Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po operacji

Gdzie się leczyć?
Kogo polecacie, kogo unikać, gdzie można liczyć na jakie terapie, gdzie ile się czeka, możliwości sprzętowe ośrodków, ...

Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po operacji

Postprzez monikaiweronika2724 » Pt paź 17, 2014 11:03 am

Witam wszystkich. Mama miałą 2 tyg temu operacje usunięcia 2 guzów okazało sie ze to glejak wielopostaciowy IV stopnia. Wszyscy wtajemniczeni wiedza zapewne o co chodzi ale niekoniecznie my wiemy wszystko przestraszone i zagubione w tym labiryncie szpitalnych korytarzy. Teraz jest tylu doradców ale zadnych konkterów. Mama ma skierowanie do poradni onkologicznej wiec nasze pytanie gdzie najlepiej sie udac czy Warszawa jest rzeczywiście najlepsza ale jesli tak to prosimy o konkretne namiary dobrych specjalistow... wiem ze radioterapie trzeba zacząć jak najszybciej ale czy to wcześniej rejestracja czy przyjmą nas od razu...??? co daje ta radioterapia i czy to prawda ze tak szybko może ten guz odrosnąć??
monikaiweronika2724
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt paź 17, 2014 10:24 am

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez aszka1984 » Pt paź 17, 2014 7:40 pm

Mam nadzieje, ze juz macie wyniki histopatologiczne wycinkow, bo sa raczej wymagane w poradni onkologicznej. Z doswiadczen z moja Mama powiem tak - jesli Mama kwalifikuje sie na terapie radykalna (Temodal + radio), to w roznych osrodkach moga byc rozne terminy oczekiwania, a wszyscy wiemy, ze w tej chorobie leczenie to wyscig z czasem. Mozna probowac w roznych i porownac terminy oczekiwania na zrobienie maski i rozpoczecie samego leczenia. W naszym przypadku (ale bylo to ponad dwa lata temu), Gliwice daly nam termin oczekiwania 2,5 miesiaca na rozpoczecie terapii, w Czestochowie bylo lepiej, niewiele ponad miesiac. Finalnie zdecydowalismy sie na Krakow, bo akurat zwolnilo sie miejsce i mozna bylo zaczac jeszcze szybciej. Wiec my przy wyborze osrodka kierowalismy sie jedynie dostepnoscia terminu, a z tego , co wiem, to Temodal + radio - tego nie mozna sobie zrobic w jakiejs prywatnej klinice 'od reki' - zostaja duze osrodki onkologiczne.
Chociaz mam szczera nadzieje, ze przez te dwa lata cokolwiek drgnelo i terminy oczekiwania sa krotsze.
Zycze Wam duzo sil, a Mamie jak najdluzej zdrowia i dobrej formy. Pozdrawiam.
aszka1984
świeżynka
 
Posty: 11
Dołączył(a): Cz lip 04, 2013 8:17 pm

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez monikaiweronika2724 » So paź 18, 2014 9:05 am

aszka1984 dziekujemy i pozdr wzajemnie...
Wynik już jest własnie jest jak w tytule czyli najbardziej złośliwy 4 st i glejak wielopostaciowy. Wczoraj nigdzie nie mozna było sie dodzwonić tzn do w-wy. Mamy jechac z mama we wt do Bydgoszczy, ale co najlepsze dzwoniac najpierw pani powiedziala nam ze " od głowy to tu raczej nie ma trzeba szukac gdzie indziej.." Lekarz zaprzyjaźniony do którego jeszcze wczoraj poszłyśmy na rozmowe co tu dalej robic powiedział ze na tej recepcji pani która nam tak powiedziała to pewnie nie ma zielonego pojecia co sie dzieje , ze to ludzi z ulicy potocznie mówiac odbierajacy tel. mama jest tzw świerzynka bo to dopiero 2 tydzien po operacji i to tez moze troche opoznic te lampy tak powiedział ten lekarz. Zobaczymy we wtorek. niestety przeraza mnie to ze to taka droga do Bydgoszczy czy to warszawy w sumie jedna droga ok 180 km Sama podróz tez jest mecząca z tego co sie słyszy to chory nawet miesiąc czasu musi dojeżdżać we własnym zakresie na "dawke leczenia" czy to pod postacia chemii czy lamp. W Pl to trzeba mieć ZDROWIE zeby chorowac i miec n ato wszystko sile i przede wszystkim kase. W ostatnim czasie przeczytałam wiele wpisów na forach i te historie nie sa pocieszajace.... czy na to naprawde nie ma ratunku???
monikaiweronika2724
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt paź 17, 2014 10:24 am

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez Gosia73 » So paź 18, 2014 9:53 am

Ja gdzieś doczytałam, że radio powinna sie zacząć 3-6 tygodni po operacji. Mój Tata w Łodzi miał operację w kwietniu, 4 tygodnie po operacji maska i planowanie, niecałe 5 tygodni po operacji rozpoczął radioterapię radykalną + temodal . Skończył pod koniec czerwca. Teraz jest już na samym temodalu po 3 cyklach . Dwa tygodnie temu rezonans kontrolny głowy nie wykazał żadnej wznowy :)
Gosia73
bywalec
 
Posty: 82
Dołączył(a): Cz maja 08, 2014 9:58 am

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez monikaiweronika2724 » So paź 18, 2014 12:08 pm

No to juz bardziej pocieszające Gosia73... zobaczymy po wtorku bo to dopiero poczatek drogi krzyżowej widze...
monikaiweronika2724
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt paź 17, 2014 10:24 am

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez dzeybi » So paź 18, 2014 12:34 pm

Glejak to loteria, są osoby które przegrywają walkę po paru tygodniach, są i takie które wracają do normalnego życia. Forumowicze sądzą że glejak to najgorszy nowotwór, przy czym 5 letnie przeżycia to aktualnie 10-15% osób. To dużo w porównaniu do 2% trzustki czy płuc, a walka z przerzutami, w tym do mózgu jest zdecydowanie trudniejsza. W klinice w której leczy się moja partnerka jest osoba która już 7 lat walczy z GBM, sama od roku po ostatniej operacji ma czysty MR (także GBM, operowana 3x, jest w pełni zdrowa jakby nigdy nie chorowała). Przede wszystkim nie daj się wciągnąć w te wszystkie niekonwencjonalne metody, nie można w żadnym wypadku zaniechać normalnego leczenia. Mnóstwo osób stosuje pestki moreli, papryczki chili itp. metody, gdy znajdzie się jedna osoba która przeżyła na tych wynalazkach parę lat, nagle pojawia się wielki ruch w sieci że jest to lek na glejaka. Przede wszystkim liczy się wczesna diagnoza, radykalna operacja i radioterapia, wspomagająca chemioterapia (niestety jej działanie w GBM jest znikome, choć są osoby którym chemia pomogła). Ważne także aby unikać lekarzy którym się nie ufa oraz takich którzy sami nie wierzą we własne metody (bzdurne wyrokowanie ile lat dana osoba pożyje itp.).
dzeybi
bywalec
 
Posty: 62
Dołączył(a): Pn sie 12, 2013 5:27 pm

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez Gosia73 » So paź 18, 2014 4:50 pm

Dzeybi gdzie znalazłaś informacje o tych przeżyciach 5 letnich, ja nieznalazlam takich publikacji, z tych do których ja dotarłam wynika ze takie przeżycia to przypadki kazuistyczne.
Gosia73
bywalec
 
Posty: 82
Dołączył(a): Cz maja 08, 2014 9:58 am

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez aszka1984 » So paź 18, 2014 5:00 pm

Dzeybi, opisales dokladnie sedno sprawy! Zgadzam sie z Toba w 100 %. I rowniez chcialabym wiedziec, czy widziales jakies publikowane badania nt. przezyc 5 letnich, czy wiesz to jedynie np. z rozmowy z lekarzem, ktory jest na biezaco w tej dziedzinie?? W 2012 nam lekarz powiedzial, ze roczne przezycie byloby sukcesem.
aszka1984
świeżynka
 
Posty: 11
Dołączył(a): Cz lip 04, 2013 8:17 pm

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez dzeybi » So paź 18, 2014 6:55 pm

