Nowy program leczniczy u dra Naumanna od września, W-wa

Gdzie się leczyć?
Kogo polecacie, kogo unikać, gdzie można liczyć na jakie terapie, gdzie ile się czeka, możliwości sprzętowe ośrodków, ...

Nowy program leczniczy u dra Naumanna od września, W-wa

Postprzez samograj » Pt sie 01, 2008 9:41 pm

Na specjalne życzenie dr-a Naumana (którego jako pierwsza namierzyła lila- dzięki Ci wielkie, że się z nami podzieliłaś) wklejam tutaj na razie wstępne info.....tak na szybko, bo tyloma informacjami nas dr zarzucił, że dopiero musimy je sobie uklepać w naszych czachach (ja w każdym razie muszę...może lila już sobie uklepała???).
Dokładniejsze wieści będę miała przesłane na maila w najbliższym czasie .

OTO INFO:
Dr Nauman dysponuje 26 łóżkami dla chorych w CO- na oddziale leczenia chorób układu nerwowego przy ul. Roentgena 5 w W-wie, u których obecnie stwierdzono wznowę. Od września ma ruszyć nowy program leczniczy.
1. ALA1 to coś co pomoże w doszczętnej resekcji guza :6-8 godzin przed operacją pacjent dostanie znacznik, którego metabolity spowodują, że glejak (najmniejsze jego cząsteczki, będą świeciły kiedy podświetli się je światłem niebieskim) i wychlasta się najmniejszą komóreczkę patologicznego gleju - na razie pisze tak prosto.....później wkleję dokładny opis tej metody...może lila doda coś więcej...jest młodsza to i bardziej bystra, może więcej zapamiętała.
2.Leczenie.....niszczenie glejaków za pomocą somatostatyny (hormon, którego jest dużo w glejakach) zawierającej izotopy, które będą oddziaływać na komórki nowotworowe...szczegóły mi umknęły (lila ratuj!!!!!!)
3. Możliwość leczenia w Niemczech (nieodpłatnie)- Klinika współpracuje z tamtejszym zespołem...metoda mi umknęła :oops:

Sorki, ale tyle się dziś działo, że trudno było mi zapamiętać...tymbardziej, że KRZYSIEK jest nadal w bardzo ciężkim stanie (zapalenie mózgu i opon mózgowych)- nadal ryzyko odejścia jest ogromne :bigcry: :placzz: ALE NIE TRACĘ NADZIEI...bo po co byłyby te super wieści, po co cały program...chyba, że byłby to dar dla Was od NAS......to byłaby wielka satysfakcja, gdyby Wam się udało skorzystać z tych nowinek (bo my się na razie nie załapiemy....)

Tak więc czekajcie cierpliwie na konkretne info....strona jest uaktualniana...śledźcie co w trawie piszczy czyli tutaj:
http://neuroonkologia.com.pl/
Pozdrawiam - Anka!!!
Jeżeli nie znasz ojca choroby, to na pewno zła dieta jest jej matką!!!
http://miniland-for-web.ovh.org
http://pies-portrety.ovh.org
http://ogarypolskie.ovh.org
http://nadziejamoja.ovh.org
samograj
swój człek
 
Posty: 711
Dołączył(a): Śr paź 10, 2007 2:24 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: WĄTEK SPECJALNY!!!!

Postprzez satelita » So sie 02, 2008 12:29 am

HejAniu, Ty już pewnikiem śpisz.....


Ja kręcę – to już glejaki będą świecić na niebieskooo??? I w opcji pod hormonem???.
Ale technologie idą naprzód, można zemdleć. Ale brzmi to przyobiecująco, idzie
NA OPTYMIZM (taki bez hura!, ale jednak). Rozumie się chodzi o udział w
testach klinicznych – niegłupie (osobiście włączyłam się w 1988 ‘testową populację’
ranitydyny – było OK, znudziło mi się przy opcji losowania do grup doświadczalnych
i tych z placebo. Podziękowałam w połowie, czując się na wyleczeniu, ale ranitydyna
i tak ma się dobrze). Znaczy trzeba próbowac, jak jest domniemanie, na sobie też.
Jak się coś lokalnie w kraju przetestuje – to już nie ma potem zabrać refundacje!!!!!!

Dla logiki podaję opcje noclegów w okolicy CO. w W-wie, ul Roentgena
(bo 26 barłogów w CO to jest dla pacjentów – a co z bliskimi??? w domu zostać?)
Takie hotele ze stawką ‘do przełknięcia’ – Ikar, Portos, Aramis (ukierunkowane bardziej
na brać studencką, bo dokoła CO rozpanoszyła się Akademia Rolnicza, te ostatnie ‘na wejściu’
życza chyba ~160 zł/d, h, Ikar tańszy – ale zawsze jak mi było dla kogoś potrzeba – to
obłożony?!).
Z początkiem tygodnia zaktualizuję, na okoliczność potencjalnego zainteresowania, jakie
możliwości negocjacji spania w stolycy.
satelita
swój człek
 
