glejak anaplastyczny druga operacja

Gdzie się leczyć?
Kogo polecacie, kogo unikać, gdzie można liczyć na jakie terapie, gdzie ile się czeka, możliwości sprzętowe ośrodków, ...

glejak anaplastyczny druga operacja

Postprzez gienia997 » Pn cze 23, 2008 4:53 pm

Witam.Proszę odpowiedzcie, moze od poczatku kuzyn miał operacje w grudniu glejak anaplastyczny 3 stopnia,remisja w maju .Operacje były w Bydgoszczy prof.Harat teraz jest problem jak wreszcie z tym Tomodalem?.Przed operacją miał naswietlania ,tak że teraz nie ma mowy o naświetaniach.Proszę odpowiedzcie.Dzięki
gienia997
nowy
 
Posty: 31
Dołączył(a): Wt sie 21, 2007 9:28 am
Lokalizacja: stargard Szcz

Postprzez gienia997 » Pn cze 23, 2008 4:59 pm

jeszcze jedno pytanie ,czy ma ktos namiary na dobrego onkologa ze Szczecina?proszę pomóżcie.Zalezy nam na czasie.
gienia997
nowy
 
Posty: 31
Dołączył(a): Wt sie 21, 2007 9:28 am
Lokalizacja: stargard Szcz

Postprzez olek1 » Pn cze 23, 2008 5:12 pm

szkoda ,ze będąc w Bydgoszczy , nie szukaliście onklogoa.. bo z moich doświadczeń wynika, e chyba tam są najlepsi lekarze .

ja ostatnio byłam u prof Markiewicza.. polecem.. ale to też Bydgoszcz.
olek1
swój człek
 
Posty: 1348
Dołączył(a): Pn lip 10, 2006 4:11 pm

Postprzez lila » Pn cze 23, 2008 6:10 pm

Witaj,
z temodalem jest zle,a ma byc jeszcze gorzej.

Refundacja temodalu ,ktory przez rok 2007 byl uznany za standardowe leczenie i znalazl sie w programach lekowych chemioterapii - od maja 2008 wycofana.
Potem zrobil sie wokol tego wielki szum i nikt nie wiedzial o co chodzi. Doszly do mnie informacje,ze na krotki czas wrocilo to co bylo kiedys czyli refundacja temodalu w ramach chemioterapii niestandardowej. Ale tylko w teorii, bo przez ten okres od maja - szpitale wstrzymaly sie z temodalem, wszystko stanelo w martwym punkcie.. Trudno znalezc jakas dobra dusze i sklonic do wypisania wniosku o cos co standardem nie jest, a co duzo kosztuje i ma na dodatek negatywna rekomendacje na szczeblu ministerialnym (AOTM,ktora podlega MIN.Zdrowia).Wiec biorac pod uwage te negatywna rekomendacje i tak szanse na zgode - nikle, konsultant krajowy czy NFZ przy ocenie wniosku zawsze moze sie na to powolac i nic z tego... stad lekarze przestali pewnie o to zabiegac, bo szanse marne a kupa roboty...kilka stron do wypelniania..
A teraz od 1 lipca NFZ zmienia sposoby finansowania terapii- na `jednorodne grupy pacjentow`..co oznacza podobno wycofanie sie z finansowania terapii niestandardowych w ogole. Az sie nie chce wierzyc :( Szpitale zwyczajnie nie dostana na to pieniedzy, wiec z wlasnej kieszeni za leczenie temodalem nikomu nie zaplaca...
Temodal w Polsce pozostanie wiec marzeniem niczym CocaCola
w PRL-u....:(( A wszedzie poza Polska jest :(
LILA
lila
swój człek
 
Posty: 126
Dołączył(a): Cz wrz 28, 2006 11:35 pm

Postprzez gienia997 » Pn cze 23, 2008 6:39 pm

Wielkie dzięki.To sie w głowie nie mieści co ono z ludzmi wyrabiają , jak to przeczytałam ,jestem załamana .A jak przedstawia się sprawa w USA,mamy rodzinę czy nie dało by rady z tamtąd,moze orientujecie się.
gienia997
nowy
 
Posty: 31
Dołączył(a): Wt sie 21, 2007 9:28 am
Lokalizacja: stargard Szcz

Postprzez lila » Pn cze 23, 2008 6:46 pm

Tam jest podobno o polowe taniej, dolar nisko stoi, na pewno bardziej sie oplaca!!!
Nie wiadomo tylko jak to przeslac, zeby nie zatrzymali w PL na granicy celnej.
LILA
lila
swój człek
 
Posty: 126
Dołączył(a): Cz wrz 28, 2006 11:35 pm

Postprzez gienia997 » Pn cze 23, 2008 7:05 pm

Dzięki .Jeżeli ktos wie w jaki sposób ,moze przez czerwony krzyż .Tak kiedys Ciocia wysyłała ale to było dawno.jak teraz jest to nie wiem dajcie znać.Jeszcze raz dzieki.
gienia997
nowy
 
