Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[moto_kate]

Lekarzy, kliniki, adresy i kontakty, farmaceutyki, metody itd. Proponuję zbierać takie informacje w niniejszym wątku, aby były łatwe do odnalezienia dla wszystkich. Jeśli znajdziesz na innym forum czy liście dyskusyjnej tego rodzaju opinie, jeśli możesz zamieść i tu.

[joannapoznan]

Może ktoś słyszał o tym programie - http://www.simonton.pl/ - ?
Jest to program wspierający psychicznie osoby chore i ich bliskie, na warsztaty (4 dni) jedzie chory i osoba bliska - tematyka jest b. szeroka od żywienia po zagadnienia związane z przygotowaniem się do śmierci. Słyszałm pozytywną opinię od jednej uczestniczki walczącej z rakiem piersi i mocno się zastanawiam czy nie pojechać tam z mamą, która fizycznie ma się dobrze ale z psychiką gorzej, jest b. smutna, ma początki depresji itp. Byliśmy juz u psychiatry, który przypisał leki ale może taki wyjazd też byłby wskazany. Jeśli ktoś był lub słyszał o tym to b prosze o komentarz.
Pozdraiam wszystkich
Joanna

[mirek]

zm

[moto_kate]

Może ktoś słyszał o tym programie - http://www.simonton.pl/ - ?
[ciach]

Zapoznałam się z tą stroną i też uważam, że warto. To będzie bezpieczna (tzn. nie pogorszy nikomu samopoczucia przez np. rozgrzebywanie przeszłości) metoda, dająca Tobie i Mamie skuteczne i proste narzędzia do lepszego radzenia sobie z emocjami i lepszego funkcjonowania po prostu. W dodatku kurs nic nie kosztuje. Sama kiedyś korzystałam troszkę z terapii poznawczo-behawioralnej, choć w innym kontekście. Z wykształcenia jestem pedagogiem i o temat z racji zainteresowań nieco się otarłam.

[joannapoznan]

Na stronie programu pojawił się nowy termin warsztatów, niestety ja pechowo w tym czasie nie mogę pojechać z mamą ale może ktoś skorzysta.
Więcej info: http://www.simonton.pl/simonton/terminy.html#buko

[lidka]

Polecam profesora Jacka Fijutha ze szpitala im. Kopernika w Lodzi. Swietny fachowiec.

[Magda]

Z całego serca polecamy Oddział Neurochirurgiczny w Szpitalu Wojewódzkim w Kaliszu.Nigdy nie spotkałam się z tak życzliwymi i fachowymi lekarzami jak tam. Mam na myśli wszystkich lekarzy z tamtego oddziału, ale szczególnie ordynatora dr Strohma i jego asystenta dr Marszała. Nie uwierzycie, ale tam lekarz poświęca pacjentowi i jego rodzinie tyle czasu, ile rzeczywiście potrzebują, w dodatku lekarze pojawiają się u pacjenta na sali kilka razy dziennie, sprawdzają stan, rozmawiają. Zadne moje pytanie (a było ich wiele) nie pozostało bez odpowiedzi. Szpital nie stoi finansowo najlepiej, widać to po ubogim wyposażeniu oddziału ale lekarze rekompensują braki w sprzęcie w 100%. Tyle upokorzeń, nerwów, przykrości podczas trzech operacji Kuby w Poznaniu że nigdy nie pomyślałabym że pobyt w szpitalu może wyglądać inaczej. W Kaliszu naprawili to czego nie umieli zrobić w Poznaniu, założyli Kubie zastawkę mózgową żeby płyn mózgowo-rdzeniowy mógł swobodnie krążyć, tylko oni wpadli na to że wystarczy zastawka żeby stan o niebo się polepszył. A przecież oglądali te same zdjęcia z rezonansu i w Poznaniu, i w Bydgoszczy, i w Warszawie.Po prostu w Kaliszu chcieli pomóc. Kuba czuje się świetnie, byliśmy na wakacjach, staramy się prowadzić normalny tryb życia. To już ponad 4 lata od pierwszej operacji glioblastoma. Te wszystkie statystyki to jedna wielka bzdura. Poza tym komfort psychiczny, potwierdzony przez ordynatora, że bez względu na dzień tygodnia i porę dnia nigdy nie odmówią nam tam pomocy.Oby więcej takich lekarzy. Pozdrawiamy was serdecznie.