Posty: 138
Dołączył(a): Cz cze 12, 2008 6:33 pm
Lokalizacja: W-wa

do wszystkich, blagam pomozcie

Postprzez Monika79 » Pn sie 04, 2008 2:27 pm

mojaj Mama 2 tyg temu zostala zdiagnozowana po biopsji na AM w Gdansku ze jest glejak wielopostaciowy 4 stopnia, ma lekki niedowlad prawej nogi i reki, ale chodzi i dobrze sie czuje. obecnie bierze dexamethosan 3*2 i to wszystko, w srode mamy wizyte na onkologii w Bydgoszczy. niestety nie ma mnie w kraju, bylam podczas biopsji i po, za 2 tygodnie bede z nia znowu ale czasu nie chce tracic wiec czytam i szukam i gubie sie w tym wszystkim...czy moglibyscie mi poradzic co jeszcze teraz mam robic, jak dzialac, co szukac, gdzie ja zawiesc, czy wprowadzic jakies ziola, myslec o NADAC, zapytac onkologa o temodal? blagam napiszcie co mam robic dalej bo gubie sie w tym wszystkim.
pozdrawiam i bardzo dziekuje, bede wdzieczna za wszelkie wskazowki!!!!
Monika
Monika79
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Pn lip 28, 2008 3:49 pm

Re: WĄTEK SPECJALNY!!!!

Postprzez Krasnal » Pn sie 04, 2008 2:45 pm

Mam pytanie po przejrzeniu strony kliniki w ktorej pracuje dr Neuman, czy zajmuja sie oni z podobnym animuszem guzami nieoperacyjnymi?
Wyglada na to, przy zachowaniu calego szacunku do tych ludzi, ze wola pacjentow ktorym mozna pogrzebac w glowie.
Krasnal
nowy
 
Posty: 49
Dołączył(a): Wt lip 15, 2008 11:11 am

Re: WĄTEK SPECJALNY!!!!

Postprzez lila » Pn sie 04, 2008 8:21 pm

Witaj,
Wydaje mi sie , ze guz nieoperacyjny to wyzwanie dla radiologa i onkologa chemioterapeuty , a nie neurochirurga - skoro nie mozna go zoperowac, neurochirurdzy, ktorych zadaniem jest wlasnie operowanie guzow, nie sa w stanie w takiej sytuacji pomoc.
Istnieje jednak inna mozliwosc niz operacja i tradycyjna chemioterapia, np badania kliniczne nad nowymi lekami.I o tym warto jest ewentualnie porozmawiac z neurochirurgiem (najblizszy osrodek o ktorym mi wiadomo - Berlin,nie pamietam szczegolow, musialbys porozmawiac osobicie na konsultacji).Pozdrawiam
LILA
lila
swój człek
 
Posty: 126
Dołączył(a): Cz wrz 28, 2006 11:35 pm

Re: WĄTEK SPECJALNY!!!!

Postprzez satelita » Pn sie 04, 2008 9:30 pm

Krasnal - Twoja męska logika dobrze podpowiada, bo nie intuicja - ta tylko babom podpowiada,
chirurgowi pacjent, do którego nie można się dobrać z nożem to jest na przysłowiowy plaster.
Ale trafiaja sie wesołki, co robia głowę "na wybudzeniu", dźgając równo po mózgu w bieżącej
konsultacji z włascicielem tegoż mózgu, i szkopuł w tym, żeby ten ostatni nie kłamał w czasie
takiej operacji na żywca, bo sobie może zrobić krzywdę.
To Ty rozejrzyj zagranicą, bo w Polsce były jakieś podejścia "na wybudzeniu". ale to chyba nie
jest standard, bo to potrzebny większy zespół, i chyba jakiś dodatkowe oprzyrządowanie.
Większość lekarzy odpoczywa naobecnie, bo akurat ta większość lubi sierpień.
Nie pamiętam tylko, który to w Polsce ośrodek z tym eksperymentował.
jakiś wojskowy, może ktoś na forum będzie pamiętał.
satelita
swój człek
 
Posty: 138
Dołączył(a): Cz cze 12, 2008 6:33 pm
Lokalizacja: W-wa

Re: WĄTEK SPECJALNY!!!!

Postprzez Agnieszka » Wt sie 12, 2008 1:15 am

To tak pieknie brzmi, a twarze tych lekarzy na ich nowej stronie internetowej wygladaja tak profesjonalnie i wrecz niewinnie. Az trudno mi uwierzyc jak ludzie moga sie zmienic. Ja pamietam niektorych z nich sprzed 3 lat. Do dzisiaj nie moge sie otrzasnac z traumy, ktora tam przezylam. W 2005 roku przyszlam do nich z danymi dotyczacymi terapii skojarzonej - radioterapia plus temodal, z informacja ze potrzebne sa badania DNA (wszystko przygotowane w Holandii) - ale to byl moj blad... Nie chce juz o tym pamietac
Agnieszka
nowy
 
Posty: 27
Dołączył(a): So cze 03, 2006 6:39 pm

Re: WĄTEK SPECJALNY!!!!

Postprzez niecha27 » Wt sie 12, 2008 7:45 pm

moze wtedy jeszcze tego nie wiedzieli, co wiedza dzisiaj.....
niecha27
swój człek
 
Posty: 194
Dołączył(a): Cz mar 27, 2008 11:39 am


Powrót do Lekarze, rehabilitanci i ośrodki

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości