Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[malgo31]

Witam, pisze w imieniu mojej koleżanki. Jej syn ( 18 lat) ma zdiagnozowanego glejaka wielopostaciowego III st. Nikt w Polsce nie podejmował się leczenia ( podobno jest umiejscowiony na pniu mózgu), jeździła wszędzie i kaźdy rozkładał ręcę. Dodam, że 18 lat temu zmarła jej córeczka u której też zdiagnozowano glejaka. Moja koleżanka jest załamana. Ok. miesiąc temu dostała namiary na szpital w Szwajcarii, który zajmuje sie takimi ciężkimi przypadkami. Wysłała tam wyniki badań i dzisiaj dostała odpowiedź, że ma tam przyjechać z synem na badania i ewentualnie leczenie. Tylko sek w tym, że jest to koszt na razie ok 70.000,00zł. Naprawdę nie wiem jak jej pomóc, dodam, że nie jest pod opieką żadnej fundacji.
Moje pytanie jest takie, czy może ktoś orientuję się jaka fundacja mogłaby pomóc? Prosze o szybką odpowiedź , z góry bardzo dziękuję

[KASIA-DD]

Proponuję zebrać od conajmniej dwóch szanowanych neurochirurgów opinię na piśmie, że chory nie może być w Polsce operowany i pisemną deklarację kliniki w Szwajcarii, która operacji się podejmie i z taką dokumentacją udać się do NFZ-tu z wnioskiem o sfinansowanie leczenia poza terytorium kraju. Teoretycznie jeśli chory nie może być leczony w Polsce, a inne ośrodki taką pomoc są w stanie udzielić to istnieje możliwość (prawna) uzyskania finansowania na leczenie poza granicami kraju. Chłopak jest młody może warto spróbować. Można w tej sprawie również skontaktować się z Rzecznikiem Praw Pacjenta, może coś pomogą w walce z NFZ-tem.
Powodzenia
PS.Kwota 70.000 zł nie jest olbrzymia, może społeczność lokalna pomoże, kościół, szkoła do której chłopak chodzi, lokalna społaczność, pracodawcy i pracownicy firm. Czasami takie akcje mogą sporo pomóc. Potrzebne jest np. 14000 osób po 5 zł. To może się udać!

[PEMO75]

pytanie czy to jest glejak wielopostaciowy cz III ?

[nfmama]

warto skorzystac z pomocy fundacji.
Nie wiem, czy 18 lat nie jest "granicznym" wiekiem, ale warto sprawdzic w fundacji Zdążyc z pomocą".Zazwyczaj bezproblemowo odbywa się zakladanie subkonta-porzebne oczywiscie są dokumenty medyczne, potwierdzajace problem i koszty. Samo zalozenie subkonta nie oznacza, ze pieniadze same wpłyna.Trzeba się mocno postarac. Tzn dotrzec z nr subkonta do wszystkich: znajomych, sasiadów, kolegów z pracy, rodziny, kolegow ze szkoły....... sama kiedys potrzebowalam na operację syna 140 tys zł. Operacja byla robiona w Polsce, ale nam się spieszyło, tzn. zwlekanie mogło spowodowac nieodwracalne skutki. Jezeli znajoma w miarę szybko by się za to zabrala, to jest jeszcze szansa, ze zdązy ze zbiorką pieniędzy do konca kwietnia, czyli rozliczen z fiskusem.Subkonto, o którym piszę jest w ramach 1%.
Jezeli ĺzdązyc z pomocą" nie zalozy sbkonta ze wzgledu na wiek ( 18 jest skonczone?) to moze poszukac w innych, dl dorosłych?
Latwiej zbierac srodki przez fundację, bo zazwyczaj pisze się tzw. apel i fundacja go akceptuje, uwiarygodniając daną rzecz.
Poza tym zbieranie srodkow bez fundacji i 1% powoduje problemy dla darczyncy i darbiorcy - bo niby dlaczego ktos sobie zbiera kasę?, jak to rozlicza?,czy nie zachodzi podejrzenie lapowki, jezeli np. osoby są w stosunku podwładnosci. Poza tym pamietac trzeba, ze od darowizny placi się podatek, od 1% nie.

[malgo31]

Z tego co wiem , tak to jest glejak wielopostaciowy. Dziękuję za infmoramcję

[nastka25]

Poznałam ostatnio założyciela zespołu Sygit Band. Jest to zespół,który gra charytatywnie. W skład tego zespołu wchodzą takie osobistości jak Prof.Miodek oraz Prof.Alicja Chybicka oraz wielu innych lekarzy,którzy występują tam hobbistycznie. Rozmawiałam na temat zorganizowania takiego koncertu na rzecz jakiegoś glejakowca.Oni są bardzo chętni i nie ma z tym najmniejszego problemu,trzeba tylko się do nich zgłosić i porozmawiać. Podobno udaje im się zebrać w ciągu jednego takiego koncertu nawet 100 000 zł. Gdybyście nadal szukali możliwości zebrania pieniędzy to ja chętnie służę pomocą i skontaktuje z kim trzeba.

[malgo31]

Dziękuję za wszystkie porady, już zaczelismy działać na forum lokalnym przyłączył się Caritas. Teraz czekamy na subkonto, żebysmy wszyscy mogli ruszyć z pełna parą naprzód. Jak narazie zostało założone konto w Caritasie tj. 1% podatku. Podam Wam wszystkim może ktoś się jeszcze nie rozliczył i zechciałby wspomóc młodego chłopaka, którego walka o życie dopiero się rozpoczyna. Będę dziekuję za każdą pomoc. Czekamy teraz na ustalenie terminu przyjęcia do szpitala w Zurychu. Koszt 70.000,00 zł to dopiero początek ( biopsja, punkcja), nie wyobrażam sobie jakie będą dalsze koszty leczenia, ale musimy dać radę
CARITAS ARCHIDIECEZJI WARMIŃSKIEJ
Nr KRS poz. 124 w PIT 37
0000245507
Cel szczegółowy poz. 126 w PIT 37
Leczenie Michała z Nidzicy

Dziękuję Nastce 25 za propozycję koncertu przez zespół Sygit Band, byłabym wdzięczna za kontakt.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie