Radioterapia glejaka II (skąpodrzewiak)

Gdzie się leczyć?
Kogo polecacie, kogo unikać, gdzie można liczyć na jakie terapie, gdzie ile się czeka, możliwości sprzętowe ośrodków, ...

Radioterapia glejaka II (skąpodrzewiak)

Postprzez pablo » Pn kwi 21, 2008 4:42 pm

Witajcie,

w pierwszym zdaniu chciałbym podziękować wszystkim za to, że są na tym forum, dzielą się smutkami i radościami, wymieniają informacjami. To naprawdę bardzo cenne. Czytam forum od pewnego czasu, a dzisiaj mam pytanie.

Gdzie mógłbym się wybrać na cykl radioterapii po operacji glejaka w Polsce? Jesteśmy z Łodzi, ale ostatnio prasa podała przerażające wieści dotyczące psującego sie sprzętu w szpitalu Kopernika. Mają podobno supernowoczesne maszyny, ale nie mają pieniędzy na serwisowanie i konserwację.

Chodzi o moją Mamę, która od kilku dobrych lat żyje z glejakiem oligodendroglioma (skąpodrzewiak). Opiszę Wam przypadek, może komuś się jakaś informacja przyda.

Pierwsze objawy (ataki padaczkowe) w 2000, rok później diagnoza (guz mózgu) i podwójna nowatorska operacja na wybudzeniu w szpitalu Barlickiego. Do 2007 bywało lepiej i gorzej (zmiany psychiczne, motoryczne, terapia antydepresyjna, okresowe problemy z wrażliwością na leki), ale generalnie było to życie niezłej jakości.

W 2007 objawy wznowy. Przez kilka tygodni silne wymioty (przed operacją nawet kilka razy dziennie), zaburzenia mowy i równowagi. MR i kolejna operacja, mimo ryzyka. Przed operacją konsultacje, które kosztowały nas wiele stresu. Jeden lekarz mówił, że to kwestia tygodni, może miesięcy i że decyzja o operacji jest natury etycznej a nie medycznej. Myślałem że osiwieję. Ale poszedłem do drugiego lekarza i on powiedział inaczej. Że trzeba próbować ratować życie, jeśli Mama tak zadecyduje, świadoma ryzyka. I tak też się stało.

Operacja udała się znakomicie, Mamę wypisano do domu po trzech dniach. Nawet neurochirurg był pozytywnie zaskoczony. Odzyskała samodzielność, wróciła do niemal normalnego funkcjonowania. Lekarze nie zalecali w sposób zdecydowany radioterapii ani chemii - twierdzili, że ma to statystycznie pomijalny wpływ na długość życia.

Niestety... w lutym tego roku nastąpiło gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia, pojawił się ucisk wewnątrzczaszkowy, ograniczenie mowy, równowagi. Znowu skan i diagnoza: wznowa...

Ponieważ guz zaczął gwałtownie przyspieszać, tym razem skonsultowałem temat bardzo szeroko. Pytałem w Hanowerze, Monachium, Halle, Sztokholmie, Bydgoszczy, u nas w Łodzi i gdzie się tylko dało. Na podstawie skanów większość lekarzy była skłonna zaryzykować operację, inni twierdzili że nieoperacyjny i odsyłali na radioterapię i chemię. Koniec końców operacja odbyła się w Łodzi. Tym razem Mama ma deficyty ruchowe, częściowy niedowład prawej ręki i nogi. Trochę problemów z mową. Pracujemy nad rehabilitacją i daje ona efekty, ale nie wiadomo czy Mama będzie mogła chodzić. Histopatologia cały czas pokazuje że jest to GII (skąpodrzewiak), ale jego dynamika temu trochę przeczy.

Jesteśmy w trakcie wykonywania niezależnych badań histochemicznych i genetycznych próbki guza. Z tego co się dowiedzieliśmy, w przypadku GII+ anomalie genetyczne (tzw. kodelecje chromosomalne) są dobrym prognostykiem skuteczności chemioterapii PCV, a nie chcielibyśmy truć chemią na oślep, bo nie jest ona obojętna dla zdrowia pacjenta.

No i tym razem chcemy włączyć radioterapię. Podobno przerwanie cyklu naświetleń może być niebezpieczne. Wybieramy się wkrótce na konsultacje w Łodzi, ale pytam zawczasu, może możecie polecić jakiś ośrodek w Polsce, gdzie można w rozsądnych warunkach zrobić te naświetlenia? Na forum mówiło się o Gliwicach, Sosnowcu, Bydgoszczy... co byście polecali?

