glejak.pl - złośliwy nowotwór mózgu, objawy i leczenie

Melduję się ponownie.
Odebrałem dzisiaj wyniki rezonansu i.....
Czysto, tzn. bez zmian.
Przypomnę, że wykryto u mnie glejaka w X 2007, od V 2008 do VI 2013 brałem laifa,

Znam też 2 inne osoby, u których laif zadziałał.
Ja mogę polecić w 100% prof. Vogla.

Witam wszystkich
u mojej siostry 22lat. stwierdzono glejaka wielopostaciowego 4 stopnia przeszła operacje w Lublinie 12 listopada 2014. Lekarze po operacji stwierdzili ze wycieli większa część guza. Oczywiście nie powiedzieliśmy co ma tak naprawdę tylko ja okłamałem ze to nic groźnego. Lekarze z Lublina proponowali tomodal i chemie i radioterapie jak im wspominaliśmy o Berlinie czy tez o Burzyńskim to się śmiali i mówi ze to nic nie da ze tylko tomodal ma jakieś wyniki. Czy musimy sami wybierać co podać mojej siostrze??? Poznałem pewna osobę która bierze life 612 i namawiała mnie na to żebym wybrał się do Berlina.
28 listopada byłem na wizycie u profesora Vogla w Berlinie obejrzał płyty z rezonansu magnetycznego i stwierdził ze bardzo mało wycieli polscy lekarze. Byłem w szoku jak to powiedział. Przypisał nam
life 612 3*4 dziennie
dexamethason 3* 4mg
polprazol 1*1
Od 29 listopada moja siostra przyjmuje leki.
Nie ma skutków ubocznych. Profesor powiedział ze może jeść co chce. I za 6 tygodni rezonans magnetyczny i z wynikami do Berlina.
Ale nie jestem pewien czy dobra decyzje podjąłem czy na pewno jej life 612 pomoże czy będzie jakaś szansa dla mojej siostry na cud niemiecki czy było wybrać coś innego? Codziennie myślę o tym czy podjąłem słuszna decyzje czy nie.
Chciałbym dowiedzieć się jak u was wygląda leczenie lifem 612 proszę o kontakt zawsze odbiorę a jak nie to oddzwonię
725033795

Witam, jestem nowa na forum moja mama ma glejaka IV, chcieli byśmy spróbować też leczenia life ,ale nie wiemy jak to zorganizować. Czy może nam ktoś podpowiedzieć?

Witam ! mam do oddania jedno opakowanie laifa 612.

Witam!
Jestem nowym użytkownikiem forum. Mój brat -wiek 42 lata jest po operacji guza -glejak wielopostaciowy IV /kwiecień 2014/ następnie radioterapia oraz chemia -temodal / maj-czerwiec 2014/, gammaknife/dwa następne guzy listopad 2014/. Dwa tygodnie później wystąpiły ataki padaczki i zostały dołączone leki p.padaczkowe. Zdecydowaliśmy się na wizytę u prof. Vogla w Berlinie. Profesor po zapoznaniu się z wynikami i rezonansem polecił Laif 612 12 tabletek dziennie. Po 2 tygodniach stosowania Laifa wystąpił kompletny niedowład fizyczny i psychiczny, prawie całkowity brak kontaktu z otoczeniem, senność i zwiotczenie mięśni.
Przerwa w stosowaniu Laifa stopniowy powrót do sił, powolne poruszanie się. Ponowna wizyta w Berlinie i powrót do stosowania Laifa i znowu po 2 tygodniach to samo.
Mam pytanie : Czy może ktoś spotkał się z takimi objawami i co było dalej?
Czy ktoś stosuje równocześnie leki od padaczki, sterydy, chemię PCV oraz Laif 612 i jak to razem działa?

Iga1978 my u taty teraz stosujemy leki p/padaczkowe, sterydy, lomustyne i Laif, więc podobnie.. niestety nie mogę pomóc bo tata bierze Laif pierwszy dzień.. Wiem o chorym który stosował lomustynę, sterydy i Laifa, na początku czuł się bardzo źle wymiotował itd ale teraz już jest lepiej i chyba to pomogło, bo wrócił do pracy.
My szczerze mówiąc, trochę się obawiamy tego leku. Tata jest strasznie senny, powolny, przespał cały dzień. Czy u Was też tak było? Proszę opiszcie jakie mieliście objawy po przyjęciu leku? Proszę szczególnie te osoby, u których lek zadziałał... Boję się, że tata się zrazi i zrezygnuje.
Pozdrawiam!

Witam,
W skrócie moja historia.
1997 r, u taty pojawiły się ataki padaczki, seria badań, TK, MRI itd - diagnoza- zwapnienia pourazowe. Guz wielkości orzecha włoskiego. Nie rósł, nie dawał żadnych objawów poza padaczką. W 2009 lekki wzrost guza, decyzja o operacji. Operacja wykonana w Łodzi przed prof Jaskólskiego, guz wycięty. Histopatologia- Skąpodrzewiak WHO II- dlatego to świństwo tak wolno rosło... po operacji naświetlania w Gliwicach. Od tego czasu regularne badania MRI, do roku 2013 bez większych zmian. W roku 2013- lekkie wzmocnienia kontrastowe pojedynczych przegród loży pooperacyjnej- do obserwacji...w Maju 2015 tata miał lekki atak padaczkowy- 1 raz od czasu operacji, natychmiast wizyta u neurologa i skierowanie na MRI z kontrastem: przystrzałkowo na sklepiśtości lewej półkuli mózgu płynowa loża pooperacyjna z dość licznymi, cienkimi przegrodami o wymiarach 33x32x20- obraz stabilny.Wokół loży cienka strefa gliozy istoty białej.W drugiej fazie badania widoczne nieregularne obszary wzmocnienia kontrastowego istoty białej o znacznie większym nasileniu niż w badaniu MR z 2013.Obraz sugeruje cechy wznowy procesu npl. Poza tym struktury mózgowia bez zmian ogniskowych i ognisk patologicznych wzmocnienia kontrastowego. Wizyta u neurochirurga- potwierdza wznowę, operacja dość ryzykowna ponieważ guz jest zbyt blisko kory ruchowej, proponuje zmniejszenie guza chemioterapią/ radioterapią (to drugie odpada ponieważ tata był już naświetlany). Jesteśmy w trakcie wizyt w Koperniku na onkologii i załatwiania Temodalu.
Tata na razie jest pełen nadzieji, ma 56 lat jest człowiekiem bardzo aktywnym fizycznie a ja nie zamierzam się poddać w wyszukiwaniu metod zwalczania tego dziadostwa. Wiem,że na ten moment nie jest to uleczalne ale może da się to jakoś powstrzymać do czasu wynalezienia lekarstwa:)
Mam kilka pytań:
1.Czy ktoś może spotkał się z późną reakcją popromienną? Ostatnio o tym czytałam i podobno daje to obraz bardzo podobny do wznowy. Do tego wszystkie objawy ( które od jakiegoś czasu występowały i mieliśmy ich świadomość- zaburzenia pamięci krótkotrwałej,myślenia abstrakcyjnego itd) pasują. Przed operacją z pamięcią taty było wszystko ok, tylko te padaczki...Oczywiście jestem świadoma tej choroby i nie wmawiam sobie na siłę że to coś innego, niemniej jednak chciałabym wiedzieć czy jest to możliwe zanim tata zacznie przyjmować te trucizny w postaci chemii.
2.Czy zawsze jest tak że wznowy są bardziej złośliwe czy jest możliwe aby ten guz nadał był Skąpodrzewiakiem WHO II?
3. Czy ktoś kto ostatnio konsultował się w Berlinie mógłby poradzić w jaki sposób załatwić wizytę? Czy mam dzwonić do nich na ogólny numer czy wysłać maila? I jakie są ewentualne koszty tej wizyty.

Pozdrawiam wszystkich których dotknęła w mniej lub bardziej bezpośredni sposób ta choroba.

Dzień dobry Jako że mam podejrzenie wznowy zaczełam stosowac LAIF i tutaj moje pytanie czy ma ktoś przetłumaczoną ulotkę? Albo chociaz po angielsku bo niemieckiego nie znam... Chodzi mi o skutki uboczne zażywania... bo moje dłonie są jakby poparzone pokrzywą tzn takie odczucie i strasznie „zimno”jakbym trzymała je w lodzie....

