Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[garmuduru]

Kochani, na starym forum pojawiały się informacje o tym, że istnieje możliwość konsultacji pacjenta w USA .. Czy ktokolwiek z Was próbował? Czy ktokowiek z Was był bliski udania się na konsultację do Stanów? Czy warto? Czy leczenie zaaproponowane przez amerykańskiego lekarza mogłoby być teoretycznie wdrożone w Polsce?

Mamy tutaj cudownych lekarzy,oferują nam wszystko, co tylko mogą ... mówią, że nawet w USA na glejaka nie ma już nic innego ( oprócz oczywiście rozmaitych eksperymentów) .. a jednak .. czytam GBM survivors' stories .. i jest tam kilka przykładów innego leczenia, szczególnie chemii... poza tym śledzę amerykańskie forum o glejaku .. i dużo tam osób, które żyją z glejakiem dwa, trzy, pięć lat .. to jednak można? Z tego, co zrozumiałam sukces zawdzięczają agresywnej chemioterapii ...każy jednak zaznacza, że trzeba samemu zadbać o to, co się podaje, konsultować bez końca, dyskutować z lekarzami .. nawet tam w USA..

Nie stać nas na leczenie w USA, na konsultacje też nie bardzo ... ale to już bardziej realne .. zrobimy wszystko .. żeby jak najwięcej wiedzieć ..

Czy ktoś ma może namiary na gabinety dr Kelly'ego z NYC albo dr Friedmana ( to ponoć amerykańskie autorytety w leczeniu GBM)?
Proszę napiszcie, co o tym myślicie ... a może znów oszukuję siebie... że jednak da się zwyciężyć GBM??

[Agnieszka]

Pod haslem metoda borowo-jonowa w ostatnim poscie napisalam podjac odnosniki do stron internetowych, wszystkich danych ktore udalo mi sie znazlezc podczas choroby mojej Mamy. Ponizej przekopiowalam dla
Ciebie adres strony internetowe z lista znanych neurochirurgow w USA na ktorej znajdziesz te dwa nazwiska. Dr Kelly pracuje w szpitalu na Manhattanie. Czasami mozna poprosic w emailu do wybranego szpitala uniwersyteckiego, o konsultacje, przesylajac rezonans lub tomograf na plytce CD. Ja konsultowalam wynik mamy i nam polecono temodal i metode borowo-jonowa, ktorej w Polsce nie ma. Stan zdrowia mamy nie pozwalal na loty do USA, chociaz taki pomysl tez sie pojawil.
A to adres strony internetowej, na ktorej zamieszczona jest lista neurochirurgo w USA:
http://www.braintumor.org/patient_info/ ... doctor.asp
pozdrawiam
Agnieszka

[garmuduru]

Agnieszko dziękuję, przejrzę wszystko w nocy jak moje maleństwo zaśnie ...
Czy mozesz mi powiedzieć w jaki sposób przenieść badanie tomograficzne i rezonans na CD? Gdzie można to bezpiecznie zeskanować? Proszę podaj mi namiary z Twojego miasta chociażby na taki punkt..

My poszliśmy do najbardziej profesjonalnego punktu ksero/ skan etc. w Poznaniu .. ale nie za bardzo wiedzieli, czy nie zniszczą zdjęć!! A to nasze jedyne zdjęcia sprzed operacji i po ... Mama boi się, że mogą zostać uszkodzone!

[Agnieszka]

Pojdzcie do gabinetu w ktorym zostaly wykonane badania - to oni z danych ktore posiadaja w komputerze przegrywaja to na CD.
Zabirzcie ze soba kilka CD, bo powiedza ze nie maja. Gdy odesla Was z kwitkiem pojdzcie do neurochirurga Waszej mamy i poproscie o wsparcie. Nie dajcie sie zwiesc ze czegos nie mozna, bo to bzdura. Zaproponujcie ze za przegranie tego zaplacicie (to powinno kosztowac nie wiecej niz 50PLN).
Powodzenia