Interesujemy się też terapiami alternatywnymi i uzupełniającymi, doborem diety (u Tybetańczyków), Reiki.

Poniżej podaję namiary na ośrodki, w których poza Łodzią się konsultowałem, może komuś się przyda:

1. http://www.ini-hannover.de/

Podobno najlepszy w Europie instytut neurochirurgii, sławny prof. Sammi, operacje z neuronawigacją i intra-operacyjnym MRI, terapie eksperymentalne. Koszt operacji i hospitalizacji to kilkadziesiat tys. euro. Konsultację można zrobić za darmo, choćby dla uzyskania niezależnej opinii.

2. http://www.stockholmcare.se/

Podobno neurochirurgia w Klinice Karolinska w Sztokholmie jest na najwyższym światowym poziomie. Tutaj też można się konsultować przez internet, ale konsultacje są płatne.

3. http://www.bergmannstrost.de/index.asp

Klinika w Halle, o ile wiem, głównie specjalizująca się w operacjach kręgosłupa (po urazach). Tutaj powiedzieli mi że w Polsce są podobne standardy leczenia glejaka i że wszystko w gruncie rzeczy zależy od tego, jak dobrą rękę ma neurochirurg.

4. Szpital wojskowy w Bydgoszczy - o tym jest już na forum.

Pozdrawiam wszystkich,
Pablo
pablo
świeżynka
 
Posty: 2
Dołączył(a): Pn kwi 21, 2008 3:46 pm

Postprzez gosiakiwi » Pn kwi 21, 2008 6:30 pm

Moja siostra rowniez miala skapodrzewiaka,ale IIIst.Niestety na temat naswietlan nie moge nc powiedziec,bo ona ich nie miala.Przyjmowala tylko chemie PCV.
Pozdrawiam-Malgosia.
gosiakiwi
swój człek
 
Posty: 386
Dołączył(a): So wrz 16, 2006 6:39 am
Lokalizacja: Hamburg

Postprzez pablo » Pn kwi 21, 2008 9:24 pm

Możesz powiedzieć coś więcej o przebiegu tej chemioterapii? Jak się do niej przygotować? Są jakieś skutki uboczne?
pablo
świeżynka
 
Posty: 2
Dołączył(a): Pn kwi 21, 2008 3:46 pm

Postprzez gosiakiwi » Pn kwi 21, 2008 10:27 pm

Poczytaj moje posty,ale w skrocie.Jak kazda chemia ma skutki uboczne.Przyznam szczerze,ze myslelismy ze bedzie gorzej.Bardzo trzeba zawczasu dbac o krew,czyli swieze soki.Siostra pila i jadla duzo burakow,poniewaz bardzo spadaja plytki krwi podczas brania PCV.Wybrala tylko 5 z 6 cykli,wlasnie ze wzgledu na spadek plytek krwi.Oprocz tego ogolne oslabienie,ale nie jakies nadzwyczajne i nudnosci.Pamietam ze po dozylnym Vinristinie strasznie sie drapala przez pierwsze godziny,a po Natulanie miala wlasnie nudnosci,ale tabletki przeciwwymiotne pomagaly.Jesli masz jeszcze jakies pytania,to chetnie sluze.Pozdrawiam.
Pozdrawiam-Malgosia.
gosiakiwi
swój człek
 
Posty: 386
Dołączył(a): So wrz 16, 2006 6:39 am
Lokalizacja: Hamburg

Postprzez moto_kate » Wt kwi 22, 2008 11:53 am

Dzięki za tę masę informacji, na pewno się komuś tu przydadzą. :) Co do naświetlań, to prócz standardowych są jeszcze dwie inne opcje - gamma knife oraz terapia hadronowa (obie opcje poza Polską, w kraju tylko słabsze niż gamma knife naświetlania stereotaktyczne) - z tym, że miałyby zastosowanie chyba raczej w przypadku wznowy, a nie tylko naświetlań po całkowitej resekcji.

http://aj-press.home.pl/glejak/phpBB2/v ... =7387#7387
http://aj-press.home.pl/glejak/phpBB2/v ... =hadronowa
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1426
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez olek1 » Wt kwi 22, 2008 12:07 pm

mzoe kilka z tych info zamieścic w wątku adresy ..?
olek1
swój człek
 
Posty: 1348
Dołączył(a): Pn lip 10, 2006 4:11 pm


Powrót do Lekarze, rehabilitanci i ośrodki

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot] i 1 gość