glejak.pl - złośliwy nowotwór mózgu, objawy i leczenie

Na specjalne życzenie dr-a Naumana (którego jako pierwsza namierzyła lila- dzięki Ci wielkie, że się z nami podzieliłaś) wklejam tutaj na razie wstępne info.....tak na szybko, bo tyloma informacjami nas dr zarzucił, że dopiero musimy je sobie uklepać w naszych czachach (ja w każdym razie muszę...może lila już sobie uklepała???).
Dokładniejsze wieści będę miała przesłane na maila w najbliższym czasie .

OTO INFO:
Dr Nauman dysponuje 26 łóżkami dla chorych w CO- na oddziale leczenia chorób układu nerwowego przy ul. Roentgena 5 w W-wie, u których obecnie stwierdzono wznowę. Od września ma ruszyć nowy program leczniczy.
1. ALA1 to coś co pomoże w doszczętnej resekcji guza :6-8 godzin przed operacją pacjent dostanie znacznik, którego metabolity spowodują, że glejak (najmniejsze jego cząsteczki, będą świeciły kiedy podświetli się je światłem niebieskim) i wychlasta się najmniejszą komóreczkę patologicznego gleju - na razie pisze tak prosto.....później wkleję dokładny opis tej metody...może lila doda coś więcej...jest młodsza to i bardziej bystra, może więcej zapamiętała.
2.Leczenie.....niszczenie glejaków za pomocą somatostatyny (hormon, którego jest dużo w glejakach) zawierającej izotopy, które będą oddziaływać na komórki nowotworowe...szczegóły mi umknęły (lila ratuj!!!!!!)
3. Możliwość leczenia w Niemczech (nieodpłatnie)- Klinika współpracuje z tamtejszym zespołem...metoda mi umknęła

Sorki, ale tyle się dziś działo, że trudno było mi zapamiętać...tymbardziej, że KRZYSIEK jest nadal w bardzo ciężkim stanie (zapalenie mózgu i opon mózgowych)- nadal ryzyko odejścia jest ogromne ALE NIE TRACĘ NADZIEI...bo po co byłyby te super wieści, po co cały program...chyba, że byłby to dar dla Was od NAS......to byłaby wielka satysfakcja, gdyby Wam się udało skorzystać z tych nowinek (bo my się na razie nie załapiemy....)

Tak więc czekajcie cierpliwie na konkretne info....strona jest uaktualniana...śledźcie co w trawie piszczy czyli tutaj:
http://neuroonkologia.com.pl/

HejAniu, Ty już pewnikiem śpisz.....


Ja kręcę – to już glejaki będą świecić na niebieskooo??? I w opcji pod hormonem???.
Ale technologie idą naprzód, można zemdleć. Ale brzmi to przyobiecująco, idzie
NA OPTYMIZM (taki bez hura!, ale jednak). Rozumie się chodzi o udział w
testach klinicznych – niegłupie (osobiście włączyłam się w 1988 ‘testową populację’
ranitydyny – było OK, znudziło mi się przy opcji losowania do grup doświadczalnych
i tych z placebo. Podziękowałam w połowie, czując się na wyleczeniu, ale ranitydyna
i tak ma się dobrze). Znaczy trzeba próbowac, jak jest domniemanie, na sobie też.
Jak się coś lokalnie w kraju przetestuje – to już nie ma potem zabrać refundacje!!!!!!

Dla logiki podaję opcje noclegów w okolicy CO. w W-wie, ul Roentgena
(bo 26 barłogów w CO to jest dla pacjentów – a co z bliskimi??? w domu zostać?)
Takie hotele ze stawką ‘do przełknięcia’ – Ikar, Portos, Aramis (ukierunkowane bardziej
na brać studencką, bo dokoła CO rozpanoszyła się Akademia Rolnicza, te ostatnie ‘na wejściu’
życza chyba ~160 zł/d, h, Ikar tańszy – ale zawsze jak mi było dla kogoś potrzeba – to
obłożony?!).
Z początkiem tygodnia zaktualizuję, na okoliczność potencjalnego zainteresowania, jakie
możliwości negocjacji spania w stolycy.

mojaj Mama 2 tyg temu zostala zdiagnozowana po biopsji na AM w Gdansku ze jest glejak wielopostaciowy 4 stopnia, ma lekki niedowlad prawej nogi i reki, ale chodzi i dobrze sie czuje. obecnie bierze dexamethosan 3*2 i to wszystko, w srode mamy wizyte na onkologii w Bydgoszczy. niestety nie ma mnie w kraju, bylam podczas biopsji i po, za 2 tygodnie bede z nia znowu ale czasu nie chce tracic wiec czytam i szukam i gubie sie w tym wszystkim...czy moglibyscie mi poradzic co jeszcze teraz mam robic, jak dzialac, co szukac, gdzie ja zawiesc, czy wprowadzic jakies ziola, myslec o NADAC, zapytac onkologa o temodal? blagam napiszcie co mam robic dalej bo gubie sie w tym wszystkim.
pozdrawiam i bardzo dziekuje, bede wdzieczna za wszelkie wskazowki!!!!
Monika

Mam pytanie po przejrzeniu strony kliniki w ktorej pracuje dr Neuman, czy zajmuja sie oni z podobnym animuszem guzami nieoperacyjnymi?
Wyglada na to, przy zachowaniu calego szacunku do tych ludzi, ze wola pacjentow ktorym mozna pogrzebac w glowie.

Witaj,
Wydaje mi sie , ze guz nieoperacyjny to wyzwanie dla radiologa i onkologa chemioterapeuty , a nie neurochirurga - skoro nie mozna go zoperowac, neurochirurdzy, ktorych zadaniem jest wlasnie operowanie guzow, nie sa w stanie w takiej sytuacji pomoc.
Istnieje jednak inna mozliwosc niz operacja i tradycyjna chemioterapia, np badania kliniczne nad nowymi lekami.I o tym warto jest ewentualnie porozmawiac z neurochirurgiem (najblizszy osrodek o ktorym mi wiadomo - Berlin,nie pamietam szczegolow, musialbys porozmawiac osobicie na konsultacji).Pozdrawiam

Krasnal - Twoja męska logika dobrze podpowiada, bo nie intuicja - ta tylko babom podpowiada,
chirurgowi pacjent, do którego nie można się dobrać z nożem to jest na przysłowiowy plaster.
Ale trafiaja sie wesołki, co robia głowę "na wybudzeniu", dźgając równo po mózgu w bieżącej
konsultacji z włascicielem tegoż mózgu, i szkopuł w tym, żeby ten ostatni nie kłamał w czasie
takiej operacji na żywca, bo sobie może zrobić krzywdę.
To Ty rozejrzyj zagranicą, bo w Polsce były jakieś podejścia "na wybudzeniu". ale to chyba nie
jest standard, bo to potrzebny większy zespół, i chyba jakiś dodatkowe oprzyrządowanie.
Większość lekarzy odpoczywa naobecnie, bo akurat ta większość lubi sierpień.
Nie pamiętam tylko, który to w Polsce ośrodek z tym eksperymentował.
jakiś wojskowy, może ktoś na forum będzie pamiętał.

To tak pieknie brzmi, a twarze tych lekarzy na ich nowej stronie internetowej wygladaja tak profesjonalnie i wrecz niewinnie. Az trudno mi uwierzyc jak ludzie moga sie zmienic. Ja pamietam niektorych z nich sprzed 3 lat. Do dzisiaj nie moge sie otrzasnac z traumy, ktora tam przezylam. W 2005 roku przyszlam do nich z danymi dotyczacymi terapii skojarzonej - radioterapia plus temodal, z informacja ze potrzebne sa badania DNA (wszystko przygotowane w Holandii) - ale to byl moj blad... Nie chce juz o tym pamietac

moze wtedy jeszcze tego nie wiedzieli, co wiedza dzisiaj.....