Strona 1 z 1

Radioterapia glejaka II (skąpodrzewiak)

PostNapisane: Pn kwi 21, 2008 4:42 pm
przez pablo
Witajcie,

w pierwszym zdaniu chciałbym podziękować wszystkim za to, że są na tym forum, dzielą się smutkami i radościami, wymieniają informacjami. To naprawdę bardzo cenne. Czytam forum od pewnego czasu, a dzisiaj mam pytanie.

Gdzie mógłbym się wybrać na cykl radioterapii po operacji glejaka w Polsce? Jesteśmy z Łodzi, ale ostatnio prasa podała przerażające wieści dotyczące psującego sie sprzętu w szpitalu Kopernika. Mają podobno supernowoczesne maszyny, ale nie mają pieniędzy na serwisowanie i konserwację.

Chodzi o moją Mamę, która od kilku dobrych lat żyje z glejakiem oligodendroglioma (skąpodrzewiak). Opiszę Wam przypadek, może komuś się jakaś informacja przyda.

Pierwsze objawy (ataki padaczkowe) w 2000, rok później diagnoza (guz mózgu) i podwójna nowatorska operacja na wybudzeniu w szpitalu Barlickiego. Do 2007 bywało lepiej i gorzej (zmiany psychiczne, motoryczne, terapia antydepresyjna, okresowe problemy z wrażliwością na leki), ale generalnie było to życie niezłej jakości.

W 2007 objawy wznowy. Przez kilka tygodni silne wymioty (przed operacją nawet kilka razy dziennie), zaburzenia mowy i równowagi. MR i kolejna operacja, mimo ryzyka. Przed operacją konsultacje, które kosztowały nas wiele stresu. Jeden lekarz mówił, że to kwestia tygodni, może miesięcy i że decyzja o operacji jest natury etycznej a nie medycznej. Myślałem że osiwieję. Ale poszedłem do drugiego lekarza i on powiedział inaczej. Że trzeba próbować ratować życie, jeśli Mama tak zadecyduje, świadoma ryzyka. I tak też się stało.

Operacja udała się znakomicie, Mamę wypisano do domu po trzech dniach. Nawet neurochirurg był pozytywnie zaskoczony. Odzyskała samodzielność, wróciła do niemal normalnego funkcjonowania. Lekarze nie zalecali w sposób zdecydowany radioterapii ani chemii - twierdzili, że ma to statystycznie pomijalny wpływ na długość życia.

Niestety... w lutym tego roku nastąpiło gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia, pojawił się ucisk wewnątrzczaszkowy, ograniczenie mowy, równowagi. Znowu skan i diagnoza: wznowa...

Ponieważ guz zaczął gwałtownie przyspieszać, tym razem skonsultowałem temat bardzo szeroko. Pytałem w Hanowerze, Monachium, Halle, Sztokholmie, Bydgoszczy, u nas w Łodzi i gdzie się tylko dało. Na podstawie skanów większość lekarzy była skłonna zaryzykować operację, inni twierdzili że nieoperacyjny i odsyłali na radioterapię i chemię. Koniec końców operacja odbyła się w Łodzi. Tym razem Mama ma deficyty ruchowe, częściowy niedowład prawej ręki i nogi. Trochę problemów z mową. Pracujemy nad rehabilitacją i daje ona efekty, ale nie wiadomo czy Mama będzie mogła chodzić. Histopatologia cały czas pokazuje że jest to GII (skąpodrzewiak), ale jego dynamika temu trochę przeczy.

Jesteśmy w trakcie wykonywania niezależnych badań histochemicznych i genetycznych próbki guza. Z tego co się dowiedzieliśmy, w przypadku GII+ anomalie genetyczne (tzw. kodelecje chromosomalne) są dobrym prognostykiem skuteczności chemioterapii PCV, a nie chcielibyśmy truć chemią na oślep, bo nie jest ona obojętna dla zdrowia pacjenta.

