przez Arti » Śr kwi 13, 2016 1:27 pm
Witam wszystkich,
To dla mnie nowa sytuacja (uczestnictwo w forum), ale mam do przekazania garść informacji dot. leku Laif 612/900.
Od początku - w czerwcu 2015 r. u mojej żony (43l) zdiagnozowano Glejaka IV stopień umiejscowiony w prawym płacie czołowym - przechodzący w lewy płat - innymi słowy - dwa ogniska nowotworowe połączone z sobą. Diagnoza - operacja prawdopodobnie nic nie da - 9 miesięcy życia - wyrok.
Nie poddałem się, w lipcu 2015 r. - operacja u dr. Furtaka w Klinice w Bydgoszczy - rezultat - częściowe wycięcie guza i potwierdzenie w badaniu histopat - glejak IV stopień, po operacji żona bez widocznych dysfunkcji w funkcjonowaniu.
W sierpniu 2015 6 tygodni radioterapii połączonej z chemioterapią - (temodal) - żona znosi to, ale coraz gorzej się czuje.
Koniec sierpnia 2015 r. - pierwsza konsultacja u prof. Vogla - nie byłem osobiście tam osobiście, ale zalecenie jest następujące - przerwać radioterapię i rozpocząć leczenie preparatem Laif 612.
Nie decyduje się na tak radykalny krok i kontynuujemy leczenie jak do tej pory, ale Aga zaczyna brać laifa 3 razy dziennie po 4 tabletki, dwie godziny po posiłku - ma problemy z pamięcią, wiec nie jest to tak bardzo regularnie.
Żona przyjmuje zatem Pabi-dexametason w dawce 3-2-1, leki osłonowe i przeciwpadaczkowe.
Wyjście ze szpitala ze świeżym rezonansem, wracamy do domu a ja na drugi dzień do Berlina do Prof. Vogla.
Mam z sobą - komplet dokumentacji medycznej (wpisy ze szpitali, badanie histopat i najważniejsze płyty CD z badaniem rezonansem - MR)
Pierwsze wrażenie - spokojny starszy Pan, miałem tłumacza - więc bariery językowej nie miałem, ale odpowiadał na wszystkie moje pytania. Interesowało go przede wszystkim jak funkcjonuje Aga i jaki jest pomysł lekarzy w Polsce na jej dalsze leczenie - pomysłem była dalsza chemioterapia (temodal dawka 240 przez 5 dni, później za 3 tygodnie kontrola u lekarza).
Prof. stwierdził, że do tego modelu leczenia laif jest bardzo odpowiedni, nie kazał nic zmieniać, tylko obserwować i i uważać na słońce.
Kolejny termin wizyty - za 6 tygodnii ze świeżo zrobionym badaniem MR i ......... tak trwa to do dnia dzisiejszego.
Aga przeszła 7 cykli temodalem i cały czas (zatem ponad 6 miesięcy) przyjmuje lajfa oczywiście wraz z Pabi-dexametason i lekami przeciwpadaczkowymi.
Efekt - każdy kolejny rezonans POTWIERDZA zmniejszanie się nieoperacyjnej części guza, po każdej mojej wizycie w Berlinie wracam z nadzieją.
Lekarze w Polsce, opisując wyniki rezonansu są coraz bardziej zdziwieni - wg pierwotnej diagnozy stan Agi miał się stale pogarszać - tymczasem ...... jest coraz lepiej, bardzo powoli ale to obserwuje jest coraz lepiej, Aga jest silniejsza, mniej się zapomina, potrafi skupić się na rozmowie, problemy z pamięcią krótkotrwałą (dzień tygodnia) pozostają, ale są coraz mniej uciążliwe - Aga sama zaczyna się z tego śmiać.
Wszystko postępuje bardzo powoli - ale efekty są.
Nie wiem czy to Laif, nie wiem czy temodal - to bez znaczenia - stan chorej się poprawia.
Oczywiście może być tak, że to przypadek, albo Aga ma metagen - który powoduje lepszą przyswajalność temodalu, albo lepiej przyswaja leki bo (- to moja teoria - jest diabetykiem i codziennie przyjmuje insulinę), albo t efekt Lafa.
Dla mnie wiara w te żółte tabletki pozwala dalej funkcjonować.
Lek ten wymaga recepty - prof. Vogel zawsze je wypisze, potrzeba ok 6 opakowań na kurację 6 tygodniową - jedno opakowanie ok. 55 euro, wizyta 150 euro, ale uwaga w ostatnim czasie (6 tygodni wstecz) był problem z dostępnością leku w aptekach w Berlinie.
W piątek - 15.04 jadę na kolejną wizytę, ostatnie badanie MR wykonano 8.04, zobaczymy co przyniesie.
W konkluzji - uważam, że warto spróbować.
Jeśli ktoś z Państwa miałby dodatkowe pytania lub wątpiwości, to postaram się odpowiedzieć.
Pozdrawiam
Arti