Maria.awaria mam ulotkę po niemiecku, nie ma mnie teraz w domu żeby na nią spojrzeć. Jak wrócę( za tydzień )mogę Ci napisać.
Możesz poczytać sobie o efektach ubocznych dziurawca. Ogólnie chyba chodzi o fototoksyczność. Byliśmy na wizycie u prof Vogla i przestrzegał nas, że właśnie skóra może być jak poparzona. Może to właśnie wystąpiło u Ciebie? Profesor mówił, że to dobrze, bo to znaczy, że lek działa. Tzn coś w stylu, że im większe efekty uboczne tym większe działanie leku. Trzeba uważać na światło, używać dużych filtrów. Pozdrawiam!

Witam, czy ktoś może poradzić w jaki sposób skontaktować się z tym profesorem i jak w ogóle umówić wizytę?

maria.awaria napisał(a):Dzień dobry Jako że mam podejrzenie wznowy zaczełam stosowac LAIF i tutaj moje pytanie czy ma ktoś przetłumaczoną ulotkę? Albo chociaz po angielsku bo niemieckiego nie znam... Chodzi mi o skutki uboczne zażywania... bo moje dłonie są jakby poparzone pokrzywą tzn takie odczucie i strasznie „zimno”jakbym trzymała je w lodzie....

Z ulotki :

Jakie działania niepożądane mogą wystąpić
Rzadko, alergiczne reakcje skórne, zaburzenia żołądkowo-jelitowe, zmęczenie i niepokój . Rzadko - zwłaszcza u osób z jasną karnacją (dzięki zwiększonej wrażliwości skóry na promieniowanie UV (ekspozycja na słońce, lampy opalające, solarium)
Parestezje - mrowienie, ból i wrażliwość na zimno

Witam serdecznie!
Na wstępie ogromne słowa podziwu dla wszystkich, którzy z tak dużą determinacją i wiarą walczą z chorobą. Z całych sił dopinguję każdego w tej walce. Słowa uznania i podziękowania również dla założycieli i moderatorów forum. To kopalnia bezcennych informacji!

U mojego taty niedawno stwierdzono guz. Wstępne rozpoznanie histopatologii po zabiegu operacyjnym wycięcia (2,5 tyg. temu) to ASTROCYTOMA III. Polecony mi został przez znajomą prof. Vogel i jego terapia, dzięki jej informacjom trafiłem też na forum. W najbliższym czasie zamierzam wybrać się na konsultację do profesora, dzwoniłem do kliniki, pisałem maila z kilkoma pytaniami, czekam na odpowiedź.

Chciałbym dobrze przygotować się do pierwszej konsultacji, dlatego chciałem zapytać osób, które miały styczność z nim o wskazówki przed tą pierwszą wizytą.
Nie uzyskałem jeszcze konkretnych informacji, natomiast jak się domyślam potrzebny będzie wynik kolejnego rezonansu, już po operacji? Czy nie jest to konieczne? Co jeszcze powinienem wiedzieć i przygotować, oczywiście oprócz już posiadanej dokumentacji (wstępny wynik histopatologii, wynik MRI przed operacją, wypis ze szpitala)?

Będę niezmiernie wdzięczny za wszystkie wskazówki i oczywiście deklaruję relacje na forum z konsultacji.

Gorąco pozdrawiam!

Witam wszystkich,
To dla mnie nowa sytuacja (uczestnictwo w forum), ale mam do przekazania garść informacji dot. leku Laif 612/900.
Od początku - w czerwcu 2015 r. u mojej żony (43l) zdiagnozowano Glejaka IV stopień umiejscowiony w prawym płacie czołowym - przechodzący w lewy płat - innymi słowy - dwa ogniska nowotworowe połączone z sobą. Diagnoza - operacja prawdopodobnie nic nie da - 9 miesięcy życia - wyrok.
Nie poddałem się, w lipcu 2015 r. - operacja u dr. Furtaka w Klinice w Bydgoszczy - rezultat - częściowe wycięcie guza i potwierdzenie w badaniu histopat - glejak IV stopień, po operacji żona bez widocznych dysfunkcji w funkcjonowaniu.
W sierpniu 2015 6 tygodni radioterapii połączonej z chemioterapią - (temodal) - żona znosi to, ale coraz gorzej się czuje.
Koniec sierpnia 2015 r. - pierwsza konsultacja u prof. Vogla - nie byłem osobiście tam osobiście, ale zalecenie jest następujące - przerwać radioterapię i rozpocząć leczenie preparatem Laif 612.
Nie decyduje się na tak radykalny krok i kontynuujemy leczenie jak do tej pory, ale Aga zaczyna brać laifa 3 razy dziennie po 4 tabletki, dwie godziny po posiłku - ma problemy z pamięcią, wiec nie jest to tak bardzo regularnie.
Żona przyjmuje zatem Pabi-dexametason w dawce 3-2-1, leki osłonowe i przeciwpadaczkowe.
Wyjście ze szpitala ze świeżym rezonansem, wracamy do domu a ja na drugi dzień do Berlina do Prof. Vogla.
Mam z sobą - komplet dokumentacji medycznej (wpisy ze szpitali, badanie histopat i najważniejsze płyty CD z badaniem rezonansem - MR)
Pierwsze wrażenie - spokojny starszy Pan, miałem tłumacza - więc bariery językowej nie miałem, ale odpowiadał na wszystkie moje pytania. Interesowało go przede wszystkim jak funkcjonuje Aga i jaki jest pomysł lekarzy w Polsce na jej dalsze leczenie - pomysłem była dalsza chemioterapia (temodal dawka 240 przez 5 dni, później za 3 tygodnie kontrola u lekarza).
Prof. stwierdził, że do tego modelu leczenia laif jest bardzo odpowiedni, nie kazał nic zmieniać, tylko obserwować i i uważać na słońce.
Kolejny termin wizyty - za 6 tygodnii ze świeżo zrobionym badaniem MR i ......... tak trwa to do dnia dzisiejszego.
Aga przeszła 7 cykli temodalem i cały czas (zatem ponad 6 miesięcy) przyjmuje lajfa oczywiście wraz z Pabi-dexametason i lekami przeciwpadaczkowymi.
Efekt - każdy kolejny rezonans POTWIERDZA zmniejszanie się nieoperacyjnej części guza, po każdej mojej wizycie w Berlinie wracam z nadzieją.
Lekarze w Polsce, opisując wyniki rezonansu są coraz bardziej zdziwieni - wg pierwotnej diagnozy stan Agi miał się stale pogarszać - tymczasem ...... jest coraz lepiej, bardzo powoli ale to obserwuje jest coraz lepiej, Aga jest silniejsza, mniej się zapomina, potrafi skupić się na rozmowie, problemy z pamięcią krótkotrwałą (dzień tygodnia) pozostają, ale są coraz mniej uciążliwe - Aga sama zaczyna się z tego śmiać.
Wszystko postępuje bardzo powoli - ale efekty są.
Nie wiem czy to Laif, nie wiem czy temodal - to bez znaczenia - stan chorej się poprawia.
Oczywiście może być tak, że to przypadek, albo Aga ma metagen - który powoduje lepszą przyswajalność temodalu, albo lepiej przyswaja leki bo (- to moja teoria - jest diabetykiem i codziennie przyjmuje insulinę), albo t efekt Lafa.
Dla mnie wiara w te żółte tabletki pozwala dalej funkcjonować.
Lek ten wymaga recepty - prof. Vogel zawsze je wypisze, potrzeba ok 6 opakowań na kurację 6 tygodniową - jedno opakowanie ok. 55 euro, wizyta 150 euro, ale uwaga w ostatnim czasie (6 tygodni wstecz) był problem z dostępnością leku w aptekach w Berlinie.
W piątek - 15.04 jadę na kolejną wizytę, ostatnie badanie MR wykonano 8.04, zobaczymy co przyniesie.
W konkluzji - uważam, że warto spróbować.
Jeśli ktoś z Państwa miałby dodatkowe pytania lub wątpiwości, to postaram się odpowiedzieć.

Pozdrawiam
Arti

Świetna wiadomość, oby tak dalej
A jak Pana żona znosi kontakt ze słońcem? Słyszałem, że to bardzo uciążliwe przy terapii Laifem.

Witam,

Rzeczywiście lajf powoduje szybą reakcję skóry chorego ze słońcem.
Z Agą też tak jest, ale rozwiązanie jest prosta - krem z wysokim filtrem UV, ochrona głowy (czapka, kapelusz itp) i oczu (okulary przeciwsłoneczne) - to wystarcza.
Pozdrawiam
Arti