[Monika79]

Magda, jesli nadal zagladasz na forum to prosze odezwij sie do mnie...lub moze ktos inny wie jak i z kim najlepiej skontaktowac sie w Kaliszu???
dzieki!

[Krasnal]

Polecam dr Pawła Łopatke - neurochirurg z Krakowa z ul. Botanicznej.

Bylismy z mama u niego na konsultacji, prywatnie, kosztowala 120zł trwala blisko godzine. ciekawostka: wystawil rachunek

Ale co najwazniejsze byl bardzo, bardzo uprzejmy i taktowny. Mowil mamie ze choroba jest bardzo powazna, ze nie wyglada to dobrze ale to co najgorsze powiedzial dopiero mi jak zostalem zeby mu zaplacic. Niestety nie moglismy wykonac bipopsji w krakowie ze wzgledu na niedostepnosc w tamtym okresie hisopatologa, ale polecam tego lekarza.

Aha, mam do niego numery telefonow, ale nieczuje sie upowazniony gdyby ktos potrzebowal prosze sie ze mna skontaktowac.

[Krasnal]

nie polecam dr Stanisława Kwieka - neurochirurg z Katowice-ligota.
Jest jedyna osoba wykonujaca biopsje w osrodku CSK (Centralny szpital kliniczny) wiec czasami moze nie byc innego wyjscia.
Facet jest srednio przyjemny w obyciu, ale to juz nie jego wina. Najgorsze jest to ze ... "nie posmarujesz, nie pojedziesz"
Pacjenci miedzy soba przekazuja sobie cennik.
brak słów.

gdyby jednak ktos potrzebowal to numer do niego do gabinetu:
032-789-45-15

[jagoda]

polecam neurochirurga dr Furtaka, 10 szpital wojskowy kliniczny w Bydgoszczy (szpital slynie z jednych z najlepszych neurologow w Polsce - nie tylko dr Jacek Furtak ale przeciez i prof. Harat)
w kwietniu po zdiagnozowaniu Moj Tato byl na konsultacji u wielu lekarzy, tylko w tym szpitalu powiedzieli "Leczymy".....pan Furtak potrafi przekazac cala prawde tak, zeby pacjent nie popadl w depresje ale i wiedzial co moze go czekac....jest to czlowiek o wielkim sercu i mimo ze nie udalo sie uratowac mojego Taty to uwazam ze zrobil wszystko co bylo mozliwe...
inni lekarze dawali 3 miesiace zycia, kierowali na leczenie paliatywne...mozna by powiedziec ze dzieki doktorowi Furtakowi po 3 miesiacach przezylismy najbardziej rodzinne wakacje w zyciu ktore na zawsze zostana mi w pamieci
po 6 miesiacach kiedy pokazala sie remisja, zostala podjeta decyzja o sprowadzeniu nowego leku z USA, nie pamietam nazwy, byla to metoda eksperymentalna..jednak dzieki naszej polskiej biurokracji (czekanie na decyzje NFZ o refundacji leku - seria okolo 12 tys. zlotych, potrzebnych bylo minimum 6 serii, czas pomiedzy dotarciem leku do warszawy a do nas to 1,5 miesiaca) lek otrzymalismy w lutym...za pozno...
bylo to 5 lat temu....do dzis mam wielki szacunek do lekarzy z tak wielka wiedza jaka posiada doktor Furtak.

za to w szczegolnosci odradzam leczenie sie w malych szpitalach...mam na mysli tutaj szpitale w miasteczkach typu Pila...czasami ma sie wrazenie ze jak ci lekarze skonczyli studia tak dalej nic nie zasiegaja wiedzy...przeciez medycyna idzie do przodu wielkimi krokami...pamietam moment kiedy na tomografii pokazal sie guz...lekarz nie wiedzial do ostatniej chwili czy wykona biobsje czy nie. nie powiedzial nam ze obawia sie ze sobie nie poradzi, ze operacja moze sie nie udac..(o czym dowiedzielismy sie od pielegniarki dopiero po operacji) jak sie okazalo niepotrzebnie ja wykonywal...niepotrzebnie bo wycial tylko czesc zdrowej tkanki..nie pobral materialu do badania..
czlowiek idzie do szpitala z wiara ze oddaje sie w dobre rece...wierzy ze sa to ludzie ktorzy wiedza jakiego zadania moga sie podjac, potafia ocenic swoje mozliwosci, a nie ze spotkaja osobe ktora mimo ze nie jest pewna swoich umiejetnosci i dniami sie zastanawia czy sie podjac wyzwania nie informuje o tym pacjenta w prost, tylko zbywa slowami ze jeszcze nie podjal decyzji...po operacji, mimo braku diagnozy (przeciez ze zdrowej tkanki sie jej nie wykona) ze wzgledow finansowych odradzal nam jakiekolwiek kontaktowanie sie z innymi lekarzami bo i tak powiedza ze nadziei nie ma...a lapowke by przyjal pierwszy...
takich pseudolekarzy jest niestety duzo....dlatego jak niestety winiki beda podejrzane udajcie sie do ludzi ktorzy z powolania zostali lekarzami...