Żeby dużo nie szukać nawet głupia wikipedia opisuje 14% dla osób z najwyższym RPA dla 5cio letniego przeżycia:
http://en.wikipedia.org/wiki/Glioblastoma_multiforme
Proponuje czerpać wiedzę z anglojęzycznych źródeł. Zazwyczaj ludzie którzy walczą z powodzeniem z glejakiem nie opisują swoich przypadków na forach, tylko normalnie funkcjonują, dlatego też tych dobrych historii jest zdecydowanie mniej. Intensywnie udziela się Cheryl Broyles's która walczy z glejakiem 14 lat: https://www.facebook.com/pages/Glioblas ... 3647791261

Generalnie informacje o ludziach którzy z sukcesami walczą z glejakiem mam od lekarzy z którymi "współpracujemy". Przyznam jednak że byli i tacy którzy wyrokowali i nie chcieli się podjąć leczenia - takim ludziom należy podziękować. Jeśli lekarz uważa że 1 rok to sukces i nie posiada w swojej klinice przypadków z długoletnimi przeżyciami, należy się zastanowić czy nie warto rozejrzeć się za kimś, kto ma nieco więcej wiary w pacjenta i swoje umiejętności. GBM to niezwykle trudny przeciwnik, co nie oznacza że niepokonany.
dzeybi
bywalec
 
Posty: 62
Dołączył(a): Pn sie 12, 2013 5:27 pm

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez aszka1984 » So paź 18, 2014 8:13 pm

Dzieki Dzeybi. Czy dobrze, zakladam, ze leczycie sie za granica? Wskazywalyby na to slowa, czy lekarz posiada 'dlugoletnie przezycia w swojej klinice'. Bo w Polsce system jest taki - Neurochirurgia ma swoj kawalek walki z choroba, onkologia swoj. Radioterapia to niejednokrotnie inne skrzydlo kliniki niz chemioterapia itd. Wspolpracy z hospicjami tez brak. Pacjent i jego rodzina w systemie sluzby zdrowia jak w matni. Nam niby bylo troche prosciej, bo Mama byla pracownikiem sluzby zdrowia i zawsze bylo sie przynajmiej kogo poradzic. Ale czesto na korytarzach klinik spotykalismy ludzi kompletnie zagubionych. Marzeniem bylaby polska klinika, ktora prowadzi od poczatku na wszystkuch plaszczyznach.
Ale zeby tak calkiem nie pograzac polskich lekarzy, ktorzy wg mnie jednak staraja sie naprawde robic, co moga w ramach naszego systemu, to tylko dodam, ze lekarz wypowiadajacy te slowa dobrze znal kartoteke Mamy, a od tej rozmowy zmarla ona w ciagu 2,5 miesiaca. Wiec teraz mysle, ze slowa 'rok bylby sukcesem' mozna odniesc do jej konkretnego przypadku i stopnia zaawansowania choroby w momencie diagnozy. Ale statystyka ma to do siebie, ze to duze klamstwo. Nie pisze na tym forum absolutnie dlatego, aby pograzac w rozpaczy tych, ktorzy sa na etapie walki. Skoro niektorzy chorzy jak moja Mama mieli mniej czasu, to inni maja go duuuzo wiecej, a statystyka to tylko usrednia! Wiec walczcie dziewczyny (Monika i Weronika) o Mame, bo warto! A dla otuchy ja rowniez podsylam fanpage dziewczyny, ktora walczy z GBM z bardzo duzymi sukcesami (Magda, 26 lat): https://www.facebook.com/pages/Musisieu ... 42?fref=ts
aszka1984
świeżynka
 
Posty: 11
Dołączył(a): Cz lip 04, 2013 8:17 pm

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez monikaiweronika2724 » So paź 18, 2014 8:19 pm

no własnie i my wierzymy ze ta walka bedzie dłuuuga u i owocna, tylko pytanie jest gdzie uderzyć o pomoc jezeli na człowieka to spada nagle i nie wie w tym temacie kompletnie nic. Napisałam tutaj bo wierze ze w koncu znajdzie sie jakas pomocna dłoń która w jakikolwiek sposób nas pokieruje... Mieszkamy w małej miejscowości gdzie lekarz u którego leczyła sie do tej pory mama ma swoja przychodnie i nie chce dawac skierowań na badania tzw wyniki bo to wszystko chodzi o kase. A jezeli juz naprawde pacjent potrzebuje takich badań to od czasu do czasu ten lekarz przyjmuje w pogotowiu w szpitalu i w takim wypadku juz moze bez problemu wysłac na "wyniki" bo to juz nie z jego kasy. Mama juz wcześniej prosiła o jakies szczegółowe badania ale twierdził ze nie potrzeba, bo to od kregosłupa. Mama do tej pory walczyła z bólem kręgosłupa, rwą kulszową i do tego wszystkiego rak...
monikaiweronika2724
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt paź 17, 2014 10:24 am