No i tym razem chcemy włączyć radioterapię. Podobno przerwanie cyklu naświetleń może być niebezpieczne. Wybieramy się wkrótce na konsultacje w Łodzi, ale pytam zawczasu, może możecie polecić jakiś ośrodek w Polsce, gdzie można w rozsądnych warunkach zrobić te naświetlenia? Na forum mówiło się o Gliwicach, Sosnowcu, Bydgoszczy... co byście polecali?

Interesujemy się też terapiami alternatywnymi i uzupełniającymi, doborem diety (u Tybetańczyków), Reiki.

Poniżej podaję namiary na ośrodki, w których poza Łodzią się konsultowałem, może komuś się przyda:

1. http://www.ini-hannover.de/

Podobno najlepszy w Europie instytut neurochirurgii, sławny prof. Sammi, operacje z neuronawigacją i intra-operacyjnym MRI, terapie eksperymentalne. Koszt operacji i hospitalizacji to kilkadziesiat tys. euro. Konsultację można zrobić za darmo, choćby dla uzyskania niezależnej opinii.

2. http://www.stockholmcare.se/

Podobno neurochirurgia w Klinice Karolinska w Sztokholmie jest na najwyższym światowym poziomie. Tutaj też można się konsultować przez internet, ale konsultacje są płatne.

3. http://www.bergmannstrost.de/index.asp

Klinika w Halle, o ile wiem, głównie specjalizująca się w operacjach kręgosłupa (po urazach). Tutaj powiedzieli mi że w Polsce są podobne standardy leczenia glejaka i że wszystko w gruncie rzeczy zależy od tego, jak dobrą rękę ma neurochirurg.

4. Szpital wojskowy w Bydgoszczy - o tym jest już na forum.

Pozdrawiam wszystkich,
Pablo

PostNapisane: Pn kwi 21, 2008 6:30 pm
przez gosiakiwi
Moja siostra rowniez miala skapodrzewiaka,ale IIIst.Niestety na temat naswietlan nie moge nc powiedziec,bo ona ich nie miala.Przyjmowala tylko chemie PCV.

PostNapisane: Pn kwi 21, 2008 9:24 pm
przez pablo
Możesz powiedzieć coś więcej o przebiegu tej chemioterapii? Jak się do niej przygotować? Są jakieś skutki uboczne?

PostNapisane: Pn kwi 21, 2008 10:27 pm
przez gosiakiwi
Poczytaj moje posty,ale w skrocie.Jak kazda chemia ma skutki uboczne.Przyznam szczerze,ze myslelismy ze bedzie gorzej.Bardzo trzeba zawczasu dbac o krew,czyli swieze soki.Siostra pila i jadla duzo burakow,poniewaz bardzo spadaja plytki krwi podczas brania PCV.Wybrala tylko 5 z 6 cykli,wlasnie ze wzgledu na spadek plytek krwi.Oprocz tego ogolne oslabienie,ale nie jakies nadzwyczajne i nudnosci.Pamietam ze po dozylnym Vinristinie strasznie sie drapala przez pierwsze godziny,a po Natulanie miala wlasnie nudnosci,ale tabletki przeciwwymiotne pomagaly.Jesli masz jeszcze jakies pytania,to chetnie sluze.Pozdrawiam.

PostNapisane: Wt kwi 22, 2008 11:53 am
przez moto_kate
Dzięki za tę masę informacji, na pewno się komuś tu przydadzą. :) Co do naświetlań, to prócz standardowych są jeszcze dwie inne opcje - gamma knife oraz terapia hadronowa (obie opcje poza Polską, w kraju tylko słabsze niż gamma knife naświetlania stereotaktyczne) - z tym, że miałyby zastosowanie chyba raczej w przypadku wznowy, a nie tylko naświetlań po całkowitej resekcji.

http://aj-press.home.pl/glejak/phpBB2/v ... =7387#7387
http://aj-press.home.pl/glejak/phpBB2/v ... =hadronowa

PostNapisane: Wt kwi 22, 2008 12:07 pm
przez olek1
mzoe kilka z tych info zamieścic w wątku adresy ..?