Posty: 31
Dołączył(a): Wt sie 21, 2007 9:28 am
Lokalizacja: stargard Szcz

Postprzez moto_kate » Pn cze 23, 2008 8:32 pm

Właściwie dlaczego mieliby zatrzymać na granicy lek, który jest dopuszczony w Polsce do obrotu?

http://www.drugstore.com/qxn00085125201 ... emodar.htm - wysyłają do 160 krajów, ale nie wiem, czy do Polski
http://www.pharmacychecker.com/Pricing. ... thId=43918
http://www.medscape.com/druginfo/priceb ... brandimage
http://www.saverxcanada.com/search.php?search=temodar - na tej stronie po kliknięciu na wybraną dawkę okazuje się, że można kupić GENERYK!!! dużo taniej

Jest wiele takich linków - zob. w google, np. wyszukując frazę "Temodar price".
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

kuzyn

Postprzez gienia997 » Wt cze 24, 2008 11:12 am

Wielkie dzięki Kate za odpowiedz,zobaczymy jak nam pójdzie.I co można jeszcze zrobić .Oni zreszta bardziej orientują się tym bardzie że kuzyna pracuje w służbie zdrowai.Jeszcze raz dzięki.
gienia997
nowy
 
Posty: 31
Dołączył(a): Wt sie 21, 2007 9:28 am
Lokalizacja: stargard Szcz

Postprzez agu » Pt lip 04, 2008 10:01 pm

Próbowaliśmy kiedyś przesłać Temodal z innego kraju kurierem DHL. Nie było to możliwe. Wymagano tak skomplikowanej dokumentacji, że jej zgromadzenie było nierealne.
Dzięki pomocy pewnej bardzo szlachetnej osoby udało się przewieźć go przez granicę przez osobę w delegacji dyplomatycznej. Dzięki temu nikt z nas nie musiałm po Temodal lecieć - zresztą sytuacja była trudna i bardzo nam takie dostarczenie leku pomogło.

Wydaję mi się, że przesłanie leku pocztą nie będzie proste - w naszym mieście - Poznaniu - każde byle co, trafia do Urzędu Celnego, gdzie jest szczegółowo sprawdzane i dopiero po okazaniu specyficznych dokumentów oddawane odbiorcy. Mi trudno było odebrać butle do fajek wodnych, bo nie mogłam okazać faktury zakupu - przesyłka została nodesłana z Polski! Myślę, że lek sprawdzili by bardzo dokładnie.
Jeśli Temodal zostanie wycofany z Polski, procedury jego przesłania jeszcze bardziej się skomplikują.
Na pewno istnieje możliwość legalnego sprowadzenia leku - ale pamiętając sytuację z DHL'em jest to tak trudne, że najprościej przemycić go w walizce.

Prawo nie zna litości i żadnego urzędnika nie będzie obchodzić, że od tych kilku tabletek zależy czyjeś życie.
agu
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Wt lip 01, 2008 1:38 am

Postprzez gienia997 » Pn lip 07, 2008 11:42 am

Dzięki za wiadomośc Agu ,juz nie wiem jakimi kanałami zdobyc ten lek.Jeszcze raz dzieki.
gienia997
nowy
 
Posty: 31
Dołączył(a): Wt sie 21, 2007 9:28 am
Lokalizacja: stargard Szcz

Re: glejak anaplastyczny druga operacja

Postprzez kasai48 » Wt sie 19, 2008 6:09 pm

Mam pytanie do gienia 997,czy po pierwszej operacji kuzyn dostał temodal,czy leczono go kuracją 6 miesięcy?
kasai48
bywalec
 
Posty: 75
Dołączył(a): So sie 09, 2008 8:27 pm

Re: glejak anaplastyczny druga operacja

Postprzez gienia997 » Śr sie 20, 2008 9:17 am

Do tej pory a jest po drugiej operacji żadnej chemi nie brał. Nie chcą mu dać.
gienia997
nowy
 
Posty: 31
Dołączył(a): Wt sie 21, 2007 9:28 am
Lokalizacja: stargard Szcz

Re: glejak anaplastyczny druga operacja

Postprzez kasai48 » Pt sie 29, 2008 5:15 pm

Czy mogłabys napisać kiedy kuzyn miał pierwszą operację?Czy wycięli mu guza w całośći?Po jakim czasie odrósł?Rozumiem,że był to 3 stopień i dlatego nie dostał temodalu?Pisałaś wcześniej,że przed operacją były naświetlania.Sprecyzuj proszę,przed pierwszą czy przed kolejną?W większości przypadków naświetlania są po operacjach a nie przed ale mogę się mylić,może u was takie obrano leczenie.
kasai48
bywalec
 
Posty: 75
Dołączył(a): So sie 09, 2008 8:27 pm


Powrót do Lekarze, rehabilitanci i ośrodki

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 8 gości