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez Gosia73 » So paź 18, 2014 8:54 pm

Dzeybi z pełnym szacunkiem ale 14% dotyczy tylko wybranej grupy, szczególnie tych najmłodszych pacjentów, a oni stanowią najmniejszą grupę chorych. Dla wszystkich pacjentów z GBm bez dzielenia na grupy przezywa 5 lat tylko ok 2% chorych.
Gosia73
bywalec
 
Posty: 82
Dołączył(a): Cz maja 08, 2014 9:58 am

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez etna » So paź 18, 2014 10:24 pm

>monikaiweronika2714< Witajcie!! Rzadko tu zaglądam bo 2 m-ce temu pochowałam Tatę :( walczyliśmy z glejakiem 3,5 roku, Tata przeszedł 3 operacje. Stosowalismy wszystko co się dało... Tata leczył sie w Lublinie, miał chemio i naświetlania 1,5 m-ca po operacji. 6 tygodni spędził w Lublinie na onkologii. Jak będziecie chciały mam namiary na dobrego lekarza w Lublinie, który operował mojego Tate. Radio i chemio po operacji zatrzymują rozwój glejaka, mój Tata po pierwszej operacji miał 2 lata spokoju, ale juz po 2 operacji sukin...y nie dają chemi ani naswietlań. Tata miał 1operację w czerwcu 2011 i dzieki chemio i naswietlaniom Tata miał spokój do pazdziernika 2013 roku, po operacji w pazdzierniku guz strasznie szybko urósł, juz lutym 2014 był wielkości pięści :( Najgorsze jest to jest że po 2 operacji nie chcą podawać chemii nawet jesli pacjent czuje sie bardzo dobrze jak to było w przypadku mojego Taty. Trzymajcie się i walczcie. Jak coś to piszcie na priw. Pozdrawiam!!
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez skarbie » So paź 18, 2014 11:21 pm

Zamiast tradycyjnej radioterapii stosowanej w Polsce można zastanowić się nad radioterapią protonową, która u nas na razie jest niespełnionym marzeniem. Najbliższy ośrodek jest w Pradze - Proton Therapy Center. Radioterapię protonową podobno można powtarzać. Nie wiem tego z własnego doświadczenia. Dopiero zaczynamy drogę. Działajcie i powodzenia.
skarbie
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): Cz paź 16, 2014 10:31 pm

Re: Glejak wielopostaciowy IV st - nasza mama 2 tyg po opera

Postprzez monikaiweronika2724 » Wt paź 21, 2014 5:43 pm

no i pierwsze koty za płoty... byliśmy w CO w Bydgoszczy nareszcie sie cos ruszyło ale odsyłani od pokoju do pokoju... jak widziałam te kolejki zrezygnowanych schorowanych ludzi czekajacych godzinami zeby dostac sie do lekarza to sie odechciewa wszystkiego. Człowiek zdrowy i cierpliwość traci a tu... nie wiem jak to dalej bedzie pojawił sie juz pierwszy problem na dojeżdżanie do Bydgoszczy... radioterapia skojarzona z temodalem tylko najgorsze jest to ze nie ma łóżka żeby od zaraz sie połozyc a przeciez to jest wyscig z czasem...nie ma sie nad czym zastanawiać zeby czekac miesiac czy 2 zeby to leczenie zaczać. Zreszta ja juz nie wiem co robic lekarka z poradni onkologicznej powiedziala ze w sumi, że sie uluzniło na radioterapii wiec co tu zrobić zeby to łóżko szybko sie znalazło?? moze ma ktos tu z was jakies kontakty zeby cos tu przyspieszyc?? czy to tylko juz jakas koperta cos zdziała....
monikaiweronika2724
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt paź 17, 2014 10:24 am


Powrót do Lekarze, rehabilitanci i ośrodki

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 1 gość