Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[tehaanu]

Kochani, prosze o wasze opinie, szczegolnie tych ktorzy są po operacji i nie mają wznowy. U mojego meza dwoch nerochirurgow widzialo rezonans i orzeklo ze to glejak i to z tych.... \(modlę się zeby się mylili). Jest umieszczony dosc gleboko ale za to w prawym placie skroniowym. Jeden chirurg namawia na jak najszybsza operację u niego w szpitalu (Kraków, tu nie mają neuronawigacji), tj poniedzialek 16 listopada. Drugi chirurg (bydgoszcz, tam mają neuronawigację) poleca czekac na blizej nieokreślony listopad lub nawet styczeń. Nie wiem co robić. Proszę dajcie znać. Mąz woli Kraków bo chce to miec jak najszybciej za sobą. A ja wolałabym Bydgoszcz, bo na forum tyle czytalam o dr. Furtaku i nie wiem co robić, bo jak przegapimy Kraków, to nie wiem kiedy będzie Bydgoszcz, a obaj lekarze mówią, że guz jest wczesnie wykryty). POMOCY!

[olek1]

wg mnie , jeśli guz jest wczesnie wykryty .. to może poczekaj na ten zabieg z neuronawigacją .

jest wiele szpitali gdzie mają te nożę ..

nam przed operacją sisotry powiedziano , że operacja z neuronawigacją to skok milowy w neurochirurgii.

jeśli guz umiejscowiony jest głęboko.. to może lepiej poczekać..

cale lata operowano bez takich urzadzeń... ale jeśli medycyna daje takie możliwosci , a mąz nie ma objawów które wymagają natychmiastowej operacji .... to zdecyduj sie na to .

i popytaj tez w Sosnowcu ....wiele osób wypowiadało się na temat dr Majchrzaka..
jest tez w Poznaniu metoda Dr Nowaka.. gdzie wstrzykują w czasie operacji cos ( zapomniałam dokładnie co )..

popytaj o info moto -kate lub crono ... oni może mają więcej info niż ja..

[moto_kate]

Trudno o jednoznaczną opinię. Dwa decydujące czynniki, moim zdaniem, to lokalizacja i szybkość wzrostu guza oraz dotychczasowe objawy. Jeśli rośnie powoli, w niekrytycznym miejscu i nie jest na razie uciążliwy, można by poczekać. Jeśli natomiast szybko rośnie i/lub powoduje groźne objawy, skłaniałabym się ku szybszej operacji.

Optymalnie byłoby tyle razy marudzić w Bydgoszczy, aż uda się załatwić szybki termin. Zgodnie z zasadą, że jeśli wyrzucą Cię drzwiami, to wracasz oknem.

[tehaanu]

Maz od poczatku nastawial sie na Krakow bo jest blizej. A ja nie mialam tyle pewnosci/wiedzy zeby mu radzic czekajmy tylko na Bydgoszcz i tyle. W tej chwili jest w drugiej dobie po operacji. Guza nie udalo sie usunać w calości. Podobno przechodzil przez jakas tetnice. Nie wiem czy jakby była neuronawigacja to tez by tam zostal. Mam wrazenie ze tylko my sie operujemy bez tej maszyny metodą standardową i ze jestem zona do kitu skoro go od tego nie odwiodlam.

[moto_kate]

Nie myśl tak, nie da się być fachowcem i wyrocznią w każdej dziedzinie. To prawo chorego, stonowić o sposobie i miejscu leczenia, gdy jest wybór - Ty na pewno też na jego miejscu chciałabyś móc sama podejmować decyzje. To, że ktoś czuje się pewniej blisko miejsca zamieszkania, albo że boi się czekać, jest równie ważne jak argumenty czysto merytoryczne.

Jak Mąż się czuje po operacji?

[tehaanu]

Chodzi i mówi, ma lekki niedowład lewej połowy twarzy i noga lewa mu drży. I jest jakiś taki jakby w depresji, nie chce rozmawiac, nic go nie cieszy, jakiś taki jakby nie moj mąz, który przed operacją nie miał żadnych niedowładów i tryskał optymizmem. Lekarz niestety mówi ze depresja i niedowlad moze nie zniknąć. A z moich oczu bije "a nie mówilam zeby poczekac na Bydgoszcz". Choć być może tam byłoby tak samo.

[moto_kate]

Kilka dni po operacji to na ogół jeszcze obrzęk nie zszedł, więc nic nie jest przesądzone, może się poprawić.

[tehaanu]

Maz w czwartej dobie po operacji dostał napadów padaczki. Przed operacją ich nie miał. Nie mogą ich opanować. Boje sie ze to początek konca. Błagam o Wasze komentarze. Wygonili mnie do domu nie wiem czy go jutro zobacze zywego. Jestem tu sama, cała rodzina jest 300 km od Krakowa, nie mają pojecia co to może być. Tylko Wam sie moge wygadac, bo wy znacie temat. Co mam robić, na jakie badania nalegac? Gdzie szukac pomocy? Czy mąż może dostawać już temodal? Lekarz nic nie mówi, wykręca się od odpowiedzi.

