Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[maly]

w trakcie trwania chorobu mojego taty wrocławscy onkolodzy , nie jeden, stwierdzili , ze podadzą mu temodal jezeli tylko nie bedzie już mozliwości leczenia chirurgicznego bo ono jest najlepsze w tych wypadkach , w momencie kiedy nastąpił moment kiedy to, to leczenie nie jest możliwe onkolog z wrocławskiej kliniki oknkologi z ul Hirszfelda twiedzi ze nie podadzą mu temodalu bo to i tak nic nie da. Pytam więc gdzie szukać sprawiedliwosci, kogo podac do sądu może chore prawo polskie do trybunału międzynarodowego a moze poprostu konkretnych lekarzy którzy odpowiadają za skrócenie zycia mojego taty

[olek1]

to wszystko jest pokręcone.
kiedy moja sisotra miała malutka wznowe.. latałam prosiłam wszedzie .. moze gamma knife, moze jaklies naświetlanie cos , gdizes. wszedzie i w lublinie i wwarszawie i w łodzi słysząłam tylko nie , nie , nie.
teraz jak jesdt duzy to słysze.. że moze wtedy jak był mnijeszy . to mozna było cos próbowac.. ale teraz to jzu tylko nóz. potem naświetlania.
ale tqak sobie mysle .. moze mozna było uniknac tego krojenia. gdyby naśwetlic wczesniej .
moze ........ wszystko w tej chorobie to moze.

[moto_kate]

Czy jeśli porozumiem się z jakimś dziennikarzem na temat nagłośnienia tego problemu, to jesteście skłonni oficjalnie swoje zarzuty potwierdzić?

[olek1]

ale sie Kasiu zawziełaś ........
ja niestety musze odmówic , z powodów prywatnych , bo oprócz choroby siostry mam jeszcze kilka bardzo trudnych spraw.
dlatego angazowanie sie w tej chwili jeszcze w to co proponujesz .. to byłoby na te chwile zbyt duzo. ale zdaje sobie tez z drugiej strony sprawe..ze jesli sie w koncu ktos nie wkurzy .. to lekarze zawsze będa nas tak załatwiac .
ja byłam w wielu miejscach , szpitalach na konsultacji , .. wystanej , wyskamlanej pod drzwiami.
nawet nie ma śladu ze byłam na takiej wizycie., żeby kogos oskarzyć .. trzebabyłoby mieć czarno na białym , kto , kiedy , jak , i najlepije to jeszcze nagrywac .
a prawda jest taka ... ze osoby z nowotworami często zmagaja sie z problemmi zupełnie same. rodziny musze zdobywac wiedze na własną rękę.
ale i pewnie ta choroba jest tak nie całkiem odgadnięta.. często lekarze sami nie wiedza co robic.

[irena]

Mały, ja tez jestem z Wrocławia, też leczyłam brata na Hirszfelda i tak samo jak Ty zostałam potraktowana. Tam jest jedna wielka banda, jeśli nie masz znajomości, pieniedzy to jestes w tyle. Głosno o korupcji jest tylko w telewizji ale lekarze się tego nie boją, chamstwo i tyle. Nam też powiedzieli że szkoda brata meczyć Temodalem bo to i tak nic nie da. To po jaka cholerę on jest, dla kogo? My dostalismy ale łatwo nie było
Olek Ty mnie tez denerwujesz bo gadasz jak najety ale zasłaniasz sie jakimis problemami, kto dziś ich nie ma?
Ja moge pomóc, oczywiscie ile i komu dałam to mi dzis nikt nie uwierzy bo 'faktur' mi nikt nie wystawił

[moto_kate]

Dziękuję, Ireno Nie mi chodzi o to, żeby iść na policję i zeznawać w sądzie, ale żeby jak najwięcej osób opowiedziało swoją historię mediom, bo trzeba wywołać powszechną dyskusję na ten temat i po prostu uzmysłowić ludziom, jak wielki jest ten problem i że w końcu trzeba coś z nim zrobić. Uzmysłowić też lekarzom, co robią i jakie są konsekwencje ich podejścia. Musi być widać, że potrafimy się zorganizować, że nie jesteśmy bezwolni. Czatuję na pewną dziennikarkę i mam nadzieję, że mi pomoże Im więcej osób przedstawi to, jak zostały potraktowane, tym lepiej będzie można pokazać skalę zjawiska.

[maly]

"moto" powiem ci ze z miłą chęcią pogadał bym z jakimś dobrym dzinnikarzem ale nie z gazety typu"fakt", tego opowiadania było by tyle ze zajęło by nam pare dni a poza tym wsadzili byśmy paru palantów do kicia, teraz jest mi już wszystko jedno tato lerzy w hospicjum jego stan jest stabilny ale jak to w tej chorobie bóg jeden wie ile zostalo , jestem tak niesamowicie zmęczony tym zyciem jak w Mongoli medecyny , iż jestrem w stanie oddać dużo pieniedzy osobą które pociągnęły by te tematy dalej np do gazet telewizji czy sądów

[olek1]

ja tez sie z tym zgadzam , ze wypadałoby sie zając lekarzami...
tylko jest taki problem ....... to wszystko jest tak zakorzenione , i to jest w mentalnosci naszych lekarzy , ze rezultatem takich działań .. będą zszarpane wasze nerwy ... a oni i tak się nie zmienią i zawsze znajda jakies wytłumaczenie.
ale moze warto. ...

[maly]

wiesz co jest najgorsze w tym bagnie jakim są onkolodzy z hirszfelda ,, jeden z nich leżał z moim tata przez 1 msc obok łózko w szpitalu na traugutta wtedy jaklo pacjent mówił całkiem inaczej ogółem opowiadał ze ta choroba jest w rzeczywistości nie uleczalna ale można pacjentowi przedłuzyć zycie i to o bardzo dużo ze co to za problem załatwić temodal ze nie mamy co sie martwić jak bedzie trxzeba to on mu załatwi i co ... Jednym słowem gówno... przepraszam za słowa ale ja już nie potrafie inaczej za dużo nerwów straciłem przy walce o zycie taty, Jak wznowy nie było to nie było potrzeby podawania temodalu bo ponoć mówią ze on nie działa anty tylko w trakcie wznowy , jak była wznowa to mówili ze nie podadza bo jest góz i najlepiej go wyciać a potem podadzą temodal ,guza wycinali 6 razy temodalu jak nie podali tak nie podali a tato odchodzi, z miłą chęcią o tym opowiedział bym w telewizji czy gdzie kolwiek kto mógł by wpłynąć na to ze może wkońcu inni pacjenciu bedą traktowani jak ludzie nie jak zwierzęta,
Z całym szacunkiem do lekarzy z traugutta nerochirurdzy i chirurdzy dali rade w tej walce byli z nami cały czas

[maly]

powiem ci ze zszarganie nerwów pzez chorych lekarzy dało mi tyle sił do walki o godnośc, ze jestem w stanie sądzić sie az do skutku