 pm

Bol glowy to chyba normalny obiaw, ja tez tak mialam po naswietlaniach i spalam duuuzo spalam bo padnieta bylam
Mnie prowadzi dr Ela Nowicka i jestem zadowolona. NIe sciemnia ze bedzie ok, czasami unika odp na pytania czy bedzie dobrze... Kaze cieszyc sie chwila i walczy, serio walczy o pacjentow... zmienia terapie, sprawdza jak reagujesz... ATreg nie daj sobie zrobic wody z mozgu tymi roznymi metodami.... ja tez kupowalam noni i inne rzeczy ale po co.... strata .pieniedzy... medycyna poszla do przodu i niech mi tutaj nikt nie mowi ze temodal czy naswietlania nie pomagaja...ja zyje wlasnie dzieki temu...
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez atreg1974 » N wrz 21, 2014 9:10 pm

Jarek jest w domu. Po 5 naswietlaniach wypisali Go do domu. Jest lekka poprawa z funkcjonowaniem prawej strony, ale z mową bez zmian. We wtorek kolejne konsultacje w Gliwicach celem ustalenia dalszego leczenia. W poniedziałek prywatna wizyta u onkologa w Katowicach. Jarek psychicznie nie jest w zbyt dobrej formie mimo przyjmowanych leków. Nie chce słyszeć o psychologu i o logopedzie też nie. Ma olbrzymi apetyt, ale to chyba skutek uboczny przyjmowanych leków. Przyjmuje dexamethason dawce 3 x 1. Strasznie złośliwe jest to g... W lipcu była operacja, guz został usunięty w całości, a już mamy wznowe. Nawet lekarz który Go operował był zaskoczony, że tak szybko nastąpił nawrót. Co dalej? Staramy się trzymać zdrowego jedzenia, rosołu na chrzestnej wołowinie, dużo zielonych warzyw i owoców, suszone pestki moreli (ale gdzieś czytałam, że nic nie dają). To wszystko jest takie trudne. Wszyscy chcemy walczyć, być przy nich, wspierać. Ale jak to wszystko pogodzić. Dom, praca, dzieci, obowiazki i walka z tym potworem.... piszcie co u Was? Jak to wszystko ogarnąć?

Ale-ksandra co u Ciebie?
atreg1974
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 06, 2014 6:39 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez maria.awaria » Pn wrz 22, 2014 8:06 am

Atreg, najważniejsze że P. Arek ma dla kogo walczyć... Widzisz niech nikt nie mówi, że naświetlania nie pomagają, bo ja wierze że jednak po coś to jest, żeby pomóc... Apetyt to na bank po sterydach... Musisz uważać, bo łatwo o problemy... Co do konsultacji w Gliwicach, to P.Nowicka przyjmuje we wtorki. Wiem, że była na urlopie ale pewnie już wróciła... Co do suplementów... Każdy ratuje się jak może... Jeśli nie zaszkodzi to czemu nie... Musisz być silna :* Ale pozwól sobie na chwilę dla siebie, żebyś nie dusiła łez i żalu w sobie...bo właśnie takie kumulowanie jest najgorsze...
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez atreg1974 » Pn wrz 22, 2014 9:31 pm

Tak w skrócie. Jesteśmy po wizycie u dr. Boratyn Nowickiej z Katowic. Fantastyczny kontakt z pacjentem i jego bliskimi. Bardzo konkretne i rzeczowe podejście do choroby i leczenia. Była trochę zaskoczona że Jarek nie został zakwalifikowany do chemii i że po wynikach z ostatniego rezonansu zrobiono tylko 5 naswietlan, a nie tak jak wcześniej ustalono 6 tyg. Wg Niej na jutrzejszej konsultacji w Gliwicach powinni zakwalifikować Go do radio i chemii. Nadal powinno być kontynuowane leczenie. Dawka sterydów, które Jarek przyjmuje jest za mała 3x1 a winno być 3-2-1. Zobaczymy co jutro powiedzą w Gliwicach. Po konsultacji mamy zadzwonić do Pani dr. Na dzień dzisiejszy zostawiamy tylko B17. Herbatki, zioła, oleje zostawiamy na potem. Teraz najwazniejsze jest radio i chemia. Chyba wszyscy potrzebowalismy tej wizyty, lekarza, który poprowadzi, wytłumaczy, doradzi. Bo chyba trochę pogubiliśmy się.
atreg1974
nowy
 
Posty: 38
Dołączył(a): N lip 06, 2014 6:39 pm

Re: Wiara, nadzieja, miłość - modle się o cud

Postprzez maria.awaria » Wt wrz 23, 2014 5:56 am

Atreg1974 to super że przynajmniej trochę się uspokoiłaś. Fakt, lekarze baaardzooo żadko podchodzą do pacjenta jak do człowieka, pogubionego człowieka... nie mają czasu i nie ma się co dziwić... Zresztą nikt nie jest w stanie powiedzieć tego co chcemy usłyszę, że będzie dobrze... w to trzeba wierzyć.... Daj znać po Gliwicach co i jak... ciekawa jestem co P. Nowicka Ci powie... Trzymam za Was kciuki :*
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot] i 13 gości