Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[marza3]

Witajcie !!! Moja Mama od dwóch tygodni ma stwierdzonego
( nieoperowalny Glejak wielopstaciowy III lub IV stopień)
"wyrok " ten konsultowaliśmy z czterema Lekarzami
Mama ma niedowład lewej strony ciała i problemy z mową ,wydaje się ,iż z dnia na dzień mówi gorzej . Dzisiaj jedziemy do Gliwic do centrum Onkologii na konsultacje.
Moje pytanie dotyczy jednak osoby z opieki paliatywnej która odwiedziła Mamę i uświadomiła ją aż do "bólu " co ma w głowie ,że umrze niedługo , i co jej będzie sie działo podczas tego umierania (epilepsja ,wymioty itd)
My Mamie powiedzieliśmy tylko że ma guza i nioperwalnego ale jedziemu "walczyć do centrum onkologii" ,zamówiliśmy do domu bioenergoterapełtę ale po wizycie pani z opieki paliatywnej Mama się załamała .
Proszę o wasze refleksje

[irena]

Myslałam że juz nigdy nic tu nie napiszę, choc tu zaglądam, ale to co napisłaś wytrąciło mnie z równowagi. Co to za mądra pani Was odwiedziła i dlaczego albo kto ją upowaznił do tego aby tak potraktowac Twoją mamę. Nie pozostaje mi nic innego aby pogratulować jej taktu
Do mojego brata jakieś trzy tygodnie przed śmiercią przyjechał pan z ZUS aby sprawdzić czy temu panu w dalszym ciągu należy się renta, szarpał brata wołał: prosze pana prosze pana i ciągną Go za ręce i wiesz co zrobiłam- wywaliłam tego typa z domu, czy on przyjeżdzajac do nas nie wiedział z czym ma doczynieni? Musisz zwracać uwagę na to co się wokół Was dzieje, jak traktuja Twoją mamusię
Ja dziś opiekują sie osobami chorymi na glejaka, pomagam rodzinom jak i co załatwić, sprawia mi to satysfakcję, nie dlatego że sa chorzy bo to boli bardzo,ale nie chce aby im wciskano kłamstwa np że temodal i tak nie pomoże
Wiem że Cię nie będę mogła pocieszyć, ale musisz być silna, nie wolno Ci się załamywać, musisz też kochać swoją mamę jak nigdy dotąd, dobrze że Wy wiecie z jaką chorobą walczy mama, ona tego wiedzieć nie musi
I tu znowu mamy dylemat: mówić swoim bliskim że mają glejaka czu nie?
Jesteście tego przykładem jak bardzo chory może się załamać, ja bratu nie powiedziałam.


Ś ciskam Cię mocno, a tej pani do domu już bym chyba nie wpuściła, pozdrawiam

[gocha]

sraszne jest to co obie piszecie. Irena, na tego faceta z ZUS to ja bym chyba jakąś skargę napisała.
u nas lekarz z hospicjum też chciał opowiedzieć ojcu ze szczegółami co i jak. jak mama nie pozwoliła, lekarz się na nią wydarł, że nie wolno okłamywać umierającego człowieka. na szczęście trzymał język za zębami. mój ojciec i tak jest przerazony. jakby mu ktoś powiedział, że za 3 miesiące umrze, umarłby za miesiac albo szybciej. jego czarne myśli byłyby szybsze od glejaka.

jeden z lekarzy poradził mi, żeby jesli pajent nie dopytuje i stanowczo nie domaga się prawdy to nie mówic. to i tak jest kwestia bardzo indywidualna. w każdym razie na pewno podejmiemy lepszą decyzję niż ktokolwiek z hospicjum, szczególnie jeśli widzi chorego pierwszy raz.

na dobrą sprawę wszyscy jestesmy tylko umierajacymi ludźmi. z ta różnicą, że jednym zdarzy się to wcześniej innym później. i nie nam decydować kto kiedy...

[olek1]

..MYŚLĘ , ŻE KAŻDY Z NAS MA TEN DYLEMAT .. powiedziec wszystko i do końca, czy lepiej nie...jesli tak to jak to powiedziec , jesli nie .. to może ktos przypadkeim sie dowie .
to są ogrmnie trudne sprawy dla chorych i dla rodziny.

czasami obcej osobie jest łatwiej powiedizec prawde.. tylko pytanie jest.. czy ta mówienie jej ma sens.
wszystko zalezy od rodzaju choroby , od stanu chorego itp/

jeśli chodzi o Zus...... powiem tyle.. kiedys rozmawiałam z osoba z tej , której jak wiadomo nikt nie lubi... ale dowiedziałam się , ze sposoby na oszukania Zus- u sa tak niesamowite.. ,że az trudno czasami to sobie wyobrazić..

dlatego nie denerwujmy się jesli ktos przeprowadza kontrole...
tylko problem w tym w jaki sposób one są przeprowadzane .

[Arleta]

Mi to wszystko w glowie sie nie miesi,jak mozna byc takim,by komus powiedziec wprost w oczy o chorobie,co czlowieka czeka i jakie sa nastepstwa

Ja osobiscie bym nigdy nie powiedziala bliskiej osobie.Z mojej strony sytuacja wyglada tak,ze Marcina nikt nie musial uswiadamiac,bo On wszystko wie w temacie glejaka,gdyz mial z tym paskudztwem do czynienia zanim dowiedzial sie,ze sam na to choruje.
On caly czas zyje z ta swiadomoscia,ze Jego zycie konczy sie,
ze ma coraz mniej tego czasu...a mi serce rozrywa sie na kawalki

[aleksandra]

W głowie mi się nie mieści jak ta "pani z opieki paljatywnej" mogła się tak zachować. Zachowanie "pana z ZUS" to zupełnie inna historia.
Przy moim pierwszym kontakcie z hospicjum, ze wszystkimi ustaliłam, że mówimy Tacie, że wszystkie te osoby nagle pojawiające się w domu, to są osoby z fundacji, która zajmuje się chorymi. Po prostu nie chciałam, żeby padło słowo hospicjum. A wszyscy mówili prawdę hospicjum prowadzone jest przez fundację.
Tatę, o tym, że choruje na nieuleczalną chorobę poinformował po wznowie profesor, który Tatę operował. Zrobił to jednak bardzo oględnie, a stan Taty był już taki, że nie wszystko do niego dotarło.
Wydaje mi się, że o pewnych rzeczach trzeba mówić. Że jest guz, lub że jest wznowa, ale, że dalej walczymy. mnie się wydaje, że trzeba mówić o chorobie, nie wolno we wszystkim okłamywać. każdy w swoim sumieniu podejmuje decyzję - no chyba, że spotkamy na swojej drodze POTWORY, które z rodziną nie konsultują, i to jest chore.
Mój Tata wiedział, że powtórnej operacji nie będzie. Musiałam też powiedzieć, że nie będzie też kolejnych naświetlań (były już pewne działania w tym kierunku i po wstępnych badaniach okazało się, że jednak nic z tego i Tata się dopytywał), ale że dostał leki, które mają pomóc i te leki musi brać i że musi być silny. Wszystkich pozdrawiam. Aleksandra

[marza3]

Należy wam się małe sprostowanie Marza3 to nie kobieta.
Wracając do nurtu głównego tej dyskusji ,czyli Pani z opieki paliatywnej
to dziękuję wszystkim za posty ,które przekonały mnie ,że nie mogę tego tak zostawić ,co zrobię jeszcze nie wiem ale dzięki za wypowiedzi
Pozdrawiam was wszystkich serdecznie
Marcin!!!
PS
Mieszkam w Dąbrowie Górniczej i jeżeli ktoś będzia chciał wiedzieć do jakiej Pani z opieki paliatywnej nie zgłaszać się to proszę o kontakt
na tym forum.

[marza3]

Witajcie !!!
29-05-2007 Mama ma umówione naświetlania w Gliwicach na 13-tego Czerwca ,z leków w domu bierze doustnie tylko Glicerol stęż 40% na na obrzęki,z dnia na dzień mowa się pogarsza. Po wizycie Pani z opieki nie chce słyszeć o żadnych :alternatywnych metodach leczenia "
Może leki antydepresyjne ,ale jakie może ktoś podpowie .Nie chece z nikim rozmawiać .