[olek1]

pewnie jeszcze zbyt wcześnie by podjąc decyzje o temodalu.
musicie chyba poczekać na wyniki histpoatologiczne , potem będzie decyzja jak leczyć , co zastosować .

ja kiedys byłam w Łodzi u lekarza,i on mnie zapytał , czy sisotra miała wykonane badanie guza pod kątem genu .

nie miała, a podobno to badanie jest bardzo pomocne przy dalszym leczeniu , tzn dzięki temu , można dokładniej okreslić na jakie leczenie zareaguje guz.

może ktos tu napisze o jakie badanie chodzi. moja sisotra nie miała takiego . nie wim czy o nie trzeba prosić , czy sam szpital powinien je wykonać.

4 doby po operacji ... to bardzo krótki okres...
jak pisałaś guz był głęboko , więc wiele miejsc było naruszonych .

musicie poczekac jeszcze kilka dni...
bo jak pisała moto-kate, jeszcze jest i obrzęk ..

umojej sisotry przez guz przebiegała tętnica. w czasie operacji doszło do silnego krwotoku... a mimo to , mimo obaw lekarzy doszła do siebie pięknie .

[moto_kate]

Dokładnie, na temodal jest za wcześnie, każda chemioterapia obciążaj organizm, Twój Mąż musi najpierw dojść do siebie po operacji, no i musi być wiadomo, co to za guz przede wszystkim, bo nie przy każdym stosuje się ten lek. Na wyniki histopatologiczne czeka się do dwóch tygodni.

Napady padaczki mogą być spowodowane narastającym obrzękiem (skoro nie było ich od razu po operacji, tylko dopiero teraz). Każda interwerncja neurochirurga niesie ze sobą takie ryzyko. Mąż zapewne dostaje jakieś leki przeciwobrzękowe w szpitalu, pewnie też jakieś przeciwpadaczkowe, a z nimi jest tak, że nie każdy lek na każdego tak samo działa, czasem trzeba wypróbować więcej niż jeden, nim będzie skutek. W tej chwili na tym lekarze się skupiają, na planowanie dalszego leczenia samego guza przyjdzie czas, gdy sytuacja zostanie opanowana, pewnie dlatego nie chcą teraz rozmawiać o Temodalu.

Badania genetyczne tkanki wyciętej podczas operacji do pewnego stopnia (ale nie w 100%) pozwalają określić, czy nowotwór będzie wrażliwy na Temodal - chodzi o metylację promotora genu MGMT. Taki test można przeprowadzić w Warszawie:

http://neuroonkologia.com.pl/kontakt.html
Klinika Nowotworów Układu Nerwowego
Centrum Onkologii
Instytut im. Marii Skłodowskiej - Curie
Ul. Roentgena 5
02-781 Warszawa

[tehaanu]

Czytałam ze czasem kiedy diagnoza histopatologiczna nie jest jednoznaczna wiezie sie guz do innego ośrodka. Podobno najlepszy jest w Poznaniu. Proszę o info gdzie dokładnie, bo nie mogę znaleźć. Czy tam też robią te badania na metylację promotora genu? A może ta Warszawa którą podajesz też może potwierdzić rozpoznanie?
U mojego męża jest coś takiego jak skąpodrzewiak anaplastyczny III stopnia, podobno b.czuly na naświetlania. Ale jak byłam u prof. Majchrzaka to powiedział że nie może być anaplastyczny III stopnia bardzo czuły, że jedno z drugim się wyklucza. No i dlatego chcę potwierdzenia.
Mąż czuje się trochę lepiej. Od wczoraj ma odstawione sterydy. Został mu płyn mózgowordzeniowy -taka jakby opuchlizna w miejscu szycia. Lekarz nic z tym nie chce robić. Ataków padaczki już chyba nie ma, ale ma silne drżenie nogi i trochę słabsze ręki. Niestety to miał już przed operacją, ale myślałam że minie.

[olek1]

taki płyn miała moja sisotra po drugiej operacji.
lekarz zciągał go strzykawką.
po kilku dniach przestał nachodzić .

nie wiem gdzie mozna te badania zrobić, ale koniecznie ostaraj się o potwierdzenie wyniku.

ja tego nie zrobiłam i do dziś żałuję .

[tehaanu]

Czemu żałujesz? Ja się trochę boję bo jak usłyszę ze to gmb to się poddam.
A propos tytulu tego wątku to byłam u dwóch lekarzy zeby skonsultować operację i obaj niezależnie po obejrzeniu rezonansu pooperacyjnego powiedzieli że operacja była dobrze zrobiona. Nawet bez neuronawigacji można to zrobić dobrze! Teraz martwię się o naśietlania. Trzeba jak najszybciej to zrobić. I oczywiście od tego gdzie, w jaki sposób i kto to będzie robił zależy długość życia mojego męża. Jak się dowiedziałam nie wszystkie ośrodki mogą się pochwalić statystyką wyleczenia.
Mąż w piątym tygodniu wygląda już prawie normalnie (bez tej banki z płynem, która się chyba sama cofa). Ale jest jakiś niekontaktowy. Chyba psychika mu jeszcze nie wrociła do normy.

[nfmama]

w Poznaniu bardzo dobrym histopatologiem jest prof. Szymuś/Szymaś. Nie wiem, gdzie przyjmuje. Nazwisko zapamiętalam.

[bubal1]

w Poznaniu bardzo dobrym histopatologiem jest prof. Szymuś/Szymaś. Nie wiem, gdzie przyjmuje. Nazwisko zapamiętalam.

A nie przypadkiem Simon? To jest akurat wujek mojego kolegi i podobno b. dobry hisopatolog tylko że już na emeryturze.