[BEATA BEA K]

witam dawno tu mnie nie było...... zgadzam się z Jagodą dr Furtak i lekarze ze Szpitala Wojskowego w Bydgoszczy są super......... Sam dr Furtak bardzo komunikatywny i wie co robi i mówi ,a co najważniejsze jest człowiekiem o dużym sercu poświęca się swojej pracy i pacientom.... POLECAM

[natal-ka]

Witam serdecznie, to mój pierwszy post tutaj. Natrafiłam na to forum gdy parę miesięcy temu wykryto u mnie guza mózgu. Dziś jestem już po szczęśliwie zakończonej operacji i mam za sobą niemały bagaż doświadczeń - zarówno pozytywnych jak i negatywnych, którymi chciałabym się podzielić z tymi, którzy potrzebują teraz pomocy neurochirurga.

dr Jacek Furtak - szpital wojskowy w Bydgoszczy - to najwspanialszy lekarz jakiego spotkałam w swoim życiu. To on mnie operował i można powiedzieć, że uratował mi życie. Ten pan robi wszystko co może, aby ratować życie innego człowieka. Operuje nawet bardzo ciężkie przypadki. Jak już ktoś pisał jest bardzo konkretny, niestety nie znajdzie dużo czasu żeby porozmawiać wyczerpująco z pacjentem, ale zrozumcie Państwo, że cały dzień spędza on "robiąc swoje" na sali operacyjnej. Podczas mojego pobytu w szpitalu pojawiał się ok. 7 rano, szedł na dwie operacje, a potem mając 10 minut przerwy między następnymi operacjami zaglądał do wszystkich swoich pacjentów i pytał jak się czują (pamiętając często ich imiona, schorzenie i termin operacji). Wychodził ze szpitala ok 23. Doktor mimo swojego młodego (jak na ten zawód) wieku jest świetnym specjalistą, który ciągle dokształca się - ma wkrótce wyjechać zagranicę aby nauczyć się wycinać guzy mózgu przez... ucho, asystował już przy takich operacjach. Na obchodzie zawsze był bardzo miły i jego sam sposób bycia mówił "że wszystko będzie dobrze". Wiele pacjentów płakało, że lekarze powiedzieli, że po operacji guzów rdzenia będą sparaliżowani. Dr Furtak spędzał długie godziny dokładnie "odrywając" guza od rdzenia. Pacjenci Ci dzięki temu na drugi dzień po operacji SZLI przed szpital na papierosa. W Bydgoszczy pożyczają zaawansowany mikroskop z Niemiec, aby guza wyciąć w całości, tak więc w wielu przypadkach późniejsze naświetlanie nie jest konieczne i operacja kończy leczenie. Może to dla niektórych Pań będzie istotne, choć nie powinno być w chwili zagrożenia życia, ale dr Furtak nie obcina wszystkich włosów. Jeszcze raz z całego serca polecam.

prof. Mirosław Ząbek - szpital Bródnowski w Warszawie - byłam zapisana na operację u prof. Ząbka w późniejszym terminie, jednak zdecydowałam się na Bydgoszcz. Jako człowiek pan profesor jest wspaniały. Jest bardzo miły, o wszystko można się go spytać, mnie osobiście bardzo wspierał. W środowisku medycznym cieszy się dużym autorytetem. Dużo operuje, jednak większość operacji podobno robią jego asystenci, a on je tylko nadzoruje. Niestety szpital na Bródnie nie ma najlepszego sprzętu Guzy są usuwane za pomocą neuronawigacji, ale podobno innej niż na w Bydgoszczy. Na operację czeka się baaaardzo długo.

