Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[anka]

Witam,

Drodzy forumowicze, probowalam znalezc kogos indywidualnie, niestety...

Sprawa jest taka. Mam miejsce na reportaz o glejaku i walkach o Temodal w naszym pieknym kraju. Miejsce jest na stronach reportażu w tygodniku Życie na Goraco. Rozumiem, ze tygodnik moze wzbudzac kontrowersje, ale zanim sterotypy, to pozwole sobie zaznaczyc, ze tygodnik jest ogolnopolski, sprzedaz ponad 700 000 egzemplarzy tygodniowo, dzial reportazu jest prowadzony bardzo rzetelnie, zadnej przelewajacej sie krwi i sensacji... Prosze przeczytac choc jeden numer.
Wiele osob wspominalo, ze dobrze jest w sprawie Temopdalu robic nagonke medialna, wiec zawsze bylby to kolejny material, ktorych dotychczas niestety nie bylo za wiele. Inna sprawa, ze ta gazeta dociera do wielu rodzin w calej Polsce, w wielkich miastach i malutkich wioskach - to daje mozliwosc poinformowania ludzi, ze taki lek istnieje (moze potem lekarze nie odesla z kwitkiem jakiejs chorej, nieswiadomej osoby, ktora nie ma dostepu do internetu...)

Do rzeczy: poszukuje kogos , kto mial problemy z dostaniem Temodalu albo dostal i dzieki niemu chory normalnie funkcjonuje, i kto zechcialby zostac bohaterem reportazu. Na temat Temodalu mamy dowolność: mozemy dac 1 bohatera, ale i 3. Mozemy podac konto na pomoc choremu w kupowaniu Temodalu na wlasna reke, pomoc dla rodziny, itp Wszystko do dogadania.

Sama mam tate chorego na GMB IV (10 miesiecy po operacji, po terapii skojarzonej i monoterapii). Zainteresowani moga odnalezc sobie moje posty. Niestety nie moge go uczynic bohaterem, bo... jestem pracownikiem tej gazety i mogloby wydawnictwo krecic nosem, ze prywata:(

Pomozcie!!

[moto_kate]

Przyłączam się do apelu. Wiem, że w sytuacji walki z chorobą i systemem opieki zdrowotnej niewiele zostaje energii na inne działania. Z pewnością anka zadba o to, by nie obciążać zbytnio bohaterów artykułu i by zapewnić im bezpieczeństwo od strony danych osobowych. Jeśli ktoś się obawia ewentualnych szykan ze strony negatywnie ocenionych lekarzy, to na pewno dobry dziennikarz wie, jak pisać, by nie identyfikować opisywanych osób jednoznacznie.

Najlepszą obroną jest atak, a sytuacji gdy AOTM świeżo zajmował się rekomendacją w sprawie Temodalu, jest to najlepszy moment, by pójść za ciosem. Jeśli w grę wchodzą zarówno te osoby, które Temodal dostały, jak i te, którym odmówiono, to sprawa dotyczy niemal wszystkich!

Proszę o szerokie wsparcie dla tej inicjatywy.

[anka]

Dziekuje moto_kate za poparcie!

My tez wiemy ile czasu i energii oznacza walka z ta choroba i leczeniem. Dlatego oczywiscie my dojedziemy do kazdego, tak zeby jak najmniej Was absorbowac.
Co do danych, nazwisk itp. - dzieki temu, ze szefem reportazu jest moja redakcyjna kolezanka, mamy spory margines dostosowania sie do potrzeb - mozemy nazwiska zmieniac, podmieniac, utajniac, dobrych lekarzy podawac, zlych nie, polecac osrodki, oddzialy neurochirurgii itp. itd

Jezeli komus poszlo leczenie bez problemow (czyli dostal Temodal bez walki "na noze"), to mozemy napisac material o tym wlasnie, konfrontujac to z obecna sytuacja refundacji Temodalu (czyli mi pomogli, a dlaczego MZ odbiera te szanse innym)... Mamy wachlarz mozliwosci, ktorego w innej gazecie i w innych okolicznosciach bysmy nie mieli...

Pozdrawiam.
Anka

[anka]

Naprawde nikt....

[kzawisza]

mogę ew. się zgłosić, ale ja dostałem temodal bez problemu, z tym, że u mnie nie zadziałał i qrestwo odrosło, ale dzięki temu mogłem normalnie funkcjonować. jakby co to prosze o info na priva.

[anka]

Krzysiek bardzo dziekuje Ci za odzew!!!
Przedyskutujemy to w domu i umnie w pracy jeszcze raz czy w ogole robimy, czy juz nie i dam Ci znac na pw.

Pozdrawiam.

[Krasnal]

w zasadzie to i ja chcialem o tym porozmawiac,... mam swoje pomysly i przemyslenia.
Temodal dostalismy, niezdazylismy go podac... czy po walce "na noze" i tak.. i nie.... to dluzsza historia
Jednak interesuje mnie pelna anonimowosc, wazna jest sprawa a nie nazwiska