Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[mirek]

Wpisujcie zdania, które wam zapadły w pamięć przy kontaktach z lekarzami, podczas choroby bliskich. Może choć trochę odreagujemy...

[ania]

...zadam pani pytanie...czy pani mąż jeszcze żyje???....


takie pytanie usłyszała moja mama

[Agnieszka]

Zapytalam onkologa, dlaczego nie moge wystapic do NFZ o refundacje za temodal:
- bo twoja mama jest za stara na temodal (miala 57 lat)

Przy wznowie guza zadzwonilam do neurochirurga ktory operowal Mame z pytaniem o podjecie sie reoperacji:
- nie bedziemy reoperowac, my zludnej nadziei nie dajemy

Podczas rozmowy dot. terminu stereotakcji:
- pierwszy wolny termin za 4 miesiace, zapiszemy pania na liste oczekujacych, jesli wczesniej zapisany pacjent umrze - wskoczy pani na jego miejsce :-(

Podczas przyjmowania temodalu, ktory sami zakupilismy:
- Mercedes dzisiaj zajechal (mowa o tabletakch temodalu),
ja na to:
- na ten tydzien mamy tylko Malucha.
Pani doktor dalej:
- jak jest temodal wizyta za tydzien, bez za trzy miesiace.

[iza]

jak zdobyć temodal przez nfz, teść ma 52 lata i lekarz twierdzi, że jest to niemożliwe, a jak to wygląda gdy samemu się podejmuje sprowadzenia temodalu: czas, koszty.

[Magda]

-podczas rozmowy z neurochirurgiem: "w zasadzie moglbym to zoperowac ,ale po co? I tak odrośnie"
-dwa lata pózniej u innego neurochirurga:" nie rozumiem dlaczego tak bardzo upiera się pani żeby kolejny raz męża operować.Przecież mąż i tak żyje dłużej niż powinien."
(Cztery lata z rozpoznaniem glioblastoma multiforme to faktycznie jeden z rekordów. Ale to powinno lekarzy cieszyć a nie wprawiać w zakłopotanie. Zwłaszcza że po pierwszej operacji usłyszeliśmy: "maksimum kilka miesięcy".) Ręce opadają, nie chce się wierzyć, że oni rzeczywiście składają przysięgę Hipokratesa...

[olek1]

wiesz, , też sie nad tym zastanawiamy , bylismy u wielu świetnych lekarzy , fachowcow... to chyba jakis brak człowieczeństwa w nich .
wszyscy wiemy co oznacza glejak ... ale przecież.. lekarze sa w stanie rozłozyć tym swoim podejściem do reszty.
wiem tez , ze mówią prawdę, ale chodzi o samo podejscie .

[cute86]

Ja już pisalam coś na tym forum nt. podejścia lekarzy. Piszę to jako przyszly lekarz... Ja nie wiem po co tacy ludzie, o jakich piszecie wybierają taki zawód - zawód, który dla mnie jest powołaniem, bo wszyscy wiedzą, że uczciwy lekarz kokosów nie natrzęsie. Tracę wiarę w człowieka

[moto_kate]

Ja sądzę, że lekarz, który zbyt intensywnie współodczuwałby wraz z pacjentem, nie mógłby wykonywać zawodu - w krótkim czasie wypaliłby się. Natomiast, to o czym piszecie, to skrajne przypadki przegięcia w drugą stronę... Pewno odporność psychiczna w kontakcie z chorobą jest konieczna, ale to już już raczej pełna znieczulica Ciekawi mnie tylko, czy są to ludzie od początku nastawieni na karierę i kasę, czy też tak im się zrobiło po drodze.

[cute86]

Mialam styczność z różnymi pacjentami i wiem (mam nadzieję) jak się zachować. Moim zdaniem współczucie swoją drogą, ale wysoka kultura osobista to drugie. A co do tej kasy to nawet u mnei na roku są osoby nastawione tylko i wyłącznie na kasę i to mnei przeraża. Na szczęście są też ci z powołania...

[Mariusz]

Do mojego ojca w zeszłym roku - pani doktor na gastrologii w szpitalu na Unii Lubelskiej w Szczecinie - "Ma pan raka, proszę iść do lekarza pierwszego kontaktu..." I tyle. Najlepsze jest to, że żadnego raka nie było, choć nie obyło się bez interwencji chirurga.

[tomek]

Pan doktor na odziale NCh w Sosnowcu w czasie wizyty przy wszystkich pacjentach o mojej żonie:

Ona tego nie przetrzyma

[garmuduru]

Mamę zdiagnozowali w jednym szpitalu, do innego chcieli nas wysłać na operację ... przez tydzień od tomografii nie padło w rozmowie z nami słowo GBM, cały czas był guz i nikt nie powiedział nam jaki, że jest aż tak źle ... konsultant ze szpitala, gdzie mieli operować też nam na korytarzu nic szczególnego nie powiedział ... oprócz tego, że operacja będzie w następnym tygodniu "może w środę, może w piątek, jak będziemy mieli czas" !! O tym, że to GBM powiedział dopiero na prywatnej konsultacji za 200 zł . Znaleźliśmy inny szpital, w którym operacja mogłaby być zrobiona już we wtorek i zadecydowaliśmy tam umieścić mamę. Lekarz na pożegnanie (zapewne zły, że pogardziliśmy jego konsultantem i współpracującym z nim szpitalem) powiedział nam " Co nagle to po diable". W zemście szpital nie przewiózł Mamy do nowej kliniki karetką ( a zaznaczam, ze była w bardzo ciężkim stanie, w pełnym niedowładzie, otumamiona lekami z psychiatryka). Karetkę wynajęliśmy w Falcku.
A w nowym szpitalu lekarze okazali się bez wyjątku Aniołami, nie usłyszeliśmy nic przykrego, a wręcz cały czas podnosili i podnoszą nas na duchu.

[olek1]

wydaje mi sie ze powinno się wymieniac z nazwiska takie instytucji i lekarzy .. wtedy inni juz by tam nie zawitali... i nie musieliby przechodzic przez takie sytuacje.

[garmuduru]

Mamę haniebnie potraktowano w szpitalu na ul.Sobieskiego w Warszawie, na neurologii. Jedynym lekarzem, który w miarę po ludzku z nami tam rozmawiał był doktor pochodzenia indyjskiego. Jedna z lekarek w tymże szpitalu, mówiąca zresztą ze wschodnim akcentem zapytana, czy z mamą b ędzie dobrze ... jeszcze przed 'ujawnieniem' nam prawdziwej diagnozy powiedziała tak: " dobrze kończy się tylko w filmach"
Straciliśmy tam tydzień, niestety.

[barbara.t]

Konsultacja w instytucie onkologii w Krakowie. Wchodzi p.profesor ? .dr K. konsultant do prof. "globlastoma multiforma seventy four" (moja mama ma 74 lata) prof. do dr K - nie bedziemy kwalifikować. Dostałyśmy odpowiedż odmowną odnośnie leczenia dalszego na onkologii po usunięciu guza na neurochirurgii