prof. Jan Podgórski - szpital na Saszerów w Warszawie - przychodzi mi to napisać z bardzo ciężkim sercem (w końcu oceniam człowieka, który ratował niejednokrotnie życie innym), ale obawiam się, że profesor jedzie na dawnej świetnej opinii. Neuronawigacja zakupiona przez ten szpital podobno leży w pudle, bo profesor nie chce się dokształcać, bo uważa że jest dobrze jak jest - proszę traktować to zdanie z dystansem bo jest zasłyszane, nie mam pewności co do stanu faktycznego. Jednak już faktem jest, że mnóstwo pacjentów w Bydgoszczy to pacjenci Podgórskiego, który kilka lat temu niedokładnie wyciął im guza, a ten odrósł. Sama poznałam takie osoby. Profesor jest bardzo niemiły. Na pacjenta poświęca tyle czasu ile zajmuje mu powiedzenie diagnozy (nie ważne czy trafnej czy nie, moja była nietrafna, mimo jego pewności), przyjmuje z papierosem w ręku. Mimo, mojego osobistego złego doświadczenia z prof. Podgórskim proszę nie kierować się tylko tą opinią. Cenię sobie tego Pana bo naprawdę jego wkład w neurochirurgię na pewno był ogromny i mam nadzieję, że jeszcze będzie.

neurochirurdzy ze szpitala na Banacha w Warszawie - zdecydowanie nie polecam, byłam tam dwa razy w przychodni u różnych lekarzy i to są okropne wspomnienia. Pierwszy raz byłam tam zaraz po zrobieniu rezonansu (opis był że niewiadomo co mi jest). Wchodzę do gabinetu pokazuję zdjęcie, a pan dr ogląda je i mówi prosto w oczy (miałam wtedy 20 lat) "to rak, proszę w poniedziałek położyć się tu do szpitala" tak jakby mówił że jestem przeziębiona. Bez słowa wyjaśnień, nic, to było wszystko. Mało co nie spadłam z krzesła, byłam w takim szoku, że nie przyszłam w ten poniedziałek, zaczęłam szukać specjalisty. Znalazłam prof. Ząbka który przepisał mi lek na ataki padaczki które wcześniej wystąpiły. Niestety dostałam ostrej alergii skórnej w czasie gdy Ząbek był zagranicą. Telefonicznie kazał natychmiast odstawić lek i jechać jak najszybciej do lekarza. Chciałam do neurochirurga, a przychodnia była czynna właśnie na Banacha. Lekarz który miał dyżur nadarł!!! się na mnie dlaczego nie wzięłam leku (lek brałam o 12, było po 13). Krzyczał na mnie i pytał się czy wolę mieć alergię czy mieć padaczkę. Kazał brać dalej lek, ale minimalnie zmniejszył dawkę. Alergia nie ustąpiła, na szczęście za parę dni wrócił prof. Ząbek i przepisał mi inny lek, który już mnie nie uczulał. Chciałabym zaznaczyć, że nie wiem jak lekarze z Banacha sprawują się na sali operacyjnej, a to przecież najwazniejsze. Być może to specjaliści, ale nie dali tego po sobie poznać.

Mam nadzieję, że moja opinia komuś pomoże, jednak proszę nie kierujcie się Państwo tylko nią - guz mózgu to bardzo poważna sprawa i trzeba rozważać wszystkie za i przeciw oraz zasięgać różnych opinii - także tych lekarskich.

[anetka78]

Bardzo miło wspominam opiekę w szpitalu Wojskowym na ul.wrocławskiej w Krakowie na oddziale paliatywnym. Wszyscy mili, uprzejmi. Szkoda tylko, że na takim oddziale musiała leżeć moja mamusia...

[marika]

witam
z wielkim bolem serca to pisze bo nie chcialam wymieniac nazwisk ale choroba taty nie dala mi innego wyboru i z glebi serca NIE POLECAM dr. dyttus z centrum onkologii w warszawie, bardzo brrzydko potraktowala mnie moja mame, teraz po czasie widze pewne zaniedbanie w leczeniu taty, zreszta sam tata jak uslyszal ze mamay jechac do nie na kontrol to kategorycznie sprzeciwil sie, nie wiemy o co chodzi dokladnie bo tata slabo mowi ale mam nadzieje ze jak dojdzie do siebie to powie nam dokladnie. pozdrwaiam wszystkich